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Bonjour, Je t'ai lu jusqu'au bout mais je ne peux pas vrmt te repondre car mon fils n'a pas le mm parcours, ms comme ce post est tres ancien je te conseille d'en creer un nouveau pour avoir des réponses concretes! Plein de courage et d'ondes positivespar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils de 2ans 1/2 a lui aussi un ventricule a double issu, ainsi qu'une TGV. Il a eu déjà deux opérations (cerclage et dcpp), en ce moment il va tres bien. Naissance normal, pas bleu du tout avec une bonne saturation, il n'a pas fait de réa et on est rentré au bout d'une semaine! Si vous avez des questions je suis là. Pleins d'ondes postitives, je connais que tropar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils de deux ans est sous bêtabloquant depuis ses 6 mois (le kredex) et au début cela a provoqué des chutes de tensions mais pour lui ça c'est vite stabilisé, on nous avait dit que si la tension ne remontait pas les doses seraient baissées. J’espère que tu trouveras d'autres réponses, bon couragepar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fany Mon fils a un ventricule unique, on ne sait pas s'il est de type gauche ou droite (les medecins ne sont pas d'accord entre eux) il a deux ans et pour le moment il va très bien. On a eu des moments tres durs, la premiere année n'est pas simple mais aujourd'hui chaque bonheur, chaque petit moment de joie on le vit au centuple, mon fils c'est ma fierté, lpar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Voila longtemps que je ne suis pas venu, envie de m’éloigner un peu.... J'aimerais juste dire qques mots pour vous souhaiter à tous de bonnes fêtes et un peu d'espoir aussi, nous avons passé les fêtes de fin d'années l'an dernier la boule au ventre avec un petit garçon qui n’était pas bien, revanche sur la vie et la malade, Isaac a deuxpar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ouf, soulagée de lire ses nouvelles, je venais régulièrement pour en avoir ; bravo champion, continue comme ça. Couragepar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Feliciations Gaelle, et bravo à toi je ne manquerai pas de l'acheter. Quand j'etais enceinte et qu'on a decouvert la malformation de mon fils je suis tombé par hasard sur ce forum, et malgré toutes mes peurs et angoisse ton histoire m'a donné de l'espoir pour mon bébé. Aujourd'hui meme si la maladie est là, isaac est un battant et est plein de vie, j'espere qupar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ce matin c’était le déplâtrage, encore du mouvement en plus pour notre champion! Tout a stagné et maintenant ça avance d'un coup, ouf!par nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Allez hop je viens donner une super bonne nouvelle, normalement a l'heure qu'il est Yoyo notre héros est débarrassé de ses drains, vive la liberté de mouvement pour les betises! bravo bravo champion, petit guerrier!par nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai eu les mêmes nouvelles, que c'est long pour ce petit champion, en espérant que tout ca sera bientôt derrière lui, tranquille pour un bout de temps avec son pm flambant neuf, allez croisons les doigts pour que ces maudits drains puissent etre enlevés demain!par nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour ces bonnes nouvelles, bravo champion, j'espere qu'il aura un bel été tranquille, et tout la famille aussipar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Est ce que qqun a eu des nouvelles de notre champion aujourd'hui? Je n'ai pas eu de sms et pas osé derangé Karine! Bon week end a touspar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir tout le monde, Karine me demande de vous donner les dernières nouvelles: Aujourd'hui Yoyo a eu la télé toute la journée, il en a profité en mangeant des céréales et une vache qui rit :) Il a un médicament pendant 24h le Sindax, dans le but de booster son ventricule. Ce qui pourrait aider a retirer les drains qu'il a toujours. Sa fonction cardiaque a diminué a cause de l&par nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Une nouvelle journée, peut être que Yolan a pu avoir une bonne nuit de repos et qu'il sera moins grognon aujourd'hui! S'il se rebelle c'est bon signe, il a la force de râler c'est qu'il est mieux! Bon j’espère qu'ils ont compris ses doléances et que la télé va passer dans sa chambre, sinon qu'il rouspète encore plus fort! C'est villain qui copar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Yolan va bien, pas de sortie de réa pour le moment de prévue. Il est très sage et conciliant pour les soins. Je laisserai Karine en dire plus ce n'est pas mon rôle, mais voila au moins quelques nouvelles rassurantes de notre super champion!par nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Karine, Comment s'est passée la journée? Yolan ne joue pas les hulk en essayant de tout arracher avec son bras valide et vaillant? Et toi tu tiens le coup? On pense bcp a vous 3 ici! des poignées de bises a ta petite famille et toipar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pr les nvlles, j'espere que la nuit sera sereine pour Yoyo et que de votre cotés vous allez pouvoir recharger les batteries, une sortie de réa demain aprem serait top! pleins de bisous a demain pour de bonnes nouvellespar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Yolan a été transferé en réa un peu avant midi Plus qu'a attendre des nouvelles de notre championpar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour les filles, Un petit mot pour vous tenir au courant (avec l'accord de Karine) Yolan est partit au bloc a 8h25. Le voila entre les mains de l'excellent Pr Vouhé. Pleins d'ondes positives a ce super Yoyo qui va , j'en suis sure, nous épater! Karine aura des nouvelles vers 12H.par nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Adeline, contente de savoir que Léonie garde son beau sourire! Tu parles d'avk a vie a l’adolescence, est ce le cas pr tous les enfants qui ont ces interventions? Je ne le savais pas, je croyais que les avk c'etait arreté pour de bon des fermeture de la fenestration! Isaac va bien mis a part les microbes. Il marche depuis ses 18 mois, ca fait donc un mois avec dejpar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je me permets de te mettre un petit mot, je suis ton post mais je n'ai js su quoi ecrire et ce matin j'ai pensé a toi. Sur le celebre f.... resau social dont on a pas le droit d'ecrire le nom il y a un groupe "cardiopathie congenital naitre avec un coeur different", ce matin un jeune homme a mis un temoignange; je te le copie, de mon coté ce genre de temoignagepar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Charles a passé les radios? Du nouveau? Pleins de bisous a vous deux, tiens nous au courantpar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Cela fait plaisir d'avoir des nouvelles de cette méga super championne qu'est Léonie! Je ne pensais que la fenestration était fermée si rapidement, ça doit dépendre des cas j'imagine! Apres la fermeture il n'y a plus d'avk alors? Super pour la natation. Est ce que tu remarques des changements positifs par rapport a l’énergie de Léonie avant la dcpt?par nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un "pépin" de plus pour Charles et des angoisses pour toi Christine.... Je suis tellement désolée d'apprendre ça. Je ne connais pas la maladie de Sever, j'ai lu qques articles, ouf c'est bénin, mais il y a les douleurs qui embêtent Charles...j’espère que les semelles et la kiné vont aider; Charles est un dur il va se débrouiller comme un chef. J'attends dpar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour! Je viens aux nouvelles du rdv cardio, j'espere que tu es rassurée et que tes questions ont eues des réponses et surtout que le rdv s'est bien passépar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je ne veux rien te dire de faux, je te parle là de mon experience avec un bébé qui a une autre malformation. J'espere que des mamans qui connaissent mieux la malformation pourront te repondre! Quand vois tu la cardio? poses lui toutes tes questions. Mon fils était toujours gris jusqu’à ses 6 mois pourtant il avait une bonne sat,ca n'a pas, dans son cas, avancé la date de lpar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Je pense que ta fille sera cyanosé jusqu’à sa cure complète, comme tu le décris quand mon fils cyanose il est grisâtre bleuté autour des yeux et la bouche. Quand en post op il etait tres cyanosé, le visage bleu schtroumpf sa sat etait a 45, mais ca on le voit tout de suite ne t’inquiètes pas!par nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir; Mon fils n'a pas la même cc, il a déjà été opéré deux fois, jeudi nous avions contrôle cardio, que j’appréhendais bcp car il etait tres cyanosé alors que d'habitude il ne l'est pas, je pensais que sa sat était très basse et que du coup sa dernière opé serait avancé. En fait sa sat était a 92, rarement aussi haute! Dans son cas c'est expliqué par son cercpar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je ne sais pas quel age a ton enfant, mais mon fils a 18 mois devait avoir un coroscanner en février, celui ci devait se faire sous anesthésie à Necker. Finalement je ne peux pas t'en dire plus pk il a été annulé, il sera fait au moment du cathé pré op. Mais pour l’anesthésie j'en suis surepar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mon fils a eu sa première dent a 4mois, tenu assis a 6 mois, marché une semaine avant ses 18 mois, par contre il ne passe pas de coucher a assis sans aide, il marche très bien mais ne peut pas se lever seul. Coté langage il dit une trentaine de mots, en ce moment il répète tout. Il n'a pas eu de cure complète, et en plus de sa cc a la maladie de kawasaki, donc pas mal d'hosppar nympheas - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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