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Je suis tout à fait d'accord avec toi Vincent Là je ne considère même pas que nous ne sommes pas d'accord, en gros, je voulais juste dire "attention" Je me rappelle bien de qui tu parles ... C'est dommage, nous sommes là pour nous soutenir, nous entraider ... mais comme tu dis le respect est primordial. Je t'embrasse Vincentpar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Et oui Vincent, c'est bien ce que je disais ... tu n'es pas cardiologue et les conseils que l'on t'a donné, tout comme ceux que l'on nous a donnés, ne sont pas valables pour tous les cardiopathes et surtout pas avec des pathologies différentes ou même des âges différents. Je ne dis pas ça du tout du tout méchament Vincent, surtout que je sais très bien que tu es très gpar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Awaï, Aussi gentil que soit Vincent, il n'est pas cardiologue =) Ici, nous pouvons partager nos expériences, mais en aucun cas donner notre avis ou des conseils. C'est pour ça que j'ai expliqué comment ça c'était passé pour mon fils. Ca ne veut pas dire que c'est valable pour tous les Fallots, juste que ça peut aiguiller sur certaines questions. Quoi qupar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Awai, Mon fils à 17 ans et demi et a été opéré 2 fois de sa Tétralogie de Fallot. Une première fois pour la correction complète à 2 ans et une deuxième fois pour le changement de la valve pulmonaire et la pose d'un pacemaker à 14 ans et demi. Il a fait du judo pendant 4 ans, de 6 à 10 ans. Quand il est entré en 6è, il ne devait pas faire d'effort vilent ni d'enduranpar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oups !! Les messages de Titeso sont en train de disparaître ... Bon, ben tant pis ... une main tendue pour rien ... Tu as raison, ne te remets pas en question ... Comme dis si bien Liliane : qui se sent morveux se mouche =)par vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Titeso, tu dis que tu n'es pas dure avec moi, que tu dis juste ce que tu penses, alors accepte toi aussi que nous n'ayons pas le même avis que toi !! Il n'empêche que sur je ne sais pas combien de personnes, tu es la seule a avoir un avis différent. Nous ne sommes pas là pour nous friter, nous racontons nos expériences, et nous constatons pour bon nombre, que nous avons à faipar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Cilou, Comme je l'ai dit à Titeso, j'ai du mal à "concevoir" que des parents ne soient pas plus inquiets que ça, dans le sens ou voilà, le coeur, c'est le moteur quand même, c'est pas les amygdales ou l'appendicite, mais ce n'est en aucun cas un jugement ou une critique. D'ailleurs, tu le dis toi même, tu aurais apprécié un peu plus d'inquipar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est déjà bien d'en être conscientes =) ... Nous ne sommes pas parfaits, mais nous faisons tous ce que nous pouvons ... L'orl qui à diagnostiqué le Nystagmus de Rudy, après 4 mois de vertiges intempestifs, m'a dit un jour : "Madame, tant que vous n'avez pas de réponses, n'abandonnez jamais" Bisous les filles et gros bisous à vos "bébés"par vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Houlà Titeso !! Je te trouves bien virulente !! Alors d'abord, je ne détiens aucune vérité, je constate juste que nous sommes une majorité à avoir dans notre entourage des personnes qui ne connaissent rien aux CC et qui portent des jugements sur nous, nos enfants et la façon dont nous nous en occupons !! Tu vois bien que sur ce post, tu es la seule a avoir un avis différent =) Ensupar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Le cardio de Rudy nous avait dit, je cite : "On fera tout ce qu'on peut pour qu'il ait une vie la plus normale possible, mais je ne vous dirais jamais qu'il est guéri"par vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Titeso, Tu dis que si on amène une "personne normale" sur le forum, ce qui te gène c'est qu'on les critique et qu'on pense qu'ils ne comprennent rien. C'est pourtant bien la réalité ! Si nous sommes nombreux à penser ça, cest que nous le vivons au quotidien, et si nous ne pouvons pas en parler ici ou nous plaindre un peu, en cas que quelqu'un de &quopar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Non Michelle, mon Rudy n'est pas le Rudy qui buvait du coca au CCML. Rudy est suivi à Haut-Lévêque en Gironde =) Et en plus, il n'aime pas les boissons gazeuses =) Bisouspar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Zaza, Mon fils a également une Tétralogie de Fallot. Je ne comprends pas bien ce que vous demandez car la fuite pulmonaire se voit et se quantifie très bien à l'écho ... je vais vous expliquer comment ça c'est passé pour Rudy. C'est quand la fuite pulmonaire de Rudy à augmenté de façon significative que son cardio à programmé une irm, car outre la fuite, c'epar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Moi non plus pas de solution miracle car pas du tout ce problème avec Rudy. Il n'a jamais eu une seule carrie ... Bon courage bisouspar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
A mon tour je vais intervenir ... Ce qui me rend malade, c'est de lire ou d'entendre le mot "guéri" après une opération à coeur ouvert quelle qu'elle soit ... et ce, même s'il est certainement possible qu'il y ait de petites choses "guérissables" Quand je vois des parents qui après l'opération de leur enfant disent qu'il est guéri, ça me fpar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Quelle bien triste nouvelle =( Je vous souhaite beaucoup de courage pour traverser cette difficile épreuve. Bisouspar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je suis tout à fait d'accord avec Margaux. D'une part, s'il y a des professionnels, ce n'est pas pour rien, sinon nous pourrions tous ouvrir un cabinet d'orthophonie hein =) mais d'autre part, les enfants ne se comportent pas de la même façon sous une autre autorité que la notre. Nous ne pouvons pas tout gérer et il faut parfois accepter une aide extpar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Liloo, Mon fils a aussi un pacemaker, mais pour resynchroniser ses ventricules à cause d'un Bloc de Branche Droit Complet. Il à une Tétralogie de Fallot. Je ne comprends pas bien pourquoi on vous à envoyé voir un rumatho ... Vous dites que les résultats sont négatifs, et donc que le BAV n'est pas congénital. Hors, Congénital veut dire que l'on naît avec, à ne paspar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Isa, Je ne sais pas si une CEC à coeur battant est possible pour ta fille. Pour Rudy, je ne l'ai su qu'après l'opération et je ne sais pas ce qui à motivé cette décision puisque l'opération était déjà longue 6h30 : changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre bipolaire donc 6 sondes à fixer sur le coeur. Les sondes ont été fixées en épipar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Pour sa deuxième opération, mon fils a été opéré sous CEC mais à coeur battant.par vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aurélie, Je suis vraiment désolée de voir ce qu'il t'arrive =( J'espère que tout ira bien pour la suite et que ce petit bout d'amour t'apportera avec Justine toute la joie et l'amour que tu mérites. Je t'embrasse fort ainsi que Juju ... et une petite carresse sur le bidou =)par vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christelle, Mon papa a été opéré il y a un an pour un changement aortique. Avant ça, il a été très mal et a vraiment frôlé la mort. Ils ont réussi à le "requinquer" un peu avant l'opération et là, je dois dire que j'ai vraiment été sur le Q !! Nous n'avons pu le voir que 2 jours après son opé et il toussait sans même se tenir la poitrine alors que j'aipar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Veuveu, Nous ne sommes pas très loin =) Rudy devrait avoir un bilan et les gaz du sang, une écho et une épreuve d'effort sous VO 2 max. Il ne peut plus passer d'irm car il à un pacemaker. Aujourd'hui il est a pau car il a sa journée de citoyenneté. Rudy a eu son changement de valve pulmonaire à 14 ans et demi et c'est à ce moment là qu'ils lui ont mis lpar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Veuveu, Rudy à son rdv le 21 mars. Il est suivi par le même cardio que toi. Dans quel coin es tu ? Nous sommes à Oloron Ste Marie. Bisouspar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Choupette Galipette, Je ne peux pas te renseigner pour ce qui te concerne. Par contre, je ferais plutôt confiance au cardio qu'au gynéco. Bon courage pour la suite.par vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Marie Laure, J'ai également suivi et partagé l'histoire de Pauline, puis celle d'Ihsan. Grâce à un article paru sur Pauline, j'ai été très contente d'avoir des nouvelles du petit Amine. Continuons de nous mobiliser pour le don d'organes et plus encore chez les petits. Je souhaite beaucoup de courage et de force physique et mentale à toute sa famille epar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oh ben tu sais Vincent, si des parents sont allés voir la principale avec des copies du forum et ont parlé de plainte, je crains qu'ils ne soient pas plus futés que leurs chères têtes blondes qu'ils défendent bec et ongle au lieu de les mettre face à leurs responsabilités !! Si mon enfant était capable de ça je serais terriblement déçue et en colère contre LUI !!par vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Martine, C'est exactement ce que j'allais te dire ! Dans la mesure ou tu ne cites personne je ne vois pas comment on pourrait porter plainte ! Si ces personnes se reconnaissent ou se sentent visées, c'est bien qu'elles ont quelque chose à se reprocher. J'espère surtout qu'elles ne resteront pas impunies et que ça leur servira de leçon !! Non mais !!par vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Martine, C'est super que les pestes aient reconnus leurs torts ! Bon courage pour la suite. gros bisouspar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oh que non Martine tu n'es pas méchante !! Tu as raison de le faire, car même en allant jusqu'au bout, ce n'est pas sur que ça aboutisse, donc, il est hors de question qu'en plus tu culpabilise de ne pas avoir tout fait pour défendre Maïwen. Et puis il n'y a pas de raison non plus que ces petites morpionnes ne flippent pas un peu !! Rudy à vécu la même chose de lapar vero - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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