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Bonjour Athéna, Ma princesse a été opérée à Massy à 5 mois (3.5 kg) il y a 7 ans maintenant. Je pense que le principe est toujours le meme. Tu seras en chambre avec ton petit amour pendant 2 jours puis elle partira faire réparer son petit coeur par un des magiciens. ensuite... environ 48h de réa. Ta princesse sera branchée, tuyautée de partout mais... je dois avouer que, pour moi, ca n a ppar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je crois qu ils le savent, non ? ce n est facile pour personne, ni toi, ni eux. Mais on ressent quand même une pulsion de vie bien présente chez toi ! tu as peur et ^c'est bien normal. fais toi confiance !!!!!!par nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je ne peux que imaginer ce que tu vies mais je voulais te laisser un petit mot quand même. Toute cette souffrance, il faut que tu en parles. Laisse toi aller avec tous ces gens qui t entourent et qui t'aiment. parle leur de tes angoisses, de tes choix eventuels. C'est TA vie. Personne ne peut la vivre à ta place. mais ne reste pas isolée alors que tu as toute cette joliepar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
happy birthday to youuuuuuuu happy birthday to youuuuuuuu toi qui a la chance d etre née 2 fois ! tu vaux bien 2 anniversaires par an gros bisouspar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis maman d une maintenant grande princesse de 7 ans, opérée d une CIV à 5 mois... suis là pour parler si vous voulez. Tout ce qûe je peux vous dire c est... l'opération est magique ! Comment va Marcelin ? Vous êtes de quelle région ? Courage, ca devrait aller ;-) Anne, maman de Cléo, Reine des elfespar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Karine, je suis contente (toute mesure gardée évidemment) que vous commenciez à avoir des pistes et finalement pouvoir bientôt mettre un nom sur la pathologie de Edelle. Rien de merveilleux là dedans mais, comme tu le dis, la possibilité de faire face en toute connaissance de cause. RAS pour Cléo. ni puberté précoce ni problème aux surrénale. Tiens nous au courant si tu en apar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, avez vous contacté la Chaîne de l espoir ? bon courage et gros bisous à votre bout de choupar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Karine, merci pour ces nouvelles ! Toujours aussi impressionnante, Edelle ! 2 classes sautées malgré la fatigue, le chemin d'acceptation à parcourir.... il doit bien y avoir quelqu un qui lui construit une statue !!!! ;-) De notre côté, ca va bien. Cléo a 7 ans 1/2. Nous sommes reparti pour des analyses dans la joie pour une suspission de puberté précoce. Son coeur va biepar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, petite incursion ici car je pensais à Edelle Aujourd'hui et je voulais avoir des nouvelles. Bises Anne, maman de Cléo Reine des elfespar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Sandy, je ne poste plus sur ce forum mais... personne ne répond depuis 2 jours alors je me permets... As tu réussi à joindre l'hôpital pour un nouvel avis ? je te souhaite beaucoup de courage et de paix pour traverser ces moments d angoisse. Annepar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, j'ai vu une différence dès la sortie de réa (2 jours post op). Elle souriait, jouait et MANGEAIT ! ca tient du miracle, vraiment impressionnant.par nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Emilie, je suis maman d une grande fille de maintenant 7 ans qui a eu le même début de vie que ton loulou. RCIU sévère qui mène à une naissance à 7 mois avec des mensurations elfiques : 38 cm et 1210g. La civ de 7 n a été détectée qu à la naissance. Opérée à 5 mois (3500g et 50cm), elle se porte depuis comme un charme. et moi, quand je la vois, je suis toujours ébahie par la forcepar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Olivier, tout ce que tu t'apprêtes à vivre est derrière moi depuis 6 ans maintenant. Princesse opérée à 5 mois d une civ large à massy, le 29/09/2008. nous habitons à 300 km aussi. Alors, ok, ce n est pas super récent mais.... je suis là si tu veux ici ou en mp. les effets post op sont... IMPRESSIONNANTS ! Anne, Maman de la Reine des elfespar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
géniales ces nouvelles d'Anaé !!!! Bisous et profite, profite, profite !!!! Anne et Cléo Reine des elfespar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est absolument merveilleux ! grande classe intersidérale ! Tu as fait un sacré chemin ! j espère que ta route sera maintenant calme, uniquement rose et pleine d'amour avec ton doux Jacques. Les images de ta maman parlant de ce qu elle a enduré me reviennent avec émotion. En tout cas, merci d être toujours là pour nous montrer la voie. Merci de répondre immédiatement dès quepar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, prenez contact avec la chaîne de l'espoir. Mes pensées vont vers vous.par nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
eh bien, tu es la bienvenue quand tu le souhaites. Catherine et Agnès seront assurément présentes aussi si tu as besoin. profite Annepar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Tonio, pour info, que je n'avais pas lorsque j'ai vécu la même chose que toi... les bébés boivent à la paille et à la cuillère. cela étant, ma fille était comme ton petit bout. et à bientôt 7 ans, tout va bien. belle journée,par nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Ana, je pensais à un médecin homéopathe qui te dira quoi donner. Ma grande avait des allergies de contact. Après 2 ans de médecine traditionnelle et d allergologue, sans succès (les crèmes aggravaient l'état de sa peau), nous avons découvert l homéopathie qui a réglé son souci en 2 mois. Depuis, ça fait 13 ans, plus rien. Ca se tente mais il faut voir un médecin qualifié, cpar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Colibri, voilà d'excellentes nouvelles pour vous tous ! Ana, n'as tu jamais pensé à l homéopathe pour l eczema de ta louloute ? voilà, 1 petit tour et puis....m'en vais.... ciao ciaopar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Souley, j'étais en contact par le biais de ce forum, il y a quelques années, avec Salif Franck Soulama. Il vit également à Ouagadougou et s'est battu pour faire opérer son fils Yanisse de graves malformations cardiaques. Yanisse a malheureusement profité de son transfert vers les états Unis pour rejoindre les anges mais je sais que Salif continue de se battre pour les enfantpar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Eh bien ce fut encore une fois bien sympathique. Hanaé a été au top, participant à la conversation avec enthousiasme. Elle va bien cette petite puce aux bonnes joues. Merci à tous pour ce bon moment ! Bisesssssss Annepar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Excellente idée ! quoiqu'il en soit, je vais suivre l'arrivée du petit lutin ici.....par nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Sabrina, j'espère que ni mon mail ni mon appart ne s'auto-détruiront passé le 21 février ;-) Alors, évidemment, on pourra trouver une date, des idées, des envies pour nous rencontrer. Il naitra où ton petit bonhomme ?par nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Flore-Anne, Comment vas-tu ? On a regardé les photos de ta dernière visite à Metz avec ma reine des elfes...Elle ne se souvenait évidemment de rien mais elle était aux anges de voir comme le coeur peut rassembler les gens ;-) Bisous Annepar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
eh bien figure toi que ma fille aussi est chez son papa ce jour là. Mais elle passera l après midi avec nous... son papa aussi je pense. Comme tu veux / peux. De toute facon, on pourra se rencontrer à un autre moment. L été et ses pique niques approchent ! ;-)par nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ah oui.... pardon.... en fait, la date s'est précisée et arrêtée Ce serait le samedi 21 février on peut dire : A partir de 13 heures (je donnerai mon adresse en MP) et on organise un buffet. Tu viendrais à combien de personnes ?par nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage à Cécile Marchal également qui va tenter de prendre en charge le plus de petits patients possible ! Combien d'heures a-t-elle dans une journée ? Enfin... bonne retraite bien méritée ! Annepar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
pas de projet particulier. Si tout le monde peut monter les 4 étages ; que personne n est allergique à mon chat.... je vais surement faire "porte ouverte" tout simplement. Un buffet, un goûter, des gens réunis par une cause commune, des enfants qui se rencontrent (ou se RE rencontrent)..... Mais toutes les idées sont bonnes à prendrepar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, j'habite à Metz. Près du centre ville. 3 personnes m'ont déjà répondu positivement, il reste de la place pour de nouvelles rencontres ;-) Belle journée Annepar nouss1 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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