|
Bonjour Papa de Leÿna, Je suis la maman d'une petite Lilou qui vient d'avoir 14 mois. Elle c'est faite opérer d'un RVPAT Bloqué le jour de sa naissance. Si vous voulez échanger faite moi signe.par Mélodie et Gabriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Lilou a été opéré a Necker par le Pr Tamisier. Ils lui ont créer une CIA, oui la cardio aussi était assez étonnée mais c'est pour que son flux sanguin sa fasse mieux.. Aukourd'hui elle se referme, elle se voit pas dans une echo simple mais elle est minuscule quand on met le flux sanguin lors de l'echo.. sa CIA au debut mesurait 7 mm de large.. Nous on a eu enormement de chance qupar Mélodie et Gabriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour a tous, Juste ce petit message pour donner des nouvelles de Lilou.. La cardio pédiatre est super contente, Lilou grandi bien, mange bien, et va même super bien.. Lilou avait une CIA qui se referme toute seul, tout se passe pour le mieux.. Prochain RDV chez la cardio debut septembre...Lilou a même reussi a ratarpé sa courbe de croissance ou elle était légérement en dessous il y a encorepar Mélodie et Gabriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Lilou a été prise en charge des sa sortie, Elle a été transferé en réa et opéré a H3. Elle est restée 1 mois en réa et durant ce mois elle était en couche et chaussette + bonnet a J25 1 semaine avant son transfere en soins intensif près de chez moi on lui a mit un body et elle a mit son premier pyjama a 1 mois et 11J donc 3 jours avant sa sortie.. Je pense que ca va dependre de ton bpar Mélodie et Gabriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je suis désolée de ne pas avoir donner de nouvelles plus tôt.. Lilou ets rentre de l'hopital le 14 novembre.. LE plus beau cadeau d'anniversaire, je ne pouvais pas esperer plus.. 20 Jours apres son retour a la maison, Lilou a attraper la bronchiolite, c'est un peu bete elle venait de faire la 2eme injection du synagis.. Elle est sortie le 14 décembre , décidement, le 14par Mélodie et Gabriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Margot, Depuis que Lilou a été transféré j'ai l'impression que rien ne va... Elle est sortie de Necker avec des medicaments pour le trouble du rythme, donc si elle a sont medicament elle ne devrait plus en avoir mais cette apres midi ca m'a surpris par moment sont coeur battait a 90 (reveillé) et descendait a 72.. j'en ai parler au medecin car ca m'inquietait etpar Mélodie et Gabriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Lilou sera tranferé demain en neonat pres de chez nous... on est super content de l'apprendre.. papa va pouvoir la voir avant d'aller au travail!!! et maman va enfin pouvoir passer plus de temps a la pouponée!!par Mélodie et Gabriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Juste pour donner des Lilou... Elle va beaucoup mieux.. Elle va sortir de réa pour aller en neonat' ils vont essayer de me la faire transferé vers chez moi... ;-) que des bonnes nouvelles...par Mélodie et Gabriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aujourd'hui ca a été un jour très special.. 1ere fois qu'on a prit Lilou dans nos bras, 1ere fois qu'on lui a changé sa couche et 1ere fois qu'elle reste autant de temps sans son petit masque.. je viens d'appeler ils ont pas eu besoin de remettre son petit masque!!! youpiii!!!! que du bonheur!!par Mélodie et Gabriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Cette apres midi quand nous sommes allé voir Lilou avec ma mère surprise... Elle n'avait plus son masque elle respirait toute seul!! on était super heureuse.. ils m'ont expliqué qu'ils allaient alterné avec le petit masque pour pas qu'elle se fatigue trop d'un coup et qu'elle essaye de s'habitué.. Ce soir quand j'ai appelé elle était calme et ellpar Mélodie et Gabriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
La nuit nous ne restons pas a coté d'elle c'est pas qu'on veut pas.. car je pense que si c'etait faisable je le ferais.. Mais au debut on avait demander une chambre a la maison des parents a Necker mais on a vite remarqué que c'etait au dessus de nos moyens.. et apres que j'ai accouché ca m'a fait tellement de bien de sortir de la maternité car j'etais en lpar Mélodie et Gabriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nous nous soutenons beaucoup avec mon conjoint.. On prefere etre a deux quand on va la voir.. sinon on craque. j'y ai été 2 fois toute seul car il était malade et j'ai craquer en sortant.. On vien de parlé du fait d'aller voir le doc pour qu'il l'arrete il va surment le faire pour la semaine prochaine car il est trop stressé il se pose trop de questions et il arrive pas apar Mélodie et Gabriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aujourd'hui je suis allé voir Lilou sans papa... ca a été très dure mais j'y ai été avec ma mere. Quand nous sommes arrivé je me suis dit elle va etre intubé vu qu'ils m'en avait parlé le midi au téléphone.. Et elle avait son petit masque mais était sous aerosols casi en permanance.. Ils m'ont expliqué qu'elle avait chopé une nouvelle bacterie dans la traché et que cpar Mélodie et Gabriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Notre fille Lilou est née le 01/10/2013, elle c'est fait opéré dès sa naissance d'un RVPAT . C'est un petit bébé elle pese 2kg145. Depuis elle est en réa, elle est passé par plusieurs étapes, l'opération c'est bien passé mais elle a eu un chyliothorax, un pneumothorax, une bacterie qu'ils on trouver au niveau du drain, elle etait sous antibiotique pour lapar Mélodie et Gabriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur. Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum. Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales. L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. |