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Hello Christiane, Moi non plus, je n'ai pas oublié tout le soutien trouvé ici il y a 10 ans. ;-) Je ne viens plus guerre qu'une fois de temps en temps, mais il est vrai, très rarement... besoin de ne pas penser en permanence à cette période d'entraide, mais de grande souffrance aussi. Qu'il est difficile d'accompagner nos petits cardiaques et de vivre jour après jour dapar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère Juliette, ton départ m'attriste tant. Je te croyais éternelle, avec pour moteur ta poésie, ta joie de vivre, ta gentillesse. Je ne passe plus guère sur le forum, une petite visite silencieuse de temps en temps. Mais je n'oublie pas. Ni les gens, ni l'histoire de chacun, ni tes mots toujours réconfortants et généreux. Merci de ta présence dans les moments difficles que nopar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Juliette et Francine, Merci beaucoup Juliette, d'avoir fait le facteur ! Pour répondre à ta question, Léonie se porte très bien. Elle a grandi (5 ans et 4 mois) et le dernier RV cardio était très bon. ;-) Je t'embrasse et te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année. Une guirlande de bisous lumineux et multicolores pour toi ! ;-) Marionpar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Francine, Je me permets de vous faire passer ce petit message via le forum, à la demande de Rachida, la maman de Mathilde. Elle souhaiterais vous envoyer un petit courrier mais n'a pas réussi à mettre la main sur vos coordonnées. Vous pouvez la joindre directement si vous avez un moyen de la joindre ou me laisser un message privé. Marion, maman de Léoniepar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nadège, Je lis juste ton post. Je t'ai envoyé un message privé mais comme ma boîte me joue des tours, peux-tu m'écrire quand tu l'auras reçu ? ;-) Merci et bisous ! Marion, maman de Léoniepar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir ! Je venais vous dire la bonne nouvelle mais je vois qu'elle a déjà été partagée ! Tant mieux, les bonnes nouvelles comme celle-ci n'attendent pas ! ;-) Rachida m'a aussi demandé de vous dire que samedi, Mathilde donnera le coup d'envoi du match de rugby qui passe sur Canal+ vers 16h. Ne me demandez pas quelles sont les équipes... même si je suis toulousaine dpar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Mathilde va bien. Après de bons résultats d'examens (dont la 1ère biopsie du coeur), elle continue sereinement sa convalescence en chambre stérile. Rachida est près d'elle chaque jour (donc bien occupée !). Elle m'a chargée de vous avertir que le lundi 9 mars, un article sera publié sur Mathilde dans le magazine Femme Actuelle. Il s'agit de photos prises lpar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Juste un petit mot pour vous dire que Rachida et Mathilde ont reçu PLEIN de cartes à Necker, pour la + grande joie de Mathilde... Rachida m'a dit qu'elle passerait nous faire un petit coucou ici dès que possible, pour nous donner des nouvelles fraîches ! Marion, maman de Léoniepar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Hélène pour les dernières nouvelles ! Incroyable ! De retour pour la rentrée ??? Il n'y a pas de quanrantaine + lontemps ?? Rachida va donc bientôt retrouver son "petit tyran" à la maison (car la demoiselle a un sacré caractère ! ;-) Elle fait sa timide pour les journalistes mais quand les caméras sont parties... ha ha ha !) Elle me scotche cette princesse ! Ca fait aujourpar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Juliette, Heureuse de te lire avec un moral meilleur. Ton traitement va être adapté et j'espère que cela portera ses fruits très vite. Bisous toulousains et vitaminés. Marion, maman de Léoniepar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, Les nouvelles du jour sont toujours bonnes. Aujourd'hui, m'écrit Rachida, Mathilde a avalé un bol entier de soupe ! Elle dort sans transpirer... et comme dit Rachida, c'est grâce au don que la famille du petit donneur a fait. Merci petit ange gardien, à toi et aux tiens. Mathilde, continue ta récupération express ! Marion, maman de Léoniepar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour et bonne Saint Valentin à tous ! Hier, ils ont enlevé les drains de Mathilde. Quelques minutes après, un peu tremblante, elle se mettait debout ! Aujourd'hui, ils doivent certainement enlever les fils du Pace Maker externe. Mathilde est bientôt libérée de tous ces fils ! Rachida ou Christian se relaient pour passer les journées près d'elle, dans la chambre "stérile&qupar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nadège, Je viens de recevoir à l'instant la réalisation de notre scrappeuse : wouahouu ! C'est magnifique ! Quel beau cadeau ! Et pour le symbole, nous le recevons le 14 février... ;-) Nous allons l'accrocher dans la chambre de Léonie. Je crois qu'elle t'a déjà envoyé des photos ? Si ce n'est pas le cas, dis le moi et j'essaierai d'en prendre des joliepar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour tout le monde, Le Dr I. qui a examiné Mathilde ce matin a dit que le coeur était "parfait" ! Seul hic, comme dit Rachida, c'est que la chipie a du mal à prendre ses médicaments par voie orale... Il faut dire que Mathilde est "gavée" par sonde depuis très longtemps. A suivre donc... Oui, Sofy, j'ai reçu la photo de Miss Mathilde aux joues roses et aux lèpar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Un petit tour juste pour vous dire que Mathilde continue son rétablissement entourée de ses parents. RAS comme on dit, mais c'est très bien ainsi ! S'il y a du nouveau, l'une ou l'autre de nous mettra un petit mot. Bonne nuit Princesse et bonne nuit à tous.par Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Juliette, une grosse pensée pour toi qui es toujours présente pour les autres. J'espère que le Rv de demain avec le Dr Iserin apportera de bonnes nouvelles et que tu te remets doucement de ton malaise. De grosses bises toulousaines vivifiantes, Marion, maman de Léoniepar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Aujourd'hui, Mathilde était grognon et a refusé de manger "sans sel" surtout quand sa maman n'était pas là ! Comme dit Rachida "Quand elle râle, c'est bon signe !". Rachida l'a vite rejointe pour passer la journée près d'elle. Elle n'est pas encore autorisée à rester les nuits. Bonne nuit à la princesse, bonne soirée à vous tous.par Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon ben sitôt dit sitôt fait ! Voici le nouvel exploit de Mathilde... ELLE EST TRANSFEREE EN CHAMBRE DES CE MIDI !!! Rachida et Christian sont en route pour la rejoindre !!!! Au fait, j'ai oublié de vous dire tout à l'heure, que si vous le souhaitez, et Rachida a donné son accord bien sûr, vous pouvez écrire à Mathilde à l'adresse suivante : Mathilde BERTRAND Necker Hôpitpar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Cette nuit, ils ont enlevé le cathéter (les ?) et envisagent d'enlever les drains de Mathilde aujourd'hui. Si tout se passe bien, elle pourrait donc être en chambre dès ce soir.... C'est fou, non ??? La voix de Rachida au tél... elle irradie de bonheur ! et on le comprend !!! Elle associe complètement le petit donneur et sa famille à cette possibilité de ressenpar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour tout le monde, Merci Hélène pour les news de ce matin. A 15h, Rachida et Christian allaient voir la miss en réa. Je viens de recevoir un tit sms : la demoiselle est en train de.... manger !!! Ha ! Ha ! C'est juste incroyable ! Quel bonheur de lire ça ! Faites que ça continue ainsi !!! Tiens, nouveau sms qui vient compléter le 1er : elle respire seule, plus d'oxygène ! Tpar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mathilde est extubée depuis 17 h !!! Elle est épatante ! (comme sa mère ! ;-)) Elle est maintenue sous morphine pour la douleur et dort donc encore bcp. Mais tout va bien. Bonne nuit jolie princesse. Que demain apporte encore de bonnes nouvelles de toi. Une pensée encore et pour toujours à ton ange gardien, celui qui t'a fait don de son coeur, ainsi qu'à sa famille. Merci pourpar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Rachida vient de m'appeler ! Tout s'est déroulé au mieux selon le chirurgien, avec un greffon de "très bonne qualité". Mathilde est à présent en réa. Ouffffffff !!!! Rachida et Christian ont pu la voir. Ils sont très confiants, même si les heures et jours à venir sont critiques. Une équipe de 7 à 8 les suit partout, vous pourrez donc un jour voir le reportage à la télé.par Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Hélène, Je venais aussi appeler les ondes +++ de H§C. A 1h, Mathilde était prête, et son greffon prélevé. Il devait ensuite être acheminé par avion. A 4h, Mathilde entrait au bloc. A 5h, la transplantation devait commencer. A 8h45, elle était toujours au bloc. Ce sont les dernières nouvelles que j'ai... J'ai confiance en cette petite fille si forte, mais j'ai aussi tpar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Sandrine et Juliette, J'essaierai de joindre Rachida, qui doit être bien occupée aussi pdt les fêtes. On s'est parlé juste avant les vacances mais pas depuis. Bises à vous 2, Marion, maman de Léoniepar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Nadège, Ca y est, contact pris avec "notre scappeuse" ! Ouf ! J'étais vraiment très en retard mais elle ne nous a pas oubliés ! ;-) Prends soin de toi, repose toi et pense à ta santé avant tout. Passe de très joyeuses fêtes et reviens requinquée de chez ton Papi. Bises toulousaines, Marion, maman de Léoniepar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Myriam, C'est moi qui t'ai conseillé ce forum (on s'est croisées sur un autre !). Je voulais juste essayer de te rassurer : la plupart du temps, les cardiopathies congénitales sont isolées, c'est à dire qu'elles ne sont souvent pas associées à un syndrome. Garde confiance en ton poussin. Tu as bien fait de ne pas faire l'amnio puisque tu n'envisageaipar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, J'ai donné le lien de ce post à Rachida pour qu'elle puisse venir elle-même lire vos encouragements ! Je n'arriverai pas à tout lui transmettre !! Enfin, dans la force si, mais pas dans les mots. ;-) Rachida m'a dit que l'émission serait visible sur le site de TF1 à partir d'aujourd'hui, je crois. Je laisse ici 2 liens : Le myspace de Mathilpar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Juliette, Non, tu ne confonds pas, la carte c'était bien nous ! ;-) Bisous toulousains. Marionpar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Karine, Désolée de lire ces nouvelles d'Edelle, même si je suis sûre qu'avec sa force, elle surmontera cette nouvelle épreuve et vous avec. Fais lui de gros bisous de notre part et tiens nous au courant. On prépare les stocks d'ondes +++++. Marion, maman de Léoniepar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nadège, Je ne t'oublie pas ! et je réponds très bientôt à ton MP. Merci pour ce super projet ! Bises de Toulouse, Léonie et Marionpar Marion - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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