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Bonjour a vous ce long silence ne me fait pas oublier ce forum indispensable a nos petits et grands cardiopathes et aussi a leur famille Voila pour faire simple ma juju est en surpoids . Alors ses spécialistes sont inquiets // a ses patologies Elle rentre demain dans un centre a coté de NANTES pour 4 semaines sans retour a la maison . Seuleument autorisation de sorties le dimanche de 10par michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour AH non . stop a la culpabilite .Nous sommes des mamans ou papas ayant besoin de se ressourcer ,c'est NORMAL .Besoin de calme pour etre en forme a votre loulou -> Voila ses attentes. Il n'existe pas de HEROS sauf dans les livres A bientot. Amicalement Michellepar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour a vous Ah sujet sensible car je suis en plein dedans :donc pas de recul Ah si elle n'avait que la cardio (désolée car le coeur est le moteur de notre corps ) La voila agressive envers moi (voir passage a l'acte que se soit envers elle ou envers moi ) Ma fille présente de grosses difficultés et voudrait etre comme tout le monde (impossible) Je ne sais plus comment lui ppar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou panne de carburant ;;;ou energie pas facile la vie . Problème a la maison un été difficile vive la vie :un autre jour semaine ou année encore nous la galere a bientot avec une humeur plus positivepar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
MARIE 91 Bonjour :pour répondre a votre méssage j'avais demandé a sa cardiopédiatre . Ma fille n'avait pas le droit de SEJOURNER a plus de 1300 m . Mais si altitude est seulement transitoire ,je pense que cela est jouable . Bonne journéepar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou flore anne Bon anniv meme si avec du retart ...plein de bisouspour tes ? ON pense a toi michellepar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
TUF TUF le petit train en vacanves? manque de carburant? Voila nous allées voir christophe MAE en concert au festival de POUPET .lieu magique dans la verdure ..Bien aimé mais rester debout 7h dur De plus la sortie fut difficile vu les nombreuses voitures parquées ... bref après le concert ,ma voiture garée au plus près et me voila dans la cote a suivre la file d'attente ;;;j'ai utilipar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour a vous Moi aussi pas très bavarde .Le temps chagrin depuis ce we ou nous avons perdu 10 degrés ..C'est comme l'équipe des bleus on croyait le beau temps installé ...Déceception Moi j'ai fait une pizza aux légumes du soleil et ma fille a aimé ...ouf car manger des légumes est bien difficile Christiane :j'ai regardé la vidéo de lucie -> très jolie fille et j'par michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou martine :je suis prete a venir noircir ton barbecue avec de bonnes grillades,en entendant ce petit mot d'amitié qui nous est chère (devine ,si elle ne le dit pas j'oserais vous raconter notre 1ER visite a Brest a leur domicile;;;a suivre) Ce soir :FOOT et re FOOT et si il y avait une panne de courant du aux orages ;;;la bonne blague J'ai déjeuné mercredi chez ma cousinepar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Bravo martine :quand tu auras terminé il y a aussi du boulot de peinture aussi a la maison mais je n'arrive pas a me lancer. Que de courage malgré ta fibromyalgie? Donc hier j'ai fait un tri dans les papiers -> rangement +++ . Il me reste tous les courriers médicaux de juju mais les anciens donc dans une boite a archives (j'ai meme sont ordonnance de sortie de l'par michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ah flore anne sympa cette recette mais je dois interdire le fromage ou du moins en quantité tres modeste as tu une autre idée ? des trucs sympas avec des légumes ;;;; je sais que cela n'est pas facile mais on doit trouver bonne journee et bisouspar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
CC Karine Une recette :je suis preneuse .Je ne connais pas les sushis ;;jamais osé goutter ...comment faire ? CC Florence Une recette facile et light car a la maison c'est la galère CC Vincent :tu as une bonne iée ,mais c' est facile a digérer les poivrons ? moi j'aime, mais ma juliette ;;;gros gros problèmes Tiens nous aussi avons eu de la pluie . Génail pour mes fleurs maipar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
CC petite maiise Jolie prénom valentin .Si j'avais eu un garçon j'avais aussi pensé a valentin mais c'est une fille de 19 ans née avec une forme sévère de tatrallogie de fallot . A cette époque en 1995 on m'avait annoncé 60°/° de risque de décès . Il fat dire que ce type de malformation très complexe ,on savait depuis peu intervenir . Les chirs ne savaient opéré que depuis 1par michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
cc du matin cerise -> j'ai encore un kilo de nos belles cerises ;;;miam je me régale ,la je suis trop gourmande et puis zut la période étant breve ;;;j'en profite Pour mes fleurs :j'adore VIVALDI (les quatre saisons) ce matin il pleut mais pas suffisamment pour arrosser fleurs et jardins . donc cette journée sera tranquille sauf que des hotes non payants se manifestent sanpar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
cc le filles mes doigts colles ce matin ..et oui ,j'ai voulu mettre ma tringle a rideaux direct sur mes fenetres;;ouh mes goigst sont restés collés entre le pouce et l'index donc difficille de pianoter pour vous souhaiter une bonne journée de plus le temps est entre ciel et nuages et au moment ou j'étais partie faire des courses ,voila un orage qui arrive avec fenetres ouvertepar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Christiane bonjour la famille est devenue bien grande avec votre fille lucie partie faire des études Je nai pas oublié votre pays dans les pyrenees ,avec de la neige et le tour de france ;;;mais cela date meme si toujours présente dans mes pensées nous avons la meme profession n'est ce pas ? Voila un jolie trio de chien + chatte ...la vie est belle .....Que de boulot;;;mais tant dpar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
cc KARIne des recettes ;;;vite je suis preneuse pas pour ma chatte Duchesse ni pour Chatouille;;;que pour moi ou nous ma chatte est folle avec ses moineaux autout de la maison C'est vrais je suis genereuse mais a ce point le ;;;je craque Le petit train .;TEUF TEUF demande ta région afin de déguster des produits locaux bonne journéepar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour a vous tous Voila je me lance : j'ai bien sur prévenu notre webmaster que nous avions réfléchie a un post amusant pour parler de tout et de rien(michelle et sylvie ) Mais ce qui nous motive c'est que l'association vas plus loin que de parler de la maladie et pas de post pour vivre avec ses joies aussi et cette association m'a ou nous a permis de découvrir plus intpar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
AMY bonsoir Rigolo ton post :j'ai adorée . Moi je disais que c'est une histoire de plomberie ;;;on a tjrs besoin d'un plombier mais pour le petit coeur cela est plus difficile a digerer (facture:on digère car a chaque opération ma juju a tjrs été gatée) Tu vas voir ton petit prince sera tres bien suite a cette opération ..il n'y a pas photo Allez petit guerrier ;;;on tpar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonne route petite bichette ! J'espère que vous ne serez pas embêtées par la grêve des trains. Nous restons en contact avec vous. Gros bisous et affectueuses pensées de Michelle, Juliette et Sylvie (Cerise)par michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Lamyos, c'est même recommandé ! Bonne journée, quatre-vingt caractères et le tour est joué ! Sylvie (Cerise)par michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Anny bonjour Normal d'etre stressée , ...Oh que de fois j'ai voulu etre opérée a la place de ma fille Stress est aussi une solution pour bien avancé et votre fils a besoin de vous au maximun La trétrallogie de fallop est bien connu et les chirs sont des pros.. faites confiance a eux et vous allez vous apercevoir qu'après l'intervention votre petit prince ira de mieux enpar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Valerie24 Oui certe ma juliette est pale mais est du a sa cardiopathie je ne sais pas (A une dose d'uvédose tous les 2 mois). Les jeunes préferes l'ordi +musique ;;;et cela a l'intérieur -> donc pas top De plus a des grosses difficultées scolaires A fait le college en segpa puis atelier en IME ...son devenir est sombre ...désolée de dire cela mais je suis réaliste ,elle devrapar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Axellew j'ai lu et relu ton message ,pour bien comprendre ta situation Vous avez une grande famille avec des grands enfants et l'arrivée de jumeaux est déja un boulercement au sein de la famille De plus petite fée n'a pas choisi d'avoir ce syndrome mais vous parents dever multiplier votre énergie...pour l'instant la laisser se développer puis une prise en gapar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Axellew Stupefaite que les médecins ne t'on pas renseigné sur le syndrome de di georges ou microdeletion du 22Q11 ? Grave car a ce jour la pathologie on l'a connait Mais peut-etre se donnent-il du temps pour voir comment elle évolue avec sa cardio? Certes le plus urgent il faut soigner son coeur ....petite loulou a l'air de remonter la pente... ma fille a le syndrome de di georgpar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bravo Je n'oublierais pas car ma anniv de juliette 19 ans super de faire connaitre l'asso ...Merci encore michellepar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
cc valerie 24 Je vois que ton fils a l'age similaire de ma fille .Juliette a eu 19 ans le 22 mai Quand tu vas renconter le cardio avant de partir fais un petit questionnaire pour poser tes questions . Comme cela cera +facile . Allez sois sereine regarde surtout ton fils évolué ;;;;ils nous donnent des leçons de vie bises de vendéepar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour les mamans Karine je suis les difficultées de ta fille et tu ne peux faire autrement que d'etre a ses cotés . de plus ton mari est en déplacement.Coté valorisation il ne faut rien attendre des autres .incapable de comprendre ce que nous vivons .Reste fière de faire ce que tu fais au quotidien car personne mieux que toi ne pourrais faire . J'ai toujours dit que je n'étaispar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour valérie24 Ma fille a une forme exterme ou sévère de TF .Elle ne devait pas vivre m'a dit le pédiatre de l'hopital local lors de la dernière visite a ses 16 ans. Je lui est répondu du tact au tact que pour moi il n'y avait pas de soute sur sa vie .L'artère pulmonaire était écrassée avec des veines pulmonaires très fines .Opérée a 2 mois (était sous 02 mais ne pouvaispar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour les mamans ma fille juliette a eu 19 ans hier . Meme si j'ai appris a prendre du recul ,ses pathologies mon conduite fin année 2013 au fond du trou Rire et sourire je recommence // a ses problèmes de santé ,sinon je vais encore péter les plombs . Pas de vie pour moi ;;;;;;;;;tout est centré sur ses handicaps Je suis en retraite depuis le 13 mai et j'arrive mieux a gerer capar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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