|
Bonsoir les filles.. Ben oui y-a pas beaucoup d'hommes dans le coin. Une bonne nuit de sommeil et une bonne journée de boulot pour remettre les idées en place. Malgrè mes doutes, j'arrive "quand même" à positiver. Mais c'est dur, mon sang sicilien peut-être... Demain, nous fêterons les 11 ans de notre plus grand. Toute la famille sera réunie, j'ai hâte d'y être.par Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous et à toutes, j'ai essayé les "lunettes roses", mais les noires les ont remplacées. Aujourd'hui, j'ai appelé le service de cardiologie du chru de lille. Et là, mauvaises nouvelles: toujours pas d'homogreffes en vue, nous sommes 10 en attente pour cette intervention... Mais petite bonne nouvelle, je suis pas le dernier. Il faut se faire une raison, les ppar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Stella, mes nuits sont aussi ponctués de réveils. Cette nuit encore, réveil à 3h00 et plus possible de fermer les yeux avant 6h00. Et après, il faut se lever pour aller au travail. J'essaie des ampoules à base de plantes, mais ce n'est pas concluant. Mais je ne me lève pas sinon je vais réveiller toute la famille...Donc pas possible de nettoyer de fond en comble...LOL. Comme tupar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Stéphanie, je pense que tu trouveras ici beaucoup de réconfort et d'écoute. La "chance" que nous avons sur ce site, c'est de trouver de nombreuses réponses à nos questions, beaucoup d'attention et de réconfort, car nous souffrons tous des mêmes pathologies. Moi aussi, au début, j'ai été plongé dans le désarroi le plus total. J'en voulais à la terre entièpar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Stella, content je ta venue sur le site te remonte le moral. En tout cas pour moi, cela a été le cas car mon entourage ne peut pas toujours comprendre ce que je ressens. Il est important poutr moi d'en discuter avec des personnes connaissant les pathologies. Bon week-end à toi et à bientôt. Quand à toi Cécile, je t'envois un message en privé. Bon week-end à Sandrine et Eric et lpar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Cécile et Stella, finalement nous avons tous les mêmes pathologies. Certes à un stade différent les uns des autres mais similaires. A une chose près, c'est que moi j'ai vécu 36 ans sans savoir que j'avais une cardiopathie congénitale. Le choc est encore plus rude, enfin je pense. En tout cas, on continuera tous à se donner des nouvelles les uns aux autres et vice versa. Moipar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, j'ai 37 ans et présente une fuite de la valve aortique associée à un anévrisme de la racine aortique. Le chirurgien qui s'occupe de moi a privilégié une valve biologique ( animale) ou homo-greffe ( greffe de ma valve pulmonaire à la place de la valve aortique et greffe d'une valve pulmonaire d'une donneur à la place de ma valve pulmonaire), ces deux techniques permetpar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Les mots me manquent aujourd'hui, je vous présente néanmoins toutes mes condoléances. A toi Thybo, repose en paix. Albertino.par Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Cilou 73, bienvenue sur le site. Comme je le disais dans les messages précédents, chaque "cas" est particulier. Le diagnostic fait chez les uns ne se retrouvent pas toujours chez les autres. Mois j'ai dû arrêter toute activité physique du jour au lendemain, pas de "préavis". Je ne peux pas aller au ski, je ne peux pas porter mon plus jeune fils, même pas un pack dpar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Claude, je comprend votre anxiété, moi aussi je suis passé par là. En ce moment il m'est interdit de faire tout effort physique, mais j'ai la chance d'avoir pu bénéficier d'un reclassement professionnel temporaire. Pouvez vous vous arranger avec votre employeur pour obtenir un poste aménagé. Mon cas est différent puisque selon les termes du chirurgien: au vu des examenpar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Muriel, je t'ai répondu en message privé. Albertino.par Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Muriel, je comprends ton angoisse envers ton petit Léo. Cela ne doit pas être facile tout les jours, prends le meilleur de lui pour le moment. Savoure sa joie de vivre et son "insouciance", si je puis dire. Quand à moi, j'ai vu l'anesthéiste mercreid, et il me reste environ 4 semaines pour avoir une valve d'un "donneur", sinon le chirurgien passera par upar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Estelle, je comprends ton angoisse concernant l'arrêt ou non de ton activité sportive. Cela a été la même chose concernant mon activité professionnelle (sapeur pompier). J'espère que tes examens seront rassurant. Mais avant de discuter de tes doutes et de tes angoisses avec des "inconnus", essaie de te rapprocher de ta famille qui, je pense, doit partager exactement lepar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Estelle, je comprends ton angoisse puisque je vis la même chose en ce moment. Tout ce que jeux te dire aujourd'hui c'est qu'aucun cas ne ressemble à un autre. Prends en compte uniquement les informations que te donneront tes médecins. Cela ne doit pas t'empêcher bien sûr de demander des renseignements sur ce site. Je pense néanmoins qu'au vu de ton âge, la chirurgpar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Murielle, désolé que les nouvelles pour Léo ne soit pas si bonnes. L'important pour lui en effet c'est que vous restiez zen même si cela , je l'avoue, reste difficile par moment. Je vous souhaite plein de courage et continuez à me tenir au courant de l'état de santé de Léo. Bonne soirée. Albertino.par Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Stella, oui en effet les béta-bloquants sont là pour limiter la pression artérielle. Mais l'effet a été amplifié par le manque de sommeil. J'ai d'ailleurs du^aller voir mon médecin traîtant pour obtenir une petite aide médicamenteuse. Quelle plasir de dormir enfin une nuit sans me réveiller. Le moral remonte doucement en attendant l'opération. Bonne soirée à vous et bpar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes et à tous, j'ai vu l'anesthésiste aujourd'hui. Il m'a plutôt rassuré sur l'intervention chrirurgicale mais s'est un peu inquiété de mon état de fatigue (10.6 de tension, pas terrible). Je lui ai expliqué que j'avais des difficultés à dormir la nuit et que j'avais vu mon médecin traîtant afin d'avoir une petite aide (anxiolitiques légerpar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Muriel, d'abord merci pour ton soutien. Le moral est bien remonté ce week-end gràce à la famille. Mais mes nuits sont beaucoups perturbées. Mais bon, l'échéance arrivant, cela devrait aller de mieux en mieux. Sinon, je passe voir l'anesthésiste mercredi après midi. Je pense que cela ne devrait plus trop tarder. Bonjour à ton petit Léo, pleins de bisoux pour lui et couragepar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Béatrice, désolé de répondre aussi tard. Mais hier je n'avais vraiment pas le moral, mais aujourd'hui cela va mieux car j'ai reçu une convocation pour voir l'anésthésiste mercredi 28. J'espère que votre conjoint ne souffre pas trop et qu'il est soulagé moralement. Il est vrai qu'avoir des nouvelles et/ou soutiens d'autres personnes est très importanpar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Muriel, non je ne connais pas les critères en terme de diamètre pour l'opération de l'aorte. En ce qui me concerne, la mienne a été mesurée à 47 mm. Mais d'après le cardiologue, les parois étant peu épaisses, cela justifie l'opération. Merci encore de ton soutien. Un petit coucou à Léo. Amicalement. Albertino.par Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Stella, contrairement à vous, la découverte de mes deux anomalies à été faite de manière fortuite suite à des petits malaises sans rapports avec les pathologies. Le soucis est que la dilatation a déjà atteint un stade important et que l'on ne peut attendre un examen dans six mois. J'ai d'ailleurs la chance d'être encore en vie aujourd'hui (d'après les cardiolpar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je viens de suivre l'évolution de l'état de santé de la petite Manon. Quelle jeune fille courageuse. Les enfants ont plus d'aptitudes que nous à faire face. Enfin je pense. Encore une fois bravo pour ton courage et à bientôt. Albertino.par Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à vous, Sandrine et Eric. Désolé de répondre si tard, mais je dois m'adapter à mon nouveau rythme de travail. Je suis content que cela ce soit bien passé pour votre petite Manon et qu'elle puisse reprendre une activité sportive. Normalement tout devrait bien se passé également pour moi. Je pense que les adultes se font plus de soucis que les enfants... Je ne manquerais pas de vopar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Muriel, effectivement la solution opératoire est le seule remède à mon problème même si le risque opératoire n'est pas nul. Oui, cette intervention est parfaitement maitrisée et les progrès ne cesseront pas. En ce qui concerne votre fils Léo, je pense que cela doit être stressant pour vous. De plus, comment expliquer à un enfant de ne pas faire tel ou tel effort alors qu'il a sapar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christine, d'abord merci pour votre réconfort. C'est très important dans ces moments pénibles. En ce qui me concerne, l'intervention de ROSS a été privilégiée du fait de mon age, mais surtout du fait de mon activité professionnelle (sapeur pompier). Car il n'était pas envisageable de poursuivre celle-ci (du moins sur le "terrain") en étant sous anti-coagulantpar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je m’appelle Albertino. Je vais avoir 37 ans et l’on vient de me diagnostiquer une bicuspidie aortique associée à une dilatation de l’aorte. La découverte a été faite le 29 octobre 2008, confirmée le 9 janvier dernier. Mon cardiologue m’a immédiatement aiguillé vers un chirurgien cardiaque du CHRU de LILLE et placé sous béta-bloquant. Nous avons vupar Albertino - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur. Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum. Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales. L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. |