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coucou du midi,merci Domi pour ses nouvelles, Cela est- génial pour cette grande Reine, et oui j'y décerne la couronne pour cette grande jaune fille. J'espère que vous 2 vous allez mieux au regard de l'évolution. Roxane comme je sais que tu lis les posts, je tiens à te dire que tu as des parents magnifiques, eux aussi mérite toutes les couronnes du monde comme toi. allez je nepar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Plus de mots après cette lecture!!!!! Plein de courage a vous, Domi courage a toi, plein ondes +++++ a Roxane. On est avec vous Joce, Steph et les filllespar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je suis la maman d'une petite fille Coralie, âgée de 5 ans et 10 mois., opérée d'une ALCAPA, a l'âge de 1 mois et demi en 2006 à La TIMONE à Marseille Voilà son histoire : Coralie est née le 14 décembre 2005 en pleine santé. c'est un bébé qui s'endort en prenant le biberon et cela n'inquiète aucun médecin et pédiatre. Elle a une grande soeur qui mi-janpar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
allez courage ma belle, plein de bisous !!! Domi, c'est ok pour ton message. Gros bisous et plein de courage a vous!!!!!par Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Domi, Merci pour les nouvelles courage à ROXANE, plein d"ondes positive pour elle. Milles bisous a vous 2 et courage. à très bientôtpar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour toutes ses nouvelles, quel courage notre belle Roxane, une fois de plus une belle leçon de vie de ta part. À la lecture de tous les post j'ai eu les yeux humides, Domi comme tu me connais l’émotion monte très vite chez moi. Je vois que vous avez fait des bons choix, l'hôtel proche de l'hôpital, Quelle force que vous avez tous les 3 sur Paris et je pense égpar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Domi , Je profite de ton post, tu vois je ne viens pas souvent mais le fait que hier nous avons appris en même temps le décés de Juliette m'a fait venir sur le forum. Je tenais a me joindre a toi pour remercier Christian, Maryvonne et Gaelle pour leurs soutien et tous ce qu'ils peuvent faire. Je tiens également a faire de gros bisous a Roxane ( je l'ai vu hier) et qpar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, C'est avec grande émotion, que j'ai appris ton départ hier apres midi. Toi notre Grande Juliette qui nous a soutenu dans nos épreuves avec Coralie. Je suis déçu de ne t'avoir jamais rencontré. Toujours présente sur le forum ou autre site de discussion. TU VAS NOUS MANQUER Par ce post j'adresse toutes mes condoléances a ses parent et a toi Pascal. ainsi qpar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
BONSOIR MARTINE, Je suis désolée mais mon homme travaille le vendredi et le lundi, pas de pont. Il est vrai que cela fait loin pour 2 jours. Et monté toute seule, cela ne me dit rien de faire la route avec les 2 louloutes. Donc partie remise l'an prochain. Je penserais a vous en cette occasion. bises a vous touspar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir a tous, Je viens rarement sur le forum, mais nous aurions été ravie de participer a cette rencontre, mais Tour et trop élaoigner de notre domicile, 12h de route A/R en un week end trop cours. c'est dommage, peut etre l'an prochain au plaisir de vous connaitre. Amitiés Jocelyne la maman de Coraliepar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous et bonne fete. Je vous joint le lien du midi libre concernant le 14 février. désolée de ne pas être présente souvent sur le forum mais je pense a vous très fort. http://www.midilibre.com/articles/2011/02/13/A-LA-UNE-Roxane-et-Coralie-ces-gamines-ont-du-c-ur-1537540.php5 cordialement, La maman de coraliepar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Désolée pour mon message si tardif !!! Je suis la maman de Coralie, opérée d'une ALCAPA en février 2006 à la Timone à MARSEILLE. Coralie a été opérée a l'age de 2mois, restée 28 jours en réanimation et les 6 mois suivant elle était hospitalisé pratiquement tous les 15 jours. Il y a un an elle a recupérer sa fuite mitrale, il lui reste toujours un souffle cardiaque imporpar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour a tous, Après la journée du 8 mai, je peux me prononcer sur la rencontre. Cette année se sera sans nous, on verra l'an prochain , car 16h00 de route sur le week end aller retour, cela fait beaucoup, car les filles ont école le vendredi et le lundi. J'espère que l'an prochain la rencontre descendra sur un weekend a rallonge dans le sud. bonne rencontre et a bienpar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Superbe journée sans pluie a SETE, ( or il pleuvait dans les alentours proches) la course pédestre et a vélo le matin, et la visite de l"après midi un ange nous a préservé. soirée M.Fugain! Soirée très émouvante.. merci XAVIER, STEPHANE PONTACT,FUGAIN et toutes les personnes qui ont gravités autour. milles merci au petit ANGE ASTRID. Merci a la présence de Christian et Maryvonne dopar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
milles merci Christian. Il faut être le plus nombreux possible. Pour l' HTAP et ASTRIDEpar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je remonte le post. Le programme detaillé devrait etre mis par christian merci a vous touspar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
2eme édition de "Sète en baskets à pleins poumons " pour la petite ASTRIDE AU BENEFICE DE LA MISE EN LUMIERE SUR LA MALADIE DE L'H.T.A.P. Bonjour a tous, je poste ce message surement un peu tard, mais suite au décès ASTRIDE, fille de Xavier Giner, je vous lance l'invitation. Son papa a maintenu la manifestation le 8 mai 2010 à Sète, course a pied, en vélo, visite de lapar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir, d'apres mes sources du CHU de montpellier, nos petits seront vaccinés avec des vaccins sans adjuvants. Ce sont les adjuvants qui amenen les effets secondaires, dont neurologique si on est porteur de la maladie. En fait l'adjuvant permet de dévelloper la maladie plus rapidement car il stimule le système neurologique. mais demender l'avis a votre cardio pediatre oupar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour vincent je ne sais pas jusqu'a quand tu es au cap, mais samedi aprem si tu y s pourquoi pas se voir. je descends pas de soucis donne moi tes possibilites a+ jocelyne la maman de Coralie.par Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Excuse moi, mais je ne viens plus tres souvent sur le forum, Je suis le maman de Coralie opérée d'une ALCAPA en 2006 à Marseille. Coralie aujourd'hui à bientôt 4 ans et se porte comme un coeur. elle est plein de vie. pas de soucis pour nos echanges sur cette pathologie qui est rare. au plaisir par post ou mail perso à : stephane.tamisier@ sfr.fr courage etpar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je me fait toujours porte parole de Xavier Giner, D'apres ses dire de samedi soir, il y aurait eu 150 participants le matin sur le circuit randonné pedestre et à velo, l'apres midi environ une vingtaine de personnes à la visite de la ville. Quand a la soirée au théatre, je ne peut vous dire exactement car certain on pris des places mais ne sont pas venu, mais dans le tpar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je remonte le post pour info merci a tous de la part du papa Astridpar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je me fait porte parole a sa demande. Le papa d'Astrid, XAVIER GINER organise une journée le 23 mai 2009 à SETE dans l'herault, pour sa fille. Elle est parrainée par plusieurs organismes, avec le soutien du CHU de Montpellier, et l'association HTAP France. Monsieur Giner a besoin de soutien des familles pour la réussite de cette journée. Plus il y aura de particippar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
En fait cet examen est un examen nouveau et plus precis a la timone et la cardiopediatre me propose le vendredi 22 ami ou les autre lundi, mais les lundi professionellement pour moi et mon mari il nous est tres difficile de nous liberer, deplus je bosse a mi tps et cela est ma journée complete. et plus vite on aura fait cet exam plu vite je l'espere on sera rassuré. merci a+par Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour a tous, Cet avec grand regret que je vous annonce notre annulation a cette rencontre, en raison d'un controle cardio plus poussé à la timone pour Coralie le 22 mai 09. j'ai la haine, mais la santé de ma fille passe avant et je pense que vous le comprendrez sans soucis. A bientôtpar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Maman, Tout d'abord je vous envoie plein de courage à vous et a votre puce. Je suis la maman de Coralie opérée d'une AlCAPA en 2006 à Marseille, (tu peux relire sont parcours sur le post de ALCAPA ouvert par Aaron). Coralie est resté intubé trois semaines et l'équipe du professeur Camboulive nous a parlé de la traquéo (ouverture de la goege) si cette extubation ne marcpar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Et voila nous avons réservé pour 2 adultes et 2 enfants. Le contrat part demain La personne du camping a l'air d'etre une personne tres agréable et compréhensive. je l'ai contacter et se fut un plaisir de s'arranger avec elle pour Coco. Merci pour tout a Mamie Roller .par Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Pour mamie roller; merci pour votre petit mot. Je ne doute pas que la creuse doit etre un beau département. je vous promet si tout le permet que l'on sera des votres. je vous confirme que l'on est du midi de la france, au pied des cevennes à 40km de Montpellier. Au plaisir de découvrir plein de chose pour cette rencontre. pour info de Montpellier il faut compter 6h00par Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Merci Christian pour les infos, et merci a Mamie roller pour nous préparer cette rencontre. Par contre pour nous ( je ne veux pax vexer) mais c'est le "nord" mais bon 5h30 de route je pense que l'on fera l'effort. J'espère qu'il ferai beau, mais bon on prevoira les pulls.... en fait nous ne connaissons pas GUERRET mais ayant vecu quelques moipar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour a tous et toutes, J'ouvre ce nouveau post afin d’en connaître les dates qui ont été réservé pour la rencontre, et son lieu. Certes cela fait peut être trop tôt pour ses infos, mais il me faut m'organiser pour essayer d'y être présente avec toute ma famille. Merci a vous tous pour vos réponses Et au plaisir de mettre un visage sur des pseudo. Amicalemepar Jocelyne la maman de Coralie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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