|
Bonjour Emmanuelle, j'espère que ton petit Victor va bien. Pour répondre à ta question, Lilou se fera réopérer entre 10 et 12 ans normalement (on est sur de rien avec les cardiopathies), pour lui changer son artère pulmonaire biologique qui sera devenu trop petite pour sa morphologie. Son petit coeur va grandir mais par sa prothèse biologique, c'est pour cela qu'il faudra la chapar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Un petit coucou à Roxane et ses parents. Je penserai à vous demain. Gros bisous plein de courage.par Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Emmanuelle, Je suis la maman d'une petite fille qui aujourd'hui 2 ans. Elle a elle aussi une TF avec une atrésie de l'artère pulmonaire. Elle a subi sa première intervention à 3 jours de vie, le chirurgien lui a posé un shunt qui a tenu 13 mois. Elle a ensuite été opérer l'été dernier à l'âge d'1 an pour sa cure complète et maintenant elle porte une artèrepar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, J'espère que tout le monde va bien? Je suis toujours interressée par la rencontre. Condrieu?!!! Pourquoi pas c'est à environ 1 heure de chez moi, je suis de St Etienne. Tenez nous au courant Bisous à tous. Bonne soirée.par Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je suis de tout coeur avec vous. les enfants sont si fort. Ma fille avait également un ventricule considéré comme unique et elle est née sans artère pulmonaire. Je penserais beaucoup à vous et à votre Roxane ce vendredi 9 septembre. Courage à tous Gros bisouspar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour lorette, Ton post me rappelle beaucoup de souvenirs. Ma fille a un hyper Fallot, C'est a dire une tétralogie de Fallot de forme sevère. Elle est née 3 semaines avant et on a découvert sa malformation elle avait 15 heures de vie. Elle a été transférer en urgence en hélico sur Bron. Je ne veux pas t'affoler mais je veux juste te faire part de mon expérience. Du coup elle apar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut camarande, Merci Lilou va bien mieux, elle est encore un peu fatiguée mais ça va. Je reserve le 17/18 pour notre rencontre.par Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je viens de rentrer de vacances, qui se sont malheureusement prolongeés parce que Lilou a attrapé un purpura. Ce qui fait qu'on est rester 4 jours à l'hôpital de Bayonne. Sinon, pour en revenir à la rencontre, je suis d'accord avec Karine, le week end du 17-18 me va très bien. En espèrant vous rencontrer bientôt.par Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, pas facile de rassembler tout le monde. Pour ma part je suis libre tous les week end de septembre sauf le 1°. Voilà bon courage. Amicalement Marianepar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir caramande, Je suis interressé par la rencontre, le soucis c'est que je suis en vacances le 30 juillet. Après niveau des dates je suis plus dispo sauf le 1° week end de septembre (mariage d'une amie + mon anniversaire). Je te remercie d'organiser une rencontre sur le rhone alpes, moi je suis de la loire. Si tout arrive a ce concretiser cela sera notre première fois. Bonpar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon attention s'est porté sur votre post par rapport à la valve biologique. Ma fille de 2 ans, c'est fait opéré l'année dernière à coeur ouvert. On lui a posé une artère pulmonaire complète (artère, tronc + valve pulmonaire) biologique porcine. Le chirurgien nous a dit que la valve tiendrait environ 10 ans. Comme elle va grandir, il nous a dit faudra la changer pour qupar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Sand14, J'espère que pour toi aussi tout se passera bien, il n'y a pas de raison. Donne moi des nouvelles. Pour nous c'est un vrai soulagement de savoir qui tout va bien, mais on rest quand même vigilent. Bonne journée.par Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hier, visite à l'hôpital pour une écho de contrôle 1 an après la chirurgie réparatrice à coeur ouvert. Tout va très bien. Son petit coeur marche parfaitement bien. Les 3 patch tiennent bien et son greffon de l' artère pulmonaire est étanche. C'est une petite fille en pleine forme. Prochain contrôle dans 4 mois. Je suis si fière de toi ma Lilou. Je t'aime.par Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour nos précieux petits coeurs, Le seul conseil que je peux de donner, toi seul sais ce qui est bon pour ton petit bouchon. Pour ma part, je n'ai apris la malformation cardiaque de ma fille que quelques heures après la naissance, j'avais déjà decider d'allaiter. C'est vrai que ça n'a pas été facile tous les jours. Mais j'ai percévere, le fait de trainer cepar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour IDE, Je veux bien témoigner. Pour nous, ma fille a été détecté à quelques heures de vie, ce qui a engendrer un transport en urgence sur un autre centre hospitalier, elle a déjà subi 2 opérations. la 1° a 3 jours de vie et la 2° à coeur ouvert l'été dernier. Si je peux vous être utile. Cordialement.par Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis la maman d'une petite fille, Lilou, qui a aujourd'hui 21 mois. Elle a été opérée à Bron par le Dr Hénaine. Je trouve cet hôpital super et les équipes sont vraiment à l'écoute et savent nous rassurer. Pour ce qui est de savoir si tu doit accoucher à Lyon où non, je sais que j'aurai préférer si j'avais connu la malformation de ma fille avant sa naissancepar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Si ces thèmes sont honteux, pleins de choses sont à revoir. Le milieu médical est dèjà très angoissant, les médecins et les infirmières sont là pour nous soutenir et nous rassurer. Et oui les chirurgiens disent "UN SIMPLE FALLOT, C EST COMME L APPENDICE DU COEUR". Un Fallot a plusieurs niveaux de malformation, d'apres les chirurgiens un civ et peut etre une sténose sont pour eux unpar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Claire 69390, Effectivement nous nous sommes rencontrés très bièvement. C'était le jour où ma fille remontait du B16 et également le jour où ton fils descendait au bloc. J'espère qu'il va bien. Nous s'est la Dr Hénaine qui l'a opérer, également d'un Fallot mais nous c'est le niveau 4, c'est à dire le niveau le plus grave de cette malformations. Jpar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci pour tout ce que tu as fait. Merci d'avoir fait connaitre toutes ses malformations cardiaques si peut connu. Bonne journée.par Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ange et demon, J'ai une fille qui a aujourd'hui 20 mois.Elle a également une tétralogie de Fallot mais niveau 4, mais malheureusement pour nous, elle n'a été detecté que qu'elles heures après la naissance. Ce qui fait qu'elle a été transporté d'urgence par hélico à L'hopital de Bron. Ce qui se dit à l'hoiptal, c'est qu'"une simplepar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Sinon pour ma fille, elle s'appelle Lilou, elle est le 18 juin 2009. Elle a une tétralogie de Fallot niveau 4, c'est à dire qu'elle a une communication entre les 2 ventricules et une autre entre les 2 oreillettes, elle a également les 2 petites artères pulmonaires rétrécies, son aorte est à cheval entre les 2 ventricules et à la naissance elle n'avait pas la valve et l'arpar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis inscrite depuis ce matin. ca veut dire que tu peut avoir mon adresse mail?par Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur. Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum. Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales. L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. |