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Merci beaucoup fabienne et flore -anne je viens de voir la pédiatre qui l'a mis sous orelox pendant 8 jours et apres on fera surement sous anesthésie général un nettoyage du nez jusqu'au pharynx pour éviter tout infection pour l'opération au mois d'avril car elle me dit elle sera niquelle pour son coeur car souvent ils reviennent avec des infection du au sonde qui passe parpar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour a tous ,cela fait un moment que je n'ai rien posté sur le forum ,voilà les nouvelles jade aura l'operation curatif le 10 avril , elle devra subir un cathé avant et ausssitot elle ira au bloc ,si tout va bien le professeur belli fera la réparation sinon une dérivation de la veine cave ,l'inquiétude monte de plus en plus ,et pour couronné le tout jade a passé une radio des vépar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour a tous je vous met ce petit message pour vous tenir au courant du nouvelle endroit où le Professeur BELLI doit opérer ,suite a la conversation privé que j'ai eu avec le Professeur BELLI ,il m'a signalé qu'il opèrerai a l' INSTITUT JACQUES CARTIER à MASSY qu'il faudrait que l'on prennent contact avec les cardiologue pédiatre ou appeler le 01/60/13/46/56 pourpar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour christian ,dans l'inscription au tableau je me suis trompé nous sommes deux adultes et 4 enfants ;excusez moi encore,bisous a vs trois.par benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour christian j'ai la maitresse a ma fille ,qui vient de vous envoyez les photos et une carte des enfants utiliser pour le lacher de ballon et nous avons eu un retour d'une famille allemande qui nous a envoye un petit message le ballon a fait plus de 400 km .et je suis super contente entre les journaux ,les lacher ballons ,france 3 picardie ,j'espère que nous avons pu atteindrepar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou,juste pour te dire que HOPITAL MASSY était l'hopital que le CHU NORD d'AMIENS ,envoyait les enfants pour etre opérer avant et qu'ils ont changé car les chirurgien sont parti au CCML avec qui il travaillait .Mais j'ai rencontré des parents qui ont eu leurs enfants d'opéré las bas ,et tous disent que c'est tres bien ,que le personnel est trés bien ,donc c'par benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir ma fille a etait opérée au ccml par le PR.BELLY ,elle a subit deux blaloks la première elle l'a eu sans que je soit la ;car elle avait 5 jours et je venais d'avoir une césarienne ,pour la 2 eme c'etait le 2/09/2013 ,et devra avoir la grande dès qu'elle pésera 13kg.C'est un hopital qui vaut sa renommer le personnel trés dévouer ,d'une énorme gentillesse enfinpar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjou,je comprend ton coup de gueule es tu as 100 %pour sa cardiopathie,ils ne peuvent pas te le passer dessus ,car quand meme c'est lier,bisous et dit moi quoipar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour pourrais je avoir une affiche et des brochures pour pouvoir les mettre au ch nord d'amiens et a l'hopital de saint quentin car malheureusement chez nous ,nous n'avons pas connaissance de l'association pour aider les futurs malades et leurs familles qui peuvent avoir d'aide.Et j'aimerai faire connaitre dans l'aisne merci,bisous.car ces devenu mon combatpar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour tout le monde ,jade a bien eu son 2 eme blalock ,après trois semaines hospitalisation nous voilà enfin rentré ,après l'opération jade a fait un épanchement autour du coeur ,les médecins surveiller car ils nous ont dit que cela était trés dangereux ,donc augmentation ,des durétiques et des anti inflamatoire (medoc tout les trois heures et echo a amiens tous les jours),a l'heurepar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour se renseignement ,mais voilà j'ai ma belle mère qui va nous aider car sinon je ne pourrai pas etre avec elle .La date arrive j 'ai de plus en plus peur pour ma puce ,je me retiens de pleurer car je me dit que cela ne sert a rien ,j'ai confiance dans le professeur BELLY ,mais cela n'empeche que je m'inquiéte pour ma puce.Pourquoi doit elle subir tout ca ,la viepar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour se renseignement ,mais voilà j'ai ma belle mère qui va nous aider car sinon je ne pourrai pas etre avec elle .La date arrive j 'ai de plus en plus peur pour ma puce ,je me retiens de pleurer car je me dit que cela ne sert a rien ,j'ai confiance dans le professeur BELLY ,mais cela n'empeche que je m'inquiéte pour ma puce.Pourquoi doit elle subir tout ca ,la viepar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
La date arrive a grand vitesse et le stress avec,je n'ai qu'une hate que tout cela se termine ,enfin.Et pour m'éviter dit penser je prépare son bapteme pour le mois d'octobre a JADE est son frère LOUKAS ,cela m'évite de penser cas son opération.Je vous tiendrai au courant de son etat,merci encore.par benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour tous le monde je viens d'appeler ma mutuelle qui me rembourse a hauteur de 46 euros par jour ,met elle me dit qu'il faut que j'avance les frais et il me rembourse après ,enfin voila ,gros bisous a vous tous.par benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci beaucoup tout le monde ,et oui j'ai confiance en le professeur BELLY ,et son équipe .Cétait déjà lui qui lui a fait sa première anastomose ,mais cela n'empeche que je m'inquiete et flore-anne pas de soucis pour venir me voir cela me fera plaisir .Et j'ai appelé LA ROSIERE et c'est bon ,j'ai une chambre pour le 30 /08 ,mais par contre je trouve cela inadmissiblepar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci monelle ,de m'avoir repondu oui,c'est sur la bas on est tous dans les meme probleme a tu etait dormir au rosiere rouge et comment cela c'est il passer ,j'ai peur pour jade ,on espère que tout ce passe bien car cela fera la deuxieme opération ,et aprés il y en aura encore une,la plus grande ,merci d'etre là ,bisouspar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ca y est la date est posée JADE se fera opérer le 30/08 par le professeur BELLY ,j'ai peur en plus je risque de me retrouver toute seul car mon mari ne pourra peut etre pas venir tout les jours ,et il va devoir s'occuper de LOUKAS son frère jumeaux a JADE ,je m'inquiète si quelqu'un a des fois vécu la meme chose aide moi a affronter cela en m'expliquent votre vécu ,jpar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci beaucoup mais JADE n'ira au ccml au mois de septembre ,normalement si son etat ne nécessite pas une anastomose avant il ne faut pas que ces saturations diminue de trop ,mais merci beaucoup et comment vas ta fille est ce que c'est le professeur BELLI qui la opérer ,cela a du etre dur 6 fois opérer a coeur ouvert pauvre nenette ,je vous embrasse est espérons que tous va bien pour vopar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ma puce est de plus en plus fatiguer ,et je vois qu'elle a du mal a boire ses biberons ,mais elle me les finit quand meme je prend le temps ,des fois jusque 35 min voir plus ,des fois j'ai envie de pleurer et je pleure parfois tellement que je n'en peu plus ,j'ai peur de la perdre ,je me dit comment est ce possible que cela nous arrive et j'ai son jumeaux LOUKAS qui demanpar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
De grosses pensées pour vous aujourd'hui ,qui sera je pense une trés longue ,et dure journée ,de tout coeur avec vous ,gros bisous.par benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour MORGANE ben nous avons vu le cardio la semaine dernière et sa saturation était de 68% au plus bas et 77% au plus haut alors que d'habitude c'est 80 à 85% il dit que son anastomose n'est plus trop efficace et qu'il faudrai envisager dans refaire une car elle ne tiendra pas ,il nous a dit on laisse si on peut les vacances et aprés on en parlera plus sérieusement pour unepar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis de tout coeur avec toi ,mes pensée iront pour ton loulou et toi ,je comprend ton stress,tes craintes ,tout va bien se passer il est entre de bonne main ,et tiens nous au courant,gros bisous a vous.par benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour ,je te souhaite beaucoup de courage ,dans cette épreuve ,tu sais ton loulou ne pouvez pas mieux tomber avec le professeur BELLI c'est un chirurgien aux mains d or.Il a opére ma fille au mois de mars pour une anastomose (TGV,DISCORDANCE ENTRE LES VENTRICULES ET OREILLETTES ET UNE STENOSE ,UNE CIV) elle avait 6 jours et elle doit en refaire une bientot ,malgré ma peur j'ai confpar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci pour vos message ca fait du bien ,oui mais malheuresement vu que l'on travail tout les deux cela m'etonnerai que j'ai droit a beaucoup d'aide ,demain je vais telephoné a ma mutuelle pour qu'il me dise mais droit .Moralement c'est dur j'ai peur pour elle pourtant je suis dans le medical ,je suis aide soignante ,mais cela n'empeche que j'ai des crpar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci oui ,c'est sur ils sont courageux nos loulous .Tu sais mon pédiatre et mon cardiologue surveille son poids car elle est en dessous de la courbe pour 3 moi et demi ,et il faut qu'elle face 13 kg minimum pour la grande operation ,j'espère que ta puce va bien , mais c'est vrai le meilleur reste a venir,donne moi de tes nouvelle bisous.par benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci de m avoir guidé ,cela me rassure que l'on me renseigne comme cela .je vais me renseigner sur cet endroit, car c'est vrai ,moi aussi je veux pas m'éloigner de JADE ,tu sais moi j'ai vécu la séparation,nous sommes aller la voir 1 journée et je ne veux surtout pas revivre ca.Mais ne t'inquiète pas tu sais ils sont formidables ,les professeurs pour nous c'etaitpar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je te remercie de m'avoir répondu ,oui c'est difficile de ne pas stresser car dès qu'elle est un peu marbré ou qu'elle cyanose on s'inquiéte ,et encore plus depuis jeudi ,enfin c'est dur si je peux etre avec elle après la rea ,se serai superbe et si des fois il n'y ai pas de place je pense qu'il doit avoir des hotels pas loin ,merci d etre a mon ecoute et dpar benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour j'ai accouche le 21/03 /2013 de faux jumeaux un garçon LOUKAS et une fille JADE ,a 19 semaine de grossesse le verdict et tomber aprés un écho ma fille souffre d'une TGV,CIV,STENOSE DE L'ARTERE PULMONAIRE et DISCORDANCE entre LES OREILLETTES et LES VENTRICULES ,j'ai accouché au CH AMIENS NORD car ma fille devait etre pris en charge par une réanimation neo nat niveau 3par benedictedudu - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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