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Bonsoir Elise Je venais aux nouvelles pour Jules.... as tu eu son cardiopédiatre au téléphone ? Bon courage à vouspar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Elise J'espère que vous aurez de bonnes nouvelles suite à ce scanner ! Essaie de ne pas trop stresser jusque là et de préparer Jules au mieux pour cet examen. Pas facile à cet âge-là de leur expliquer.... En fait qu'est ce qui ne va pas avec son artère pulmonaire ? c'est qu'elle s'est rétrécit ? En tous cas j'espère qu'il n'y aura pas besopar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou Sandy Je fais plein de gros bisous à Timeo pour son 1er anniversaire... Déjà 1 an, c'est vrais que ça passe trop vite... Noé va bientôt avoir 3 ans !!!! Je te comprends dans tout ce que tu dis... La première année ici aussi est passée tellement vite avec cette impression de ne pas avoir assez profité de mon bébé, l'impression qu'on m'avait volé des moments précieupar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mon bébé n'avait pas la même cardiopathie mais on m'avait conseillé aussi l'amniocentèse. L'attente des résultats a été en effet très longue et beaucoup d'angoisse. Finalement les tests étaient négatifs et aucune autre malformation n'a été découverte... Bon courage dans cette attente, ce n'est pas facile mais c'est une chance de le savoir pendant la grpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Elise Je comprends ton inquiétude, on n'aime jamais ces petits "bémols"... J'espère vraiment que Jules n'aura pas besoin d'une autre intervention,... Quant à l'essoufflement ma cardio a dit pareil pour Noé.. En maternelle ils ne font pas de véritables efforts donc pas de soucis. C'est uniquement après la coronarographie qu'elle pourra dpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je viens à mon tour t'apporter tout mon soutien dans cette épreuve. Mon petit Noé n'a pas la même cardiopathie mais il a dû subir lui aussi plusieurs opérations alors qu'il était tout bébé... L'angoisse de la mauvaise nouvelle, la peur des opérations que notre bébé subissait, tout ça je l'ai vécu et je vous souhaite beaucoup de courage. Ce n'est pas facile égalempar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Audrey Je voulais également t'apporter tout mon soutien pour cette nouvelle épreuve ! Noé s'est fait opéré d'une TGV avec CIV multiples il y a bientôt 3 ans au CHU de Nantes par le Pr Baron. Il est suivi aujourd'hui par le Dr Romefort. L'équipe de Nantes est super et très à l'écoute. Avant l'accouchement j'avais également rencontré une pspar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Elise Et merci pour ton message... Bon aujourd'hui Noé va avoir 3 ans.... c'est vrai que mes peurs du début se sont dissipées peu à peu... On apprend à faire confiance à nos enfants je trouve... c'est un petit garçon actif, qui joue au foot, fait du vélo, cours etc.... mais je suis quand même vigilante lorsque je le vois courir comme un fou par exemple, je ne peuxpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Contente d'avoir des nouvelles de Tiago ! Oui ces chirurgiens sont des magiciens qui donnent une deuxième naissance à nos enfants ! Pour ma part, nous avons vécu ça il y a 3 ans... Je ne te cache pas que le stresse est encore présent...Le souvenir reste intact, j'y repense souvent mais cette épreuve nous permet de voir la vie autrement ! Aujourd'hui voir mon loulou rire avpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui ici première rentrée pour Noé... Mon petit est devenu grand !!! La séparation a été très très dure (je m'en doutais), beaucoup de larmes... Il a également beaucoup pleuré dans la journée. ça me fout le cafard de le laisser à l'école, j'ai peur aussi. Je le sens tellement fragile ! C'est une grosse étape mais je suis tellement fière de lui ! Courage à Edelle et à topar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir je lis vos témoignages et je me dis que c'est quand même pas rare que nos loulous avec leur soucis de c½ur cumulent également des problèmes neurologiques !!! Simple hasard ???? Quand Noé est né, en plus de sa cardiopathie on suspectait chez lui également le syndrome 22q11... Après les tests génétiques ce risque a été écarté mais on m'a bien fait comprendre que ça n'écpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci beaucoup pour ces bonnes nouvelles... félicitations à votre petit champion... Je suis d'accord avec vous, le CHU de Nantes est vraiment très bien. Nous aussi nous avions été bien entourés. Yanis est suivi par qui ?par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ce sont de durs moments que vous vivez....C'est bien normal d'avoir peur. On a tous plus ou moins vécu la même chose ici et c'est pour cela que l'on vous comprend et qu'on sera avec vous par la pensée pour cette épreuve ! Faites confiance en votre bébé, et aussi dans l'équipe médicale qui va s'occuper de lui.... Ils savent ce qu'ils font ! Et votre bébé vpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Sandy Je suis en plein dedans avec Noé... Il est malade depuis une semaine : conjonctivite, laryngite, angine et depuis hier des petits boutons sont apparus... La totale ! Je suis retournée ce soir chez le docteur et verdict : varicelle... Bon pour le moment c'est le début, j'espère qu'il ne va pas être trop malade mais mon médecin n'a pas paru trop inquiet. Il mpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Grosses, énormes pensées pour vous aujourd'hui.... J'attends des nouvelles. Bisouspar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Karine J'admire ta force et ton courage face à tout ça ! Bon courage pour votre RDV mardi. Bisouspar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Karine Je venais prendre de vos nouvelles.... Comment vas-tu ? Et comment va ton loulou ? C'était aujourd'hui le RDV pour l'école, non ? Vous y êtes allés ? Comment ça s'est passé ? Bisous. Je pense à vous !par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Karine Je suis au boulot mais je ne pouvais pas commencer ma journée sans venir te lire et te mettre un petit mot... Je suis juste boulversée en te lisant. Mais je vois que ce rendez-vous t'a donné la force de te battre... Je trouve ça tellement juste quend tu mets que tu le sens dans ton coeur de maman et que vous n'avez pas le choix pour Yolan... C'est la solutionpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bien sûr que tu auras toujours ta place ici Karine, encore plus que jamais ! Viens nous donner des nouvelles de ton rendez-vous de ce soir....par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ne culpabilise pas surtout.... Tu es une bonne maman qui fait ce qu'il faut pour ses loulous ! Le baby blues c'est une période normale, l'important est que ça ne dure pas... Si tu vois que tes angoisses prennent trop le dessus surtout n'hésite pas à consulter, à te faire aider. Mais ne t'inquiète pas tu es dans la période où il te faut digérer la cardiopathie de ton bpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon anniversaire de c½ur petite Latika ! Continue d'épater tes parents et ceux qui t'aiment.... Plein de bisous en cette journée si spécialepar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Karine Je ne peux pas me mettre à ta place mais j'imagine ce que tu dois ressentir... Je suis triste de te lire. J'espère que le 21 Mai vous aurez une bonne nouvelle. Il y a des chances que sa dilatation s'améliore, qu'est-ce que te dit ton cardio pédiatre ? Pfff......... Je ne sais pas trop quoi te dire. En tous cas on sera là pour vous soutenir. Gardez espoir surtoupar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Tu es comme toute maman qui vient d'accoucher fatiguée et à fleur de peau, alors normal qu'avec une annonce comme celle-ci tu craques ! Il te faut le temps d'encaisser la nouvelle ... ce n'est pas rien, ça touche le petit c½ur de ton bébé ... Je trouve ça quand même dingue que ton cardio pédiatre ait été si expéditif... Il n'a certainement pas voulu vous faipar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon ben les choses avancent... c'est plutôt positif tout ça !!! J'imagine que ça doit faire du bien de se sentir enfin écoutée ! Il ferait sa rentrée dès septembre ou alors vous attendriez janvier ? Cette réunion avec l'école va être importante, il faudra bien poser toutes les questions qui vous trottent dans la tête. Ca va lui faire du bien à Yolan d'être avec d'par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Karine Est-ce que tu en as parlé avec l'école ? Qu'est-ce qu'ils en pensent ? Pourquoi pas lui faire faire sa rentrée normalement comme te l'a conseillé l'atsem. Uniquement le matin pour commencer et voir si ça lui convient. Je ne sais pas trop quoi te conseiller, j'espère que tu vas trouver une réponse à tes questions et surtout une solution pour Yolanpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Le syndrome de Di Georges est souvent associé aux cardiopathies congénitales.... Quand Noé avait 1 mois, les docteurs ont suspecté ce syndrome sur mon loulou car il présentait un manque de calcium (qui est un des symptômes...) On m'avait alors expliqué qu'il y a avait plusieurs degrés mais les enfants atteint du syndrome de Di Georges présentaient souvent des retards d'par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Céline Et félicitations pour cette superbe action ! Comment va Mathis ? Bisouspar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Virginie Je suis touchée par ton histoire... C'est terrible et tellement injuste... je ne trouve même pas les mots qui pourraient te consoler, je n'ai pas vécu un tel drame mais rien que de penser à ce que tu as dû vivre j'en ai les larmes aux yeux. Personne ne devrait vivre ça ! Mon bébé est né avec une TGV. Il y a eu des complications à sa naissance, il a fait pluspar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage pour cette dernière ligne droite et je vous souhaite une jolie rencontre avec votre petit prince. Bien que la cardiopathie soit là, ça restera une rencontre merveilleuse j'en suis sûre ! ce sont des moments que l'on n'oublie pas malgré les épreuves qui vous attendent.. Le premier regard avec mon loulou même si ça n'a duré que 3 secondes restera gravé en moi à jpar Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Je voulais vous apporter également tout mon soutien dans cette épreuve. J'imagine votre angoisse... Je vous souhaite énormément de courage pour affronter tout ça et j'attends de meilleures nouvelles le plus vite possible. Bon courage, ne baissez pas les bras !!!par Frédérique17 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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