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Bonsoir Espoir, Je pense que nous sommes tous passé par là! Lors de ma denière intervention mon cardio m'a très justement dit que nous considérions tous le coeur comme le centre de la vie, l'amour et la mort. Il est donc normal d'avoir peur! Je n'ai pas de recettes miracles, mais pour m'être documentée et aussi avec l'aide de mon passé en course moto je vois vpar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Enfin des nouvelles!!! Merci Didier! Contente de voir que ça se passe plutôt bien. Bon, ok pour la réa ce n'était pas une partie de plaisir mais aujourd'hui c'est loin derrière vous ;-) Donnez d'autres nouvelles très vite. Merci. Florencepar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Pas de stress Gregcome, de toute façon ça ne sert à rien ^^ Vous serez forcément entre de bonnes mains. Je sais combien le "lâcher prise" est difficile dans ces circonstances mais soyez et restez confiant ;-) Et puis la cigarette c'est pas bon pour ce que vous avez et en plus ça génère du stress... (et je sais de quoi je parle j'ai fumé...). Et ne vous inquiétez ppar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Personnellement j'ai essayé les patchs et c'est très efficace. Non gênants également. Je les recommande! Flore-Anne a utilisé quant à elle la crème Cicafalte, il y a déjà eu plusieurs posts sur le sujet, et cette crème est manifestement plus qu'efficace. A voir ce qu'il vous convient le mieux en terme d'application, car en effet avec un petit bout de cet âgepar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Polhyne, Je reste quand même dubitative quant à l'arrêt des Bétâ-b... Autant, puisque j'étais sous anticoagulant on m'a fait arrêter le Préviscan pour de l'Héparine puisque ça peut causer des fausses couches, mais jamais on ne m'a dit d'arrêter complètement le Sotalex. C'est quand même un super risque pour vous. Evidemment nous avons des grossesses à risquepar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, On peut avoir des nouvelles ??? Tout s'est bien passé ? Merci. Florencepar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Polhyne, J'ai eu une grossesse sous Bétâ bloquants car je suis atteinte d'une Tétralogie de Fallot. Il m'est d'avis que votre cardiologue vous changera de traitement. Il ne pourra pas vous laisser de toute façon sans traitement. Il est évident en revanche que c'est votre bébé qui subira les Bétâ-b, mais rassurez-vous ça se passe plutôt bien. J'étais sous Spar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Le Dr Bonello est vraiment très bien. Wernert aussi mais plus proche de la fin d'activité. De toute façon sur la Timone il y a une belle équipe. Florencepar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Voici les noms et adresses des référents de cardiopédiatrie et cardiologie congénitale adulte. Faites votre choix!!! Dr. ALDEBERT Philippe HOPITAL LA TIMONE - CHU 264 rue St Pierre 13385 MARSEILLE CEDEX 5 33 (0)4 91 38 60 00 Service de Cardiologie Pédiatrique Dr. BONELLO Béatrice HOPITAL LA TIMONE - CHU 264 rue St Pierre MARSEILLE 33 (0)4 91 38 60 00 Service de Cardipar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ai été opérée pour la 3ème fois en 2009, et malgré le patch j'ai une légère fuite entre les oreillettes. Pour le moment ça ne m’empêche pas de vivre. Je suis plus vite fatigable et fatiguée au cours d'un effort. Ce sont en effet des choses qui arrivent et que les chirurgiens ne peuvent pas maîtriser. Ce n'est pas forcément du à une mauvaise "fixatipar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis d'accord avec toutes les mamans qui ont répondu. Mon fils n'est pas atteint de CC mais moi, et j'ai du changer de pédiatre car comme vous je ne subissais que des reproches. Nous avons encore la chance de pouvoir choisir nos soignants donc n'hésitez pas et trouvez quelqu'un d'autre. Bon courage à vous et à votre petite puce. Je me reconnais danspar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Toutes nos pensées positives vont vers vous 2!!! Donnez de vos nouvelles dès que possible. Florencepar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir bisous66, Il m'est d'avis que si on vous a donné 4 mois d'arrêt c'est que votre médecin savait qu'ils vous étaient nécessaire. Etle temps thérapeutique c'est une très bonne chose. J'en ai bénéficié en août après ma dernière intervention. Ce temps de travail m'a permis de récupérer tranquillement. Pour votre seconde question je ne suis pas certaipar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Alors je vais faire ma rabat joie encore une fois. En effet 6 mois c'est énorme. Après ma dernière intervention je n'ai eu que 2 mois d'arrêt. Période correspondant à la rééducation. Et je suis retournée au travail. Et je précise qu'à l'époque je faisais encore de l'opérationnel. Je pense que le retour se fait selon l'état de chacun effectivement mpar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonne année Didier et je vous remercie pour la mention spéciale que je souhaite partager avec tous ceux qui ont répondu à votre appel. Dans 15 jours tout sera derrière vous et vous rependrez avec délice le cours de votre vie. On en reparlera ;-) Je réitère tout de même la proposition de mon dernier message privé... Très cordialement, Florencepar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Miss Tink, J'ai eu CIA et CIV dans le cadre d'une tétralogie de Fallot. J'ai accouché par césarienne en accord avec les médecins. Mon fils va bien et n'a pas de cardiopathie. Ne vous faites pas de film avant de savoir si votre enfant aura une CC. Il y a suffisamment de stress quand on est enceinte pour s'en rajouter. Prenez soin de vous, reposez vous et faitepar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Didier, Je comprends tout à fait vos cycles d'humeur. Alors un conseil, tout petit, faites ce qu'il vous plait le week-end! Sachez vous entourer de personnes positives et qui vous font du bien. Faites plein de choses avec votre fils et votre épouse. Je ne vais pas vous dire de ne plus y penser mais pensez-y différemment. A votre dispo ;-) Florencepar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Didier, En effet ce serait une bonne idée. Je vous envoie mes coordonnées par mail privé. Bonne soirée. Florencepar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re, La rééducation s'est trés bien passée. Bien sûr la première semaine fut difficile. Après une intervention à coeur ouvert les poumons sont tellement secs que le moindre effort est insurmontable. Si je me rappelle bien j'ai pu pédaler 25 secondes à la première séance ^^ Ensuite ça va beaucoup mieux avec l'aide de la ki é respiratoire et les autres patients. Limite on se "par Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Didier0683, J'ai presque 46 ans et également un futur rugbyman de 5 ans... j'ai donc bien besoin de cette valve bio et de la condition "sportive" que demande mon fils. Tout comme vous je m'étais préparé à avoir une nouvelle intervention pour avoir une nouvelle valve mais mécanique... mon cardio m'a dit que rien n'était écrit et que si je prenais soin de cettpar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je n'ai jamais été sous lopril mais comme il a une action sur la tension ça peut expliquer que votre enfant soit "plus fatigué". Ça peut donc faire dormir plus. Parlez en avec votre cardiologue. Bon courage! Cordialement, Florencepar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour! Si si on en ressort vivant!!! Moi c'est la valve pulmonaire que l'on m'a changé il y aura bientôt 7 ans. Mais par choix j'ai pris la biologique car pas de contrainte d'anticoagulants. Et à vrai dire aujourd'hui on peut les garder "à vie". Mais il est vrai que je n'avais pas de problème ou risque pour la pose de cette valve. Seul votre cardpar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour outil, Moi je n'ai pas trouvé ton post agressif loin de là mais je t'ai sentie trés angoissée. Je te rejoins complètement, beaucoup se connaissent mais peu lisent correctement et écoutent les posts de chacun. J'en ai fait les frais il y a quelques années et je suis partie du forum pour, en partie cette raison. J'y suis revenue car j'ai eu la grande chance de repar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cyril, Je vous ai envoyé un mp. N'hésitez pas! Cordialement, Florencepar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je ne connais pas cette technique opératoire. Evidemment n'importe quelle intervention est traumatisante pour le corps et l'esprit. Il faut en effet savoir s'entourer et gérer l'avant et l'après. Je n'ai jamais eu besoin d'un psy, mais je comprends tout à fait le sens de la démarche. Notre ressenti auprès du corps médical est parfois erroné tellemepar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, En effet merci Rickorn de raconter ton vécu de "vieux cardio". Pareil que toi j'ai également une tétralogie de Fallot, bien tolérée. Une première intervention à 5 ans pour un blalock gauche, une autre à 13 ans pour une réparation complète (et non pas cure!!! c'est trop moche!), et enfin la dernière en 2007 à 39 ans pour mettre en place une homogreffe en remplacemepar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Rickorn, Félicitations! Le numéro que je vous ai donné c'est celui également du Président de l'Alliance du Coeur. Contente de voir que votre dossier avance dans le bon sens. Florencepar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je reste quand même stupéfaite de lire qu'avec une telle pathologie on refuse de se faire suivre. C'est inconscient! Sans vous culpabiliser de plus mais au minimum un contrôle annuel me semble logique. Il est assez étonnant également qu'aucun de vos médecins traitants ne vous sollicite pas pour un bilan. Pourquoi aujourd'hui on vous propose une greffe ? Parce qupar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Rickorn, Avez-vous essayé de contacté Handi Assur ? Essayez au 01.39.55.92.63 Florencepar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, J'invite chaque porteur de cardiopathie congénitale et pour une fois les parents également, à se mettre en rapport avec l'Hôpital Necker afin de les aider dans leur programme de recherche CARREG (CARdiac congenital defects and REGulation genes). Ceci afin de créer et conserver une banque de données ADN concernant les CC. Pour plus d'information vous pouvez allezpar Florence - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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