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Chantons tous en choeur et.....en coeur: "On est tous pour AlloMap!"!!!!! J'attends avec impatience, ça évitera les prochaines boucheries des apprentis chir. Ceci dit, en général les "biopsistes" sont compétents, mais la biopsie cardiaque n'est JAMAIS une partie de plaisir!... MERCI Christian pour cette info!par AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère Axelle, Je vais remettre le message que je t'ai mis par ailleurs, parce que que je ne sais pas si tu as pu le lire et que c'est trop long pour un sms. Ce n'est que tard que j'ai découvert ton message indiquant que la greffe coeur-poumons n'était pas possible dans ton cas (à l'heure d'aujourd'hui). Hier, j'ai été ravie de faire ta connaissancpar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Axelle, oui je suis sur le réseau dont tu parles (mon message saute chaque fois que je donne son nom!) Mais je n'y suis pas très régulière, c'est a cause de plusieurs de mes prof de fac et de mes copines de fac que j'y suis... Quel est ton pseudo, que je puisse t'inviter? A bientot, sinon en message privé sur ce forum AgnèsZpar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Axelle, Je peux aussi venir déjeuner avec vous lundi 23 mai, ce sera bien si nous nous retrouvons à plusieurs. Sylvie, je serai aussi contente de te voir. Nadège, Flore-Anne, vous serez aussi dispo? Je ne sais plus ou sont les resto, mais sur le site du CCML , ils donnent plusieurs adresses, donc il y a le choix! La cafét de l’hôpital, c'est toujours compliquée quand opar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bravo! et félicitations Agnès pour ton travail acharné et fructueux. Bien sûr il faudra encore attendre la confirmation et la publication au JO, mais c'est très bien parti cette affaire! Encore Bravo!!! AgnèsZpar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Axelle, Pour commencer mon message, je peux te dire que tu es entre de très bonnes mains... Je ne connais pas le successeur de Dr.Marçon (qui m'a également suivi), mais l'équipe du CHU de Nancy-Brabois est au top! C'est là-bas que j'ai été greffée du coeur en novembre 2007 (déjà 8 ans , 5 mois et 16 jours!! etje vais bien) Avant cette greffe, j'avais été oppar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à tous, c'est adorable d'avoir pensé à mes....51 printemps! Je n'en reviens pas, dire qu'on avait dit à mes parents que j'allais vivre quelques jours...puisque je ne vivrais jamais au-delà des 25 ans grand grand maximum!.... C'est une merveille de chaque instant. Demain 8 ans et 4 mois de greffe! Je viens de lire que l'une des victimes des attentats dapar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
OUFFFF ! Il est encore temps de vous souhaiter un très joyeux anniversaire à tous les deux. J'étais hors ligne (en voyage depuis hier après midi) et viens à peine de rentrer. Gros bisous à tous les deux. AgnèsZpar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
UN GRAND MERCI à la fleuriste des "Couleurs du temps" de Metz Vallières (21 Bis rue Jean Pierre Jean 57000 METZ), qui fidèlement depuis 2011, sensibilise les clients aux cardiopathies congénitales en distribuant les brochures de Heartandcoeur. Et qui a toute l'année la brochure affichée au dessus du comptoir. Elle me demande toujours de la fournir en dépliant....car les gens sont tpar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère Christiane, J'ai bien reçu ton message et je me ferai un plaisir de lire ton récit. Super! Bonne route pour toutes les années a venir, dans tes chères montagnes AgnèsZpar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Et voilà, c'est reparti, v'là la saint Vincent ! Bonne fête Vincent, une excellente santé, de beaux voyages et de bons pulls bien chauds. AgnèsZpar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Christiane, Merci à tous ceux et celles qui m’ont soutenue durant toute cette attente infinie qui a débouché sur ce merveilleux 26 novembre 2007 !!! Oui 8 ans… je n’en reviens toujours pas, chaque seconde est un émerveillement perpétuel. Je pense à ma donneuse, a sa famille, a l’équipe médicale… Quelle longue et magnifique chaîne de spar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Jean, En réalité je commençais sérieusement à m'inquiéter en ne voyant pas de nouvelles de ta part et n'ayant au aucune réponse à mon mail du 31 juillet (qui était d’ailleurs une réponse au tien ;-). Je m'étais dis que tu souhaitais être tranquille et j'ai respecté. Mais, en lisant ton mot sur le post "10 ans déjà" de Christiane disant que tu nepar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Christiane, mille douceurs pour toi et les tiens!! C'est toujours du bonheur de te lire! Oui, le 26 novembre, je fêterai ...8 ans de greffe!!! Juan, je lis ton message dans le post de Christiane et je te rassure, tu ne rajoutes pas de poid sur mes épaules, tu peux continuer a m'ecrire, sans probleme. Plus encore dans cette terrible période de l'attente... Je vais d'ailleurspar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Yoon, Il faut d'abord attendre le résultat de l'opération de la valve qui peut être extrêmement spéctaculaire et donner de très bon résultats, c'est ce que je souhaite a votre papa. Même avec ce pourcentage de fonctionnement, avec le repos et les médicaments, cela peut s'améliorer. Et vraiment si cela ne fonctionnait pas la greffe est une grande et eprouvante éppar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Juan, J'ai bien reçu le mail et y ai répondu. Je reviendrai aussi ici pour reprendre la conversation, mais aujourd'hui suis de mariage;-) Cordialement Agnèszpar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Juan, Comment allez-vous? J'ai laissé un mail en messageprive sur le site, l'avez-vous reçu? Cordialement AgnèsZpar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Juan, Je suis contente de lire de vos nouvelles. Je vous écrirai un peu plus longuement ce soir ou demain, dès que j'aurai un peu plus de possibilité d'internet. L'attente est sans ausunc doute le moement le plus difficlie de tout le parcours de greffe... Depuis samedi dernier je suis en vacances, en train de faire la route des vignobles d'Alsaces à vélo! Corpar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Quelle triste nouvelle!!!!...... Régine m'a tellement soutenu et a été si adorable avec moi, pendant mon attente de greffe et après... les mots me manquent... MERCI Régine, repose en paix et continue de veiller sur ta chère petite Virginie. AgnèsZpar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Christian, bien arrivées, je les distribue en partie ce we, car mon pharmacien m'en a aussi demandées. Bisous a toute la Daumal's familypar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Juan, Pas de problème, cela ne m’accable pas, si je peux vous rendre service, c’est toujours bien de pouvoir poser toutes les questions possibles et imaginables, cela nous permet d’y repenser, de faire face un peu différemment à cette épreuve, même si on reste seul (e) à l’affronter, on est un peu plus armé… et combatif ! Je vous ai mispar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Le webmaster ne disparait jamais ;-)))) Il est comme Zorro, toujours prêt a surgir. J'en profite pour te faire un coucou Christian! AgnesZpar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Juan, Je peux comprendre votre angoisse et votre appréhension, c'est comme si le monde s'écroulait! J'ai 50 ans et j'ai le bonheur d'être transplantée depuis 7ans, 6mois et 13 jours et d'aller bien, après avoir eu 3 opérations a coeur ouvert a 25, 32 et 33 ans. je serai ravie de pouvoir répondre à vos questions si cela peut vous aider. Contactez moi viapar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Audrey, Je suis aussi née avec une Cardiopathie congénitale complexe (il y en a un paquet des complexes...). La mienne comportait (entre autres choses) également une inversion des gros vaisseaux (aorte/artère pulmonaire). Mais cette inversion était équilibrée par une autre inversion au niveau des valves et des ventricules qui étaient inversés et superposés (bref, c'était le boxon lpar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'espère que vous avez un bon suivi cardiaque et gyneco. N'hesitez pas a faire appel a madame Laurence ISERIN.Cardiologue à l'hopital Pompidou a Paris et spécialiste dans le suivi des cardiopathies "vieillissantes" (soit après 25 ans;-) et surtout qui a beaucoup travaillé sur le problème de la grossesse chez la femme porteuse de cardiopathie congénitale, opérée ou non. Cpar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon annivesraire, cher Christian! J'étais très heureuse de causer avec toi par téléphone! Je te souhaite surtout une bonne santé et espère que ton soucis est arrangé. GROS BISOUS AgnèsZpar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère Christiane, Avec un peu de retard, un très bel anniversaire et la meilleure santé possible. J'espère que tu vas bien et que vous avez trouvé vos marques avec Lucie au loin. "Tout de bon", comme disent les Suisses;-) AgnèsZpar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à tous! La journée d'hier était hyper chargée....comme tous les mardis à la fac, où j'ai cours jusque 20h00!! (sont fous!!!) Et après un resto sympaaaaaaa pour fêter les 50 printemps! 50!!! Oui, oui, vous avez bien lu.. 50, un demi siècle! C'est pas génial ça, alors que l'on me prédisait quelques jours de vie, tout au plus? C'est ma maman qui était très émuepar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Cher Vincent, Bon anniversaire! J'étais contente de te voir avec Sylvie il y a peu de temps, c'était sympa! au sujet de Juliette, il y a près de la Sorbonne un "café Juliette", je passe très souvent devant et me dit que notre Juliette ne peut s'empêcher de me faire un clin d'oeil;-) Fête ce bel annivesaire et prends bien soin de toi Vincent! Cordialement. Agnpar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui, Christiane, j'ai écris tard hier soir et je venais de voir un petit reportage ancien sur Virginie, d'ou ma confusion, excuse-moi. J'espère que Lucie va bien, j'avais regardé les videos dont tu m'avais parlées et je me suis dit qu'elle semblait vraiment aimer ce qu'elle faisait, ce qui est l'essentiel! Merci aussi Flore-Anne, tu dois sentir le changempar AgnesZ - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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