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Bonjour, Votre histoire ressemble à la mienne, il y a 5 ans maintenant... Nous habitons strasbourg et notre fille Emma est née avec un vddi + civ. Elle a été opérée à Strasbourg hautepierre par le chirurgien Mr Billaud qui a fait un vrai miracle car ce n'était pas gagné quand il s'agit d'un cardiopathie complexe comme ils disent. Au jourd'hui, elle va sur ses 6 ans epar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Sophie, La cardiopédiatre d'Emma a toujours insisté pour qu'elle se fasse vacciner. Elle disait que si Emma ne sa faisait pas vacciner et si elle attrapait une mauvaise grippe, cela pouvait la conduire en réa.....alors j'ai toujours suivi son conseil. biz Chrispar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je suis contente que tout se soit bien passé, j'ai beaucoup pensé à vous, mais je n'avais pas de nouvelles.... Chrispar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour tat, J'attendais des nouvelles de l'opération de Baptiste depuis le mois de décembre ? comment s'est passé l'opération ? la durée de l'opération ? le réveil ?c'était une plastie, donc pas de remplacement de valve ? Chris de Strasbourgpar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, Ma fille Emma s'est aussi faite opérée a Strasbourg Hautepierre par le docteur Billaud qui est formidable, car notre fille de presque 5 ans va trés bien aujourd'hui. C'était aussi plus pratique pour nous car j'avais aussi une fille ainée à m'occuper. c'est une équipe de vrais professionnels. Chris de Strasbourgpar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour tat, j'espère que tu vas bien; j'attendais des nouvelles de Baptiste, j'espère qu'elles sont bonnes. il a été opéré en décembre ? Chris de Strasbourgpar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour tat, j'espère que tu vas bien; j'attendais des nouvelles de Baptiste, j'espère qu'elles sont bonnes. Chrispar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour tat et catherine, catherine, c'est super pour les corronaires de Yann si elles poussent bien, c'est génial c'est vrai avec les valves de nos enfants , nous avons un gros point d'? sur une éventuelle opération future, mais avons nous le choix ????? je pense que nos enfants sont bien suivi et que si un jour il faut réopérer pour qu'ils gardent une bonne sanpar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour tat, tiens nous au courant de sa corono scanner .. vont-ils l'opérer encore ce mois ci ? christèlepar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oui, Emma a bien grandi et adore l'école. mais, c'est vrai , je me pose bien des questions sur l'avenir, notamment sur l'éventualité d'une nouvelle opération à cause justement de sa valve qui fuit. mais que faire ?? si il faut réopérer, avons nous le choix ? c'est vrai que c'est trés angoissant de réopérer son enfant avec tout son vécu et le nôtre, mais jepar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
moi, j'habite à strasbourg et emma a été opérée aussi à strasbourg, oui, ma fille a une insuffisance tricuspide mais je crois que dés qu'il existe une fuite à cette valve, on parle d'IT . Pour l'instant , elle est en grade 2-3 enfin entre 2 et 3 et ses cavités ne sont pas dilatées, mais bon rien n'est figée. moi, je ne suis jamais retournée au pays des bisounours carpar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour tat, je te souhaite beaucoup de courage pour cette opération, mais dis toi qu'il vaut mieux qu'il la subisse maintenant plutôt que d'attendre d'éventuels malaises . notre fille a aussi subi une opération de tgv il y a 4 ans et elle a aussi une fuite à la valve tricuspide, je m'attends aussi à ce q'un jour une nouvelle intervention soit necessaire, mapar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Sonia, Je te souhaite de bonnes vacances en Corse et j'espère que tout va bien aller pour cette opération. ma fille de 4 ans a aussi une fuite tricuspide taille entre 2 et 3, et je me fais aussi beaucoup de soucis pour la suite. Tu dis que depuis 5 ou 6 ans , tu ressentais des signes, je peux te demander quels étaient ces signes ? merci pour ta réponse. Chrispar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour à toutes, Ne vous en faites pas, comme nous a dit le cardiopédiatre de notre fille " dans le monde des chirurgiens cardiaques, il n'y a pas de place pour les mauvais " Ils sont tous trés compétents. Chris.par christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
salut Catherine, je vois que cet hiver a été rude pour tout le monde. Emma était aussi tout le temps malade et c'est vrai qu'on avait du mal à supporter les - 13°. J'espère qu'avec le printemps, Yann ira mieux et que tu trouveras la cause de son allergie. Ta grand mère est rentrée chez elle, c'est déjà bon signe, maintenant c'est repos repos repos.par christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oui Sandrine, même pour des cardiopathies complexes comme celle de nos filles, on ne m'a jamais proposé d'IMG. Un jour, alors que j'étais enceinte et dans la déprime totale vis à vis de ce qui nous arrivait, j'ai demandé au cardiologue si je pouvais avorter et jusqu'à quel terme, il m'a dit en regardant sa collègue que ce ne sera pas accepté par la Commission carpar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes, Voilà, je suis trés angoissée par l'affaire actuelle autour des biberons stérilisés au gaz cancerogène distribués par les hopitaux. Nos enfants qui ont été opérés du coeur, ont pratiquement tous bus avec ces biberons lors de leurs séjours en neo nat. qu'en pensez vous ? Chris.par christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Virginie, Tu sais, si ton enfant ne dort pas plus, c'est qu'il n'en a pas besoin. Personnellement, je trouve que c'est un signe de bonne santé, je serai beaucoup plus inquiète si j'avais un enfant qui dort beaucoup. Enfin, c'est mon avis. Chris.par christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou Catherine, je suis contente de voir que Yann va si bien, que son état est stable et qu'il soit si courageux devant ses copains d'école. moi, j'ai parlé à Emma de son petit coeur et elle a dit à son papy : quand j'étais bebe, j'étais chez le docteur ", donc le cheminement se fait tout doucement dans sa tête mais je crois qu'elle n'a pas encorpar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Laurence, excuses moi, mais c'est quoi un double Haller ? çà consiste en quoi ? la première intervention qu'elle a eu, était ce un switch ? bon courage si vous êtes encore à l'hopital. merci pour vos réponses chrispar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Laurence, ma fille Emma avait un VDDI + TGV + CIV et a été opérée à 3 mois et demi. ( elle avait presque la même cc que ta fille ) je peux juste te poser une question : pourquoi ta fille a t-elle subi une deuxième opération à coeur ouvert ? merci de ta réponse. Chrispar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour à tous, pour Laura, ma fille est née avec un VDDI + TGV + CIV ( taussig bing ), son opération réparatrice a été faite à ses 3 mois et demi : ils ont fait un switch arteriel et mis un patch ( donc , ils n'ont pas mis de tube comme c'est votre cas ) Aujourd'hui, Emma a 3 ans et va super bien, elle a eu son controle la semaine derniére et tout va bien : sat à 100% ( cpar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour à tous, petit messge pour Lo42 : ma fille avait pratiquement la même cc que votre fils, mais elle s'est faite opérée à 3 mois et demi, je me demandais pourquoi les medecins ont décidé d'opérer votre enfant à 2 ans et demi ( si j'ai bien compris ) ? décidement, je ne comprendrai jamais rien ...les medecins nous avaient dit qu'elle ne pourait pas vivre au delà dpar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, ma fille Emma s'est faite opéreé il y a 3 ans et elle a aussi une bosse au sternum et elle n'est jamais partie. La cardio nous a dit que c'est la cicatrisation de l'os qui donne cette bosse, ne focalise pas sur cela , ce n'est pas du tout le plus important, le principal c'est le coeur chris de strasbourgpar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
aurevoir chère Juliette qui reconfortait toujours les mamans que nous sommes....tu nous as tant donné.. j'ai cru comprendre que la vie était lourde pour toi, alors j'espère que tu es libérée de toutes ces souffrances. affectueusement. Chrispar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Stephanie, Emma faisait 5 kg à 3 mois et demi, elle a passé 3 semaines en réa car les suites ont été difficiles au niveau des reins, ils ont mis du temps à retrouver une fonction normale. Le chirurgien a utilisé la technique du switch artériel avec pose d'un patch sur la CIV . Quelle sera la méthode utilisée pour ta fille ? La réparation a été faite en une fois, mais il lpar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Sandrine, je suis contente de voir qu'Elora va bien et que le sport ne lui fait pas peur. j'espère que tu retrouveras rapidement du boulot , et c'est peut être l'occasion de changer de branche si la tienne ne te satisfait plus. chez nous, Emma va trés bien aussi, elle entre à la maternelle en septembre, la cardio m'a dit de ne pas parler de sa cc à lpar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Stephanie, ma petite Emma avait la même CC que ta fille, elle s'est faite opérée à Strasbourg à ses 3 mois et demi et se porte comme un charme aujourd'hui. Elle a 3 ans et rentre en maternelle en septembre. L'opération, je te le cache pas, est un moment trés difficile à passer, tu passeras par des moments de peurs, mais je t'assure le résultat est spéctaculpar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
pamela, l'amiocynthèse ne fait absolument pas mal, n'ai aucune crainte. je l'ai aussi faite, et plus de peur que de mal, je t'assure. les medecins te parlent d'IMG alors que les resulats de l'amiocynthese ne sont pas tombés !!!! moi, les medecins ont refuse l'IMG car je leur ai posé la question, ils m'ont dit " c'est opérable et répapar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Pamela, ma fille Emma avait exactement la même malformation que votre bebe. elle a été opérée à 3 mois et demi , une seule opération pour tout réparer. Aujourd'hui, elle va trés bien, elle a 3 ans et entre à l'école en septembre, elle est trés energique , c'est une enfant comme les autres, elle court, elle joue, elle vit comme les autres. c'est sûre , lpar christèle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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