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Bonjour je fais remonter le sujet car ma fille avait son bilan cardiaque aujourd'hui à Marie Lannelongue (syndrome de VACTERL, tétralogie de Fallot + agénésie des valves de l'artère pulmonaire, opérée à 6 mois de vie d'une cure complète). Elle a 9 ans fin juin et nous avons eu le même discours que vous aujourd'hui ! On nous avait tjs parlé d'une seconde opération vpar Marie91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tou(te)s je ne suis pas venue ici depuis bien longtemps... Ma fille Hanaé (juin 2007) est née avec un Syndrôme de Vacterl = rein et pouce droit manquants + tétralogie de Fallot + agénésie des valves de l'artère pulmonaire. Elle a été opérée à 6 mois de vie à Marie Lannelongue d'une cure complète. Elle a aujourd'hui 8,5 ans et, même si elle pète la forme la plupartpar Marie91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour et merci bien pour vos réponses rapides ! Ce qui m'inquiétait c'est de ne pas savoir si, au-delà de la "fatigue", il peut y avoir des problèmes, par ex malaise ou évanouissement. L'an dernier en août, nous sommes montés, avec les remontées mécaniques, à une petite chapelle à 2300m pour une petite balade (sur le plat). Notre fille a été effectivement vite fatigupar Marie91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je suis la maman d'une minette de 7 ans née avec un syndrome de Vacterl, et opérée à 6 mois de vie à coeur ouvert d'une agénésie des valves pulmonaire + tétralogie de Fallot. Aujourd'hui, notre fille est tjs suivie mais se porte très bien, elle est même très énergique. Mes beaux-parents habitant à la montagne, nous aimerions aller faire qq visites en altitude avec epar Marie91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos réponses ! Je vais contacter sans tarder la MDPH de mon département... Concernant ce que tu dis sur la psychologie et les souvenirs, Karine, je suis d'accord : c'est pour cela que nous avions pris des photos (naissance évidemment, en néo-nat, mais aussi et stt en réa après l'opération, avec toutes les machines), et que nous lui avons toujours raconté son histoirepar Marie91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue sur ce forum...! Ma fille, née en 2007, a été opérée à coeur ouvert, à 6 mois de vie, d'une agénésie des valves pulmonaires + tétralogie de Fallot (avec dilatation de l'artère pulmonaire). Le tout faisant partie d'un syndrome de VACTERL. Aujourd'hui, elle a presque 7 ans et pète la forme, mais nous avons pris unpar Marie91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Les malformations ont été découvertes à la naissance (le pouce et la Tétralogie de Fallot). Seul le rein avait été observé...Nous avons eu 4 écho mais aucun doigt n'a été compté...! Ma fille est née dans la nuit et ce n'est qu'au matin, à la visite du pédiatre, qu'a été découverte un problème d'oxygénation. Elle ne têtait pas mais je n'avais pas insisté, ppar Marie91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Voilà bien lgtps que je ne suis pas venue sur ce forum... Il doit peut-être rester des traces de mes messages, il y a 5,5 ans... Je m'appelle Marie et je suis la maman d'une petite fille de 6 ans (juin 2007) qui a été opérée à 6 mois (janvier 2008) d'une agénésie des valves pulmonaires avec tétralogie de Fallot. Sa cardiopathie fait partie d'un syndrome de VACTERLpar Marie91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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