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Bonsoir, je suis porteuse d'un pacemaker depuis 5 ans, suite à l'évolution de ma cardiopathie congénitale. je veux bien discuter avec vous, ou répondre a vos questions, je travaille, j'ai une vie normale, j'ai 34 ans. à bientotpar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Hervé, j'ai une HTAP depuis quelques années maintenant du à l'évolution de ma cardiopathie. controlée chaque année par échographie. mais cela reste stable et je ne suis pas plus éssoufflé que d'habitude donc mon cardiologue m'a souvent parlé d'une possible saignée un jour mais pour le moment cela ne lui paraissait pas nécessaire. tout dépend des symptome que ppar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Claire, alors nouveau coup dur, c'est sur que quand on va bien on oublie nos problèmes de santé, on les surmonte même souvent mais si on tire trop sur la corde notre corps nous fait revenir à la réalité des choses. Comme le dit Flore Anne la pose du PM n'est pas une fatalité, sur le moment c'est dur de savoir que l'on va avoir un boitier en permanence dans son corpspar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Séverine, pas de soucis on peut discuter quand tu veux, j'ai déjà fait des connaissances de personnes du même âge sur ce forum, et je peux te dire que même si les échanges ne se font par mail cela fait du bien de pouvoir dialoguer avec des personnes qui sont dans la même situation de santé que nous.depuis quand tu as ton PM? pourquoi on te la posé? qu'as-tu comme cardiopathie? Mpar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Svr, c'est toi qui a fait remonté ce post qui date de 2 ans? moi j'ai 34 ans je porte un PM depuis 6 ans, si tu as besoin d'en parlé n'hésite pas je serais ravie de pouvoir t'aider. desfois en échangeant un peu on peux avoir du réconfort car il est vrai que l'on ce sent un peu seul face à nos problèmes. a bientot, sur le forum ou en privée sur mon adresspar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Rosered, moi j'ai 34 ans et tous mes amis les plus proche sont au courant de mon problème cardiaque.Ma meilleure amie que j'ai depuis le collège l'a su assez vite car j'étais dispensée de sport et je n'ai jamais caché pourquoi. Tu devrais allez voir ton amie et lui dire tout simplement les choses surtout explique autant que possible ton cas, que tu est née avec quepar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Fatiha, moi cela fait 9 ans que je bosse dans une petite boite, à l'entretien d'embauche je n'ai pas parler de ma cardiopathie qui était stable. donc j'ai fait mais preuve 3 mois de cdd, puis cdi. tout c'est bien passé. à la médecine du travail elle m'a parlé de travailleur handicapée mais pour moi hors de question car cela ne m'apporte rien. c'est bienpar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je t'apporte mon témoignage, pour ma part j'ai 33 ans,jai une cardiopathie complexe cyanogène opérée à l'âge de 4 ans. suivie chaque année par mon cardiopédiatre qui m'a posé la question pour une grossesse,pour lui c'était contre indiqué dans mon cas il m'a fait un KT pour mesurer mon HTPA et au vu des résultats grossesse pas envisageable. beaucoup trop depar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Delphine, je peux vous apporter mon témoignage, je suis une adulte de 33 ans avec une cardiopathie complexe cyanogène, diagnostiqué à l'âge de 6 mois. opérée à l'age de 4 ans, opération dite Blalock droit palliative, j'ai eu une enfance tout à fait normale, à mon rythme car essouflé plus vite que les autres, au collège j'étais dispensé de sport pour ne pas être pénalipar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je pense pour ma part qu'il faut laissé le temps à l'organisme de ce remettre d'une telle épreuve car ce n'est pas rien. je pense que ceux qui sont passé par une opération peuvent en parler. pour moi j'ai subi la pose d'un pacemaker il y a 4 ans et changement d'une sonde l'année dernière, opération moins importante que celle de ton compagnon mapar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Moi j'ai 33 ans pas d'enfant le cardio me l'a déconseillé; mais j'ai un Pacemaker depuis 3 ans, et j'ai eu un changement de sonde l'année dernière. suite à l'opération pendant 1 mois de convalescence chez moi, j'ai eu droit à une aide ménagère payée par ma mutuelle car la sécu ne prenait pas en charge car hospitalisation trop courte et je vie en cpar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mimi, je peux répondre à tes questions car ta cardiopathie ressemble à la mienne, j'ai 33 ans, Cardiopathie complexe cyanogène, opérée à l'âge de 4 ans, Blalock droit. et pose d'un pace maker il y a 3 ans, en prévention, battement du coeur trop lent au repos. Je suis en couple depuis 10 ans et pacsée depuis 1 ans 1/2 . Je peux répondre à toutes tes questions, sur le fopar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut christelle, et tout d'abord merci de ta réponse je t'ai envoyé un message en privé, l'a tu reçu? cela me plairais beaucoup de pouvoir échanger avec toi. a bientôt.par kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, j'ai 33 ans et cardiopathie congénitale cyanogène complexe. et porteuse de Pace maker depuis 3 ans. ma cardiopathie a entrainé une HTAP qui ne me permet pas d'envisager une grossesse sans risque pour moi et l'enfant. mon cardio me la déconseillé et m'a orienté vers l'adoption. Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes ayant un problème de santé et apar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Vivien, moi j'ai 33 ans et une cardiopathie congénital complexe, opérée à l'âge de 4 ans suivie 1 fois par an pour suivre l'évolution avec la croissance.et depuis 3 ans implantation d'un Pacemaker décidé aprés pose d'un holter 24H qui a fait apparaitre des battements tro faible du coeur lorsque je dors.mais j'étais assymptomatique. Je vie avec ma cardiopatpar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pour te rassurer moi j'ai 32 ans et cardiopathie congénitale complexe il y a environs 7 ans mon cardiologue m'a envoyé vers un généticien pour faire un petit bilan. il en est ressorti que je suis un cas bien isolé car ma soeur plus jeune de 3 ans n'a aucun soucis de santé et est enceinte de 2 mois et demi. je pense que tu ne doit pas t'inquiété.par kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Kiki 65, je viens juste de voir ton post sur le changement de sonde. j'ai 32 ans et un pacemaker posé en 2007 et changement de la sonde en janvier car j'ai fait une inflammation autour de l'électrode qui empêcher les infos d'arriver au pace. Ce problème à été détecter lors du controle du PM, d'ou Hospitalisation 3 jours aprés pour exam complet ils pensé quepar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Kris, c'est très dur pour les futurs parents d'apprendre de telle nouvelle. mais ce forum permet d'avoir des témoignages de personnes vivant avec des problèmes plus ou moins graves. j'ai 32 ans et suis née avec cardiopathie congénitale complexe dont ventricule droit trés développé par rapport au gauche et une sténose pulmonaire.je vis bien avec tous ceci j'ai épar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour faustine, j'ai 32 ans et cela fait 2 ans et demi que je porte un PM. si cela t'interresse je peux te répondre plus en détail sur ton adresse mail perso.je pense que mon cas rentre bien dans ton TPE. à bientot.par kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Julie, j'ai 32 ans cardiopathie complexe, dont HTAP, mais pas de traitement sauf Kardégic.et Pacemaker depuis 2007. Pour ma part j'ai posé la question à mon cardio. pour avoir un enfant et il m'a dit qu'il y avait de très grand risque tant pour moi que pour l'enfant.sachant qu'une grossesse demande beaucoup d'effort sur le plan cardiaque et pulmonairepar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour les filles, Véro si tu veux me posé des questions directement pas de soucis je me ferais un plaisir de t'y répondre. sinon MarieM je t'ai laissé un mail sur ta boite perso j'espère que tu l'as bien reçu. Moi je me repose, aucune douleur mais un peu de fatigue; a bientot.par kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
me revoila, aprés mon changement de sonde, qui finalement n'était pas cassé mais inflammation au niveau de l'électrode! ça c'est bien passé, je suis rentrée chez moi hier; maintenant repos. Flore Anne ça m'interresserais de dialoguer un peu avec toi pour qu'on échange nos vécu si t'es d'accord.par kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
cela fait 2 ans et demi que l'on m'a implanté un pacemaker en épicardique et jeudi suite au controle le cardio m'a annoncé que la sonde était surement rompu. donc je doit me l'a faire changée mardi. mon moral en a pris un coup surtout que le PM doit durer 8 ans. je souhaiterais savoir si c'est déjà arrivé à quelqu'un. j'ai 32 ans, cardiopathie congénitalepar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous,pour ma part je porte un PM depuis 2 ans suite à ma cardiopathie congénitale. Mon patron ne savait pas et ne sait toujours pas pour ma cardiopathie mais pour le PM je l'ai mis au courant direct avant la pose obligé car 3 semaine d'arrêt travail ett hospitalisation. et je vais que ça c'est trés bien passé. j'ai eu un retour au travail sans changement.je travaipar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, je répond peut être un peu tard. je suis aussi du 65 et suivi à toulouse par le dr heitz. qui m'a conseillé le dr Béard à l'ormeau à tarbes. C quand bizarre qu'un cardiologue n'ai pas détecté la cariopathie de ta fille! si tu as besoin n'hésite pas .par kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, j'ai 32 ans et suis suivie depuis ma naissance à la Clinique Pasteur cela fait 5 ans que je vois le Dr Heitz, qui est trés compétent et trés à l'écoute de ses patients. il y a 2 ans on m'a implanté un pacemaker j'ai subi cette opération à la Clinique et vraiment toute l'équipe médicale est formidable et toujours trés gentille. Voilà pour mon expérience persopar kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci à Agnès, de nous donner toujours de bonne infos. ce guide à l'air très interresant, même pour les adultes qui ont subi des interventions. A recommander vivement.par kreen65 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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