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gros bisous et bon courage pourn toutes ces suites difficiles !! pas à pas.. mais que ça semble long surement pour toi ... tout notre soutien Karine, maman d'Edellepar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
contente de voir que tout avance doucement vers le mieux, meme si ele se serait surement bien passée de cette ponction ..!! et meme si rien ne va jamais assez vite à notre gout.. j'espere continuer à lire des nouvelles qui filent vers des jours meilleurs Karine, maman d'Edellepar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
super !! que de bonnes nouvelles.. que tout continue sur ce meme chemin Karine maman d'Edellepar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
super nouvelles !!!! elle se remet vite, c presque fou !! en esperant que tout aille toujours pour le mieux Karine, maman d'Edellepar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, un petit passage pour prendre des nouvelles........... j'epsere que tout ira bien maintenant pour Gaelle... tout notre soutien, à vous qui avait toujours été là pour nous Karine, maman d'Edellepar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
allez plus que 5 personnes et nous aurons les 34 !! ça devrait le faire... je vous envoies l'acompte rapidement trop trop contente d'etre avec vous cette année! karine, maman d'Edellepar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
c ok pour nous !! on sera 4 ... donc un chalet de 6 avec Glory !! Karine, maman d'Edelle .............................. trooooop contente d'etre là cette année!par Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
BONjour et merci les filles Anne, top pour Cléo !! c deja ça en moins à gerer !!!.. j'espere que tout ira bien desormais ... à quand son prochain controle cardio? Christiane : oui c maladif quand on est dans le milieu.. moi aussi j'ai besoin de tout savoir et tout comprendre, ce qui perturbe parfois les medecins qui n'aiment pas toujours trop s'avancer dans leur discourpar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, j'ai mis du temps à venir repondre car Edelle avait un autre rdv, etc..etc.. bref... Je suis contente pour le papa de votre fils, mais Edelle elle est malade depuis sa naissance presque... je travaille dans le milieu, je sais tres bien ce que le debut precoce d'une maladie neuro muscualire signifie !! je sais aussi qu'Edelle ne marche plus quasiment, et que meme si on trpar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, nous sommes allés sur Lyon les nouvelles ne sont pas bonnes pour Edelle... elle va etre re hospitalisée, le doc pense s'etre mal dirigé, il reprend tout, elle va subir une biospie pour detecter une myopathie (je ne sais pas quel type de myotpahie) et subir pas mal d'autres examens car au vu de tout ce qu'on lui a rapporte en examen et rapports, on doit verifier à quel poipar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ahh je suis super contente pour Lucie... Kelia, qui a neuf et demi maintenant, pense aussi à la cosmethique.. mais bon, Kelia est encore à un age ou elle pense à tout et n'importe quoi parfois ;) mais elle aime la mode, la dessiner, coudre et tricoter, et aime prendre soin d'elle et de nous ;) alors pourquoi pas ! c cool qu'elle est trouvee sa voix et qu'en plus elle soit amoupar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci Christiane pour ce message.. de contente de voir que Lucie va bien oui je n'ai pas change : je crois pas aux miracles !! ;) mais on tient le coup, et on avance, c forcement qu'au fond, on espere quelque chose non?!! je n'aime pas le mot de surdouée, ça donne une image specifique je trouve, faussée !! Edelle reste une enfant, elle joue encore aux playmobils avec sa soeurpar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, alors ici on vous le doc Joly au chu de bron... mais il a vraiment ete genial, e n'avais pas trouve de bons cardio depuis notre arrivée ici, à grenoble ça ne passait pas et à Lyon c le troisieme... ! et je pense que j'ai enfin trouve la personne qu'il me faut : il parle bien avec elle, nous demande comment on va, c rien mais c beaucoup en meme temps, il nous dit ce quipar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Didie50; et bon courage pour ce long parcours qui commence pour vous ici aussi la maladie ne nous a pas eloigne, et meme si parfois c dur de trouver des moments rien qu'à nous, surtout que nous avons une autre enfant, on arrive toujours le soir à se retrouver pour se taper nous aussi des crises de fous rires.. c essentiel!!! d'ailleurs on ri aussi de la maladie.. sinon on nepar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour je m permets de vous laisser un message meme si notre situation est un peu differente mais je vais vous dire rapidement pourquoi Mon mari s'appelle Cyrille, comme vous, et a 37ans.... comme vous!!!! et on a decouvert sa cardiopathie il y a deux mois... il est loin de votre situation mais nous avons deux petites filles, dont l'ainée de bientot 11ans est atteinte d'une capar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
felicitation pour cette nouvelle petite fille qui est venue agrandir la famille... une douce pensée pour vous tous Karine, maman d'Edellepar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour pour ceux qui ne me connaissent pas, je suis la maman d'Edelle, née prema decouverte de 6 CIV à 10 jours de vie, deux operations dont une à coeur ouvert pour reparer tout ça, et de multiples complications, atteinte egalement d'une maladie auto immune (enfin diagnostic encore en cours depuis plusieurs années, mais ça tend vers ça) avec perte d'automnomie etc.. bref.....par Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
désolé je ne connais pas du tout, mais je tenais deja à vous souhaiter la bienvenue ma louloute aura 11 ans dans trois mois, et a un handicap moteur en plus de sa cardiopathie, et pas mal de soucis qu'on trimbale... alors l'accumulation on connait, c pas toujours facile à encaisser je vous souhaite de rencontrer d'autres personnes avec qui echanger, et surtout que tout aille du mpar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Alors, je vais passer pour plus horrible que toi Edelle est née le 12.12.2003, prema, séparée des le depart !!! et pas possible de dormir aupres d'elle... et puis à 10 jours de vie, ond ecouvre qu'elle a 6 CIV... elle reste pres de 3 semaines en neonat, puis par en spe à Nantes... à partir de ce moment, j'aurais pu enfin passer les nuits avec ma fille !!! mais je ne l'ai ppar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je n'ia rien a rajouter, Elise et Sandy ont tout dit : body qui s'ouvre sur l'avant, pyjama avec la meme ouverture (pour le passage des electrodes de surveillance), le tire lait est à dispo et dependra de votre bébé, ensuite il sera prescrit.... tout dependra de l'etat de votre bébé à la naissance, mais il vaut prevoir comme ci il n'etait pas mis en couveuse et qu'onpar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Choubaka Edelle ne va avoir que 11ans, mais rentre en 5eme, et est confronte elle aussi au fait qu'elle est differente, surtout qu'elle est en fauteuil, donc là ça se voit tout le temps !!! moralite pas de sport, cette année elle fera l'ecole à temps partiel, tres dure de participer aux sorties, anniversaires etc.... bref... elle est suivie psycologiquement depuis pas mal de tpar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
BOnjour Michelle !! et bien je suis contente de trouver quelqu'un qui passe la meme periode que moi, mais avec qq années d'avance sur moi Edelle va avoir 11ans en decembre, mais a quasi deux ans d'avance, moralite elle entre en 5eme et l'adolescence a bien entamé son caractere!!!! elle ne supporte plus d'etre differente par moment, au point de se mettre en "dangpar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
désolé de lire ça Michelle... ici aussi l'année est dure... chaque année on se dit : cette année ne pourra pas etre pire.. et puis finalement, on se dit : et ben si !!!!!!!... c pas toujours de voir le positif dans tout ça!!... je te souhaite beauocup de courage, en esperant que quelque rayons de soleil viennent te ramener un peu le sourire et le moral !! bon courage bizzpar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Alors le retour de la miss???? ça doit vous faire du bien de l'avoir pres de vous... alors ici non _ça ne peut pas attendre une autre vie!!! on a achete un appart, rien n'etait à garder dedans, elec, plomberie, rien ne foncitonnait!!!!.. les cloisons etaient aussi tout à refaire surtout qu'il y avait pas mal de perte de places avec des pieces mini... bref, on a tout detruit, ppar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou... le mariage est passé, on a eu beaucoup de boulot mais aussi beaucoup de compliments!! c l'essentiel !! Edelle a rencontre sa nouvelle neurologue!! et vraiment tres sympa.. labas ils travaillent beaucoup en equipe, et se passe les dossiers quand ils pensnet ne pas eter les peronnes les plus appropriés, nous font rencontrer d'autres doc etc.. bref!! c assez rassurant meme sipar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour je suis la maman d'Edelle, née prema, opérée deux fois pour CIV multiples, et atteinte d'une maladie apperrement auto immune qui lui fait perdre son autonomie les années passant... elle a aujourd'hui 10ans et demi. il y a deux jours, mon mari a passé un examen de routine, pour un certificat medical en vue de faire son premier trail (il s'est mi sà la course cette apar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
j'espere que pour Edelle on pourra etre vite rassurés.... moi aussi je suprends parfois des amies à ne pas vouloir m'affoler.. là j'ai mis 4 semaines à consulter et vraiment parce qu'elle tombait.. je crois qu'elle m'ne a tellement fait, que je me sens de gerer certaines choses : on doit avoir des radars ensuite non??!!!! là je me suis dit : ça fait trop!! alors jpar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Alors comme ça Vincent, tu te fais des petites fetes entre toi et ton lave linge!! ???!!!! bon risotto : mon mari adore ça, je lui en fait aux asperges et son prefere, au chorizo et aux encornets... Christiane : 2300m????? bon nous on a pas ce souci on est en appart, mais on aimerait dans quelque temps, par plaisir et necessité, prendre une maison, et si possible avoir un petit tepar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci Celine, oui c la croix et la banniere mais on est bien appuyé par l'enseignante de refernce qui ne leur laisse pas trop le choix : Edelle est trop fatiguée pour continuer à ce rythme d'autant plus qu'elle a pas mal de rdv dans le semaine en plsu de ses horaires d'ecole... et vu sa moyenne, ils n'ont rien a dire : elle a ete absente pres de la moitie du temps et faitpar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour... je suis la maman d'Edelle, 10ans et demi, opérée deux fois pour 6 CIV, prema, et atteinte d'une maladie supposée auto immune rare (perte d'autonomie etc..)... Edelle a donc ete controlée plusieurs fois à la maison au niveau tension et pulsations.. elle presente une tachycardie posturale, c'est à dire que quand elle se leve, la tension n'a pas le temps de bapar Karine38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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