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je suis heureuse pour ta puce qui s'est bien battue et a senti ton amour et ta présence mon ami se bat toujours en soins intensifs, il aura une greffe cardiaque mais pas maintenant! là on doit le stabiliser avec les médicaments... vendredi il était bien épuisé sous 5 litres d'oxygène et j'avais beaucoup de peine en dedans... je sais qu'il est fort aussi mais oui, on a nos nerpar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
n'azdrowie ("nasdarovia") = à votre santé... : ce que j'apprends dans tous les pays où je vais! skal en danois (crâne!) hier mat en breton, (mat sant hier : pas sûr e el'ortho, bonnne)"salud amor y dinero" en espagnol (santé argent et amour!) faudrait que je l'apprenne en bulgarie mais c'est plus proche du polonais que du danois je crois! (l'par Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou à vous! merci de vos messages (et à agnès et jacques de vos sms, et floflo de ton appel) en fait ce sont mes migraines qui sont anormales et là c'est neurologique d'après Mme Iserin! elle me dit de voir rapidement mon neurologue pour faire un scanner et qu'il me donne un traitement pour m'aider.... ensuite si je fatigue d'avantage c'est juste que mes presspar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou à tous! ici c'est moi qui suis HS!!!! je me réveille le nez en sang, et depuis quelques jours j'ai d'énormes maux de têtes qui viennent sans crier gare, comme si on me sifflait dans la tête et s'installent! je suis une vraie loque à terre! dès que je veux me préparer un thé je m'essouffle! là avec le kiné, en respirant, je n'arrivais pas à aller à fond compar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
mes gros bisous aussi à notre chère Virginie et pour toi Mamie Régine... on sera là quand le reportage passera... je pense fort à notre princesse même si je donne peu de nouvelles! j'ai été ravie de vous revoir lors d'une assemblée associative (il y a un an au moins!) je pense fort à vous! ici c'est mon meilleur ami qui va se faire greffé du coeur (il a 34 ans, bientôt 35) suite àpar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oui au CCML (j'y ai été suivie un moment et c'est un excellent hôpital avec une super réputation, il la mérite) les enfants sont bien chouchoutés! notre webmastre christian daumal aide beaucoup l'hôpital en faisant des cadeaux au service etc avec l'aide d'heartandcoeur (sa fille a été opérée à Marie-Lannelongue) vos enfant sont entre de bonnes mains et c'est entièrepar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oui Thierry George c'est la radio en effet! ici aussi ma maman a été interviewée pour "la parole aux aidants" et l'on va m'interroger aussi (par téléphone) je ne sais pluspour qu'elle émission des "portraits" de personnes avec un handicap... ce sera sur vivre.fm et dès que je connais les dates et totu je fais signe ici évidemment ;-) c'est une personnepar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
super Agnès et merci! j'iai les voir sur internet (et si copies ensuite je veux bien car parfois je ne vois pas tout bien sur le net) je donne raison à Thierry George et parie pour "quand j'aurai ma greffe" car c'est bien toi ;-) demain je vois notre chère Mme Iserin! j'ai tout plein de questions à lui poser, des papiers à lui faire remplir (vraiment épuisée ces tepar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
cool contente si vous vous rencontrez! Sélénia est une chouette fille ;-) si jamais je peux un jour me joindre à vous, dites-moi (on se paiera un hôtel à Lyon avec ma maman - car ça doit être accessible aux fauteuils roulants!) mais c'est super ces petites rencontres! j'en fais plein ;-)par Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
c'est encourageant! je vais le dire par sms à mon ami (le téléphone la fatigue vu qu'il est toujours avec son oedème pulmonaire et sous oxygénothérapie!) je pense qu'il se donnait trop dans son travail, en effet, et il va devoir leer un peu le pied, et penser vraiment à lui! je vais mieux, je reprends mes forces (mais je reste fatiguée! je fais le tour du cadran en ce moment la npar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci chère agnès! je recopie tout en word, en noir et blanc car en couleur j'ai du mal à lire! je le ferai imprimer pour le lire à tête posée (le partager au groupe d'amis qui nous entourent et peut-être je le lui partagerai plus tard mais je vais tout lire avant histoire de ne pas l'inquiéter...) oui ton mot m'a fait chaud au coeur! je t'enverrai une carte mais je prepar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
moi aussi, seulement le cardensiel.... la dobutamine c'est quoi exactement (je sais que ça aide le coeur! mais!) , c'est que 'avait mon ami! là sous lasilix puisqu'en insuffisance cardiaque (et oedèmes pulmonaires toujours donc sans sel donc pas droit à mon hibou en chocolat! je l'ai offert à une amie commune, une autre Juliette ! une fille géniale aussi! lol!) ! le protpar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oui l'atrésie pulmonaire est quand l'artère pulmonaire est rop petite, il y a hypoplasie et atrésie! atrésie c'est plus petit encore que l'hypoplasie... c'est que l'artère est quasi inexistante en fait!! donc dur dur poru la dilater! moi c'est juste la branche droite qui est atrésique, la gauche nait sur mon aorte qui elle est énorme! est le tronc artériel commpar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nadège, j'avais fait des folies en allant à Metz aussi, plus d'une semaine à récupérer, mais ces "folies" valent largement le coup!! alors profite toi aussi! merci mon biquet! je fatigue plus vite, oui, mais je suis toujours heureuse de recevoir les amis! en ce moment la batterie de mon fauteuil électrique est HS (mais elle l'était dès l'origine! comme le coeur porupar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
"le livre des visages" bien trouvé Sylive! je la garde celle-là! j'aime... merci de faire tourner la pétition! pensées à tous ces enfants en attente! espérons qu'ils ne partent pas rejoindre trop vite nos étoiles faute de moyen... y'a plein de fric ailleurs! ils peuvent faire un effort pour ce qui est important... bisouspar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
un gros bisou de bone fête chère Sandrine.... merci pour toute ton implication... passe une belle journée! bisous les filles et pensées à nos chères étoilespar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci ma floflo... oui je lui parlé d'Agnès.... la batterie de mon bolide est en ce moment en réparation (elle avait un problème dès l'origine, comme nos coeurs! et se fatiguait vite!) donc je reprends pour un temps mon fauteuil manuel (ma Maman me pousse) ma floflo, on ne pourra se voir mercredi (on a eu un RDV avancé pour ma thyroïde)et vendredi car avec mme Iserin j'a RDV à 11hpar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
aujourd'hui laurence a soufflé ses quatre bougies de renaissance.... 4 ans aujourd'hui qu'elle a été greffée..... bravo pour ton courage... tous ceux qui ont traversé cette aventure me donnent du courage pour mon ami qui lui aussi va passer par la greffe (greffe cardiaque! elle n'était pas prévue au programme celle-là) pensées à tous nos donneurs, à jean-François l'amipar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
on s'est réconciliée avec l'amie d'heartandcoeur... elle m'a écrit... merci pensées à nos étoiles (ça va les 80 caractères!)par Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci Chantal et Syliiee Michelle, j'essaierai de venir vous voir en Vendée comme on l'a déjà fait une fois! pour la rencontre ce n'est que partie remise... Chantal, je te dis au mois de septembre! tu as tout ton temps pour les photos, rien ne presse gardez vous en bonne santé gros bisous et écrivez-moi lors de la rencontre! je compte sur vous! pensées à nos étoiles...par Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci Lulu... en juin je suis un mois en Bretagne, près de vannes... si tu y es, on pourrait se rencontrer ? oui, il a été déjà sivi à la Pitié pour son cancer, et l'équipe de soins intensifs prend vraiment soin de lui...la greffe aura lieux, on se sait pas quand, mais il va devoir l'envisager... je l'aiderai, et j'ai vos témoignages... ici je peux me permettre de "dépospar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mika je viens te voir! comme toi j'ai mon artère pulmonaire droite atrésique et la dilatation par KT avec ballonnet a aussi échoué... le Dr Petit, au CCML me l'avait fait et j'ai été en anesthésie locale et il m'avait vraiment rassurée, dit quand respirer ou ne pas respirer et je n'ai pas souffert tant qu'à des KT précédents pour m'embolyser des artères qui avaipar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
chère Karine, je suis avec vous... j'espère qu'Edelle pourra marcher encore un peu... si elle a besoin d'écoute (je suis en fauteuil électrique depuis mon AVC) je peux l'aider... n'hésite pas à m'écrire en privé surtout j'espère que pour son coeur ça va aller mais on s'inquiète oui! mon meilleur ami, 35 ans, va avoir une greffe cardiaque alors qui'lpar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
j'ai moi aussi déserté un peu le forum tu sais chrystelle... mais on sait qu'on est là, une seconde famille toujours à vos côtés... mais parfois on a besoin de recul, de se recentrer, mais les autres restent en nos coeurs! parfois on n'a pas assez d'énergie pour les accompagner, être présent comme on voudrait... ça m'arrive aussi... j'ai parfois du mal à être présentpar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
aurélie, juste un petit mot, merci du tien qui m'a touchée, juste te dire que je suis là, même si, si un jour tu as besoin de m'appeler, je e donnerai mon téléphone en privé... je suis fort avec toi... Neela veille sur la famille, sur Juju, elle veille sur mon ami aussi... nos étoiles sont là, fort, malgré cette absence, il y a une présence, ce lien jamais rompu, qui continue...par Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je me lève tôt... il allait bien côté coeur! rien à dire! le lien du coeur oui anne, mais j'aurais préféré pas dans ces conditions... le lien est autre, plus profond, même si oui, le coeur aussi, mais j'aurais préféré vivre ça à sa place, je connais très bien... je lui donnerai ma force... j'ai été anéantie hier en recevant sa lettre mais je me redresse, je sais par quoi il paspar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
il va avoir une greffe cardiaque... il m'a écrit... soit rapidement si le médicament ne convient toujours pas mais ça semble aller... mais il se fera greffer dans quelques années, c'est certain... on est quelques amis communs à l'entourer et s'entraider nous aussi... mais je suis sous le choc... je tiendrai, pour lui, je dois avoir la force... des amies ici sont passées par làpar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
véro, pensées fortes aussi vers ton Papa... sur mon mur, la cause que je défends hier, c'est aussi pour mon ami... et d'où j'ai été blessée... mais elle ne pouvait comprendre... mon Père aussi a été entre la vie et la mort dans un coma provoqué durant 15 jours, on nous avait appelé nous disant "il risque de mourir dans une heure! il était en détresse respiratoire et ils ont trpar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
j'ai partagé le lien vers la pétition sur mon mur visage livre! vivement que cette situation puisse se régler... grosses bises et pensées à tous ces enfants en attente d'une interventionpar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Miam! dommage que je ne puisse être avec vous! je suis une gourmande (et au régime en ce moment! dur dur!) en revanche, l'année où je viens, attention avec les mobil home car souvent ce n'est pas accessible poru un fauteuil roulant et pour moi monter une marche est de plus en plus difficile les chalets au grand recoin étaient parfaits pour ça ;-) vous m'enverrez une petite cartepar Juju grande Juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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