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bonjour, Nous avons pris l'avion au mois d'avril avec mon fils qui a une grave malformation cardiaue ( qui n'est pas la même que votre garçon), J'appréhendé beaucoup, le cardio m'avait donné carte verte et au final tous c'est trés bien passé. Nous sommes allés au maroc (2 heures et demi d'avion) et il a fait des dessins et des coloriages quasiment tous le trajepar MyriamA - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Cela me fais plaisir d'avoir de bonnes nouvelles de vous. J'ai beaucoup pensé à vous et votre petite ange Louna. J'éspere sincérment que tout se passera pour le mieux et vous souhaite pleins de bonheur avec votre loulou. Bonnes continuation et bienvenu a Léo. A bientôt pleins de bonheur. bisespar MyriamA - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'espere de tout coeur que tous se passera au mieux pour Roumaysa Inchallah. Je sais que les opérations est une épreuve tres difficile à passer mais apres se sera que du bonheur inchallah. Il faut y croire. Je prierai pour cette petite princesse et sa famille Gros bisous a bientot Inchallah Bisous a Lilapar MyriamA - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nadine, L'alimentation pour mon fils a été trés difficile durant ses premiéres années. On rusé pour lui faire prendre quelques grammes et dés qu'il était malade il reperdai tous.... Mon fils aussi fait de l'HTAP importante depuis sa naissance. Le cardio nous a dit que dans le cas de mon fils il n'y a pas grand choses à faire et de le laisser grandir. Il tolére bipar MyriamA - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour céline, Cette douleur je la ressens aussi et je pense aussi qu'il n'y a que les parents qui ont perdu un enfant qui peuvent savoir ce que l'on vit au quotidien. J'ai également perdu ma fille le 05/09/2003 à l'hopital d'Armentieres suite à un malaise et comme vous j'ai une grosse ranceur. Sa date de naissance est le même jour que mon mari. Nous ausspar MyriamA - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, Je souhaite aussi vous apporter tous mon soutien et mes sincéres condoléances dans ces moments tres difficile. j'ai aussi perdu ma fille en 2003 à l'âge de 13 mois et je pense savoir ce que vous ressentez...En vous lisant je nous revois avec toute cette douleur... Le temps fait son travail mais la douleur est toujours présente. Je suis la maman d'un petit ange etpar MyriamA - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, Je vous souhaite tout le courage du monde et Inchallah tout ce passera le mieux du monde. Que Allah puisse vous venir en aide. Bisespar MyriamA - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, Mon fils de 6 ans dit : Le crayon magique pour l échographie, La photo sans couleur pour la radio, La tueuse de microbe pour la seringue des vaccins Et bien évidemment sa victoire de geurre pour sa cicatrice.... Bisespar MyriamA - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, Malheureusement, il est vrai que lorsque l'on est confronté à des maladies rare et pas de traitment, la seule chose à faire est de traités les symptomes au mieux et de faire en sorte que nos enfants vive le mieux possible avec ses foutus maladies. Nous savons qu'aujourd'hui, pour notre fils, il n y a pas de traitements miracle donc on traite les symptomes comme on peupar MyriamA - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour. Ce sont des paroles dur à entendre et des moments durs à surmonter. Nous sommes passés par la aussi. Mon fils qui a 6 ans est atteind d'un syndrome tés rare (syndrome de tortuosité artérielle) Nous avons attendu 6 ans pour avoir le résultat des test génétique et maintenant qu l on sait on n'est pas bcp plus avancé...je veux dire que l 'on ne sait pas grand chose de cetpar MyriamA - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, Joyeux anniversaire Yassine Je suis convaincue qu'il est en train de fêter cet anniversaire comme il se doit avec toutes nos étoiles. Je sais ce que vous ressenté ma fille aurai eu 9 ans le 10/08. Bisous Le temps fait son travail mais n'efface rienpar MyriamA - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Les moments que tu vit sont trés difficile et je cromprend que tu sois perdue et abbattue. Le choix que tu dois faire est terrible. Ton mari et toi vous prendrez la meilleure décison pour votre petit amour. J ai perdue ma premiere petite princesse à 13 mois de vie et rien n'est plus cruel, pour une mère que de perdre son bébé . Depuis j ai eu 3 autre enfants dont 1 porteur dpar MyriamA - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, dolce075. Je crois que nous avons le meme parcours. Nous avons découvert la cardiopathie complexe de notre fils il avait 6 mois. il a une sévers HTAP depuis sa naissance qui toune au alentours de 130. Il a des sténoses presque sur toutes ses arteres. Il a été opéré en 2009 mais ca c mal passé l opération na pas reussi. On lui a mis un stent l année derniere avec succés (mais ilpar MyriamA - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Freya, Effectivement je pense que chaque enfant vit sa cardiopathie différemment, car pour mon fils ce n'est pas des pics qu'il fait mais il vit constament avec de l HTAP entre 100 et 130 depuis sa naissance. Il cyanose de temps en temps en cas d extreme fatigue. Il est vrai que le cardio le trouve assez extrordinaire (c ce quil nous dis a chaque consultation). Concernantpar MyriamA - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mon fils vit avec de l'htap à 130 depuis toujours. Quand le cardio la découvert il avait 6 mois et nous a dis que c impossible de vivre avec une HTAP aussi sévere. Aujourd hui, il aura 6 ans au mois de juillet, il a toujours de HTAP qui tourne entre 120 au repos et 130. (Je cois que la normal chez les enfant c'est entre 25 et 35). Il va à l école il est en grande section matepar MyriamA - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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