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Bonjour, Moi je suis sous corgard car je fais aussi des takycardie. Ca peux monter trés haut parfois mais je les resens bien. Au départ j'avais de la cordarone mais j'ai fais une neuropathie periphérique toxique à la cordarone :( j'avis très mal au pied, je ne pouvais plus le poser ) donc on est changé, on est passé au corgard. En ce moment je me sens fatigué et j'ai une faipar roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou J'ai 17 ans et j'ai un ventricule unique qui a été opéré 6 fois à coeur ouvert. Je suis la seule de ma famille à avoir un probléme cardiaque. On m'a découvert ma cardiopathie quand j'avais 3 mois et demi de vie ! J'aime bien discuter avec des personnes qui vivent la même chose que moi alors si tu veux on peux esayer de discuter et si tu as des questions n'hpar roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je me suis fait opéré 6 fois à coeur ouvert mais je me rappelle que de celle de 2011. C'était le 9 septembre 2011 . Je suis resté 1 mois à l'hopital. Durant cette opération j'ai fait une infection sous la cicatrice donc il a fallut me réoprérer. L'opération s'est bien déroulé. Aprés je suis allée en réa j'avais des drains et tout pleins d'autres filspar roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Bon courage pour l opération. Moi je n ai pas la même malformation que votre fille , j'ai un ventricule unique. Je me suis fait opérer à Paris. Votre fille se fait opéré ou ? N hésitez pas si vous avez des questions, vous êtes tombé sur le bon forumpar roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je m'appelle Roxane j ai 17 ans et je suis ne avec un ventricule unique avec sténose sous aortique et transposition des gros vaisseaux opéré 6 fois à coeur ouvert. Il l ont découvert à 3mois et demi de vie ! J ai été opéré à marie lallongue et c est un très bon hôpital. Bon courage pour la suitepar roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Le Lundi 12 janvier 2015 j'avais rendez-vous chez le cardiologue. Il m'a fait une écho et tout va bien. J'ai eu un holter pendant 24 h . Cette après-midi je vais voir le concert des enfoirès !!par roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous ! Hier j ai fait une tachycardie à 170 . Je suis allée aux urgences et ils ont réussis à me l arrêter. J ai dormi là bas et là je vais mieux. Je suis rentrée à la maison à 12h30par roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Axelle était aux urgences car elle avait mal à la tête comme l'année derniére. Elle a des bactéries dans le sang du à la CIV. Elle reste à l'hôpital car elle va avoir des antibiotiques par pefs :( Bon courage Axelle je sais que tu es une battante et courageuse. <3par roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oui ça c'est sur au début on pense à nos parents mais apres 2 jours on veut rester longtemps .On a fait de belles rencontre qu'on retrouvera surêment ( et j'espére) l'anée prochaine. Moi j'avais hâte d'aller a la colo car c'était la premiére fois que je partais en colo. Quand je suis arrivée là- bas ma copine Axelle étai déjà là-bas donc ça été un peu plus facilpar roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Ced Vous y êtes déja allé à cette colonie de vacances? Moi j'aai adoré et ça a même été difficile de partir :-) bonne journéepar roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oh oui c'était super !! Hâte d'être l'année prochaine peut-être qu'on reverra des personnes qu on a connus cette année!!! Moi cette année je fais par le CNED et je vais travailler en tant que secretaire à la salle de ping . J'adore ça!! J'ai hâte d'être à la rencontre pour rencontrer de nouvelles personnes et revoir les anciens :-) Bisouspar roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Choubaka SI vous voulez je peux essayer de discuter avec votre fille . Moi j'ai été opéré au CCML et la derniere fois c'était en 2011. Depuis ça va mieux. Je suis toujours sous médicaments mais avant cette opération non. A l'école c'est compliqué . J'ai du mal par exemple à apprendre une poésie . Je vais passer en seconde . L'année derniére j'aipar roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Manon Je m'appelle Roxane et j'ai aussi été opéré plusieurs fois du coeur. On l'a découvert à 3 mois et demi de vie. Si tu veux on peux essayer de se parler par message privé pour échanger un peu nos histoire . Moi ce serai avec joie car j'aime bien parler avec des gens qui sont comme moi . Envoi moi un message si tu as envie . En tout cas tu es tombé sur le bon site.par roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Voici le lien du centre pour ceux qui veulent http://www.centredescotes.com/FR/par roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous Au mois de juillet ( du 15 au 25 juillet) je suis partie dans une colo spé@#$%&ée. Il y avait des diabétiques, des cardiaques, des muets.... c était super je ne voulais plus repartir. J était avec Axelle et on s est bien amusées. On a rencontré des personnes gentille... le centre s appelle : le château des côtes à jouys en josas a côté de Paris. Là- bas il y a eu pleins d activpar roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour , Moi au niveau fatigue ça va . Je ne fais pas de sport à l'école on m'a enlevé la matiére. Si vous voulez je peux essayer de discuté avec votre fille ça me ferait plaisir de discuter avec des personnes comme moi.Sur ce forum, il y a mon histoiire: histoire vécus, Roxane Lebrunpar roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je m appelle Roxane et j'ai été opéré à coeur ouvert 6 fois avec aussi plusieurs cathés. Maintenant je vais mieux. Je passe en seconde. Pendant ma scolarité , j'ai redoublé mon CM2 et j'ai eu une avs à partir de ma deuxième année de CM2 jusqu'en 3 ème. On a decouvert ma Cardiopathie quand j'avais 3 mois et demi de vie! J'ai été opéré à Paris à Marie Lallpar roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour. Je viens d avoir Axelle. Elle a 85 pour cent de sat. Elle a moins les doigts bleus et elle sort demain en début d après midipar roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ils ont réussi à dilater. Au départ on lui avait dit qu elle devait aller en réa finalement elle va en salle de réveil c est plutôt bon signe elle pourra retrouver sa maman plus vite.... Bon courage...par roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Axelle est au bloc...... Je pense fort à toi Axelle. Tu es très forte :-) <3par roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, Axelle aura surement sont cathé vers 14h. Elle a enfin eu une chambre. Elle vous remercie tous pour vos messages. Je lui envoie vos messages réponses...par roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Axelle est à l hôpital mais elle attend une chambre depuis 15 h ... Bon courage Axelle je pense très fort à toi... tu es très fort <3par roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Axelle Bon courage et je penserai à toi. Bonne chance.......... Tu es bien entouré ça va allerpar roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon anniversaire Sylvie!! Ravie de t'avoir revu cette année a la rencontre et à l'année prochaine!par roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
vers 12 h je suis allée faire mon scanner, après je suis aller voir Margaux mais comme elle n a pas encore 15 ans et que les enfants de moins de 15 ans n ont pas le droit de rentrer dans le service, je suis aller la voir dans le couloir puis après je suis retournée dans ma chambre pour manger ( c est toujours aussi bon, c est meilleur au restaurant mais bon:-) ) et Margaux est aller manger au repar roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou flore-Anne Joyeux anniversaire!!!! !!!!!!!!!!! Je te souhaite plein de bonheur et de bonne choses :-) J espère que tu vas bien.,par roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Roxane a bien dormi. Elle a un peu mal au cou quand elle se lève mais c'est raisonnable. Rien à signaler pendant la nuit. Moi, j'ai réussi à dormir aussi même si ce n'était pas très confortable... Ce matin, le docteur Petit est venu dans la chambre et j'ai pu discuter un peu. En fait, ça n'a pas fonctionné. Il a bien gonflé le ballon mais ça n'a pas marché car le fipar roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à tous. Roxane s'est réveillée vers 20h30. Elle a commencé par voire un petit peu puis elle s'est levée pour aller aux toilettes. Comme ils sont passés par une veine du cou, elle a pu se lever plus vite que lorsque c'est fait par la veine fémorale. Elle a très bien mangé. Elle avait faim. Elle a eu sa soeur et écoute un peu de musique. Elle ne souffre pas. Elle est scopée ppar roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Roxane est remontée vers 18h. Elle était sous oxygène. Elle est scopée. Les constantes sont bonnes. Elle s'est rendormie et est paisible. J'ai vu M.Petit quand il a eu fini et il a dit que les filets musculaires étaient implantés à l'entrée du tube au niveau des branches pulmonaires. Il avait l'air content de ce qu'il a fait mais m'a dit que les pressions étaient toupar roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Roxane passe son temps dans la salle de jeu à jouer un peu avec les enfants du service. ca passe un peu le temps. Le 3ème cathé est parti je crois...Il faut encore attendre...par roxydu34980 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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