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Bonjour à toutes, Je viens à mon tour donner des nouvelles de mon grand Nathael qui a fêté ses 3 ans le 3 décembre dernier. Globalement il va bien, côté c½ur rien de nouveau, il n'a plus que 1 visite tout les 6 mois, par contre avec l'entrée à l'école mon pauvre Loulou est très souvent malade, après les otites à répétition en début d'année scolaire Nathael a innové il a faitpar Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Rubi, je suis bien contente d'avoir de si bonnes nouvelles, profites bien de ton Loulou et ne penses pas trop à la prochaine étape pour le moment, elle viendra bien assez tôt. Ton petit garçon est déjà un sacré champion. Mel , la rentrée de Nathael s'est bien passée bien qu'il ne soit toujours pas complètement propre il progresse petit à petit, il aime prendre son temps. Ppar Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes, Tout d'abord Rubi bienvenu à ton petit bonhomme, félicitation à vous. Je suis désolée de ne pas t'avoir mît de post avant mais je venais lire de vos nouvelles. Je suppose que si les médecins ont décidé de l'opérer c'est que les coronaires sont bonnes et que la fistule ne pose pas de problème et c'est une très bonne chose. Je comprends bien ce que tu vispar Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou les filles, Je viens moi aussi vous donner des nouvelles, Tout d'abord Anne Cécile je suis moi aussi désolée de lire ces nouvelles pour ta puce, pas facile pour elle et pour toi de repasser par ces moments la mais c'est une battante et elle ne se laissera pas faire, en quoi va consister l'opération? Est ce que tu as déjà une date de prévue? Ça se passera toujours au ccml?par Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Séverine , contente de lire ces bonnes nouvelles, j'espère pour vous que la sortie est pour bientôt , bisous à ta championne.par Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Severine, quel soulagement que tout se soit bien passé, bravo à ta championne qui a passé cette étape haut la main, j'espère que Mathilde va vite récupérer pour qu'elle puisse au plus vite profiter de câlins illimités en chambre mère enfant avec toi. De gros bisous à elle, je pense bien à vous, merci pour les nouvelles,par Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Severine, J'espérais avoir de meilleurs nouvelles, je suis sincèrement désolée que tout ne se soit pas passé comme prévu. Si je comprend bien l'opération va consister a récupérer cette prothèse et fermer la CIA par chirurgie. Cette angoisse de l'opération en plus non prévue , nous l'avons connue à la naissance de Nathael, je ne sais que trop bien ce que tu vis actupar Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes, De notre côté tout va bien, Nathael n'est toujours pas décidé à être propre mais à part ça il va très bien. Mel, Anne Cécile, contente de lire les bonnes nouvelles de vos loulous. Severine, comme tu as du être soulagée d'avoir une réponse positive, même si elle est en dernière minute, le bon côté des choses c'est que du coup tu as tellement de choses à organispar Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir les filles, Mel, contente d'avoir de tes nouvelles, petit à petit les choses rentre dans l'ordre, Nathael a été très très long à faire ses nuits(8-9 mois) alors tout n'est pas perdu de ton côté! Severine, Ben alors ! Les derniers temps n'ont pas du être facile pour toi et ta famille, j'espère que tu te remets de tout ça moralement et physiquement. Ça y est lapar Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou les filles, Mel, je suis contente de lire ces bonnes nouvelles pour Noé et de voir que les choses rentrent dans l'ordre à la maison, tu dois pouvoir enfin souffler un peu et du coup mieux profiter de Noé et de tes filles. Severine, c'est bien que le baptême de Mathilde se soit bien passé, j'espère que les formalité pour son opération ne te rendent pas trop chèvre, fais noupar Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou les filles, Anne Cécile , contente de lire ces bonnes nouvelles, félicitation à ta petite princesse. Mel, les suites opératoires ont l'air bonne, j'espère que les choses vont vite rentrer dans l'ordre pour Noé la nuit, mais c'est vrai que c'est un peu long, pour Nathael il avait fallu un certain temps. Severine, j'espère que la fermeture de la CIA suffierapar Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Mel, Je suis trop contente pour Noé et vous, quel champion! Profitez bien de votre retour à la maison et de votre famille, en tout cas vous pouvez être vraiment très fiers de lui, il a prouvé qu'il était un grand guerrier. Un énorme bisou à lui,par Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir les filles, Severine j'espère que le RDV à Monaco s'est bien passé, on attend les news. Mel, j'ai souvent pensé à ton petit Noé et à toi cette semaine, j'espère que vous allez bien et que bientôt tu viendras nous donner des nouvelles. Bonnes soirée à toutes, une pensée à vos loulous.par Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour et bienvenue à Mahé , je suis contente qu'une nouvelle vie soit arrivée chez vous, je vous trouve tous très courageux vous les paranges de repartir mais ça en vaut le coup. Une pensée bien sûre à sa grande s½ur. Pleins de joie à vous,par Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mel, Juste un petit coucou avant l'opération de Noé ,comme je ne savait pas quel jour il rentre à l'hôpital je préfère te mettre un message avant. En tout cas sois sûre que je penserai bien à ton champion Noé et toi ces prochains jours, essayes de nous donner des nouvelles dès que tu pourras. Bisous à tous.par Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Cam et Anny, Mon petit Nathael qui a 2 ans et 4 mois est né aussi avec une APSI, lui aussi détectée juste après sa naissance et opéré à 4 jours à c½ur ouvert au ccml pour pose d'un Blalock et ouverture de la valve pulmonaire par un patch en urgence suite à un cathétérisme pour déboucher sa valve qui s'est mal passé. Nathael est sortit de l'hôpital il avait un mois. A 18par Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Peggy, comme te l'on dit d'autres avant moi il faut vous laisser du temps, ta peine je ne peut pas la comprendre mais je te trouve très courageuse. J'avais lu un témoignage bouleversant dont la maman avait perdue sa fille d'une maladie génétique rare , elle disait que pour elle et son mari le besoin de faire un nouvel enfant avait été une évidence quand ils se sont separ Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitation, bienvenu à Clément , quelle joie de lire cette bonne nouvelle. Gaétan doit être très fier.par Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Mel, Effectivement le 9 avril c'est proche mais au moins après ça vous serez tranquille et si Noé grossit bien c'est une bonne chose. En attendant profites bien de Noé et de ses grandes s½urs et tiens nous au courants, bisous à tout tes loulous.par Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Peggy, moi aussi j'attendais de tes nouvelles, je suis désolée que tu n'ai pas eu de réponse mais je suppose que tu es soulagée que Maryne ne soit pas partie à cause d'une erreur du personnel. Pour l'autopsie ne regrette rien en effet ça n'aurait peut être pas apporté plus de réponse, tu as eu raison, tu as écouté ton c½ur. Et vous comment allez vous? Je pense spar Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir les filles, Mel, pour la dcpp je ne peut pas te renseigner par contre concernant la cicatrice je peut te parler de notre expérience, c'est vrai que pour moi elle fait partie de lui, normal il avait 4 jours quand il a été opéré je ne l'ai pratiquement pas connu sans, pour moi c'est le symbole de son combat et de sa force. Pour la douleur ne t'inquiètes pas ils ont asspar Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir les filles, Anne Cécile , je suis trop contente pour toi et ta petite Lola, vous allez enfin pouvoir souffler. J'ai l'impression que nos 2 enfants ont une forme d'apsi quasiment pareil, et si je me base sur mon expérience tiens toi prête car Nathael après avoir bouché son blalock était monté sur pile ( il l'est toujours d'ailleurs) mais ça fait tellement plaisirpar Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Anne Cécile, Alors pour mon fils aussi on a découvert sa cardiopathie après sa naissance, ce monsieur avait décidé d'arriver un peu trop en avance(5 semaines) il a donc été mît en neonat pour surveillance et c'est la qu'on a vu qu'il desaturait, quelques heures après il était transféré à Lille en réa neonat, et 2 jours après il arrivait au ccml. Pour la fuite, en fait en cepar Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Anne Cécile, alors Nathael est rentré un dimanche , il a eu son cathé le lundi et est sorti le mardi midi, comme tu peux le voir c'est très court comme hospi, il n'a pas fait de séjour en réa , franchement ils s'en remettent super vite, le lendemain il était en pleine forme. Pour ce qui est de savoir au bout de combien de temps on sait si le ventricule fonctionne bien seul,par Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Mel et Anne Cécile et bonsoir à toutes, Anne Cécile Bienvenue sur le forum, pour l'avenir de ta fille je n'ai pas beaucoup de recul mais ce que je peut te dire c'est que Nathael à 2 ans est comme n'importe quel autre enfant, il est monté sur pile et n'arrête jamais, il a aussi eu un blalock à la naissance, et celui ci à été bouché à ses 18 mois, il n'aurapar Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pas facile, mais vraiment quel courage Julien, on voit envoie à tous un wagon d'ondes positives pour continuer à vous battre.par Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Encore du courage petit guerrier, continuez à garder espoir, nous sommes de tout c½ur avec vous.par Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
On pense très fort à votre Julien et vous et votre famille dans ces moments pas facile, beaucoup de courage à vous tous et surtout ne perdez pas espoir.par Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis contente que Elsa soit rentrée à la maison.continus de prendre soin de ta princesse et essayes de te reposer un peu, vous avez passez une sacrée épreuve. Bisous à Elsa,par Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super contente, on croise les doigts pour mercredi, elle se débrouille comme une championne Elsa , tu peux être fière d'elle. Un gros câlin à elle,par Emilie7459 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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