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J'ai pris RDV avec sa neurologue. Je la vois aujourd'hui à 15H15 On va pouvoir discuter gros bisouspar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je vais peter un câble. A 2H du matin neela pleure, je lui donne son rivotril et un doliprane. Elle a froid donc je lui mets sa couette. A 5H30 elle pleure de nouveau et elle a chaud 39.1 de température. J'en peux plus combien de temps elle va tenir et moi ? Quand je vous dis que je le sens mal j'ai raison.par aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ca y est on est rentré à la maison. Si neela est trop encombrée j'aurais un appareil d'aspi en location. J'espère que la fièvre ne va pas revenir. La semaine prochaine je vois la pédiatre du CAMSP. Merci à tous pour votre soutien. Je vais me reposer bisouspar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir On est rentré car le concert était à 17H. Neela a vu la kiné car elle était peu encombrée mais c'est très haut donc ça va. Sinon j'ai vu la neuro et elle la laisse sortir demain après avoir eu la dernière dose d'antibio par intraveineuse. Elle est un peu en détresse respi car tjs 88/90 de sat et ses narines qui bougent. C'est dû au rivotril, 2 gouttes toutes les 6Hpar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Frédérique ne t'inquiètes pas je comprends. Si on ne se voit pas ce n'est pas grave. Le plus important c'est noé. Pleins de bisous et fais lui pleins de câlinspar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je sais que 90% c'est pas mal mais c'est leur foutue machine qui sonne. Demain mes beaux parents viennent à la maison. J'y vais le matin tôt. Mon mari va me rejoindre dans l'après midi et après on va au concert de yannick noah c'est le cadeau de noël de mon homme. Mais si on aura la tête ailleurs ça va nous faire du bien. Moi je n'arrive pas à me reposer. J'apar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir tout le monde, ce matin neela a commencé à s'enerver et transpirer mais elle s'est vite calmée et rendormie donc la fièvre n'est pas montée. Elle est tellement shooté. Elle a ouvert les yeux pendant le bain vers 11H et à 16H mais elle se rendort aussi vite. Cet après midi elle était pâle et elle avait 35,9 de température. Je l'ai bien couverte. Elle avait que 90% dpar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir frédérique. Je n'ai pas osé t'envoyer de message car il n'y avait pas de nouvelles. Je ne sais pas quoi vous dire. Si je comprends bien il reste à nantes mais c'est necker qui a dit quoi faire. Tu as mon numéro si tu as besoin. il faut garder confiance et courage. Pleins de bisous à noé de neela.par aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir tout le monde, Ce matin je suis arrivée vers 8H30 car 1H de route avec les bouchons. Elle n'allait pas bien du tout j'ai appelé les infirmières. Les médecins sont venus aussi. Elle avait 41,9. La veille après que je sois partie elle a eu son écho abdominale qui n'a rien montré. Tous les résultats sanguin sont négatifs. A 9H30 j'ai vu la neurologue. Neela a été shopar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super quelle nouvelle. Je suis contente ça me remonte le moral. pleins de bisous à virginiepar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pas de nouvelles, j'aime pas ça. J'espère que ça va. Je ne veux pas vous déranger donc je vous laisse me contacter si vous voulez prendre un c&fé. pleins de bisous à noéepar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
dounia neela a eu un irm quand elle était petite car elle convulsait. En juin 2009 elle faisait des petits sursauts et c'est en faisant un EEG que le médecin a dit que c'était un syndrôme de west. je te souhaite aussi bon courage. je vais me préparer et la rejoindre bisouspar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
dounia neela a eu un irm quand elle était petite car elle convulsait. En juin 2009 elle faisait des petits sursauts et c'est en faisant un électro encéphalogramme que le médecin a dit que c'était un syndrôme de west. je te souhaite aussi bon courage. je vais me préparer et la rejoindre bisouspar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir tout le monde, Les mouvelles du jour ne sont pas très réjouissantes. Ce matin quand je suis arrivée elle avait 40,6. Elle était trempée et convulsait. Elle était avec les infirmières. Il a fallu du temps pour qu'elle réagisse de nouveau. Elle est allée au bloc pour poser une voie veineuse car les infirmières n'y arrivent pas. Je ne vous dis pas tous les bleus qu'elle a.par aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
christelle : tu n'es pas brute et ce sont des questions que je me pose souvent. Je pense à valérie et aaron car j'aimerais pour neela que ma princesse s'endorme à tout jamais pour ne plus souffrir mais moi je suis incapable de vivre sans elle. Ca fait plus de 2 ans qu'on se bat, que je ne vis que pour elle et je sais que je vais m'éffondrer quand elle sera plus là.par aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je croiserai encore les doigts demain pour noé. courage courage et courage Allez noé montre leur que tu es le plus fort gros bisouspar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir tout le monde, Certains sont déjà au courant que neela est hospitalisée depuis hier matin. En fait ça fait plus de 15 jours qu'elle a de la fièvre le matin et rien la journée. Elle a déjà eu 2 antibios. Lundi j'appelle son médecin traitant qui me dit d'attendre 48H mais voilà mardi matin elle avait 41.9 et elle etait semi inconsciente. J'ai appelé direct le SAMU.par aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Neela est arrivée vers 9H au CHU et j'ai pensé à noé qui lui était au bloc. J'espère que tout s'est bien passé. bon couragepar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
GRRRRRRRRRRRRR Ras le bol de cette année qui commence mal vivement l'année prochaine. Pleins de bisous à lila et sa mamanpar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour frédérique, Sache que je pense à vous tous les jours. Votre petit noé va vous prouver que c'est un petit costaud. Je vous embrasse fort.par aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super la petite championne doit être rentrée chez elle. Pleins de bisous et bonne annéepar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Neela a eu aussi une infection à sa cicatrice 1 mois après l'opération. Elle n'avait pas eu de fièvre mais le CHU de Nantes l'avait gardé 3 jours et elle était repartie avec des antibios. Il fallait nettoyer 2 fois par jour avec de la bétadine. En fait un fil est sorti après et aussitot plus de pu et ça s'est refermé. Bon couragepar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour frédérique, je voulais juste faire pleins de bisous à noé. Je ne peux pas vous aider concernant le chromosome 22 mais essayez de rester confiant tant que vous n'avez pas les résultats même si je sais que ce n'est pas facile à faire. J'espère que vous arrivez un peu à dormir. Je pense fort à vous et à noépar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir peggy, C'est sûr que ce sera après la naissance que les médecins verront exactement ce qu'a ton bébé. Le plus important c'est qu'ils aient vu qu'il y avait qq chose qui cloche et qu'il sera pris en charge dès sa naissance. Passe de bonnes fêtes en famille.par aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oh non pas ça. Pourquoi elle n'a pas eu le vaccin ? Et puis ça va repousser l'opération. Merci de nous avoir donner des nouvelles. Fais pleins de bisous à toutes les 2 de notre part. gros bisouspar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Moi aussi gaëlle tu m'as fait pleurer. Tout le monde va être réuni pour noël et ça ça va être le plus beau des cadeaux. C'est moins cool que les médecins n'ont pas trouvé la cause de ce malaise. Mais pour l'instant profitez des fêtes de fin d'année. gros bisous à tout le mondepar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci de prendre le temps de nous donner des nouvelles. Pleins de bisous à toute la famille. Je pense fort à vouspar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour christian et maryvonne, Qu'est ce que tu nous fais Gaëlle ? On sait très bien que tu n'as pas besoin de faire ça pour que le père noël passe car tu as été sage toute l'année. Heureusement que tu n'étais pas seule. On attend vite des nouvelles. Je t'embrasse très fort ainsi que la petite princesse neela. Je vous embrasse tous très fort. Vous êtes ma 2ème fpar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Génial ! Bravo à MAM, une grande dame. Quel beau cadeau de noël. Ces enfants vont être entourés d'amour.par aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir frédérique, Moi je suis aussi de l'avis de demander un autre avis médical. Peut être juste en appelant Necker car noé ne peut se déplacer. C'est bien que le Pr Baron soit franc avec vous. Je te comprends ça ne doit pas être facile de laisser ton petit bout mais tu peux les appeler à n'importe quelle heure. Une fois j'avais appelé 3 fois dans la nuit. Tu habitespar aurelie, maman de Neela - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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