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Je confirme, on ne peut pas se garer dans Necker ! Même le jour où notre petit Enzo est décédé il a fallu qu'on "galère" en plus pour aller réapprovisionner pour le stationnement... comme si nous n'avions que ça à penser... mais bon ! Bonne route à vous <3par Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Voilà 2 ans que mon petit Enzo a rejoint les étoiles... Chaque jour qui passe m'est plus difficile à vivre, car il me manque de plus en plus chaque jour... Je suis très heureuse de lire de bonnes nouvelles pour vos petits amours de les savoir en bonne santé, c'est une belle victoire sur la vie, mais si triste aussi de voir que certains d'entre vous vivent la même atrocité quepar Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Peggy, Je suis très touchée... Mon petit Enzo a rejoint les anges il y a 2 ans... déjà... (le 04.01), j'ai fait la demande de son dossier de suivi à Necker j'ai tout reçu depuis son 1er suivi, à cette nuit où il est décédé là-bas... La "faute" revient au service pédiatrique du CH qui le suivait par chez nous, il a été hospitalisé 10 jours pour une "bronchpar Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes ! Je viens par ce message vous dire que je ne vous oublie pas les unes et les autres, et je suis si triste de voir encore tant de petits amours atteints par ces cardiopathies... mais si heureuse aussi de voir que beaucoup grandissent bien ! Mon fils Enzo est décédé il y a un an... Nous nous remettons difficilement de cette expérience, Enzo nous manque terriblement. Je pepar Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Quelle douleur, et quelle atrocité qu'est la perte d'un enfant... Aucun parent ne devrait vivre ça. Mon petit est décédé en janvier cette année (il aurait eu 5 ans), et je ne peux que te comprendre, en te lisant je ressens tout à fait ta tristesse... Il n'y a aucun mot pour décrire ce que l'on ressent dans un moment pareil, rien ne peux nous réconforter... Il faut "survpar Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis très sincèrement désolée et triste pour ses parents... Je ne comprends que trop leur douleur. Mes plus sincères condoléances... Repose en paix petit ange, et de là où tu as veille sur ta maman et ton papa !par Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitations petit coeur !!! Tu vas pouvoir découvrir le monde, à toi la liberté ! Bisous à toi et ta maman !par Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Toutes mes félicitations pour cette petite poupée que tu portes et heureuse de lire que tout va bien pour elle !!!!!!!!!!! Je suis certaine également que ta petite étoile t'a envoyé cette petite princesse ! Profites de tout ce bonheur !par Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Rachel ! Comme je te l'ai dit, Enzo a été cerclé à 15 jours de vie, et a tenu jusqu'à ses 4 ans 1/2 ! Les médecins nous avaient dit qu'il fallait attendre qu'Enzo grandisse et que son coeur se muscle bien pour la "grosse intervention" ! Espèrant que tout va bien pour toi et ta petite famille ! Bisespar Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
il faut je crois du courage... alors nous en aurons. encore merci à vous ! Espérant que tout vos petits amours se portent bien, avec ce froid qui a frappé un peu partout ...par Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Rachel, Je viens de voir votre message, aprés vous avoir envoyer le mien par mail... Des coups de blues nous en avons toutes eu à un moment donné... Il est tout à fait normal d'angoisser quand on a un enfant malade, surtout quand cette maladie ne se voit pas, on se sent incompris par notre entourage. Vous êtes une maman débordante d'amour et il est normal que vous ayez "peur&qpar Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Choupette ! Il est vrai qu'il n'y a pas grand chose à dire, malheureusement ! J'aimerais tant que les gens qui nous entourent soient juste comme vous tous, sincères et généreux ! Enzo et moi étions si fusionnels... J'ai découvert cette chanson, dont je vous ai mis les paroles et je m'y retrouve, je le retrouve avec ses "je t'aime", ses capar Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci infiniment pour tous vos messages de soutien... Je suis quelque peu désanparée... Je reviendrais vous "parler" un peu de tout ceci. Encore merci !par Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis anéantie... Mon petit Enzo est décédé le 04 janvier dernier. L'opération du mois de juin c'était passée à merveille. J'ai pu voir mon bébé courir, faire du vélo et s'éclater comme tous les enfants de son âge... Seulement début décembre il a été hospitalisé (10 jours) pour une infection pulmonaire à VRS positif, je sentais que quelque chose n'allait pas, sopar Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un petit coucou pour vous dire que mon Loulou est un vrai Champion !!! Tout se passe bien pour lui !!! Il devrait peut être sortir de réa demain je croise les doigts !!! Merci pour tout vos messages ça me touche beaucoup !!! J'essaierais de vous redonner des nouvelles dans la semaine ! Vous espérant en pleine forme ? Gros bisous à tous et toutes !!!!!par Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Je suis la soeur de Ticoeurdamour, je viens vous donner des nouvelles du p'tit Loulou ! L'opération s'est bien passé, un vrai champion ce p'tit bonhomme :) ! Ma soeur doit aller le voir aujourd'hui entre 15h & 19h j'aurais donc surement plus de nouvelles ce soir ! A bientôtpar Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Flore Anne : merci !!! et merci encore pour les MP !!! bises à vous Emeline : merci également ! comme vous le dites un stress de moins !!! nous partons demain matin pour une entrée à 14h à Necker !!!! Votre petit Léo est il en meilleur forme ??? bisous à vous 2 Bérénice : merci, votre petit Noa va bien ! Merci merci merci pour toutes vos gentilles pensées ! Ma petite soeur viendra vpar Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ouf... ça y est nous avons trouvé un appartement dans le 15éme !!!! Un gros poids en moins !!! (j'ai téléphoné une ultime fois à la maison des parents, toujours rien...) Loulou va mieux !!! Les valises sont prêtes ! Vous espérant, ainsi que vos petits amours, en pleine forme ! Bisespar Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Emeline : j'espére que Léo va vite retrouver la forme !!! Plein de bisous guérisseurs ! Milles mercis à vous pour votre soutien et vos mots si "doux" !!!! Ca fait du bien !!!! Il va beaucoup mieux, je dirais même qu'on se demande s'il a bien eu autant de fiévre ! hihihi ! Mais je préfére le voir comme ça ! Ah la maison des parents.... j'ai téléphoné pour prépar Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Contente de lire que votre petite princesse se porte bien !!!!! Ah le troteur !!! Quelle belle nouvelle aventure pour elle, même si elle va en marche arriére ! hihihi ! Plein de bisous à vous et profitez de tout ce bonheur !par Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à vous ! Et bien l'opération est ... reportée au jeudi 23 !!! Hier j'ai téléphoné pour prévenir de la fiévre, l'infirmiére m'a dit que si "jeudi" il n'en avait plus ce serait bon pour l'opération... et à peine 30 minutes aprés la secrétaire du Professeur Raiski me téléphonait pour annuler et reporter l'intervention. J'ai cru dans un ppar Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci ! J'ai de nouveau téléphoné ce matin, la dame m'a dit de la re-contacter demain car il est "trop tôt" pour qu'elle sache si elle aura de la place ou pas... Mon loulou me fait une petite poussée de fiévre... pfuuu il n'a pas été malade depuis un moment, et là... à 3 jours de l'opération... pourtant nous faisons trés attention !! Rendez vous chez lepar Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage à toi ! En tout cas tu semble avoir la pêche !!! Mon fils se fait opéré le 17 juin, j'aurais une jolie pensée pour toi le 19 ! Des bisous !par Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai de nouveau contacté la maison des parents hier et surprise... j'ai une chambre juste pour la nuit du 17/06... Auriez-vous connaissance de petits hôtels proches de Necker à des prix "abordables" et connaissez vous des associations qui peuvent venir en aide financiérement aux parents ??? On prépare les "valises" petit à petit... stress grandissant... Merpar Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oh la la ... les urgences !!! J'ai eu le même cas par chez moi une fois ! On emméne loulou, saturation à 75% mais bon on est habitué c'est comme ça depuis sa naissance, donc nous on ne s'affole pas, et là les médecins urgentistes, infirmiéres et tout le monde en PANIQUE totale ! On leur dit "mais ne vous inquiétez pas il est toujours comme ça" ! Et eux qui insistent !par Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à vous pour votre soutien et vos gentils messages !!!! Je ne vous cache pas que le stress "monte" de jour en jour... les nuits sont courtes... Pour les nouvelles je donnerais mon accés au forum à ma soeur, comme ça elle pourra vous tenir informer des suites de l'opération ! Comme j'ai hâte que tout soit enfin derriére nous ! Encore merci à vous !!!! Des bpar Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à vous pour vos messages !!!!!!! Nite : oui il a super bien supporter le cerclage ! Opéré le vendredi matin, extubé le soir même et sorti de réa le lundi ! Un vrai petit combattant ! Peux être nous rencontrerons nous ??!! qui sait ! Je connais effectivement le service de chir et la réa, mais j'ai quand même refait un petit tour de visite dans les chambres pour montrer à loulou !par Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je me présente, je suis l'heureuse maman de 3 enfants (11 ans, 4 ans et demi et 16 mois) ! Mon fils de 4 ans a une double discordance et une CIV, vue à l'écho morpho. Il a eu un cerclage de la veine pulmonaire à 15 jours de vie (opéré à Necker), car il avait un trop gros débit sanguin dans les poumons... Les médecins nous avaient prévenu que ce cerclage n'était que &par Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
c'est clair probléme cardiaque ou pas l'infirmiére aurait dû appeller les pompiers au vu de l'état de votre fils, c'est une honte !!!!!!!!!!! de plus elle ne devait pas être sans connaitre son probléme de coeur ???? mon fils je l'ai retrouvé plusieurs fois hyper cyanosé à l'école, alors au début la maitresse le laisser jouer 10 minutes avec les copains et ensuite elpar Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Le Professeur BONNET est, comme toutes te l'ont déjà dit, un SUPER médecin, trés simple, à l'écoute des parents !!! Nous l'avons rencontré pour la premiére fois le 23/03 dernier, je n'avais entendu que du "bien" le concernant et cela c'est avéré vrai !!!! En ce qui concerne "Necker" il est vrai que niveau administratif elles ne sont pas fpar Ticoeurdamour - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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