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Bjr Virginie, alors ça c'est une surprise (mauvaise !!) et découverte pour moi, j'avais compris que l'app pouvait durer 3 ans, avec une indeminités de 20 jours maxi par mois, renouvelable chaque mois en fonction de la pathologie de l'enf .... la caf ne m'a jamis parlé des 14 mois.... T'es tu renseigné pour l'aes ou aeeh pour ton bout de chou ? peut il y prétpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Virginie, On m'avait parlé de l'aeeh l'an passé pour mon enf (6ans), mais après renseignement pris, toutes les cardiopathies ne sont pas reconnues par ce type de dossier. (il faut que l'enf "relève " d'une insuffisance cardiaque sévère)...Pour l'allocation de présence parentale , le droit est de 3 ans donc pourquoi dis tu que ton droit sera épuispar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr à tous Sonia, votre derniere phrase résonne bien, elle me parle ...."La vie ne s'arrête pas le jour ou on est sous traitement mais justement ce traitement nous permet de prolonger convenablement notre vie" ..merci... patricia, j'espère que ton grand fiston trouvera le "chemin" de la raison et prendra soin de sa santé prochainement, i la certainement besopar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je comprend ton inquiétude mon fisotn de 6 ans est aussi suivi pour un pb cardiaque (dilatation de l'aorte depuis tjs) , dans notre cas , Léo a une antibiothérapie systématique dès que sa fièvre atteint 37.5....pour éviter l'infection (au niveau du coeur et surtout des valves) mais pas à chaque chute ou petit bobo....La surveillance est la fièvre et biensur le "dentiste&qpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chrystel, les cas médicaux sont différents d'une personne à l'autre, plusieurs indicateurs rentrent en compte, alors il est difficile avec un simple chiffre de comparé....mais tu le sais bien j'en suis sure, léo a une dilatation à 40 pour un corps de 1.10m et 18 kgs , il est du coup sous coversyl et au repos....aucune activités physiques tolérées ce qui est bien dur a faire comppar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr, merci sandrine et eric de nous donner des nouvelles de votre miss...ça nous fait chaud au coeur et nous donne bon espoir dans l'avenir ....Manon doit être ravie de reprendre ses activités et le collège.... pour cécile, je te comprend moi aussi c'est le fait de ne pas savoir qui me mine le plus.... à bientot amitiés à tous murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr Christel Notre parcours est un peu diférent, Léo est né avec une double malformation cardique et sa dilatation de l'aorte est la conséquence d'une première intervention tardive (a l'âge de 2 ans) ....Now Léo a 6 ans, et oui nous sommes en attente d'une décision du cardio...mais la décision d'intervenir une seconde fois sera prise "si le risque opératoire est moipar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr Christel, c'est effectivement une sage décision de consulter un cardio pour sophie....tu as déjà de l"inquiétude pour l'ainé certes, mais il vaut meiux savoir pour sophie que de "faire l'autruche " quelque part....bon courage et tiens nous au courant.... comment va margaux ? comment vi telle avec sa pathologie... Notre petit Léo (6ans) a une dilatation de lpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Pierre, on a tous de courage mais on passe tous aussi par des moments de doutes, de peur , de solitude etc...mais l'envie de vivre est plus forte que tout, alors on se bat ou l'on accompagne nos bouts de choux dans leur combat contre la maladie,.bon courage à toi et à bientot muriel maman de léopar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Cilou et Claude, Notre fiston a aussi une dilation de l'aorte mais ascendante....il est aussi au repos, pas d'activité ....mais continue sa scolarité, il sera certainement prochainement opéré....le suvi était de tous les 6 mois, mais now rapproché à tous les 2 mois pour suivre l'évolution et prendre une décision par rapport à cette épee d'hamoclès (opération ou pas)..par muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Sylvie, merci pour ce beau témoignage.... amitiés Murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Albertino, merci pour ta réponse, as tu vu la mienne, je me demande si je n'ai pas un peu cafouillé ... N'ayant pas eu de tes nouvelles hier j'espère que tu te portes bien....Un peu incident à l'école mardi, nous a obligé à nous positionner plus sérieusement pour faire comprendre les restrictions liées à la pathologie de Léo.. As tu des enfants ? Bonne journée Murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr albertino, merci pour ton soutien je n'avais pas vu le coté "profiter de son insouciance"...je vais m'y atteler...mon mari est bcp plus zen que moi face à la situation....il a certainement raison.... Je savais qu'il existait les valves mecaniques, et organiques mais je ne connaissais pas le don de valve. peux tu stp m'expliquer la différence par rapport à la vapar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous... et surtout féliciatation à charlotte et Nathan, pour leur courage.... de notre coté nous devons attendre un exam supplémentaire en mars prochain pour savoir si Léo notre fiston de 6 ans sera réopéré , mais lui pour une dilatation de l'aorte...l'attente est diffcilement supportable....Il a été opére une première fois à l'age de 2 ans ....ça devrait donc etre sapar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Albertino, oui c'est pas facile de rester zen, dur dur d'expliquer à son loulou de 6 ans qu'il est au repos forcé et de faire comprendre l'état de santé du petit frère aux ainés (11 et 13 ans)...j'avoue j'ai craqué ce week end, j'ai peur et je m'inquiéte bcp pour lui, bon c'est passager et je vais reprendre le cap, mais attendre encore un moispar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour estelle, oui c'est pas facile tous ses exams mais ils sont nécessaire et indispensables...pas facile à vivre au jour le jour...et en plus ils ont l'avantage de ne pas être douloureux c'est déjà celà ! allez fait confiance...je serais ravie de converser avec toi si tu le souhaites, mais n'as tu pas des amies, frères ou soeur , famille avec qui tu peux dialoguer ?...celpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr, je suis nouvellement inscrite sur le site, j'ai lu avec attention vos messages, notre loulou de 6 ans souffre lui d'une dilatation de l'aorte mais la préparation à l'intervention sera certainement la même que pour vos enf...merci pour vos expliquations, je ne suis pas prete non plus à être séparé de mon fiston....vos messages vont me préparer pour le cas où....amitiés mupar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Estelle, notre fiston Léo de 6 ans est suivi aussi au chu de lille (hopital cardiologique), il n'a pas la même pathologie que toi....mais les équipes médicales sont formidables....j'espère que tu trouveras des réponses à tes questions... à bientot Murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bojounr à tous, je viens partager avec vous la nouvelle concernant notre loustic Léo de 6 ans , une lettre du cardio ce matin dans la boite aux lettres confirmant les mauvais résultats de l'irm (dilation de l'aorte importante), on refait une écho doppler en mars et on décidera ensuite de l'intervention ou pas, nous sommes donc tjs dans l'incertitude à ce jour...Il nous fautpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr, je suis nouvellement inscrite sur le forum et mon loupiot de 6 ans Léo souffre également d'une dilatation aortique (mesurée à 40 mm pour un corps de 1.10 m et 18 kgs)...nous sommes en attente de connaitre la décision du cardio "opérer now ou plus tard".... je suis donc avec intéret vos changes... Merci amitiés Murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Stella, bje merci pour ton message, oui je sais qu'il ne faut pas comparer les dossiers médicaux des uns et des autres....chaque cas est différent, mais je suis en rechercher d'infos pour mieux comprendre....mais je prend biensur avec prudence tout ce que je trouve sur le net....As tu des nouvelles pour ton intervention ? amitiés Murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Albertino, j'espère que ton moral remonte, tu vas en avoir besoin pour les épreuves à venir...."allez tiens le coup...." si je peux me permettre.... même si biensur je comprend ton angoise....de notre coté nous éspérons aussi avoir des nouvelles du cardio pour Léo cette semaine....bon courage pour ton rv avec l'anesthésiste....amitiés Murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Béatrice, J'espère que ton mari se porte de mieux en mieux suite à son intervention , que toi et tes enfants êtes rassurés...amitiés murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bjr, ben non ça marche pas, je clique bien une fois dans histoire, puis choisi un prenom ....et là le prenom se met en bleu mais ça ne débouchesur rien : sniff !!! pas de nouveau onglet....amitiés murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je n'arrive pas à accéder à vos histoires...quelqu'un peut il m'expliquer la démarche ....a chaque fois j'ai un message d'erreur merci d'avance murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr Agnès, merci pour vos encouragements, nous avons opté pour la "zen attitude", de toute manière on n'a pas le choix, nous n'allons pas montrer déjà maintenant à notre loulou que ses parents sont inquiets....chaque chose en son temps !! (facile à dire, la boule au ventre est présente quand même par moment dans la journée)....Le cardio attent le CR complet de l'irm de lpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr à tous, Une petite question m'interpelle connaissez vous le diamètre de l'aorte qui fait que oui ou non, on prend la décision d'opérer (pour un adulte et pour un enf ) ....Pour notre Loustic de 6 ans (1.10 m / 18 kg) sa dilation a été mesurée à 40 mm il parait que s'est très important dans un corps de loupiot....Nous sommes tjs en attente des réponses du cardio suite àpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Christine, Nous sommes du Nord, Léo est suivi au chu de lille (hopital cardiologique). Nous en saurons plus d'ici quelques jours...."La zenitude ou la zen attitude " vont reprendre le dessus....On sait que notre loulou est capable de bcp !!! eet nous avons confiance en l'équipe médicale .... merci bon week end murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr Albertino, Notre petit Léo 6 ans souffrant d'une dilatation de l'aote aussi, est également suivi au chu de lille (hopital cardiologique). Nous sommes aussi dans l'attente de savoir si oui ou non il faut opérer, une épée d'amoclès au dessus de la tête...quel risque prendre celui de la rupture de l'aorte ou celui du risque opératoire : au vue de tout ce que j'atpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr Christine, meci pour tes messages, je suis alleé me renseigner sur le bentall sur internet, le cardio nous parle tjs de prothèse d'aorte pour le moment il n'emploie pas de mot technique comme bentall ou opération de david ou yacoub....Il parait que l'état de fatigue est très important après ce type d'intervention. Nous sommes en attente de concertation avec le cardio la spar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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