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Que cela ne soit pas génétique, mais un accident de parcours comme dit le medecin, cela ne change rien pour Edelle. Ne pas savoir de quoi son avenir sera fait et surtout ne pas pouvoir la soulager vraiment, c'est cela le pire je trouve. Mais que cela ne soit pas génétique c'est tout de même une bonne nouvelle pour son avenir, celui de sa soeur, le votre si jamais vous souhaitiez agranpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
a supprimer :) j avais pas vu qu il y avait un topic déjà créé :) trop rapide lolpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Comme dans bon nombre de maladies, il faut y être confronté pour comprendre, hélas... Et comme le dit Sandrine, la seule chose à faire c'est d'en parlé, à l'occasion du 14 février et tous les autres jours de l'année aussi! Cela ne doit pas être un sujet tabou ; ni un sujet plus d'actualité car l'opération s'est bien passée et que tout va bien et qu'il faupar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Comme Vincent, je trouve l'idée de la lettre bonne puisque tu ne parviens pas à le dire. Perso j'ai toujours montré ma cicatrice, je n'ai jamais eu de réactions négatives! Des questions OUI ; parfois je répond, parfois je fais une pirouette (selon l'humeur et la personne en face de moi) Je ne comprend pas pourquoi tu n'en parle pas^^ A priori cette cardiopathie ne tpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Happy rebirthday ! (après le feu! lol) La vie (et les gâteau) n'ont plus la même saveur "après" ;-) C'est drole car par 2 fois la date de ma renaissance est passée et je l'ai completement zappée! Pas une pensée pour mon opération! Il y a clairement un avant et un après, mais c'est à peine si je me souviens de la date! Bisous Le biquet :))par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je ne saurais répondre à toutes vos questions hélas ; ni même à l'une d'entre elles... Pourquoi?... C'est vrai que l'intervention de Ross est plus compliquée qu'un bentall sur valve mecanique.... C'est vrai qu'il ne faut banaliser aucune opération. Votre fils n'a pas eu ma chance (2 ans et demi après mon opération je vais très bien), je réalise la miepar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitations Aurélie! Je te souhaite une belle grossesse :) Je ne doute pas que Neela veillera sur vous... Bisouspar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Laurent, j'espère que nos témoignages t'auront éclairé et redonner confiance en l'avenir. si tu as des questions n'hésite pas. tu peux également piocher sur mon blog. Tu nous en dis un peu plus ? Ton âge? Si c'est une malformation congénitale? Si oui, si tu la connaissais de longue datz... Où seras tu opéré? ...par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je ne pourrais me joindre à vous cette fois :( Mais je penserais bien à vous. Bonne rencontre :))par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ça ne doit pas être facile de voir souffrir son enfant au quotidien... Edelle a beaucoup de courage. C'est dingue de n'avoir pas de meilleur solution que 9 semaines de platre par an sans savoir si ça sera bénéfique au final! Je comprend votre déception, sans compter les soucis d'organisation que cela va poser sans AVS. Cette semaine de congés va vous permettre de souffler unpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Les premiers rires, commes les premiers sourires sont magiques :) Je m'emerveille également de chaque "prouesse" de mon petit dernier, en ayant même très souvent les larmes aux yeux (voir qui roulent sur mes joues!) Des petits bouts de bonheur qui font chaud au coeur, en ces périodes endeuillées. Bisous à ton petit Sofianepar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un texto de notre chère Marie-Claude m'a annonçé ton départ si soudain. tes coups de gueule, tes rires, ton franc parlé... tout nous manques déjà! tu laisses un grand vide ici bas. tchin Juju! Comment est le thé au jasmin là haut? Un délice forcement! une de ces 4, je viendrai trinquer avec toi! je pense bien à toi...par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pour moi le 30/07 c'est pas possible et aout est bien chargé. Un we de septembre me va par contre.par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, quelles difficultés rencontres-tu? du côté des employeurs? pour ma part je n'ai eu aucun soucis, et j'ai retravaillé 3 mois apres l'operation.par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
née avec la meme malformation que votre fils et unique cas de la famille... et aucun de mes enfant n a de cc non plus. Le risque faible néanmoins vous aurez une echocardique foetale avec un specialiste vers le 5è mois pour plus de sureté. le rendez vous est à prendre dès confirmation de la grossesse (delais long pour avoir un rv)par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
l'opération est encore récente tout de même... il faut quelques mois pour se remettre physiquement (peut etre a t il un peu d'anemie?) et peut etre qq mois de plus pour accuser le choc psychologique! le moral post op est très souvent en berne, sans raison apparente pour les proches. l'operation est passée, le cardio a dit que tout fonctionne à merveille... ok... mais il n'ypar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Le chir vous expliquera les tenants et aboutissants des 2 techniques opératoire, avec les avantages, inconvenients et risques. Votre fils pourra ensuite decider ce qui lui conviendra le mieux ; à 16 ans, il devrait pouvoir choisir ou au moins avoir son mot à dire... l'auto greffe est en effet pour les enfants (car la valve grandit en meme temps que l'enfant) ou pour les jeunes adultpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Quelle technique a été préconisée au final? Je suppose que comme il est sans symptome, vous et lui, avez peur de l'apres opération... peur qu'il n'aille moins bien physiquement que maintenant où il semble en pleine forme... Je peux vous assurer que j'avais cette crainte là en tout cas! j etais en colere à l'annonce de l operaton imminente. pourquoi? parce que je trouvpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai été opérée en mai 2009 : technique de Ross les dégradations peuvent etre très très rapides et non previsibles! mieux vaut une operation qu une rupture d'anevrisme! j etais suivi depis mes 4 ans... assymptomatique comme votre fils. mon parcours est dans le blog dot l adresse est en signature... suis à votre disposition pour repondre à vos questions.par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
rho Vincent ! lol nous ne sommes hélas que de piètres musiciens! c'est vrai que mes petiots avaient tous de bonnes jous de hamsters bébés!!!par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Vanille, j'ai mis une photo sur le blog ;-) et plusieurs sur F B :)) bious et merci à touspar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Et voilà... après 9 mois au chaud, Raphaël a plongé dans la vie et littéralement dans les bras de son papa... récit sur mon blog ;-) Sommes en pleine forme et totalement sous le charme. Merci à tous pour votre amitié et votre soutien durant les moments dificiles. Je ne vous oublie pas dans les moments de bonheur...par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oh ma JUJU.... Je ne vois le topic que maintenant... Je comprend mieux le truc sur F B... Je te fais plein de bisous et souhaite à ton ami de courrir prochainement le marathon aux cotés d'Agnès! Ce n'est pas facile d'avancer quand à chaque fois la vie envoie des épreuves... "Hier est derrière, demain est un mystère et aujourd'hui est un cadeau, c'est pour cepar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je crois qu'on ne cesse jamais de s'inquieter pour ses enfants, dès lors que l'on devient maman.... ;-) Mon fils n'a jamais été opéré, mais il a toujours transpiré énormement de la tête en prenant les bib (à grosses gouttes) c'est son metabolisme voilà tout... il a maintenant 14 ans et transpire des pieds lol (une horreur!) Donner les bib à temperature apar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mince j'espere que ce n'est rien de trop mehant... elle n'avait pas besoin de ça :s gros bisous (as tu vu sur mon blog pour le 3 avril? journée du coeur à Cruet... vous venez?)par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je prendrais rendez vous ; meme si c'est pour entendre que tout va bien ! on a le droit de s inquieter et le droit de vouloir etre rassurée.par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hélas les enfants confrontés à la maladie grandissent bien trop vite, perdent une partie d'insouciance... Mais ils acquièrent aussi une grande force morale et ce sont des enfants et adultes, très volontaires (trop^^ lol) qui déplaceraient des montagnes! bisous à ton petit ogre et à sa soeur :)par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
super nouvelle :)) pour le tube en dacron, il remplace en fait une partie en général d'aorte qui était dilatée. cela ne remplace pas une valve. ton petit a sans aucun doute une valve bio mitrale et sa valve mitrale à la place de sa valve aortique. bon retablissement à Evannpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Florent. Pour la douleur, comme les autres des contractures musculaires au dos et au aux épaules, mais ça reste gérable. Opérée fin mai 2009, j'ai été hospitalisée 8 jours et en septembre je reprenais le travail sans aucun soucis. Pour l'hopital j’avais pris un album photo, un bon livre (un stephen king, mon auteur favori), un cahier de brouillon pour ecrire ...par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Les gens et surtout les proches (ou c'est parce que venant d'eux c'est plus blessant?), sont souvent bêtes et blessant, mais ce n'est qu'à cause d leur grande ignorance , ils ne le sont pas par méchanceté... D'où l'interet de la médiatisation des CC... Moi aussi j'en ai entendu et j'en entend encore... Oui avant mon ôperation je n'avais aucunpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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