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Bonjour Céline, Tout d'abord, je suis désolée pour votre petite Julia qui a rejoint les étoiles. Votre histoire m'a beaucoup émue, j'ai moi même une large CIV (avec d'autres malformations) et j'ai la chance d'être en vie. J'ai pu vous lire depuis le début de cette discussion, mais je n'osais pas laisser de post, en effet, c'est toujours délicat de tpar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'avais pas vu ta question Eléa, désolé ! lol Laurence, je penserai à toi le 22, J'espère que les nouvelles seront bonnes, tiens nous au courant ! Bonne soirée, bisous.par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir deborah, J'ai passé un IRM il n'y a pas longtemps dans un autre hôpital, mais j'en ai déjà passé un un an plus tôt à L'hôpital cardio à Bron puisque c'est là-bas que je suis suivie ! C'est un examen sans douleur mais qui dure longtemps, 45 minutes environ ! Comme a dit Eléa, c'est un examen où il y a une ouverture au pied et en haut, donc ta petite Cépar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui c'est un point positif que ça n'est pas bougé mais je m’essouffle vite à l'effort, et oui, aussi en montant les escaliers ou des pentes, en portant des charges lourdes... en bref ça fait parti de mon quotidien. Si tu cyanosais heureusement qu'ils t'avaient arrêter ! En ce qui me concerne, je n'en suis pas là, par contre il ne faut pas que je force, ellepar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Roxane, On ne se connaît pas, mais j'ai déjà eu l'occasion de te lire sur le forum :). Je te trouve vraiment très courageuse, ton histoire me touche beaucoup...Je penserai à toi le 16 juillet pour ton cathé (heureusement que cette fois tu as une anesthésie d'ailleurs !). Plein de courage ! A bientôt.par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Merci Eléa et Laurence (J'avais écrit Luchie dans mon précédent post lol), j'avais bien pensé à la bouteille d'eau ! :) Alors pour les résultats, je suis essoufflée, certes, mais mon essoufflement ne s'est apparemment pas aggravé depuis 2 ans ! Il n'y a pas de troubles du rythme non plus, par contre, il m'ont fait d'abord soufflé dans un "truc&qpar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je ne connais pas Christine, mais j'ai pu la lire sur différentes discussions, et cela me suffit pour envoyer de grandes pensées pour le petit Charles, et tout mon soutien à Christine et sa famille :) J'espère qu'il sortira de réa très rapidement ! J'attends des nouvelles...par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Nadège, Je n'étais pas venue sur le forum depuis une semaine avec le boulot (je finis très tard parfois). Je te remercie de partager ton parcours, je vois que tu as demandé la reconnaissance TH, cela t'as permis de te reconvertir et tu as même trouvé un poste !? Ma crainte est aussi qu'on ne m'embauche pas si je suis reconnue Travailleur Handicapé, je réfléchis toujpar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Merci à Nadège et Eléa pour l'explication :) Je passe mon épreuve d'effort demain ! J'espère que cela va bien se passer !!! Bizpar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Luchie, Je ne suis pas venue sur le forum depuis une semaine mais je me souvenais que t'avais une épreuve d'effort à faire la même semaine que moi ! Je viens de voir les résultats de ton test d'effort, j'espère que ton cardiologue arrivera à trouver le bon médicament rapidement pour réguler ton c½ur, car cela doit être gênant au quotidien... Bon courage, à bientpar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Luchie, Alors je ne peux pas t'aider car je n'ai jamais pris de ramopril 5, mais je sais ô combien un traitement peut causer d'effets indésirables voir dangereux quand il n'est plus adapté ! En effet, j'attends un réajustement de mon traitement après plusieurs mois de galère (d'où l'épreuve d'effort que j'ai à faire tout comme toi qui vientpar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci Eléa mais j'ai une question, tu as demandé à Luchie si elle faisait avec VO2 max mais ça veut dire quoi "avec VO2 max" ??? Car c'est ce que je vais faire comme test d'effort et je n'ai aucune idée de ce que cela veut dire !par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Françoise, D'abord, merci de partager ton expérience avec ses difficultés. Il est bien d'avoir plusieurs témoignages même si chaque "cas" est différent. En ce qui me concerne, mon opération m'a donné la chance de pouvoir avoir des enfants "sans risque" mais je ne sais pas dans quelles conditions...Mon cardiologue m'a prévenu qu'une grossessepar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je passe aussi une épreuve d'effort bientôt ! (le 12 juillet à l'hôpital cardio Louis Pradel près de Lyon), donc merci Luchie d'avoir lancé ce forum car je ne savais pas quoi me mettre non plus ! lol Bon courage pour ton épreuve d'effort !par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cécile, Merci pour ton message et toutes ces infos ! Certes, Tu n'as pas la même cardiopathie que moi mais cela me donne quand même de l'espoir d'avoir des enfants et de pouvoir construire une vie "normale". Avant j'étais dans le secteur commercial et je faisais aussi 10 à 12 heures par jour en restant debout, j'ai entrepris une reconversion profespar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes Merci beaucoup pour vos messages ! :) Flore-Anne je ne m'énervais pas lol c'était plutôt un ral-bol de rester avec mes questions en suspens depuis un petit moment. Mais maintenant je sais enfin que j'ai peu de chance de trouver des adultes ayant une cardiopathie congénitale comme la mienne ici... Je vais donc orienter mes recherches ailleurs, tout en continuapar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Quelle bonne nouvelle ! Je suis contente que Maeva sorte déjà de l'hôpital ! Un bon retour chez vous Monelle et Maëva, et bon rétablissement à Maëva. :)par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est fou, je suis sur un forum qui concerne les cardiopathies congénitales, nombreuses soient-elles, et il n'y a personne qui peut me répondre !!!par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Depuis ma venue sur ce forum, j'ai rencontré surtout des mamans (ou futures mamans) d'enfants atteints de cardiopathie congénitale, mon soutien a été de leur témoigner qu'il était possible de vivre avec une cardiopathie comme la mienne. je leur envoi d'ailleurs de grandes pensées. Cependant j'ai rencontré très peu, pour ne pas dire du tout, de personnes adultepar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Sonia pour ton message. Le port d'un holter était prévu avant mon malaise respiratoire mais mon cardiologue l'a annulé en disant que l'IRM et le test d'effort (que j'ai encore à faire) est prioritaire aujourd'hui. Et oui, le traitement est censé réguler le rythme cardiaque et atténuer l'essouflement mais que faire lorsqu'il cause d'autres "par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Monelle, Je t'envoie à toi et à ta fille Maeva beaucoup de soutien et de la confiance pour cette épreuve, oui garde confiance, au CCML, ils sont top ! Pensées aussi pour Cindy et son petit bout Elouan.par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Il y a un mois j'ai été hospitalisée en urgence quelques jours suite à un malaise respiratoire. Avant ce malaise j'avais déjà contacter mon cardiologue pour avancer mon rdv de contrôle prévu en septembre car je l'avais alerter sur l'apparition de symptômes anormales depuis 3 mois : toux persistantes, perte d'appétit significative, vertiges, grosse fatigue et ppar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ça alors, j'ai vu dans le comité la présence du Dr Sylvie Di Filippo, c'est mon cardiologue qui me suit à l'hôpital cardio Louis Pradel (près de Lyon) ! Dommage que ce soit à Marseille... Bon congrès à ceux qui y seront.par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir les filles, Je n'ai pas de réponses et tout comme vous je me pose aussi des questions sur le déroulement d'une future grossesse. J'ai envie d'avoir des enfants même si ce n'est pas tout de suite, et j'ai donc demandé au cardiologue durant mon hospitalisation d'il y a 2 semaines ce qu'il en était. Il m'a dit qu'avant l'opération, jepar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christian, Brochures bien reçues !!! A moi la distribution maintenant !par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Monelle, Que ta fille est courageuse et forte, puis elle a raison plus vite elle y sera et plus vite ce sera passé ! C'est fantastique, en plus elle se projette déjà après l'opération en voulant prendre son PC à l'hôpital pour s'occuper. Renseigne toi pour la Wifi car aujourd'hui elle est installé dans tous les services, même les services cardio. Je n'avaipar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christine, Oui heureusement plus de peur que de mal ! Mon cardiologue n'a pas encore réajuster mon traitement, il l'a suspendu, je suis donc toujours en "fenêtre thérapeutique" pour voir comment mon c½ur réagit...mais comme tu dis l'IRM et le test d'effort nous en dira plus. Tu as raison pour les moments de repos, mais le problème j'attends d'par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Après avoir lu ou avoir laisser des posts sur certains sujets du forum, voilà qu'à mon tour, j'ai besoin de partager avec les personnes ici ce qui m'est récemment arrivé. J'ai une dextrocardie, double discordance (ou TGV), large CIV et sténose sur la voie pulmonaire et double veine cave supérieure. J'ai été opérée en 2003, j'ai bénéficié d'une déripar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Monelle, Il n'y a pas à ma connaissance de contre indication à prendre le TGV, mon cardiologue m'avait juste déconseillé de prendre l'avion avant mon opération à l'époque, peut-être à cause du manque d'oxygène en altitude... En tous cas, je penserai fort à vous dans 3 semaines.par Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Monelle, Je pense que quand le moment sera venu tu trouveras la force de ne pas pleurer devant elle car elle aura besoin de soutien, et aussi parce que les mamans sont fortes quand il le faut (Malgré toute son inquiétude, la mienne avait réussi a puisé cette force !). Sinon en ce qui me concerne, les émissions de ce type en rapport avec la chirurgie cardiaque avec des témoignages me tpar Lilou03 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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