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Un petit mot pour vous souhaiter bon courage. Bientôt cette épreuve sera derrière vous... Je vous envoie pleins d'ondes positives! Donnez nous des nouvelles.par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mélodie, Comme je suis contente de lire ces nouvelles malgré les péripéties. Lilou est une championne! C'est très long de retrouver un rythme jour/nuit normal pour nos bébés après tout ce qu'ils ont vécu. Ça viendra mais il faut beaucoup de patience. Venez surtout nous donner des nouvelles régulièrement SVP, je serai ravie de vous lire. Au plaisirpar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chez nous c'est fait. Un simple clic vite fait apportera bcp de bonheur à nos enfants hospitalisés parfois loin de chez eux pendant les fêtes. Merci pour eux.par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Une nouvelle étoile brille... Maryne veille sur ses parents.. Je suis de tout c½ur avec Peggy et Benoît...par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Maryse, Concernant le Rosier rouge, il vaut mieux réserver à l'avance. Si tu réserve 10 jours chez eux (par exemple) et que tu dois rester plus longtemps il continuerons à t'accueillir tout le temps nécessaire. Ils sont très biens. Pour les 2 opérations d'Elouan c'est l'endroit ou nous avons logé mon conjoint et moi-même. Oui bientôt les 1 an d'Elouan qpar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Stefy, Bienvenue sur le forum, tu trouveras d'autres mamans avec un parcours similaire au tiens. Mon fils n'a pas la même cardiopathie je ne peux pas te renseigner sur la prise en charge et opération. J'ai également appris la cardiopathie de mon fils pendant la grossesse. Ca faisait 7 ans que nous étions en essai bb! Le monde s'est écroulé à l'annonce de lapar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Comment va Lilou? et vous même? N'hésitez pas à venir nous donner des nouvelles.par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Maryse, Bienvenue sur le forum. Ici vous trouverez certaines réponses à vos questions et des témoignages de parents qui ont vécu des choses similaires à votre histoire. Mon fils n'a pas la même cardiopathie que votre bébé. J'ai appris la malformation à 6 mois de grossesse. La sienne n'est pas réparable. Il a déjà eu 2 opérations palliatives et il reste au minimum 1 oppar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pourquoi? Pourquoi nous retirer ces enfants courageux débordant d'énergie??? La vie est injuste! Repose en paix petite étoile. Douces pensées aux parents.par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Sableo, Mon fils a également une cardiopathie complexe non réparable (tout est expliqué dans ma signature). Elouan aussi est suivi à Lens ( Dr Morisot) et à Lille (Dr Vaksmann). D'où êtes vous? Nous pouvons en discuter si vous le souhaitez!par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Quel témoignage bouleversant qui reflète malheureusement la réalité.... Peu de personne arrive à sortir du silence de la violence... Bravo! Aujourd'hui tu es épanouie, soignée convenablement comme tout le monde devrait l'être et ça c'est la plus belle des revanche!par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Comme je suis contente de lire ce message. J'espère que tous les repas d' Adèle-Victoire se passeront comme ça à chaque repas! Félicitations à toi aussi Fanny sur le travail que tu fais sur toi même. C'est pas facile du tout et pourtant... ca paye! A très vite pour d'autres bonnes nouvelles!par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je pense à vous... J'espère que tout se passera bien et que les résultats e seront pas mauvais.. Courage!par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fanny, Ton post m'interpelle. Elouan refusé de s'alimenter après sa première opération (en même temps il avait jamais été nourrit auparavant autre que par perfusion). Il a été hospitalisé 3 semaines à cause de ça. Le personnel soignant nous disait que c'était parce qu'il était "fainéant"! à 3 semaines il pesait 2k850 (à la naissance 3k500) Nous avons rpar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Magali, Si tu souhaite voir un cardio pédiatre tu peux prendre RDV librement. Une sage femme ou un échographe n'est pas cardio.... Chacun sa spécialité ;) et c'est plus rassurant! Si tu en ressens l'envie, hésites pas c'est légitime! Donnes nous des nouvelles.par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Les nouvelles sont plutôt bonnes! Pour l'alimentation nous aussi ça été un gros point noir ... Il faut duTemps et de la Patience.... Bravo Iris!par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Manon, il faut vous inscrire (créer un nouveau profil) si vous voulez envoyez un MP ;)par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mélodie, Ton post m'interpelle et me rappelle bien des souvenirs. Lilou est en néo nat? Lorsqu'Elouan a été transféré proche de la maison, les infirmières ne savait pas le nourrir (par sonde) il avait été placé dans un service de pédiatrie avec des gastro, grippe,... Il a eu à mangé au bout 8 heures (au lieu de 3) après avoir râlé dans les couloirs plusieurs fois. pendapar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, De notre coté nous avons rien reçu non plus mais mon médecin traitant a sorti la prise en charge du vaccin avec la carte vitale.par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
En espérant que l'opération s'est déroulé comme prévu. Courage et patience. Je pense bien à vous.par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je remarque qu'il s'agit de votre premier Post alors bienvenue! Je ne peux malheureusement pas répondre à votre question. Mon fils a subi pour le moment que la dérivation partielle. Je suis certaine que d'autres personnes viendront témoigner et apporteront réponses à certaines de vos interrogations. Où êtes vous suivie? Connaissez vous la date de votre opératiopar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Lilou a bien été transférée? J'espère que tout s'est bien passé et que vous êtes comblés de bonheur. Amicalement.par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Les nouvelles ne sont pas mauvaises, une bonne chose! Même si je sais (pour l'avoir vécue) que c'est très difficile de préparer l'arrivée de votre puce essayez d'y penser. A l'annonce de la maladie de notre fils, mon conjoint s'est refermé sur lui même et n'a plus voulu faire aucun achat. Pour lui le combat était perdu. J'ai donc pensé et prépar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci beaucoup Martine et Jean Yves pour cette attention. Grâce à vous et l'association, les enfants sont comblés, heureux et rayonnent un instant. Elouan s'est fait opérer le 25 décembre dernier et même en réanimation Heart & C½ur a pensé à lui... Une pensée qui reste gravée dans mon c½ur. Mille Mercis pour vos actions!par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Avez vous rencontré le spécialiste pour votre petite puce? Comment vous sentez vous? Amicalement.par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonne nouvelle! Bravo Lilou pour ton combat. Bravo à vous aussi pour votre patience et votre courage... C'est toujours un plaisir de lire ce genre de nouvelle... Profitez pleinement de ces bonnes nouvelles... Amicalement.par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Par hasard tu as pensé à une allergie alimentaire? Elouan a eu ce souci il y a quelques jours et c'était à cause de son alimentation.par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je ne peux pas te conseiller concernant ce problème mais sur les grosses rougeurs je peux te conseiller de mettre de l'Oxyplastine. Elouan était à vif à la naissance à cause d'une allergie et c'était pour moi le produit miracle. Par contre il ne faut pas hésiter à en mettre une belle couche. Ca se trouve qu'en pharmacie et c'est assez onéreux. Bisous à vous de nous!par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mamaud, Tout d'abord bienvenue ici. C'est le bon endroit pour être écouté et aidé dans cette situation. Je ne peux pas vous aider concernant la cardiopathie de votre bout car celle de mon fils est totalement différente mais je suis certaine que d'autres mamans vous répondront. Mon fils est arrivé après 7 ans d'attente. Je ne peux que comprendre toutes vos craipar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Alicia, Je suis désolée de lire que ton état ne s'améliore pas. C'est très difficile de voir partir ses enfants avant nous même. Mais oui parfois il faut se faire violence, se forcer à "remonter la pente". Votre petite Cléa veille sur vous et je suis certaine qu'elle aimerait te voir retrouver le sourire.... Courage à toi et ton conjoint... Amicalementpar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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