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Merci encore les filles, c'est sympa. Et oui depuis tout ce temps que je n'osais pas en parler à personne. Garder tout ça pour moi, ça a été trop difficile, j'avais l'impression de mentir sans arret à tout le monde. Du coup maintenant j'ai un peu tendance à en parler à tout le monde. ça c'est sur qu'un enfant sent quand on ne va pas bien, et encore plus quanpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Sandrine, c'est vrai que effectivement c'est un forum sur les cardiopathies. Et c'est vrai que je n'y suis pour rien dans ce qui nous arrive. Et c'est pas toujours simple de poser des questions aux médecin quand on à Antoine au milieu et qui écoute. (c'est pour ça aussi que je suis venue ici). Antoine comprend bien ce qui se passe et je ne veux pas l'angoipar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ben.... Virginie comme tu peux l'imaginer, j'ai bien les boulles quand meme. Mais je comprends quand meme les jeunes mamans, tu le sais bien. Je me dis que j'aurai peut-etre mieux fait de rester dans mon coin avec mes doutes et mes questions, mais bon c'est fait, trop tard ! allez à +par Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mireille, je sais bien que je l'ai cré pour avoir des réponses et du soutien. Seulement maintenant je me dis que je ne sais pas comment j'aurai réagi, moi, ,il y a 13 ans quand j'ai récupéré Antoine, si j'avais su autant de choses. Déjà que je flippais sans arret par rapport à lui, à son avenir... C'est vrai que quand j'ai lu ça, je me suis dis, bon ben c'espar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aurélie, moi aussi Antoine quand il est malade passe avant tout le monde et mes 3 autres enfants n'ont jamais rien dit. Ils vivent eux aussi avec ça. Et tout le monde sait que je me ferrai toujours plus de soucis pour Antoine que pour les autres. Ce n'est pas juste pour mes autres enfants mais c'est comme ça. Et quand je les vois tout les 4, je ne sais pas, peut etre qu'ilspar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Mireille, je reviens juste aujourd'hui sur mon post et je viens d'aller tout à fait par hazard sur l'autre post. Je ne savais pas que j'avais cré tout ça. Et j'en suis vraiment désolée pour toute les mamans. Je comprends tout à fait que quand vous renttrez de l'hopital avec votre petit bébé, vous n'ayez pas envie d'entendre ce genre de chose sur lpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes... Je viens sur ce post complètement au hazard...J'arrive un peu après la bataille, si je peu dire.!! Désolée d'avoir crée tout cela. Ce n'était absolument pas mon but. Effectivement je pensais trouver des mamans qui auraient eu des ados de l'age de mon fils pour voir si l'évolution était la meme que pour le miens. Et comme l'a dit Martine, jpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes, J'ai été un peu longue à revenir, j'ai été pas mal occupé. Et puis j'ai reflechi aussi à tout ce que vous m'avez dit. En tout cas merci pour toutes vos réponses et cet échange qui a été très bénéfique pour moi. J'ai pu poser les questions qui me venaient. J'ai juste oublié une chose je crois, pour Véro, est ce que Rudy fait tout comme les aupar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Véro, Merci pour toutes ces explications. Je me demandais aussi si pour Antoine, le fait qu'il ait grandi ces derniers mois si vite, n'a pas joué un role dans l'apparition de ces problèmes ou est-ce que ça serait arrivé quand meme ? Je ne sais pas on ne m'a pas donné d'explications. Antoine est resté jusqu'à il y a quelques mois un petit "gabari&qupar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Pascale pour ton petit coucou. Moi aussi j'ai cette sensation que ça va devenir compliqué et surtout j'aurai tellement aimé pouvoir ne plus y penser tout les jours. Ne plus avoir cette appréhension tout le temps face à l'avenir d'Antoine. C'est pas facile de le voir si en forme et de se dire que malgrés tout il y encore ça au milieu. Flore anne, merci pour ta réppar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Véro, Tout d'abord merci d'etre venu sur mon post et de m'avoir tout expliqué. En fait Antoine a un BAV stade 1 mais aussi un BBD stade 1. Je ne savais pas pour le BBD, le cardiologue nous avait juste parlé du BAV. Et c'est en lisant le compte rendu que j'ai vu que c'était aussi écrit BBD 1. Alors est-ce que les BAV sont plus grave que les BBD ? Je ne saispar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Véro, Merci de me répondre si rapidement ! Antoine a été opéré d'une TGV à l'age de 10 jours. Tout c'est bien passé à l'époque. Il a l'artère aorte qui est trop dilatée depuis 5 ans. Mais ce qui m'inquiète surtout c'est qu'à sa dernière visite en décembre 2009, après l'écho et la pose d'un holter, le cardiologue nous annonce une brpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Martine, Pense un peu à toi aussi et repose toi, tu dois en avoir besoin. Je me permet de laisser un mot sur ce post pour Véro, la maman de Rudy : Pourrais tu aller sur mon post "transposition des gros vaisseaux, 13 ans après". Mon fils a des BAV et on nous a parlé de pacemaker. J'aurai desquestions à te poser. Merci Muriel, maman d'antoine tgv-cia-civ en 96par Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je reviens sur mon post. Je n'ai toujours pas de nouveaux messages à propos des BAV. Pourtant d'après le cardiologue antoine n'avait pas l'air d'etre le seul à avoir ça à cause des lésions chirurgicales. Muriel, maman d'antoine tgv en 1996par Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Martine, J'ai pensé à vous justement aujourd'hui, et quand je te lis, je suis désolée pour vous 2. J'espère que tu vas réussir à te poser et dormir un peu tout de meme. C'est pas gagné. Je sais moi aussi comme l'attente et le doute sont difficile... Muriel maman d'Antoine tgv en 96par Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut les filles Je suis Muriel et mon fils a été opéré d'un tgv-cia-civ à l'age de 10 jours à l'hopital cardio e Lyon en octobre 1996. Il a 13,5 ans. Je réponds ici pour ce sujet mais j'ai ouvert un post pour autre : "transposition des gros vaisseaux, 13 apès". Moi aussi quand Antoine est né, onm'a demandé si je fumais, si j'avais pris de médicaments,par Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Martine, Comme tes mots sont justes : ceux qui ne savent ce que c'est, ne peuvent pas savoir, ça ne se voit pas qu'il a été opéré du coeur, il grandit, il a bonne mine...et bla bla bla.... Et puis tout ceux qui croient qu'il a été opéré et que maintenant il n'a plus rien puisque rien ne se voit (je parle la pour Antoine), et bien si, on continue les visites et les examens à cpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Martine, ça ne doit pas etre facile de tomber sur sur des personnes comme ça, pas sympa et d'etre toujours obligé de se battre pour obtenir quelque chose. Est-ce que Maiwen est gené par sa tachycardie ? est-ce qu'elle la ressent ? Je pense comme toi, que la tachycardie vient du coeur, c'est bizarre cette réponse pour un cardio. Antoine n'a jamais eu de coronarogpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous et à toutes, Juste pour la petite histoire, nous quand nous somme allés à cardio pour la dernière visite d'Antoine, je demande si tout va bien, on me répond que oui, mais qu'il faudrait faire un bilan avec coronarographie, holter, test à l'effort...Je ne suis pas trop d'accord pour la coro, je dis au cardiologue que puisque'il tout va bien, ce n'estpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes et à tous ! Tout d'abord, Martine, merci d'avoir répondu à toutes mes questions ! Je suis sidérée par le reflexion de la prof de ta fille, il y a des c... partout. C'est grave tout de meme. C'est vrai que nous aussi quand les cardiologues nous avaient dit qu'ils avaient un recul de 15-20 ans sur cette intervention, ça nous parraissait tellement loipar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Martine, Merci de m'avoir lu et surtout répondu ! J'ai tout plein de questions dans la tete qui me viennent... Tu me dis que vous venez de découvrir que le coeur de Maiwen est fatiguée et qu'elle fait de la tachycardie. Est-ce que vous vous en etes rendu compte lors d'une visite précédente et que cela c'est aggravé par la suite? ou est-ce que c'est apparupar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils Antoine qui a 13,5 ans a été opéré d'une TGV, CIA, CIV à l'age de 10 jours à l'hopital cardio de Lyon en octobre 1996. (rashking puis switch artérielle). Il était suivi tous les 3 mois, puis tous les 6 mois et désormais il a une visite annuelle. Il se trouve qu'il a l'artère aorte trop dilatée depuis 5 ans et lors de sa visite en décembre 2009, après lpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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