|
Bonjour, On ne m'a posé aucune question pour le permis, il est en "bonne santé". Je ne vois pas pourquoi il y aurait des difficultés, si ce n'est réussir son permis ! Pour l'acceptation de l'opération, je comprends, je suis passée par là. Ca prend du temps. Pour l'opération, il vaut mieux la programmer quand il se sentira prêt, il n'y a pas d'urgpar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Valérie, Je n'avais pas plus de symptomes que votre fils. Sans le suivi, je ne me serais rendu compte de rien. Ce sont les différents examens (IRM, echo, auscultation) qui ont motivés cette opération. Mon test d'effort et mon holter étaient d'ailleurs satisafaisants. Je travaille à plein temps, fait du sport ...La décision a été dure à prendre à cause de ça. Durant mon spar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Valérie, Je crois que les problèmes d'épanchements pleuraux surviennent après quelques jours et pas forcément en réa. Afin d'éviter cela, la kine respiratoire est proposée des le début. Il ne faut surtout pas la négliger. Au retour en chambre, nous sommes très vite mis debout ou assis pour éviter justement ces manifestations bronchiques et permettre au poumon de récupérer despar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Valerie, Voici quelques réponses qui vous rassureront je pense: Je suis arrivée en réa vers 17h, réveillée vers 23h30, le lendemain matin on me transférait en soins intensifs où je suis resortie le lendemain après midi: donc soit 2 jours au total. Certains sont restés plus longtemps que moi sans conséquence pour la suite. tout dépend à quelle vitesse on se réveille, comment évolue lpar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Valérie, J'ai ouvert un post le 22/05 pour cela " ca y est c'est fait !!" en page 2 de la liste des forums.Vous pouvez me poser vos questions, j'y répondrais avec plaisir, ca m'occupera les journées sont longues... A bientôt. Bonjour Manu et Delphine, je sais que le jeu en vaut la chandelle, mais il faut juste que je sois patiente ...par Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super !, J'espère suivre le même chemin qui me semble en début de convalescence bien long, mais bon... On va y arriver. Profitez bien des beaux jours.par Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fatiha, Je comprends ton stress par rapport à ta première opération ( c'était à coeur ouvert aussi ?), mais d'après ce que tu dis, tu as l'air en super forme ! Pour ma part, je suis au début de ma convalescence, donc oui j'ai du mal à me concentrer sur des activités. Il vaudrait mieux poser cette question à des plus "anciens". A bientôt.par Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fatiha, Je suis contente de te parler de nouveau. Je suis chez moi et je vais moi aussi suivre des séances de rééducation en ambulatoire prochainement. Pour l'instant tout va bien, je ne pensais pas cependant être si limitée dans mes déplacements (en terme de récupération). je prends mon mal en patience. je compte beaucoup sur cette rééducation. Pour la timone, ce fut une expérienpar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Dans le service cardio où j'étais, tous les patients qui ont eu une sternotomie doivent porter un corset pour faciliter la cicatrisation. J'avoue que cela fait un bien fou quand je le mets, mes mouvements sont mieux contrôlés, bon l'inconvenient, c'est que les scratchs sont derrières et je suis dépendante à cause de ça. La clinique est à 15 min de la maison, doncpar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ok, mon message était un peu brutal. Mais je ne vois pas trop l'intérêt de répondre à quelqu'un qui a des inquiétudes par de nouvelles questions qui en suscitent d'autres. Ok on est là pour parler mais surtout pour se rassurer (en se disant la vérité bien sur mais pas plus). Je préfère le message de Denise. Quoi qu'il en soit j'apprécie ce forum... Je parlais notammentpar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je pense que l'inquiétude d'Angèle se trouve au niveau de l'opération chirurgicale qu'elle doit subir, de la convalescence.... Je ne vois pas l'intérêt de lui parler de pace-maker et d' extrasystoles. Ce n'est pas son souci aujourd'hui (elle en a déjà un gros, cette opération en aout). Angèle, as-tu parlé avec ta maman de tes inquiétudes, puisqupar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Angèle, Je comprends mieux ton manque d'information, il va donc falloir que tu patientes jusqu'au mois de juin (ca va venir vite malgré tout). Le résultat de l'IRM a été pour moi aussi brutal, ce ne sont pas en effet les bonnes personnes pour parler de l'opération. Quand je parlais de première opération c'était celle que j'ai eu petite (à 9 mois). Pour la rééducapar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Angele, 3 mois inclue l'hospitalisation et la convalescence. Pour l'hospit c'est 15 jours en moyenne, tout dépend de l'évolution (ca peut être moins ou plus). 1 mois ca me parait court comme le dis Denise. Je crois que le minimum est plutôt 2 mois sachant qu'il faut être raisonnable, on parle bien du coeur, un organe vital. Pour l'arrêt du c½ur, il n'est paspar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Angèle, Pour l'opération à coeur ouvert, je n'ai malheureusement pas le choix (à mon grand regret). Il n'existe pas à ce jour de valve artificiel (pour cathétérisme) qui pourrait convenir pour mon cas. On m'a parlé d'un arrêt de travail moyen de 3 mois. Je crois c'est à peu près ce que les personnes ont expérimenté sur le site. Globalement, 3 mois pour émepar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Bienvenue au "club" ! Je me fais opérer mardi prochain d'une valvulation pulmonaire (suite d'une tétralogie de fallot opérée à 9 mois). Je n'ai pas grand chose de plus à ajouter à votre discussion, je me retrouve surtout dans les témoignages d'Angèle et de Valérie24. Le choc a été rude pour moi aussi, j'ai mis au moins 6 mois à encaisser etpar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je ne comprends pas le message de Lora ? Fatiha, l'opération est pour mardi prochain !!! Je compte les jours. Merci pour tes réponses. Ma famille sera présente aussi, surtout mon mari qui a pris 15 jours de vacances pour rester à mes cotés. A+ PS: Ca me fait vraiment plaisir d'échanger avec toi dans un moment comme celui-cipar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Fathia, Merci pour tes réponses. Il y a des chambres particulières ? Qu'est-ce qui est mieux selon toi être seule ou avoir un compagnon de chambre pour faire la causette ? Tu habitais loin de la Timone ? Pourquoi es tu allé en centre de rééduc, j'avais cru comprendre que chez les personnes jeunes, ce n'était pas forcément le premier choix ? Je comprends que coté moral,par Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut ! J'ai vu la photo, il est trop mimi ce petit. Je regarde souvent ton blog en ce moment, en vue du jour J (plus que 3 semaines).... Tu ne nous as pas dit combien il pesait et mesurait à la naissance ? Bon wepar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Conclusion ou conséquence, pour ma part je ne souhaite pas en parler à "n'importe qui" (excepté sur ce forum) pour éviter les réflexions sans intérêt (souvent maladroite) et la pitié (ça n'aide pas non plus). C'est peut-être dommage de réagir ainsi mais c'est une façon de se protéger ... Bonne soiréepar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fatiha, Comment te sens tu maintenant ? Ou en es tu de ta rééducation? Est-ce que ton séjour à la Timone c'est bien passé ? Je me fais opérée dans 1 mois à la Timone adulte. Le stress monte pour moi aussi, même si j'essaie de penser à autre chose et de m'occuper au maximum et d'être un maximum optimiste. J'essaie d'en parler avec détachement et "hupar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitations et bienvenue à Raphaël (très joli prénom) Effectivement pour la prophylaxie, c'etait loupé ! Je suis épatée que tu arrives à garder le contact avec le net avec tous ces événements, tu es au top. Bon si j'ai bien compris, la maternité c'était une visite de courtoisie, ce qui n'est pas plus mal en soi. Repose toi bien (On attend les photos sur le blogpar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Tu peux essayer ce courtier sur Nantes (Assurance Fleureau et Poulain), ça c'est super bien passé grace à eux (prog handi-Assur), ils m'ont proposé plusieurs assureurs, j'ai rempli les dossiers et j'ai retenu celui qui me faisait la meilleure offre, je n'ai eu aucune restriction (contrairement à certaines offres) mais juste une légère surprime avec Generali.par Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, La fuite grade 2 a duré au moins 10 ans voire plus (difficile à évaluer, je n'ai pas tous les comptes rendus de visite...). j'en profite d'ailleurs pour vous inciter à conserver très précieusement le dossier médical de vos enfants. Après les médecins ont parlé de fuite difficile à évaluer, de fuite modérée à signitificative, modérément sévère, c'ets très abstrait..par Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ne vous inquiétez pas, la fuite pulmonaire a été détecté pour mon cas très tôt également, mais l'évolution a été lente. J'ai 32 ans (opérée en 79) et je vais me faire opérer cette année de la valve pulmonaire. Et je n'ai toujours pas de signes cliniques !!! Si ça peux vous rassurer ?par Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut, J'ai moi aussi passé plusieurs IRM en 2006, en 2009 et en 2010, et je dois me faire opérer de la valve pulmonaire cette année. Pour l'examen, le plus pénible c'est de couper sa respiration et la reprendre pendant 45 min environ, à la fin c'est pas évident, on a plus trop de souffle. C'etst un examen plutôt stressant mais non douloureux. Bon courage.par Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fatiha, Quelle est la date de ton opération ? J'imagine que le stress monte ? Combien de temps as tu attendu pour connaitre la date de ton opération? Je dois voir le chirurgien prochainement, et j'epsère qu'il pourra me donner une date, mais j'ai aucune idée des délais. comment cela c'est passé pour toi ? As tu beaucoup d'examens à passer avant l'opépar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, L'opération n'est pas encore programmée, donc je ne pense pas que ce sera le cas. Normalement c'est Pr Mace et toi ? Bon courage à toipar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ai été opérée d'une tétralogie de fallot petite et je dois maintenant subir une valvulation pulmonaire par homogreffe pour corriger la fuite pulmonaire.par Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour les nouvelles, Ça me fait très plaisir de voir que tout va bien et que tu progresses aussi vite. Moi ça va, un peu stressée et fatiguée en fin d'année, vivement les vacances... Pour l'opération, je me conditionne à la faire début 2011, ça sera une bonne chose de faite. J'attends de voir avec mes parents comment s'organiser pendant l'opération et retour à lapar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Les deux sont biens, pas de soucis. Par contre c'est pas donné, tu vas devoir payer ces sommes avec aucun remboursement ? Il n'existe pas des associations qui pourraient t'aider? Bon couragepar Vanille - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur. Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum. Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales. L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. |