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bon jour merci pour prendre de mes nouvelles c tres jentil vous etes de vrais amours! ma pucce va bien sa sat est remontèe spontanement elle a arrachè elle meme ses lunettes d'oxygene elle sourit gazouille discute longuement avec les infirmieres voila une vraie petite fille lol c impressionnant a quel point elle est eveillèe regarde par tout elle attentive a tout mes deux garçonspar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon jour a tous et une qui ne va pas tres fort aujourdhui j'ai quittè ma puce tout a l'heure alorrs qu'elle ne va pas tres bien sa sat est redescendue d'un pallier aujourdhui sans auc'une raison apparente (y(a personne pour garder mes loulous) j'ai vu le medecin ce matin qui etaitt dans un etat de desolation totale je ne comprenaais pas pour quoi et la il me dfpar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci moonbeen alors ma puce ppese 4500 gr enfait au debut ma puce prenait que le sein et grossissait tres bien mais apres vu qu'elle tombait souvent malade (a cause de la mediastenite) elle perdait donc elle a cumulè un retard et jusqu'a une semaine de cela elle prenait tres bien ses biberons environ 100 ml toutes les 3 heures environ mais maintenant elle ne mange pas beau coupar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon jour aurelie je ne suis pas la mieux placèe pour parler de ça mais je pense que tout ce que traverse ta puce est normal sa petite soeur lui manque terriblement et ne se sent pas bien c deja une bonne chose qu'elle t'en parle c aussi un traumatisme pour juju je pense aussssi que c une bonne idèe de se faire idèe par un pedo psy j'espere que tout rentrera dans l'par kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon jour a tous comme promis je viens vous donner des nouvelles merci de penser a moi grande juju ton temoignage est tres emouvant comme toujours merci!!! tu es peut etre une personne avec un coeur malade ton enveloppe corporelle est peut etre abimèe mais tes sentiments ton esprit sont beaux et complets j'espere de tout coeur que ton ami se remettra de son infarctus je sais que tu luipar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon jour je ne sais quoi te dire grande julliette face a ta detresse je trouve que les mots sont derisoirs mais saches que tu as tout mon soutien et c pas juste que tu dises que c toi qui doit partir la premiere saches que toi aussi tu comptes ne soit pas dure envers toi meme si tu habitais a paris je serais venue te voir sans problemes ne desesperes paspar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon jour choupette en voyant que ta puce s'appelle pauline cela me fait penser a une petite fille qui etait au 118 (service de sidi) et qui s'appelait pauline egalement si c bien ta puce alors on a du se croiser dans les couloirs si tu es bien la maman de pauline qui etait chez sidi la semaine derniere je te dis merci d'avoir retrouvè les vetements de ma puce dans la chambre apar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon soir merci pour tous vos messages d'amour je suis tres emue meme si je ne suis pas tres presente sur le forum sachez que je pense a vous ma puce est stable j'atttends ce qu'ils vont decidè la peur au ventre j'ai aussi une pensèe toute particuliere aux mamanges vous etes exeptionnelles !!!!!!!!!!!!!! je vous aime tant bonne nuitpar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon jour a tous je sais que je dois faire confiance aux medecins alors y'a deux choses tres graves dans le cas de ma fille c que elle a eu recemment une grosse infection et qu'elle a une thrombose au niveau de l'artere femorale hier j'ai vu l'anesthesiste de chir cardiaque et en creusant un peu avec elle elle m'a dit qu 'avec tout ça ma puce etait plus vulnpar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon soir a tous et a toutes vos message de soutien me font chauds au coeur pour les resultats du cathè les pressions sont basses au niveau de l'artere pulmonaire ça s'est relativement bien passè donc maintenant la question est de savoir s'ils doivent l'operer sachant que les risques sont plus eleves a cause de son infection a cause de son petit poids aussi et enfin par cepar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon jour c vraiment jentil de prendre de mes news au niveau infectieu ma puce va mieu sa sat est aux alentours de 50 et remonte un peu quand elle dort son KT est prevu pour demain ça sera tres compliquè apparement a cause de sat basse et a cause aussi de l'heparine qu'elle prend(pour desagreger le caillot de l'artere femorale demain ils vont procede par la jugulaire sous apar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon jour le KT a ete finalement annulè a cause de la thrombose qu'il est sur l'artere femorale ils ont peur de faire le kt et de deplacer le caillot hier elle a bien desature elle est bien bleue mais cette nuit ça va mieux je pense que son infection se resorbe bien par ce qu'lelle commence a jouer et a etre eveillèe plus long temps mais le souci c la sat qui n'arretepar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon jour a tous je savais que je pouvais conter sur vous ça me rechauffe le coeur de lire vos messages et de savoir que tant de personnes me soutiennent et admettent que ce que je vis est dure pour les medecins je commence a avoir des doutes j'ai l'impression qu'on doit avoir des oreilles et des yeux partout tout a l'heure le medecin qui devait faire le KT de ma puce estpar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon jour tout le monde ça fait un bon moment que je n'ai pas postè depuis le deces de tous nos anges j'avais beau coup de chagrin je viens vous donner quelques nouvelles de ma puce elle ne va pa bien elle a fait une grosse complication post op "mediastenite" qui a ete decouverte trois mois APRES son operation y'avait pleins de pus jusqu'au coeur elle a failpar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon soir je pense que c un travail a faire sur soi meme moi ça a commencè pendant ma grossesse et le reportage de france 2 m'a definitivement convaincu mais c clair que c un vrai parcours du combattant les greffes sont de vrais champions c incroyable ces gens savent apprecier la vie a sa juste valeur par ce qu'ils connaissent son prix!!!!!!!!!!! moi la greffe j'en parle enpar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon soir oui pour les ventricules uniques y'a pas de solution a long terme la forme la plus grave des ventricules uniques est l'hypoplasie du ventricule gauche le ventricule droit est fait pour pomper le sang dans les poumons alors que le gauche plus gros et plus puissant est fait pour pomper le sang dans tout le corp et quand y'a qu'un ventricule droit inevitablementpar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon jour c'etait just vous dire que j'ai connu cathy la maman de phobè (une des invites de l'emission) on a accouche a peu pres en meme temps on etait dans la meme chambre en maternite et nos puces se sont faites operèes en meme temps ça me fera plaisir de la voir a la telepar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon jour elodie je suis bouleversèe j'ai tellement mal je pense a ma fille c pas possible c une faute professionnelle moi aussi ma fille une fois avait 47 de sat tet on me dit non ça capte pas bien que dire je n'ai pas de mots courage ma chere elodie couragepar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon soir tout le monde j'ai eu quelques petites nouvelles et je m'en rejouis de les partager avec vous lila a ete extubèe aujourdhui elle a toujours de l'oxygene sa sat est aux alentours de 70 ET EST TOUJOURS A JEUN CE QUI EST DURE pour la petite pupuce je pense que lila est en bonne voie pour se retablir doucement mais surement bisouspar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon jour amina ma puce est nèe le 22 novembre 2010 elle a une atresie mitrale "ventricule de type droit" elle a ete operèe a 9 jours de vie par ce quel'aorte s'est retressie et ils ont egalement cercler l'artere pulmonaire qui etait tres dilatèe elle s'en est bien sortie malgre le pessimisme des medecins aujourdhui ma puce va tres bien prochaine operation danpar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon jour tout le monde quelqu'un a des nouvelles aujourdhui je suis super inquiete????? je reviens tout a l'heurepar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon soir elodie tu n'as pas a culpabiliser ta puce est partie par ce que c comme ça toi tu as fait le necessaire tu l'as soignè tu lui as donnè ton amour ton temps tout maintenant la ou elle est elle se repose a jamais la culpabilite est un sentiment terrible oui ta princesse sait a quel point tu l'aimes par ce qu'une mere et un enfant sont tres lies surtout les premipar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon soir eve saches que je pense tres fort a toi et a ta puce je ne l'oublierai jamaisj'ai eu enormement de mal a me remettre de son depart couragepar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon jour celinette merci pour ces nouvelles malgre qu'elles ne sont pas trop bonnes l'infection est peut etre due au geste du chirurgien mais bon y'avait urgence je lui souhaite un bon retablissementpar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon soir ma pauvre peite choupette lilia doit etre extenuè eje pense tres fort a toi lilia meme si je n'ai pa pu t'appeler cela n'empeche tu etais dans mes pensèes bisouspar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon soir alors desolèe c moi qui me suis emportèe par ce que vraiment je ne comprenais pas ta reaction moi je sais qu'auc'une des malformations n'est anodine du moment que ça touche le coeur les choses peuvent vite se compliquer mais en auc'un cas je ne pourrais me permettre de banaliser une maladie mais d'un autre cote malheureusement y'a des malformations pluspar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon soir jouhar oui une civ est moins grave qu'autre chose je le dis et le redis moi j'aurais souhaite que ma puce est cette malformation plutot son ventricule unique avec la valve tricuspide qui fuit et coarctation de l'aorte........................................................................................ si j'ai parlè ainsi a jouhar c'etait dans l'par kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon soir je n'ai pas de nouvelles de lilia ce soir je suis super inquiete elle m'a dit qu'elle allait me donner des nouvelles des q'elle sort de rea et la j'attends mais y'a rien !!!!!!!!!!!!!!par kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon jour je viens aux nouvelles j'ai eu lilia au telephone et elle m'a dit que sa petite championne est stable pour l'instant le thorax n'est pas encore refermè voila j'espere qu'on aura d'autres bonnes nouvelles dans la journèe j'ai tellement envie d'etre aupres d'elle mais y'a personne pour me garder ma puce bisous tout le mondepar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon soir moi aussi comme toi maman de ryad je pense a elle et a sa petite puce bisouspar kahina75018 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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