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Bonsoir, Je suis la maman d'un petit garçon atteint de la maladie d'Ebstein. Il va avoir 8 ans dans 3j. Il a eu des débuts difficiles mais aujourd'hui, il a une vie totalement normale et comme tous les autres enfants de son âge. J'ai bien conscience avec tout ce que j'ai entendu que mon fils est un petit miracle mais il est là et il est heureux ... donc juste un petipar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'étais comme toi, je passais mes journées entières à pleurer. Je n'arrivais même plus à répondre au téléphone, je ne savais plus dire 2 mots sans fondre en larmes. Donc je vois très bien de quoi tu parles. Sache juste que mon fils n'a pas eu une vie rythmé par les opérations et intubé comme tu dis. C'est vrai qu'il est resté presque 2 mois à l'hôpital après sapar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère Stéphanie, Je comprends ton inquiétude ... j'étais dans le même état que toi à l'époque. Ma gynécologue avait vu quelque chose au c½ur à 36 semaines de grossesse. Elle a pris rendez-vous pour moi avec un gynécologue qui ne fait que les échos morphologiques pour le lendemain. C'est lui qui a décelé la maladie d'Ebstein de notre fils. Il nous a alors envoyé dans unpar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Mon fils a la maladie d'Ebstein sous sa forme la plus sévère. Il va avoir 8 ans au mois de mai. Il a été opéré à 10 jours d'un shunt de blaelock et à 4 ans par cathétérisme pour refermer celui-ci Je viens de comprendre, il y a quelques jours qu'on a eu de la chance de découvrir sa maladie à la fin de ma grossesse, ca lui a permis d'avoir une chance dans ce mondpar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Mon fils a la maladie d'Ebstein sous sa forme la plus sévère. Il va avoir 8 ans au mois de mai. Il a été opéré à 10 jours d'un shunt de blaelock et à 4 ans par cathétérisme pour refermer celui-ci Je viens de comprendre, il y a quelques jours qu'on a eu de la chance de découvrir sa maladie à la fin de ma grossesse, ca lui a permis d'avoir une chance dans ce mondpar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merciiii Alex :D J'essaye, j'essaye lol En même temps, je n'ai jamais aimé être enceinte donc je je ne suis pas très épanouie non plus hein lol Ben écoute Math a aussi 1m20 depuis peu donc ça doit être ça lol C'est quoi un coronoscanner? Elle va devoir en faire tous les ans? Elle a quel âge encore ta grande puce? Bisous à toi et à toute ta petite famille, Véropar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Virginie, merci Gween d'avoir pris le temps de me répondre. C'est vraiment gentil les filles. Je croise les doigts pr que les nouvelles soient bonnes pour le petit Arthur. Léane devra passé quand son test à l'effort? Elle a un an de moins que Mathéo si mes souvenirs sont bons? Je rêve de vivre ce que tu as vécu avec Jade ... sincèrement :D Encore merci pour vos messagpar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou les filles, Eh oui ca y est ... on partit pour la vie à 4. Ca fait longtemps qu'on en parle, qu'on n'ose pas, qu'on attend, qu'on doute ... et puis le temps passe et Mathéo va déjà avoir 8 ans au mois de mai et nous aussi, on se fait vieux ... 37 ans dans quelques jours pour mon mari et dans quelques semaines pour moi donc voilà :D Petit bébé est prévu pourpar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Emi, Mon poussin n'a pas la même cardiopathie que le tien mais les mêmes problèmes d'alimentation petit ... J'ai aussi tout essayé ... la seule chose qui a vraiment fonctionné, c'est l'ostéopathie. Il a eu 3 séances. La première, c'était pire qu'avant, la seconde un rien mieux et la 3ème ... un miracle ... petit à petit, il a commencé à boire depar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'avais tellement espéré :-( Je suis sincèrement très triste pour vous :-( Au plus, je lis les témoignages, au plus je me dis que mon louloup a eu énormément de chance ... Vous allez vivre des choses terriblement difficiles ... je vous souhaite tout le courage dont vous avez besoin pour passer ces épreuves. Encore une fois, je te le dis et te le redis, fais toi aider par un psy et apar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est normal tout ce que tu ressens ... mnt tu dois garder à l'esprit que ton petit garçon a besoin de toi ... Il a 3 ans, il est tout petit et tu es tout pour lui ... alors même si c'est super dur, tu n'as pas le droit de laisser ton petit prince. Tu es p-e seule mais lui, il est là. Accroche toi pour lui ... Il est petit mais crois moi, il ressent les choses et il est forpar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oh la la non :( Je ne m'attendais pas à de tes telles nouvelles. Pffff j'ai les larmes aux yeux en te lisant et je répète "oh non" sans cesse :-( J'imagine que tu as des idées noires avec ce que tu as entendu :-( Tu sais, j'en ai eu aussi bcp et je m’envoulais d'en avoir, je faisais même des cauchemars affreux ... alors si on m'avait annoncé tpar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou les filles, Eh ben quel récit ... si j'ai bien compris, tu n'as pas vu de cardio mais un simple doc? Tous les Ebstein ont un gros coeur, une grosse oreillette et un petit ventricule ... mnt chez certains la valve tricuspide est plus accolée aux parois du ventricule que d'autres ... C'est à partir de là qu'on définit si le stade est sévère ou pas ... Chez Mapar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou les filles, Christine, tu m’impressionnes lol Tu as fais des cours du soir en cardiologie? Moi, j'ai compris le mécanisme de l'Ebstein pcq notre cardio ns a bien expliqué ca avec un schéma et tout. Du coup, je comprends parfaitement et sais l'expliqué sans soucis mais pour le reste ... J'ai compris son opération avec le shunt de blaelock aussi mais toupar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aaaaaaah les filles, je savais que vous viendriez ;-) Aid Maid, je comprends tes peurs face à un éventuel handicap physique ou mental ... j'ai eu les mêmes. En plus comme je n'avais pas fait l'amio, je n'avais aucune certitude. Quand, je suis sortie avec Math de l'hôpital, ils m'ont donné un rdv avec une neuro ... j'ai eu un nouveau coup de flippe ... je nepar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Oh comme je te comprends ... j'en ai aussi versé des larmes ... je l'aimais déjà aussi tant mon pt bébé ... et maintenant encore plus on est hyper fusionnel avec mon louloup aps ce qu'on a vécu ;-) Alors OUI le deuxième avis, je suis d'accord, c'est important surtout dans votre cas. Nous, on est en Belgique et Mathéo est suivi par le Professeur Sluysmans àpar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
MERCI pour ce message super positif et plein d'espoir pour nos petits louloups :D Nous avons été chez le cardio la semaine passée et tout va bien pour le moment (je touche du bois), pas de fuite rien ... mon louloup est en pleine forme et j'espère que cela va continuer comme ca ;) J'espère que les autres petits louloups vont bien aussi ... Je pense notamment la petite Léanepar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Géraldine, Mon petit louloup a aussi la maladie d'Ebstein mais nous sommes de Belgique. Je ne peux donc pas t'aider sur tes questions en ce qui concerne la prise en charge de Paris. Mon petit garçon à 6 ans, on lui a posé un blaelock à 10j de vie et il a été bouché qd il avait 4 ans par cathé. Il va bien depuis le cap de la naissance et les débuts passés ... quand j'epar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je viens de lire ton post ... Je suis sciée. Je pensais que ça allait mieux avec le cathé mais apparemment ça n'a pas suffit :( Collège, c'est l'équivalent des secondaires chez nous ... c'est compliqué chez vous en France, je n'ai jamais rien compris. Pas évident pour suivre une scolarité normale tout ça mais quand il ira mieux, il pourra se rattraper ;) Courage,par Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oh Céline, je ne savais pas :( Petit louloup, ils vont faire quoi? C'était prévu ou pas? J'ai du loupé un épisode. Je pense très fort à lui. Viens nous donner des news quand tu as l'occasion. Courage à toi et à papa, Courage au petit Vivien et plein d'ondes positives, Gros Bisous, Véro (Maman de Mathéo)par Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Lati, Comme toi, on m'a proposé une amio que j'ai refusé. Ils avaient décidé de me provoquer la semaine suivante donc je n'aurais aucun résultat avant la naissance de mon louloup. Je trouvais ça ridicule de prendre un risque supplémentaire pour mon bébé. Surtout que les maladies chromosomiques ne sont pas liés à la maladie d'Ebstein ... mon cardio me l'a conpar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bienvenue Lati, Non, tu n'es pas seule. J'ai vécu la même chose que toi à 8 mois de grossesse. Mon louloup a la maladie d'Ebstein. J'aurais du accoucher normalement mais pendant le travail le coeur de mon petit garçon a diminué sa fréquence. J'ai donc eu une cesarienne. Le tout est de savoir à quel stade est la maladie de ton louloup? Pcq certains enfants vivent trpar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aucune idée mais j'ai vu tout un reportage sur lui et il n'arrête pas, c'est impressionnant. Apparement, il a été opéré 2x quand il était bébé. Ca donne de l'espoire, je trouve :D Véro (Maman de Mathéo)par Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
De bonnes nouvelles, continue petite championne ;) Mathéo a une satut entre 95 et 100 depuis quelques années et son blalock ne s'est jamais refermé au contraire, on a du faire un cathéterisme interventionnel pour le refermé quand il a eu 4 ans ... comme quoi d'un enfant à l'autre, la donne est totalement différente ;) Courage et donne nous des news quand tu as le temps, Vépar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est fou ça, le mien passait ses journées en petite boule sur moi ... il y a un moment, c'était même le seul moyen de l'endormir pourtant sa cicatrice est à l'avant ... Sa petite tête était sur mon coeur comme si ça le rassurait de l'entendre ... Je me suis tracassée pour beaucoup de chose mais pas vraiment pour sa cicatrice ... j'aurais p-e du ... Courage pourpar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Maryse, Je ne me suis jamais posé la question non plus, je l'avoue ... Mon louloup a eu un blalock à 10 jours de vie et est sortie à 1 mois et demi. Il a sa cicatrice devant (je sais normalement pour le blalock, c'est sur le coté, en dessous du bras ... mais apparement, c'était plus simple pour le chirurgien ...). Ca ne lui a jamais posé de problème, il a toujours étpar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super, je suis contente pour ta petite puce :D Pourquoi ne lui donnent ils pas plus à manger à J+4? C'est fou ça ... le mien, il ne mangeait pas assez, il avait des reflux, je ne te raconte pas les galères ... 1h pour un bibi de 20 ml qui régurgitait :( Je terminais les bibis en pleurs avec lui ... Ca me parait loin et en même temps, c'est comme si c'était hier. Plein de courpar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Alors le blalock ... Il avait 10 jours. On m'avait qu'il aurait une petite cicatrice sur le coté et puis finalement pas ... quand il est sortit du bloc, la cicatrice était à l'avant. Apparement, c'était plus simple pour le chirurgien. Il était intubé. Il avait un pansement sur tout le torse. Il était relié à une voie centrale. Il avait ses électrodes de contrôpar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Tout d'abord toutes mes félicitations pour ta petite puce. Ce n'est pas un shunt de Blalock dont tu parlespar hasard? Si c'est ça, mon louloup en a eu un à 10 jours de vie donc si tu as des questions, n'hésite pas ;) Tu sais, on a toutes pleurées et on pleure encore parfois, même qu'ils vont mieux. C'est la plus grande épreuve que la vie m'apar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Dolly, ne te laisse pas influencer par les animatrices. C'est tout à fait normal que ton petit Robin réagissent comme ça. Mon petit Mathéo a toujours été comme ça aussi. Je suis certaine que son passé y est pour quelque chose. Aujourd'hui, il a 5 ans. Il est en dernière année de maternelle. Il est la star de sa classe et il a des tas de copains et surtout de copines ;) Laisse lpar Véro (maman de Mathéo) - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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