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Bonjour, Je vous contacte en MP dès que j'ai un moment afin que l'on puisse échanger, nous avons vécu quasiment la même situation à quelques mois d'intervalles.... a très vitepar So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Elodie, Je prends le temps de te répondre en détails demain, par contre je le ferai en message privé non pas parce que je refuse de partager mon expérience avec d'autres parents, mais l'accompagnement est vraiment quelque chose de très intime donc là dessus je préfère répondre au cas par cas. Concernant l'hypo VG en elle même, je te confirme qu'il ne souffre pas. Nouspar So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Elodie, Notre fils avait une hypoplasie du ventricule gauche, je peux donc vous renseigner sur ce que nous avons vécu si vous le souhaitez. Sa cc a été diagnostiquée à la naissance et nous avons choisi l'accompagnement. N'hésitez pas si besoin. Je ne peux pas comprendre ce que c'est de l'apprendre pendant la grossesse, mais j'imagine bien votre état. Cpar So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis sur ce forum depuis peu et ne connais donc pas votre histoire mais je suis ravie de lire une telle nouvelle. Je vous souhaite plein de bonheur avec votre petit Mahé, et votre petite Anaë n'est jamais très loin de vous de toute façon....où qu'elle soit. Votre histoire me prouve qu'il es important de toujours croire en la vie.par So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Génial, je suis ravie de lire toutes ces bonnes nouvelles! Bravo Julien, qu'il profite de son retour à la maison, de cette "liberté" en dehors de l'hôpital!! Et qu'il continue à prendre bien soin de lui!par So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Peggy je crois qu'en effet on ne se remettra jamais vraiment de la perte de nos enfants, comme vous mon coeur est brisé et celui de son papa aussi. Mais avec les semaines qui avancent, la douleur est moins violente qu'au début donc je veux croire que le temps apaisera la douleur même si elle ne partira jamais, je le sais. J'ai pris conscience tout récemment de ce que "comppar So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mamisim, Est-ce que vous pouvez nous apporter des nouvelles de Julien? Je continue de bien penser à vous.par So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Amandine, Merci pour votre témoignage. Je suis contente de voir que certains enfants survivent à ces opérations, et je croise les doigts pour que la science progresse. L'essentiel je pense est de ne pas avoir de regrets, même si je culpabiliserai à vie pour ne pas avoir donné à mon fils "ce qu'il fallait" in utéro pour qu'il construise son coeur comme il fapar So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Peggy, Je suis heureuse que vous ayez pu aller jusqu'au bout de votre démarche même si vous n'avez pas forcément obtenu les réponses espérées.... Et je pense que tout le monde a raison, il faut garder l'espoir, oser se lancer dans une nouvelle grossesse du moment que l'on est conscient que ce nouvel enfant ne remplacera pas celui qu'on a perdu et que malheupar So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis de tout coeur avec toi, ton petit Timeo qui je suis sûre est parti sereinement en sachant à quel point tu l'aimais. Je ne connais que trop bien cette rage, ce vide, cette tristesse si violente...je sais aussi qu'il n'y a pas de mots pour décrire tout cela. Je peux juste te promettre que la douleur s'apaise un peu, qu'elle devient moins violente même si elle respar So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Génial!!!!!!!je suis très contente pour lui, pour ses parents à qui je pense très fort également et très souvent, pour vous et tout le reste de la famille....un peu d'angoisse en moins!par So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
On va tous penser très fort à vous demain. Je ne connais pas le stress d'une opération à coeur ouvert sur un bébé, je l'ai juste "imaginée" pour mon fils, mais je comprends bien vos angoisses malgré tout! Les bébés sont de vraies éponges, c'est une certitude, donc Valentin ressent tout votre amour et puise sa force dans la vôtre!! Et vos paroles à vous et votre marpar So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Charly, il faut vous adresser auprès de la MDPH de votre département. Vous pouvez sans doute retirer le dossier médical et administratif avec les pièces nécessaires sur le site du conseil général de votre département. Si vous avez besoin d'aide pour remplir le dossier administratif, vous pouvez prendre contact avec le service social de votre secteur d'habitation ou prendre les infospar So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitations à toute cette belle petite famille. Bien sûr que vous avez bien géré, vous êtes de super parents ça se sent! C'est pour ça que vote grand le gère bien et pour vous si vous avez pu vous lever tant mieux mais en effet si vos résultats sanguins ne sont pas bons, mieux vaut ne pas prendre de risque même si ça signifie ne pas voir Valentin mais il a besoin de sa maman en forme!!par So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Il est trop fort ce petit Julien! C'est sûr que la vie à l'hôpital est loin d'être marrante... Encore plein de courage à lui et toute votre famille. Je pense souvent à vous!par So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Maryse, Je pense bien à vous, votre petit Valentin doit être né à cette heure ci. Je vous envoie plein de courage et de force afin que tout aille bien.par So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Génial, bravo Julien!! Qu'il continue comme cela, c'est un vrai champion! Je lui envoie une fois de plus du courage et de la force!par So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à vous, ça me "rassure" malheureusement de voir que d'autres parents n'ont pas connu la cc de leur enfant avant la naissance. J'avais l'impression d'être un cas unique!!! Plein de bonheur à votre petit axel.par So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Maryse, Vous ne vous apitoyez pas sur votre sort, vous êtes inquiète, déçue, et avec un paquet d'hormones! Je suis passée par là il y a 3 mois mais je ne savais pas la cc de mon fils avant sa naissance mais entre ce que vous disent les médecins et ce que votre corps peut... j'avais eu aussi le discours comme quoi je ne pourrai pas me lever ou me doucher avant le lendempar So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Claudia. Je viens justement d'avoir un appel de la gynéco qui m'a accouchée, elle m'a donnée le numéro du cardiopédiatre qui a discuté de la cc de mon fils avec l'hôpital cardio et qui a revu les clichés des échos. Il est à disposition pour nous rencontrer avec mon conjoint afin qu'on puisse discuter avec lui de l'hypo VG, poser nos questions sur cette cc..par So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Si les médecins notent des progrès c'est génial mais en effet je comprends que vous et votre famille ne pouvez pas être sereine totalement, c'est au jour le jour. Mais on constate que les jours passent et Julien se bat, c'est un vrai petit champion. Et en plus si vous savez qu'il ne souffre pas ou en tout cas le moins possible, c'est déjà un soulagement. Il faut faire conpar So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Julien on est tous avec toi même sans te connaître directement! Plein de force, de courage que ta mamie te transmettra via tes parents!par So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Comme je vous comprends!Moi non plus je ne cherche pas la petite bête, juste de peut être comprendre bien qu'il y a de fortes qu'on ne sache jamais pourquoi rien ne s'est vu aux échos et d'où venait son hypo VG. J'espère que vous aurez rapidement le dossier maintenant et que vous trouverez des réponses afin d'être un peu plus sereine...tenez nous au courant.par So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Peggy, Je vous rejoins dans votre combat même si de mon côté je ne pense pas qu'il existe une erreur médicale mais j'ai demandé la copie du dossier médical de mon fils ainsi que le mien auprès de la maternité, afin d'avoir un second avis extérieur. J'ai reçu seulement l'accusé de réception pour le dossier de mon fils la semaine dernière et j'attends tpar So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je ne vous connais pas car je découvre depuis peu le forum mais je me réjouis pour vous d'une telle nouvelle! Félicitations pour ce beau bébé!!!4kg8....beau travail!!! Plein de bonheur à vous 4!par So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est justement cela qui m'inquiète. L'hôpital cardio nous a dit que pour notre 2 eme enfant nous aurions forcément une écho cardiaque vers le 4 eme mois de grossesse, ce qui sur le coup m'avait rassurée car au moment où j'ai appris la maladie de mon fils je ne souhaitais plus avoir d'autres enfants, trop difficile de faire ce choix de vie et de mort pour résumer.par So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Plein de force pour votre petit fils et toutes mes pensées vont vers vous, Julien surtout et ses parents à qui je pense très fort!par So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dollygirl, Heureusement si je peux dire, pour nous l'équipe de la mater a tout de suite tilté lors de la 1ère nuit. Avec beaucoup de culpabilité, je l'ai laissé à la pouponnière de 1h à 6h du matin, mais c'est là où elles ont déjà noté qu'il avait une respiration haletante. Je ne suis pas certaine que j'aurai remarqué étant donné que c'était mon premier..par So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je découvre le forum depuis peu et votre message m'a fortement touchée. J'espère vraiment que tout va bien pour vous suite à cette opération. Concernant le comportement de vos proches, lors de l'hospitalisation de notre fils il y a deux mois, nous avions rencontré une association composée par des médecins et infirmières. L'un des médecins que j'avaispar So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Cindy, Ceci pourrait être une explication en effet...on doit normalement rencontrer le cardiopédiatre qui a étudié les échographies mais après la naissance, donc sur clichés ça sera plus difficile sans doute. C'est quand même fou, j'ai été vu par 4 médecins au total, loin d'être débutants et aucun d'eux n'a relevé quelque chose. Après je ne remets absolumepar So - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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