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Bonsoir Bérengère, Que veux-tu savoir exactement ? Quelles sont tes questions ? N'hésites surtout pas à poser toutes les questions que tu veux... Tu trouveras forcément quelqu'un qui pourra te répondre... Les vécus de chacun pouvant être différent... Mais une chose est sûre, tu trouveras sur ce forum une véritable écoute... Grosses bises à toi...par L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bien sûr que nous sommes là pour ça : se renseigner, se soutenir, aider, épauler, chercher et trouver du réconfort, des réponses... Et comment va Nohann après toutes ces épreuves ?? Et vous ses parents ?? Faites de gros poutoux à votre 'tit Nohann...par L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Estelle, Lola a été opérée le 3 novembre 2008. Soit près d'un an après votre fils. A-t-il été opéré au CCML aussi ? Qu'a-t-il comme malformation ? Je sais, mon surnom est "L'enquiquineuse" mais pourrait être "La curieuse"... lollll Gros bisous...par L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bah je voulais pas te faire pleurer moi !!!! (et dis donc, t'as vu mon pseudo ?? Fais gaffe, hein, sinon, je te "quiquine" jusqu'à voir une ombre de sourire, ok ????? ;-) ) Bon, on reprend le dessus, je sais, facile à dire... et moi non plus, je ne faisais pas la fière à l'approche de l'intervention de Lola... Mais il faut donner le peu de forces que tu as avecpar L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'arrive seulement sur ce post, je viens de tout lire... (vous faites de longs messages dites donc les filles !! ;-) ) et je voulais vous dire qu'aussi bien Céline que Quitterie, vous avez tout mon soutien. Ma "'Tite Lola" n'a pas eu une coarctation de l'aorte (mais une Tétralogie de Fallot), n'a pas été opérée à Necker (mais au Centre Chirurgical Mariepar L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Céline, Nous serons de tout coeur avec vous la semaine prochaine afin de vous soutenir dans cette épreuve. Donnez nous des nouvelles dès que vous en aurez la possibilité. Grosses bises à votre puce et plein d'ondes positives... Kissss...par L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je venais aux nouvelles... C'est avec tristesse que je lis votre dernier post... Vous avez tout notre soutien dans ce moment si pénible... Que les autres petites étoiles du forum prennent soin de votre petit Aaron dans leur jardin... Les mots me manquent pour vous montrer que nous compatissons à votre tristesse et votre chagrin... Votre petit repose désormais en paix, après ce si long et doupar L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nous sommes de tout coeur avec vous... Bisous à vous...par L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Marie-Claude, Peut-être que l'intolérance aux PLV est à envisager. Alex est plus "calée" que moi en la matière... Lola n'a pas eu de véritable souci de lait... juste quelques renvois qui ont fait changer de lait pour un lait simplement plus digeste mais c'est tout. Les mamans dont le ou la petit(e) a une intolérance aux PLV seront de meilleur conseil que moi.par L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Et bien ça y'est, le holter de Lola a été "déposé" et analysé : tout va bien, quelques extrasystoles effectivement mais rien de bien méchant, elle n'aura pas de traitement médical et nous reverrons sa cardiopédiatre le vendredi 13 mars, soit dans presque deux mois... on a jamais été aussi longtemps sans la voir... mais on ne va pas sans plaindre... lolllll Je vois sur le popar L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Quel battant tu es petit Aaron... Continues ! Et vous, ses parents, gardez confiance en lui et transmettez lui toutes nos ondes positives, nos bisous, notre force et notre tendresse... Nous pensons fort à lui mais à vous aussi... Courage !par L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Marie-Claude, Pôvre 'Tit Père... Quand je vois ma Lola qui n'en peut plus des hôpitaux et des blouses qu'elles blanches, bleues ou vertes... je pense que Thybo doit aussi pas mal "saturer"... Encore une anesthésie générale, des misères, et même si elles sont faites pour leur bien... ça n'est jamais très facile à vivre ni pour eux, ni pour les parents ni popar L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Le holter est posé depuis ce midi... Ça s'est relativement bien passé, quelques "chouineries" comme j'aime bien dire, mais pas de grosse colère comme les fois précédentes... Elle a pourtant eu droit à un électrocardiogramme avant la pose du holter... Comme prévu, on y retourne donc demain à la même heure pour l'enlever... ça risque d'être plus périlleux car il vapar L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Comme Karine, nous avions beaucoup parlé à Lola avant son séjour à l'hôpital (Centre Chirurgical Marie Lannelongue). Nous lui avions emmené un lecteur CD et des CD de berceuses qu'elle écoutait déjà à la maison pour lui rappeler son "chez elle" lorsque nous n'étions pas là. Au bloc et en réa, elle a eu droit à un doudou (parmi l'énorme pile que nous lui avions emmenépar L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Moi ?? Fâchée ?? Il en faut beaucoup pour me fâcher Marie Claude vous savez !!!! Lolllll... Et oui, je pense que Lola n'a pas que de bons souvenirs de tout ce qu'elle a vécu. Malgré son jeune âge, je lui parle, je lui explique avant les rendez vous ce qu'on va lui faire mais ça ne fonctionne guère... J'espère qu'en grandissant, cela ira mieux... J'espère aussipar L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
De tendres pensées à ce petit bout qui se bat vraiment très fort. Et oui, même par l'intermédiaire d'un pc on peut s'attacher à tous ces petits bouts qui traversent des moments pénibles et difficiles, ainsi que donner à leur parents et familles tout notre soutien et courage. Recevez toutes nos ondes positives et transmettez les à votre petit battant. Gros bisous,par L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Toutes mes ondes positives pour Aaron et tout mon soutien, pensées, force et courage à ses parents. Nous sommes de tout coeur avec vous dans ces longs moments plus que difficiles. De gros bisous à vous partager.par L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Ça fait un long moment que je n'ai pas posté mais je vous ai suivi de loin... entre un gros rhume et une bonne vieille angine carabinée... KO la fille... lollll... Ce matin, nous avions rendez-vous avec ma 'Tite Lola chez sa cardiopédiatre à Caen. Tout va bien, mais elle a constaté quelques extrasystoles et par précaution, nous avons rendez-vous lundi midi pour faipar L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Tout est dit... Conscients de la chance que nous avons d'avoir notre petite Lola avec nous, nous aurons une très grande pensée pour les étoiles et les hospitalisés un peu partout, ceux qui attendent près d'eux mais aussi ceux qui les soignent et ceux qui les aident à traverser ce genre d'épreuve (je pense au Rosier Rouge par exemple, mais il en existe tellement d'autres...)par L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Yessssssss !! Quel beau cadeau de Noël pour vous et votre famille... La sortie de la réa va marquer une étape, encore une de franchie !!!! Maintenant, il va devoir reprendre ses forces, petit à petit... ça peut paraître long mais le temps fait son travail et vous retrouverez bientôt un petit Thybo en pleine forme... Noël cette année pour vous ne rime pas avec réunion et fête de famille mpar L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Lola a été opérée au Centre Chirurgical Marie Lannelongue et je rejoins complètement l'avis de Martine sur leur humanité et leurs compétences. Cependant, c'est sa cardiopédiatre de Caen qui nous a envoyé là-bas, en aucun cas nous n'avons eu à choisir. Je pense qu'il faudrait en parler avec le cardiopédiatre de ta fille. Je te souhaite tout plein de courage.par L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Et bien, tu vois, elle aussi elle reprend ses marques, elle le fait à son rythme, voilà tout. Et tant que les risettes sont là, le reste ne va pas tarder, tu verras ;-) De gros bisous à vous,par L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Comme Sabine, je venais voir s'il y avait des nouvelles... mais je pense que Marie-Claude est déjà d'une part bien occupée avec Anaïs et Emmy, et d'autre part, elle vit la journée d'aujourd'hui dans l'attente de nouvelles de Céline. Nous pensons toujours très fort à vous tous. Gros bisous à partager.par L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Stéphanie, Contente que vous soyez enfin tous rentrés à la maison. C'est tellement bon de se retrouver chez soi après une telle épreuve. Pour ma part, lorsque nous sommes sortis du CCML mi-novembre, Lola a elle aussi beaucoup dormi, cela lui a permis de récupérer car elle était très fatiguée, et elle ne mangeait pas beaucoup non plus (3 bib' de 90 ml au lieu de 4 de 180 mlpar L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Des tonnes et des tonnes d'ondes extra positives pour Thybo et sa famille !!!! Grosse pensée pour vous tous. Et des gros bisous aussi !!par L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Céline, Je suis tout à fait d'accord avec ce que dit Nomaika. Même si tout cela peut paraître négatif, ton petit loulou va moins puiser dans ses réserves en s'efforçant à respirer et il ne souffre pas en étant sédaté. Je comprends que tout cela soit pénible à vivre, il y a des hauts, des bas et tout cela est épuisant émotionnellement et psychologiquement. Mais tu as ici toutepar L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Le cas de la personne que l'on ne connait absolument pas et qui dit "Elle est en pleine santé, ça se voit, hein que ça se voit ?!?!", la première fois, je n'ai pas répondu, suis parti sans dire un mot et ai pesté un long moment mais quand une autre m'a "refait le coup", je l'ai sacrément envoyé bouler !! Non mais... lol Le pire, je le dois àpar L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Tout comme Nathalie, ma fille est trop petite pour faire partie de votre étude (4 mois 1/2) mais je serais également très intéressée par la lecture de votre mémoire. Je vous en remercie.par L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Lorsque nous sommes rentrés au CCML pour l'intervention de Lola (Tétralogie de Fallot), on a commencé par la batterie d'examens obligatoires : bilan sanguin, échocardiographie, radio, scanner. Pour le scanner, on lui a d'abord posé le patch anti-douleur EMLA, on a attendu qu'il fasse effet, ensuite, elle a eu une injection de sédatif car lors du scanner, le nourrispar L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Stéphanie, Je suis contente que l'intervention se soit bien passée pour votre petite puce. Effectivement, la réanimation peut être longue. Pour notre petite Lola, il aura fallu 4 jours de réa malgré ses 5kg200 avant de remonter au K3. Elle a été opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre par le Pr Serraf, est ressortie du CCML le 14 novembre (un souci de cicatrisation apar L'enquiquineuse - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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