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J'ai reposé la même question à mon chirurgien vendredi dernier, et pour lui il vaut mieux changer la valve en même temps, car on ne sait pas comment elle va évoluer et si c 'est pour la changer dans 3 ans autant le faire de suite. Mais ma valve comence à être fibreuse et calcifiée, même si le rétrecissement reste peu serré. J'aurais la chance par contre de finalement ne pas avoirpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai un contrat prevoyance maintient de salaire, que j ai souscrit il y a 5 ans, lors de mon embauche à la creche familiale. Mais je n'étais pas encore en ALD... il m'a déjà servit car lors de ma derniere grossesse (moment où l importance de l anevrisme a été decouvert) j'ai été arrété très tot. Je m'etais renseignée pour une assurance vie, mais la sur prime était exorpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je ne saurais te répondre conçenant les mesures du gradient... je pense qu'il vaudrait mieux demander directement au cardilogue. vous le revoyez bientot? le pédiatre serait sans doute lui aussi apte à répondre à tes questions, n hesite pas à les submerger de questions surtout. et les douleurs de ton fils sont plutot au repos, à l effort? cela dure longtemps? Petite je jouais beaucouppar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Stella c est bien que tu vois un autre médecin... je pense qu'il vaut mieux avoir plusieurs avis dans notre cas... c'est quand même notre vie, et notre confort de vie qui en dépend! Le Pr Ninet est sur Lyon, il m'a parlé également du Pr Prat qui semble être un de ses amis et qu'il estime beaucoup. Peu de chirurgiens font la technique de Ross, et aucun en région ppar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'aurais adoré venir, mais ça sera pour l'année prochaine, car mon opération est programmée pour mai. :s Amusez vous bien :)par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Alors pour les douleurs, en fait comme tout le monde, même ceux n ayant pas de cardiopathie, j ai parfois des douleurs "intercostales", rien de grave du tout, ça coupe le souffle, on ne peut pas respirer profondement quelques instant et ça passe très vite. Vraiment rien de lié au RA. Pour les manèges : j ai toujours adoré les trics à sensations forte! j etais du reste à eurodisney cepar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, j'ai la même cardiopathie que votre fils. Il était toujours noté Ra non serré, bicuspidie aortique sur mes compte rendu. Votre petit aura un suivi régulier et une vie tout à fait normale. Il ne fera pas de sport en compétition, mais peu importe. :) vous voyez j ai bientot 35 ans, j ai eu 4 enfants, et je me fais opérer en mai, car il s est créé une dilatation de l aorte (qui a épar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
j'ai du mal à croire qu'il soit parti! les mots me manquent. Je vous présente toutes mes condoléances.par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous! Merci Pat pour ton témoignage! J'ai vu le Pr Ninet vendredi vers 11h. Il m'a très bien expliqué la technique de Ross et moi qui y allait déjà dans cette optique, est été totalement convaincu! J'aurais quand même un morceau de dacron pour remplacer la partie de l aorte fortement dilatée, mais aucun soucis pour réaliser la Ross. Une récupération rapide, pas dpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
On y pense tous plus ou moins à l'eventualité de la mort... même si on a confiance en notre chirurgien. Mes enfants sont au courant depuis le début, je ne leur ai jamais caché. Ils savent que l'opération est pour bientot, que je serais absente une dizaine de jours et qu ensuite je ne serais pas au mieux de ma forme et que je compte sur eux pour ne pas en profiter. :) Mes 2 ainés (11par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Signé et j'ai mis un lien dans un forum que je frequente, et je suis effarée par la réponse d'une aide soignante : "Tu sais combien coûte un "TP/INR" au labo? sachant que tu auras probablement un bilan sanguin/mois (voire un peu plus si tu n'es pas dans la zone thérapeutique),le calcul pour la sécurité sociale est vite vu,je crois...à moins que le prix de cetpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je viens en effet de voir les bonnes nouvelles de Valérie! :) Je vous rassure, chez moi aussi il faut attendre d1 à 2 mois pour une consulation de specialiste; j avais pris rendez vous en sortant de chez le Dr Bozio, soit le 18 février. Par contre c 'est vrai que niveau horaire elle consulte très tot, ce qui m'evite de poser la journée, c est appreciable. Donc on a parlé des diffépar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Pascal, comment va votre épouse? La maman de Val n'a pas laissé de commentaire sur son blog depuis le 15... j'espère que nous aurons prochainement des nouvelles. Marcel, 9 mois après l'opération vous êtes essoufflé^^ je pensais justement que l'opération améliorerait ce fait. Muriel, c est effectivement difficile parfois de répondre aux questions depar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci, pour le coaguchek, j 'ai bien regardé le site AVk et étant prépartrice en pharmacie, j ai été voir mes anciens collègues pour les modalités et le prix. J'ai cru comprendre qu'on pouvait monter un dossier pour une demande d'aide auprès de la securité sociale également, je creuserais donc la question dès que j en serais plus sur l'opération. J'aurais bien voulpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Pascal, et Flore-Anne pour vos témoignages. Le bruit, c est vrai que j ai demandé à mon cardiologue et il m'a dit qu'on entendait rien... comme quoi... et le coagucheck? aucun adulte ne l'a? Je pense que je stresserais un peu moins avec cette appareil. Et la kiné pré opératoire, en avez vous fait (ou votre épouse Pascal) ? D'après ce que j'ai lu ça aide pas malpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Muriel... biensur que pour ton fils, l operation ne sera que positive, puisqu il pourra faire tout ce qui lui est interdit pour le moment. :) il va vivre enfin comme tous les enfants de son âge! et comme il aura une Ross, pas de béta bloquants, donc encore une contrainte de moins pour lui. Mais pour stella et moi...nous ne sommes ni fatiguée, ni plus essoufflée que ça, on est active, perso j apar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
c'est en effet encourageant :) mais fais tout de même attention à ne pas présumer de tes forces. je ne manquerais pas de saluer le PR Ninet, je l ai noté avec ma listes (longue comme le bras) de questions ;)par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui via son blog, sa maman poste les nouvelles. son blog (sans les espaces) mon-coeur.over- blog. compar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je dois avouer, que je pense comme Stella, que même si ma vie ne s arrete pas, elle changera tellement en mal que je n arrive pas à me rejouir. Je n ai rien organisé, j attend en fait le rendez vous avec le chirurgien avant d aviser. Je ne sais toujours pas si je vais dire oui à l opération et si oui, oui à laquelle. Je préferais ne pas savoir finalement et vivre normalement :( Il y a tant depar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis vaccinée, et mes 4 enfants également. il y a de la polémique autour de tous les vaccins... il y a aussi les pour ou contre le bcg, à cause de la bécégite, mais avant 79 on avait la vaccin contre la variole qui lui aussi provoquait la même plaie purulente...par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Si je me déplace, nous serions 2 adultes et 4 enfants (11, 9, 6,3ans). merci pour tout ce travail en amont.par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
En sait on un peu plus sur le lieu?par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mes enfants connaissent la situation, même s ils ne se rendent pas compte des tenant et aboutissants (et c est aussi bien). En fait je me rend compte à la lecture du forum, que je ne retrouverais pas aussi vite que je le pensais ma vie "d' avant" et ça m inquiete... ne pas conduire durant 3 mois, les douleurs, la reeducation... et niveau organisation aussi ça me fait reflechir.par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je n ai aucun symptome, tout comme toi.... de 2005 à maintenant pour moi cela a evolué de 9 mm, j'ai également une vie très active. L evolution n est pas prévisible, j esperais aussi etre tranquille pour 10 ans... ma valve bicuspide fonctionne encore bien et s il n y avait pas l anevrisme on envisagerait pas du tout l operation pour cette année. Nous sommes plusieurs sur ce forum à attenpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Muriel voilà une année qui va être mouvementée alors :s je me doute que pour Léo toutes ces interdictions doivent lui peser. comment faire comprendre à un enfant de 6 ans que c est pour son bien, alors que déjà pour un adulte,ce n est pas toujours facile à entendre. Prochain rendez vous avec le chirurgien alors? Stella, Albertino et les autres, comment allez vous aujourd hui?par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Il est donc probable que l'on souffre de la même malformation, comme plusieurs ici ;-) tu revois ton cardiolgue prochainement? si tu n as pas rendez vous de suite, tu devrais lui passer un coup de fil pour lui communiquer les résultats et il te dira ce qu il en pense. A mon avis, si tu ne souffre, si tu n es pas essoufflé, ou si tu n as pas de douleurs, on va te proposer un suivi régulipar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon, du coup pour etre operationnelle en septembre il faudrait une operation courant mai... Tu n avais plus de douleur en septembre? tu pouvais porter des charges? je fais les trajets école, donc j ai la poussette double et le petit dans le tikamak( porte bébé), pour l aller ça va tout seul c est en descente, mais le retour ça grimpe. vous pensez que ce sera jouable? je pourrais porter lespar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oulala! moi qui pensait reprendre rapidement une vie normale après l'opération, je tombe de haut!!! Je vois le chirurgien le 27 de ce mois pour programmer l operation. je pensais me faire opérer fin juin, pour etre operationnelle à la rentrée de septembre, mais ça ne serait pas le cas à vous lire^^ je suis assistante maternelle, j ai 3 petits en garde ( 2 de 18 mois et un bébé à papar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Stella. Pour Val, je pense que les seules nouvelles que l on aura seront celles qu elle viendra elle meme mettre ici ou sur son blog... nous allons donc devoir attendre :s bisous à tous.par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
faire partie des 1 %.... pour tout je fais partie des 1 % et perso si des fois je pouvais faire comme la majorité... lol Bon dimanche à tous :)par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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