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Bonsoir, denise! moi aussi, j'ai du rater un épisode...j'ai pas tout suivi, en tout cas je pense bien à toi et bon courage à ton fils qui passe son examen! Bise, Pascale31par pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Vincent, je suis entièrement d'accord avec toi, bien sûr! Je ne souhaite pas de mal aux gens, loin de moi cette idée mais c'est vrai que de ne pas se sentir compris à la hauteur de ce que l'on vit parfois, ça met en colère. J'aurai du tempérer mes propos, ce n'est pas ce que je voulais dire en tout cas; toutefois il m'est arrivé de me dire dans les momentpar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Johanne, je ne peux qu'intervenir, car en effet, moi-même , je suis très en colère. Je suis outrée de voir que mon entourage (je ne parle pas de tout le monde, mais quelques personnes de trop) ne réalise pas non plus que mon enfant sera toujours un enfant qui grandit avec un coeur réparé et par conséquent il n'a et n'aura pas les mêmes performances que nous, et quand je leur dispar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Quelle joie d'avoir de tes nouvelles! C'est super! Alors il va bien le petitou! C'est vrai que tu mènes un sacré rythme avec la pression du boulot par dessus, je t'admire! Je n'aurai pas pu travailler j'avoue. c'était trop difficile pour moi de tout assumer. Tout le mérite est pour toi! Mais tu as du passer par des moments dingues...courir entre le boulotpar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Johanna, je comprends et ON comprend tous tes angoisses bien sûr! En effet, toute seule ça doit pas être simple. On est là, nous! n'hésite pas, c'est bien comme tu fais; En ce qui concerne le congé de présence parentale de la CAF, j'ai pris congé à la veille de l'opération. La CAF te donne des certif médicaux à faire remplir par la cardiopédiatre, ou même le généralistepar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
La Gazelle, donne-nous des nouvelles d'Adam, je pense bien à vous 3! même le papa de Nicolas me demande de vos nouvelles, il est coquin... il ne vient pas sur le forum mais il est au courant de tout, je lui fais les compte-rendus alors il suit tout à distance! En tout cas on vous embrasse bien fort! @ bientôt! Pascale 31 (maman de Nicolas 5 ans, TGV, et CIA fermée à 5 ans)par pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Et coucou les filles! Pour des enfants qui sont censés aller bien après leur intervention de départ, ça devient très compliqué! J e pense bien à vous toutes en tout cas, et je croise les doigts, si vous me le permettez, pour mon loulou! Aujourd'hui il va TB mais de quoi sera fait son avenir?! Le cardio va devoir me répondre franchement dans 5 mois...je lui poserai les bonnes questions cepar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui, Nadia, on pense bien à toi avec Johanna aussi! Des pensées toutes positives et affectueuses vont vers Yanis. Baisers baisers à toi martine aussi, courage et grosses bises à Maïwen. Nadia, on est avec toi! Tu vas te battre et nous on est là si tu as besoin! Affectueuses pensées, Pascale31 (maman de Nicolas 5 ans, TGV , et CIA fermée à 5 ans)par pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Johanna! Comment ça va pour toi? Mon nicolas, lui, va très bien! Il a la méga patate, il m'épuise même desfois mais c'est du simple bonheur. Je me dis que je dormirai mieux la nuit qui vient! Il a repris une courbe de poids d'enfer! Il a atteint un poids au bout de 1 mois que je n'aurai pu espérer. Il dépasse de loin celui d'avant l'intervention qui stagnapar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis très occupée en ce moment, mais je lis le forum dès que je le peux. Et je suis ton parcours. A tout cas, je te souhaite des jours plus calmes et je t'envoie des tonnes de courage. La zen attitude est loin d'être notre quotidien parfois, mais Maïwen a besoin de tes forces aussi, alors ne les gaspille pas et continue à crier ta colère ici comme tu fais , c'est sûr ça fait dupar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super mimie! Bienvenue à ton petit bout! Que tout continue comme ça! Il est aussi un vrai pirate! Je pense bien à vous! Princesse, continue à savourer la douce vie de famille si précieuse. Après ces épreuves, on la déguste tant! et elle nous emplie de joie que l'on n'aurait jamais imaginé, c'est pas vrai? Des gros bisous à Yael, Joseph et Ezechiel! Pascale 31par pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour! Juste une question perso pour mon nicolas.... il a donc une fuite de l'atère pulmonaire depuis l'opération de sa TGV qui est qualifiée de petite par le cardio. Quelqu'un s'est-il trouvé dans le même cas? Qu'est-ce que ça peut engendrer si elle s'amplifie avec son développement? Etc... votre expérience m'intéresse. Aussi, je crois qu'à la prochaipar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Eh bien eh bien, dites-moi! on est dans le même bateau, je crois! En effet, nous aussi, Nicolas va bien aujourd'hui , il a 5 ans. (TGV à la naissance, CIA à 5 ans) mais c'est bien une question en suspend : ça va aller jusqu'à quand?! Il persiste chez lui une fuite de l'artère pulmonaire et malgré nos questions et doutes formulés au pédiatre ce dernier écourte toujours la copar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Zut! J'ai raté l'anniversaire de Louka?! Je ne suis pas venue sur le forum hier... alors, bon anniversaire à ce petit loulou de ma part ! (...en retard) fais lui des gros bisous pour moi! Insensé! tout ça est insensé! Bats-toi! Sois ferme, ne baisse pas les bras. C'est dur de se sentir seul contre tous! On ne nous comprend pas , c'est sûr! notre inquiétude qui est quotidipar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou! Comment ça va la miss? Et comment se porte Adam? Retour maison? Pour bientôt, j'espère! Donne-nous vite de vos nouvelles. Bien amicalement, bises. Pascale31par pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou! Voyez l'importance d'être bien entourées comme Nadia pour Yanis! Nous, depuis le début on est très bien entourés pour Nicolas. Dire que des TGV comme mon nicoco ne sont pas toujours diagnostiquées in utero me donne froid dans le dos. Moi, j'avais demandé un échographiste pendant la grossesse très compétent, mais combien sont encore suivis par des médecins qui passent à côtpar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Laetitia! Je comprends ton désarroi et c'est vrai qu'on ne nous comprend pas toujours. Je te dirai que avec mon conjoint nous sommes fumeurs (je sais que c'est pas bien, mea culpa!), et nous fumons dehors; il est arrivé que l'on fume dedans, genre quand il neige(!) mais on évite sous le nez de notre fils. Les amis sont avertis, nous leur expliquons gentiment qupar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, princesse! Génial que le retour à la maison, hein?! tu vas enfin pouvoir profiter même s'il y a beaucoup à faire! c'est vrai qu'on sort renforcé de ces épreuves et les banalités de la vie quotidienne sont secondaires face à tout ça. Félicitation pour ton courage. Mais on va souhaiter beaucoup de courage aussi à Mimie et nénette qui en auront grand besoin! Princesse Rupar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Johanna, alors je vais répondre du mieux à tes questions, mais sache que chaque cas est particulier. En général, on nous fait rentrer en chambre la veille de l'intervention; ce jour-là on fait tous les examens: prise de sang, écho. Le matin ton enfant part pour l'intervention et toi, tu devras quitter les lieux le temps qu'il sera en réa et soins intensifs donc ça implpar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Johana, en effet, cette opération est très bien maîtrisée, et apparemment tu iras à Haut-Lévèque (?), alors si c'est le cas, soit rassurée l'équipe médicale est au top. Fais leur confiance. Après, il est vrai que chaque étape (intervention, réa, soins intensifs) te demanderont beaucoup de courage et de forces. Etre loin de son enfant est dur à gérer, mais il y a des horaires de visitpar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Denise, J'espère que ça ira pour ton fils. Et pour ce qui est de Toulouse, en effet, l'hôpital Purpan a repris la chirurgie enfin (!) dans le courant du mois d'Avril. Mon cardio ne s'y attendait pas aussi tôt, c'est pour ça que nous étions à Haut-Lévèque pendant ce temps, mais c'est pas grave, c'est fait, c'est l'essentiel. Par contre Nicolas apar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, mon fils de 5 ans s'est fait opéré d'une simple CIA récemment suite à une TGV à la naissance. Mais lui n'a pas eu de défaut à la veine pulmonaire. Ce qui me rend abasourdie c'est de voir que vos CIA, pour le fils de Johana ou pour Prisca par exemple, ont été décelées très tardivement; ça me choque. Car en principe, il y a un souffle au coeur, alors comment les médepar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Véro, contente que Rudy profite bien de ses vacances et qu'il soit en forme! Moi aussi, à la maison, j'ai un grand enfant! le papa de nicolas est un fou de paintball, d'ailleurs demain matin il y jouera. Apparemment c'est amusant, moi j'ai jamais essayé, ça me tente pas trop. Embrasse bien Rudy. Biz biz, Pascale 31par pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je pense très fort à vous 3! Il faut paraît-il 80 caractères pour que le post soit valide; alors... Bise, bises, bises, bises, bises, bises, bises, bises, bises, Bises, pascale.par pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello! Tout va bien chez moi! Nicoco ne me laisse pas 1 minute et le papa qui monopolise l'ordi! Je peux me poser devant et enfin vous écrire! Joëlle, c'est super pour Lulu que tout se soit bien passé; tant mieux, je suis contente pour vous et surtout tu dois être soulagée. Es-tu pour autant bien rassurée? Et puis c'est vrai que c'est dommage que l'on ne se soit paspar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
COUCOU, Princesse! Je vois qu'enfin tu goûtes avec bonheur aux joies des longues nuits éveillées auprès de bébé! On s'en fiche de ça c'est pas vrai?! Tant qu'il va bien! C'est un super champion ton pirate! Il doit te tarder de retrouver ta petite famille à la maison! Quel bonheur que tout rentre dans l'ordre! Mimie, courage! dernière ligne droite! On est touspar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou! alors tout va TB pour Nicolas! Nous avons vu le cardiopédiatre hier et la récupération est parfaite! Que dire si ce n'est que ce n'est plus qu'un mauvais souvenir tout ça! Toutefois, repos maxi, et il retournera à l'école dans 1 mois. Il n'a donc aucun traitement et comme je le disais l'appétit est revenu, on ne peut pas dire qu'il dévore mais il a bipar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou la miss! courage! je pense bien fort à toi! Tu verras, tout le monde est charmant! Les médecins sont super sympas , ils adorent les enfants et ont avec eux un super contact. Les infirmières du service sont TB aussi mais débordées le matin, car tous les matins, elles reçoivent les consultations extérieures et, je te l'accorde, c'est le bazar dans la salle. Mettez-vous à lpar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bravo à Joseph! quelle joie de voir , princesse, que tu trouves enfin le sourire :-) . On sait tellement ce que c'est que je suis profondément heureuse pour vous que tout avance bien. Je vous embrasse très fort et pense beaucoup à vous! Quant à Minnie, je vous souhaite à tous les 2 beaucoup de courage et je suis complètement avec toi aussi. Bisouillettes à joseph! Pascale 31 (mampar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Princesse! Je reviens de Bordeaux où Nicolas a été bien opéré (il va TB), et là que lis-je?! Joseph est né! Alors bienvenue à petit Joseph et félicitations aux parents! que je suis contente pour vous et surtout qu'il continue sur cette bonne voie le petit bout! Petit Joseph doit être un vrai pirate en effet! Vivement des nouvelles rapides et beaucoup de courage à vous encore!par pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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