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Bonjour et bienvenue Emi, Mon fils a 10 mois aujourd'hui et il a également une tétralogie de fallot. Il a été opéré à 4 jours (pour un blalock, opération paliative) car artére pulmonaire quasiment bouchée. Il n'a pas encore eu son opération réparatrice, normalement c'est dans les 3 mois qui viennent (nous attendons que l'hopital de Massy nous contact). Mais un bb fallot npar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir fany, C'est durant la période que vous traversez (entre l'annonce de la malformation et l'arrivée des resultats de l'amnio) que pour ma part j'ai le plus ressenti le besoin de consulter une psychologue. Elle a été très douce avec nous, nous a aider à faire le tri dans toutes nos pensées et surtout nous a aidé à parler à notre fils qui avait 4 ans et demi. Paspar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Mon fils a une autre malformation que votre bébé (il a une tétralogie de fallot) je ne vais donc pas pouvoir répondre à vos questions sur ce sujet. Mais comme vous la malformation a été detecté pendant la grossesse. J'ai également fait une amniocenthése, et comme il s'agit d'une forme sevére j'ai du accoucher en région parisienne pour que mon bébé soit pris en chapar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Peut être devriez vous prendre rendez vous avec un nouveau cardiologue pour poser vos questions ? J'ai l'impression que vous n'avez plus confiance dans celui qui suivait votre fils. Concernant les explications du legiste, peut être qu'il n'est pas un expers en cardio pédiatrie ou qu'il n'avait pas toutes les informations necessaires pour faire unpar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis maman d'un petit garçon de presque 9 mois qui a une tétralogie de falot. Il est né à Massy pour être opéré à j4 d'un blalock (artére pulmonaire presque bouchée). A l'époque j'étais en congé maternité. Nous habitons en Normandie, donc des frais d'hotel et mon maris à pris ses congés de paternité + congé de naissance + quelques jours de congé, pour respar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon bébé de 8 mois est né avec une Tétralogie de Fallot. Nous sommes de Normandie, pas de famille en région parisienne. Mon fils est né à Massy, parce qu'il a été opéré pour un blalock à 4 jours par le docteur zoghbi. Il devra être ré-opéré pour l'opé réparatrice d'ici 6 mois normalement, toujours à Massy. Je suppose que si vous passez du cmml à Massy c'est quepar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Le chirurgien qui opérait au ccml (docteur Belly) est maintenant à l’hôpital jacques cartier de Massy dans l'Essonne. Peut être y a t'il un nouveau chirurgien la bas? Notre fils à une tétralogie de fallot (appris à 5 mois de grossesse), nous habitons la normandie, on nous a redirigé vers Massy pour la naissance (par césarienne). Notre bébé à était opéré parpar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Notre fils a été opéré par le docteur Zoghbi à Massy. Nous avons parlé à notre cardiologue du départ du professeur Belly de Marie Lannelongue. Il nous a juste dit que ce n'était pas le 1er ces derniers mois. Comme tous les parents, nous sommes attachés à "notre" docteur, alors nous espérons qu'il n'y a pas un effet de domino : que le docteur Belly est arrivépar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je souhaite beaucoup de courage aux parents dans cet terrible épreuve. La vie est vraiment injuste.par petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Elodie; Je comprends très bien votre silence. C'est la même chose chez nous. D'ailleurs je viens moins par ici ces derniers temps. J'ai failli vous écrire un mail, mais je me suis dis que justement si vous ne donniez pas de nouvelles, c'est que vous aviez d'autre priorité :) et peut être besoin de souffler. J'espère que votre mari va trouver son bonheupar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Elodie, Je suis contente d'avoir de vos nouvelles. Je me demandais ou vous en étiez et comment vous alliez. D'après votre message vous avez l'air de vous accrocher et votre petit bout de chou de se battre comme un grand champion. Bon courage pour la suite. Je vous envoi plein d'onde positive. Marysepar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je ne suis pas venue depuis un moment. Vous deviez voir le cardio jeudi dernier je crois, est ce qu'il a répondu à toutes vos questions? a t'il pu vous rassurer? Et comment va votre petite puce? Nous concernant nous avons vu le cardio semaine dernière.Opération prévue entre janvier et mars 2015 (entre 9 et 12 mois). Il n'y a pas d'urgence pour l'instantpar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon bébé a aussi une tétralogie de fallot, mais n'a pas encore eu son opération réparatrice . Je ne peux pas répondre à vos questions, mais j'espère que depuis vous avez eu de bonnes nouvelles et que vous êtes rassurées. Suite à l'opération vous devez être suivis. Que vous a dit votre cardio à propos de tout ça? bonne journée et bon courage Marysepar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Julie, J'ai l'impression que ça va déjà un peu mieux. Tant mieux. Depuis quelques temps j'ai la même culpabilité, me dire que j'aurais pu faire d'avantage pour mon fils. J'ai accouché à Massy par césarienne, mon bébé a une tétralogie de fallot sévère, il a était emmené directement en réa cardiaque, a été opéré à j4 pour opé palliative, j'ai pu dormirpar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Encore merci à toutes. Que ça fait du bien de ne pas se sentir seule, ni "à côté de la plaque". Je lis et relis vos messages, je devais répondre depuis des jours, mais les mots me viennent difficilement. J'essaye de prendre du recul, de comprendre certaine de mes réactions. La colère va et vient. Il y a des jours plus serein, heureusement. En vrac pour répondre opar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon bébé a un Fallot mais n'a pas encore eu sa cure complète. Avec la chaleur ou le froid, mon bébé est un peu plus bleu autour de la bouche et je crois qu'il y a d'autre enfants ici à qui ça arrive. Si vous êtes inquiet le mieux est de prendre rapidement rendez vous avec votre cardiologue. bonne continuationpar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour les nouvelles. Courage à vous, et à petit Gabriel. Je pense fort à vous trois, suis de tout coeur avec vous, et je vous envoi plein d'onde positive encore et encore! Marysepar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Juste un petit message rapide. Merci pour vos différentes réponses qui m'ont fait beaucoup de bien. J'avais besoin de lire que je n'étais pas folle ou trop stressée. Cette fois c'est décidé, je vais prendre rdv avec la psy. Parce que comme le dis Michelle, a trop protégé on handicape. Et je veux faire ce qui est bien et pas priver mon enfant parce que j'aipar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bienvenu parmi nous Gabriel, Tu as un très joli prénom (force de Dieu) et je ne doute pas que tu te battra comme un champion pour rester auprès de tes parents. Je penserais très fort à toi demain et les jours qui viennent. Ainsi qu'à ton papa et ta maman. Je croise les doigts, j'allumerais une bougie, et je vous envoi plein d'onde positive. Bon courage pour demain, qui ripar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis la maman de Valentin.un peu plus de 3,5 mois actuellement. Nous avons su pendant la grossesse que notre bébé avait une tétralogie de Fallot. J'ai du accouché à Massy, par césarienne, pour qu'il soit pris en charge tout de suite par la réa cardiaque. Il a été opéré à 4 jour pour un blalock. A la naissance nous avons appris qu'il s'agit d'une forme sévèpar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'espère que vous allez à peu prés bien. Je me doute que ce n'est évident, l'attente, l'angoisse de ce qui va se passer, l'inconnu. Normal que le moral ait des haut et des bas. Et normal que vous soyez en colère aussi. Même si votre soeur ne l'a pas fait exprès, c'est dur de devoir affronter tout ça. Vous avez le droit d'être triste, d'par petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Pour le temps des opérations, je ne sais pas comment cela se passe à Necker, mais à Massy j'ai pu rester en maternité le temps que Valentin était en réa. (et mon mari est resté avec moi, pour un supplément de 25 euro qui a était pris en charge par notre mutuelle). On pouvais appeler nuit et jour la réa, mais le voir seulement l'après midi (On y allait généralement 1/2h en dépar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis contente d'avoir de vos nouvelles. Ce que je note de vos messages c'est qu'il y a de l’espoir. Ça ne sera pas facile, et la liste des complications possibles (médicale et autre) est importante, mais il y a de l'espoir. On ne vous a pas fermé les portes (comme quoi c'est vraiment l'avis du chirurgien qui est important). Pour rebondirpar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, A mon tour je viens apporter mon témoignage pour vous rassurer. Je suis en train d'écrire avec mon bébé Valentin, de 1 mois, dans l'écharpe :) Et comme il ne fait pas ses nuits il est possible que mon message soit assez décousu. Valentin a une tétralogie de Fallot de forme sévère pour sa part ce qui a entraîné quelques petites différences (naissance dans un hôpital partipar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ben voila, le poste porte désormais mal son nom : nous sommes rentrés chez nous! Dimanche soir, après que j'ai écris le message, une infirmière nous a fait flipper. Elle a mesuré la sat qui était descendu à 75. Elle a appelé le doc de garde qui a décidé de remettre Valou sous le tube a oxygène (oxygène "humide"). Elle a rebrancher Valentin à l'appareil de sat popar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour. Petit msg car j'ai du reseau. Tout va bien pour nous. Valentin est un amour de bébé. Et un petit glouton. Grace a lui l'allaitement se passe tres bien:il a prit le sein sans aucun problème. Par contre il passerait sa vie dans nos bras et se réveil des qu'on le pose dans son lit (de rea. L'espèce de berceau table chauffante). Alors je le fais dormir avec moi danspar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
hello On n'a pas encore vu Valentin aujourd'hui, mais on a appelé. Il a passé une bonne nuit, il a bien bu. L'infirmière a dit a mon mari qu'il n'y avait pas de chambre de libre mais que sinon on aurait pu déjà passer la nuit avec lui. Donc pour demain ça devrait être bon. Pour moi ça veut surtout dire qu'il va vraiment bien! Quel soulagement! (et que surement ipar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir. Valentin va bien. L'opération c'est bien passée 1ere bonne nouvelle. 2eme:les coronaires sont bien placés sauf une mais qui doit nourir une partie du muscle posant pb.celui qui bouche l'artère. Bref pour le chir c bon pour la réparation dans qq mois. 3eme bonne news:j'ai ma montée de lait. J'avais peur de pas y arriver Bref c une bonne journée. On apar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir. J'ai enfin un peu d'internet pour donner des news. De mon côté, physiquement ça va mieux. Le temps passant je suis de plus en plus mobile, même si je suis toujours "convoi exceptionnel" pour aller voir mon bébé. Je m'économise peut être un peu. Mais je préfère, pour passer le max de temps avec mon bébé, même si c'est en fauteuil. Aujourd'hui, ouf,par petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Finalement a 18h j'ai pu aller voir Valentin. En fauteuil un vrai convoi exceptionnel :) Je suis resté une petite demi heure a lui tenir la main et lui carresser la joue. Il vallait mieux etre raisonnable. J'ai hâte de le revoir et de pouvoir me lever lui faire un bisou. L'infirmière s' appel Lucie. Elle est tres gentille. Elle nous a dit qu'il mange bien. Même trop capar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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