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2 ans 1/2 parce que je n'ai pas eu de place avant. J'habite au Canada et les orthophonistes sont des denrées rares. J'avais inscrit Calixte juste après ses 2 ans sur les listes d'attente. Calixte quand on a commencé les séances disait : Papa, Maman, non et Dora. Et tout comme toi, on lui disait tout ce que l'on voyait mais cela ne débloquait pas. Elle comprenait toutpar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Alors personnellement, je n'attendrai pas 1 an pour m'inquiéter. Tout le monde ou 99,99% des personnes autour de moi me disaient t'inquiète pas, Calixte va finir par parler et elle fera des belles phrases du premier coup. Que nenni ! Si on n'avait pas pris les devants, on aurait la tête dans le trou à l'heure actuelle .... Oui à 18 ans, nos enfants parleront mais au ppar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ma fille Calixte qui vient d'avoir 5 ans, a été opéré à 3, 10 mois et il y a 15 jours. Pour ses 2 premières opérations, elle a eu un post op très long et très difficile (2 mois 1/2 et 1 mois 1/2 intubé). Elle s'est tenue assise à 11 mois, a marché à 22 mois, a mangé autre chose que des purées à 2 ans 1/2 et pour la parole, elle est assimilée dysphasique donc orthophonie depuis qupar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Envoie ton compte rendu à l'hopital Haut lévêque à Bordeaux au Docteur Thambo et demande lui si c'est vraiment infaisable par KT. Celle de Calixte tout le monde aurait refusé de la réparer par KT. Or c'est fait et bien fait et une semaine après la vie a repris son cours (retour de la garderie, reprise de la piscine). Vendredi prochain, rv de contrôle et après dans 6 mois.par Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Le cardiologue qui fait les KT à Bordeaux travaille énormément avec celui qui a fermé la CIA de Calixte.par Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Isa Oui la CIA de Calixte était mal placé puisque ce n'était pas une CIA naturelle. Elle est née avec une oreillette unique et c'est un point qui a laché donc tout en haut des oreillettes coincé entre la veine cave supérieure et les veines pulmonaires. Après 3 jours de surveillance et 2 échos, la prothèse qui n'est pas placé de facon symétrique n'a pas bougé et ne gpar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
La magie du KT fait que 48h après la chirurgie, ma Calixte pète le feu ! Demain écho, ecg, rayon X et scintigraphie pour vérifier que tout va bien puis retour à la maison. Et mardi, elle peut retourner à la garderie. C'est génial !par Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bravo Sandrine ! Re bravo et encore Bravo et bravo... Maudit 80 caractères ....par Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous Je n'écris plus très souvent sur le forum mais je viens régulièrement le lire. Je suis la Maman de Calixte qui va avoir 5 ans dans quelques jours. Elle est née avec une malformation cardiaque complexe : oreillette unique, CIV, membrane supra-mitrale, double veine cave supérieure et retour veineux pulmonaire anormal. Elle a été opérée à 3 et 10 mois avec des suites post opar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Zozo ma fille a recu le synagis pendant 4 hivers, 1 voir 2 piqures la dernière année par mois (c'est fonction du poids) et elle a été très peu malade ces hivers là. L'année dernière où on a arrêté (elle avait 3 ans 1/2) même si on m'avait proposé de continuer, elle a été malade tous les mois et hospitalisée une fois une semaine pour une pneumonie. Donc n'arrête pas même si cpar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je suis ma maman de Calixte, 4 ans 1/2, opérée 2 fois à 3 et 10 mois, d'Alaïs, 3 ans et Elliot, 2 mois. Avec mes 2 filles, j'ai eu droit à des crises de ce que l'on appelle "terrible two" ici au Canada. On appelle ca aussi la phase de l'opposition. Rien de particulier à faire pour que cela passe hormis attendre. Il faut rester ferme sur les méthodes adoptépar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je n'habite pas en France mais à Montréal au Canada et à l'hopital Ste Justine où est suivie ma fille, il y a un cardiopédiatre spé@#$%&é dans cette maladie. Peut être pourriez vous ou votre cardiologue prendre contact avec lui. Je vous met en lien un article décrivant la maladie et avec le nom du cardiopédiatre. http://www.fondationencoeur.com/fr/maladie/projetKawasakipar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ca fait tout bizarre de ne plus pouvoir lire les petits mots de Juliette ici ou là .......... Tchin Juliette ! Margaux, maman de Calixtepar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ben la c'est quoi cette nouvelle .... Je me lève de l'autre côté de l'Atlantique et c'est ce que je lis en premier. J'en ai des frissons partout. Pour moi, Juju était imortelle, toujours là quand il fallait, toujours là avec un petit mot pour chacun .... Plein de pensées à sa Maman, son Papa, ses frères et soeurs et ses nièces qu'elle aimaient tant. Envole toi Jpar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Denise Je ne fais que relater une conversation que j'ai eu la semaine dernière avec cette amie. J'ai un autre ami cardio de ville et à qui j'ai posé plusieurs fois des questions sur la cardiopathie de Calixte et qui n'avait pas la réponse. Actuellement, on est à Montréal au Québec et il est prévu que l'on rentre en France l'année prochaine. A date, on npar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai une amie qui est cardiologue spé@#$%&ée en cardio-pédiatrie et qui m'a confirmé que les cardiologues de ville d'un certain âge si on peut dire n'y connaissent rien aux cardiopathies congénitales .... Il vaut mieux faire quelques kilomètres de plus pour voir un cardiologue pédiatrique ou un cardiologue "nouvelle génération" qui s'y connaitra un peu plus en Cpar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Il faut que tu t'inscrives sur le site et après tu cliques sur nos pseudos. Margauxpar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nous on l'a su à l'écho des 20 semaines ... Si cela t'intéresse, envoie moi un mp .... Margaux, maman de Calixte, 4 ans malformation complexe, opérée 2 fois.par Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ma fille qui a maintenant 4 ans a fait de l'HTAP suite à sa première opération à 3 mois. Elle est restée longtemps intubée à cause de ca, faisant des pics dés qu'elle se mettait à bouger, dés qu'on la touchait, dés qu'elle s'énervait.... Au bout de 3 mois d'intubation et 1 semaine d'hospi, elle est rentrée à la maison avec sidénafil et bosentan pour essayer de rpar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
N'hésite pas à appeler ton cardio et à faire avancer le RV. Ca te rassurera ... Ma fille qui n'avait pas les mêmes malformations a été un minuscule appétit jusqu'à 3 ans ... Et depuis elle dévore ! Margaux, maman de Calixte 4 ans.par Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour J'ai eu il y a un peu plus de 4 ans, un bébé avec une malformation complexe, vue pour une partie infime avant d'accoucher, elle a été opérée à 3 et 10 mois et après des suites post-op très longues et très difficiles, elle est en pleine forme. 9 mois après sa naissance, je suis tombée enceinte de ma 2ième fille qui a aujourd'hui 2 ans 1/2 et un coeur en pleine forme. Epar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Patience et courage, l'HTAP (hypertension arterielle pulmonaire) peut être très longue à maîtriser ... Pour ma fille, cela a pris un certain nombre de jours voir de semaines avant que celle-ci ne se stabilise. C'est le problème quand la malformation cardiaque se situe au niveau du retour veineux. La pression change en même temps que le circuit. Il faut que le coeur s'adapte a sopar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Kahina Je ne suis jamais intervenue sur ton post même si je le lis régulièrement. J'ai une grande puce de maintenant 4 ans qui a eu des suites post opératoires très très difficiles et très très longue ..... Elle a été opérée à 3 mois et a passé 72 jours aux soins intensifs intubée et comme toi, on avancait d'un pas un jour et on reculait de 2 le lendemain ... Elle s'estpar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à toutes pour vos réponses ... Cela me confirme que Calixte n'est pas la seule .... Même si cela ne se passe jamais la nuit puisque suite à son hospitalisation de 6 jours au mois de janvier pour une pneumonie, elle fait ses nuits ... Oui oui, moi qui aurait cru que cela la déstabiliserait complètement et bien pas du tout. A croire que de faire dodo 6 nuits avec Maman a tout recadré ...par Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui j'ai eu une autre petite fille 19 mois après la naissance de Calixte qui est née avec une malformation complexe et opérée 2 fois à 3 et 10 mois. Et là je suis enceinte d'un bébé 3 qui aura 4 ans 1/2 d'écart avec ma grande. Alais est en pleine forme sans aucun souci de santé et à date pour bébé 3, tout va bien. J'ai l'écho des 20 semaines et cardio foetale le 5 avrilpar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Karine ... En fait, je cherche à voir si d'autres enfants ayant des soucis de santé (cardiaque ou pas) et ayant eu à faire longtemps avec le milieu hospitalier sont sujets à ce genre de crise ... Véro : les crises ne sont pas forcément les suites d'une bêtise et donc d'une punition. Ca peut venir de chose tellement bête (genre le pas de neige sur le trottoir où je npar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je suis la maman de Calixte, 4 ans, née avec une malformation complexe (CIV, oreillette unique, membrane supra mitrale, double veine cave supérieure, retour veineux pulmonaire anormal). Elle a été opérée 2 fois à 3 et 10 mois avec des suites opératoires très longues. Au final, elle aura passé près de 8 mois à l'hopital sur sa première année de vie. Depuis, hormis des crises dpar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Consulter un cardiologue : oui c'est certain. Mais pour l'opération, vu que tu rentres en aout en France, ne serait-il pas plus judicieux d'attendre ce moment là pour faire opérer ta fille ? C'est déjà traumatisant une telle opération mais dans un pays étranger où je n'habite pas, je trouverai ca super difficile ....par Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ha non Vincent, je ne suis pas d'accord avec toi :D Quand ton enfant, tu l'as porté 9 mois, que tu l'as désiré, tu n'as pas le choix que d'être fort (du moins en apparence) même si on craque plus ou moins souvent. Et pour tenir, je dirai même qu'il faut craquer pour repartir plus fort. Il faut que je soit forte pour soutenir mon enfant et l'encourager à se bapar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Quand Calixte était hospitalisée (et dieu c'est, si ca a durer longtemps), je ne supportais pas que l'on me dise, " comment vous faites pour tenir ?", "vous êtes supers forts"... Ben j'ai pas le choix que de tenir même s'il nous arrive de craquer et non on n'est pas super fort, c'est notre puce qui est super forte, qui se bat pour s'en sortirpar Margaux - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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