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Bonjour, Mon fils Nathan a été cerclé à 8 jours de vie pour la même raison, CIV Le cerclage a été retiré quand il avait 16 mois car il devenait un peu serré... Depuis il n'a pas été opéré car il supporte très très bien sa CIV Il a aujourd hui 3 ans et demi et se porte à merveille Bon courage pour la suite des évènements...si tu as des questions...hésite paspar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils a été opéré deux fois sur Necker et je ne peu que te recommander cet hopital, aussi bien sur la qualité professionnelle des équipes, que sur l'acceuil et la prise en charge des enfants et de leurs parents. Il y a une Maison des parents mais avec des places très très limité. Dès que tu connais ta date d'hospitalisation, il faut que tu appel pour réserver car les placepar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'espère que tt se passera bien pour toi et ta puce !!! On a hâte de la savoir en bonne santé, j'en suis convaincue !! Elle sera surement verseau, comme mon fils né le 22 Janvier, c'est donc une costaud !! :) Bon courage et on attend tes nouvelles !!!par Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Morgane, Mon fils, 3 ans dans 15 jours, n'a pas la même cardiopathie que le tiens mais je suis aussi suivie sur Rennes par Mme Basquin et je peux te dire qu'elle est géniale !! un peu débordée la pauvre mais hyper hyper pro !!! Très à l'écoute et répond très facilement à toutes tes questions. A la naissance de Nathan, nous savions qu'il avait un pb. Elle l'a vupar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je ne connais pas le CCML mais je connais le rosier rouge. Mon fils a été opéré sur Necker. Le rosier rouge, c'est tres pratique car vraiment pas cher et proche des hopitaux! Les repas en effet sont assez cher par rapport au reste et pas terrible ! Nous on mangeait bcp de sandwich :( On y est resté une semaine, chambre très très petite mais très propre et tres "reposant&quopar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ah ben voila une bonne nouvelle qui a du te remplir le coeur !!!!! Super !!!! Elle grossit bien, c'est top !!!par Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super ces nouvelles !!!! Donne nous des nouvelles suite à ton echo de lundi !!!par Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils Nathan a une CIV non fermée à ce jour. Il a été opéré à Necker d'une coarctation de l aorte à 8 jours de vie. c'est une cardiopathie assez simple. Je ne peut que te recommander Necker !!! des équipes formidables...très à l'écoute, très attentives à tes émotions... Le chirurgien a fait des merveilles !! Nathan se porte très , voire trop :) bien !!!!!!!!!!!!!!!par Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je pense comme Laura ! Moi j'ai été arreté 1 mois avant...pas à cause de la cardiopathie mais car j'étais très fatigué, j'avais un bidon ENORME et je faisais de l'oedeme... Pour ta puce, ça changera rien de toute façon :( Fait au mieux pour toi !! Si tu te sens fatiguée, arrête toi... Tiens nous au courant !!! Gros bisouspar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ton histoire est exactement la même que la mienne, clareté nucale épaisse a 12sa, biopsie du trophobalste etc...Incroyable...c'est bizarre de lire ça ! J'aurai pu l'écrire ! J'espère que tout se passera aussi bien pour toi et ta puce que pour moi et Nathan !! Hésite pas si tu as des questions ! A bientôt !!par Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fanny, Je suis la maman de Nathan, 3 ans en Janvier, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte. Nous habitons à Rennes et il a été opéré sur Paris. La malformation a également été détécté pendant ma grossesse et c'est une chance !! Ta puce sera prise en charge dès la naissance et elle ne risque pas de faire un autre problème !! Bon ça rassure pas je sais maispar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Céline, Mon fils Nathan a comme le tiens été opéré d'une coarctation de l'aorte à la naissance. Il a une CIV non fermée à ce jour mais qui ne pose pas de problème. Pour ma part, j'en suis à 6SA donc au tout tout début :) mais ma gynéco m'a prévu l'echo classique des 12SA+une echo à 18SA. Ensuite l'echo morpho des 22SA va être réalisée par un spécialistpar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
En effet, ils n'opèrent pas ces opérations à Rennes où nous habitons. Nous avons choisi Necker à Paris car ils sont très réputé pour ce genre d'opération. Nous aurions pu aller sur Nantes mais ils sont moins performants...et notre cardiologue nous a orienté vers Paris donc bon... Moi aussi on me parlait d'accouchement programmé mais Nathan est arrivé tt seul avec 3 semaines dpar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ! Mon fils a été opéré d'une coarctation de l'aorte à la naissance. Tous s'est très bien passé. C'est une opération très bien maitrisé par les chirurgiens. Il a été opéré à Necker, super prise en charge ! Aujourd hui il a 2 ans 3/4 et pète le feu ! il n'a aucune restriction et peu pratiquer ts les sports qu'il veut ! il se porte à merveille ! c'estpar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je vais essayer de répondre à tes questions en te racontant brievement notre histoire. A 3 mois de grossesse, première echo : detection d'un hygroma ( très gros kyste ) au niveau de la nuque : 2 solutions : soit une maladie chromosomique (trisomie) soir malformation du coeur. J'ai donc fait une biopsie du trophoblaste : caryotype normal 46XY : c'est un garçon :) Nous avons donpar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Laura, Mon fils Nathan est né le 22/01/2009 et a été opéré d'une coarctation de l'aorte le 30/01/2009, il avait donc 8 jours... Il a été opéré à Necker à Paris. Tous s'est très bien passé. C'est une opération assez "simple" dans la pyramide des cardiopathies. On est rentré à la maison 8 jours après. On a pu le voir chaque jours, même en réa mais les horapar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Wahouuuuuuuuuuuuuu taille mannequin :) C'est super ça !! Elle a bien profité !! Nous Nathan est un peu plus à la traine...il fait environ 12.5kg pour 92cm...mais bon il aura 3 ans en Janvier seulement !!!! donc c'est plutot pas mal et son papa est tout mince donc c'est de famille !! LOL !! Pareil que Charlotte, c'est un vrai petit garçon...il fait tout comme nous !! Il apar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Céline !! Contente d'avoir de tes nouvelles !! Ce sont de bonnes nouvelles pour ta Charlotte !!! 1 an avant le prochain RDV, c'est que tt va bien !!! Ne t'inquiète pas pour le ballonet...et puis de tte façon, son coeur va grandir !! et plus elle va grandir, plus tt ça paraitra moins important !! C'est normal de t'inquiéter...peu importe la cardiopathie, on espar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Sabine, J'habite à Rennes et mon fils a également une cardiopathie. Il est suivi par Mme Adeline BASQUIN au CHU de Pontchaillou. Elle est formidable et d'une gentillesse !! Elle nous suit très bien, est super franche et a travaillé sur Necker ( Nathan est aussi suivi sur Necker ) Nous étions suivi par Mr SCHLEICH avant elle mais c'est qqun avec qui ça ne passait paspar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Mon fils Nathan a aussi eu un cerclage sur l'artère pulmonaire à sa naissance à cause de sa CIV. Il a mal mangé jusqu au petit pot car il faisait du RGO (reflux gastro oesophagien) et c'était une horreur...il regurgitait presque tout les biberons...il a été bourré de motilium+gaviscin pendant 2 mois...et a pas pris bcp de poids... Mais rien à voir avec son cerclage. Si tupar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je suis très triste pour vous, je vous souhaite beaucoup de courage...et je pense bien à vous...par Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage en tout cas !! et donne nous vite des nouvelles...Mon Nathan n'a pas la même cardiopathie mais je pense bien à vous !!! Et gardez l'espoir et la force !!!par Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Tibounette18, Les Nathan sont des champions !!! Le mien a été opéré à sa naissance (janvier 2009) d'une coarctation de l'aorte ( aorte trop petite ) et ils lui ont posé un cerclage sur l'artère pulmonaire ( car il a aussi une CIV :( Comme toi, il avait un VG plus petit et tout est rentré dans l'ordre... Aujourd'hui, il est suivi car sa CIV n'est pas fepar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour JUJU, Je suis la maman de Nathan, 2 ans et 2 mois. Il a une CIV de 4mm qui, à ce jour, n'a pas encore été fermée. Il a été opéré à la naissance (janvier 2009) pour une autre malformation et ils lui ont posé un cerclage sur l'artère pulmonaire en même temps pour qu'il supporte mieux sa CIV. Le cerclage a été retiré en Mai 2010. Depuis il va très bien.Pour le momentpar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut vivi ! En effet, Nathan n'a pas eu trop de souci avec l'alimentation sauf au début, jusqu a 5 mois a peu près ! Il ne buvait pas de grandes quantitiés et était assez essouflé à chaque biberon... En plus, il avait un reflux et regurgitait à chaque bib donc dur dur le début mais ensuite il a décollé !!! des que je suis passé au petits pots !! Et aujourd'hui c'est unpar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ce ma parait incroyable de ne pas trouver de Lopril ou autre en Algérie ??? peut etre existe il un autre medicament qui pourrait le remplacer... Bon courage a eux en ts caspar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Vivi, Mon fils Nathan va avoir deux ans en Janvier. il est né avec une coarctation de l'aorte+civ. Il a été opéré de l'aorte à la naissance : succès de l'opération !! Il a toujours sa CIV de 4mm, membraneuse. Elle ne le gene pas pour le moment donc on y touche pas !! Il y a 3 scénarios possibles : - soit elle va se refermer - soit elle va jamais se refermer et npar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut les filles !! Un message rapidou pour vous dire que Nathan a eu son rdv cet am ! tout va bien :) La réparation de l'aorte est toujours aussi belle et sa CIV n'est toujours pas fermée mais ne pose pas de pb pour le moment... On arrete le LOPRIL dans 3 semaines, on passe à une dose par jour d'ici là et ensuite STOP !! Super contente bien évidemment !!! Nathan va feterpar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Petit message pour ceux qui me connaisse ici (moufinette, charlotte, quitterie :) and co...) Nathan a eu son RDV de controle et tout est ok !! Sa CIV n'est toujours pas fermé mais ne pose pas de pb ! la cardiologue a bcp de mal a s'aligner dessus car elle est vraiment mal foutue donc elle a du mal à prendre ses mesures mais l'ensemble de l'examen revèle que tpar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, mon fils Nathan 21 mois a été opéré deux fois à Necker...rien à redire, absolument pas l'usine comme certains peuvent le dire...c'est un très grand hopital c'est sur mais il y a bcp de services; c'est pour ça !!! des chambres pour chaque enfant avec chacun son petit nom sur la porte...des salles de détente pour les parents...des équipes fantastiques très présentpar Marieetnathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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