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Pour la sortie cela peut être sympa nous on pencherait soit pour les crocodiles soit les rapaces car les tarifs restent abordables et la distance raisonnablepar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour je suis moi même née avec un canal atrio ventriculaire, fuite mitrale, fuite tricuspide. J'ai été opéré une première fois à 4 ans pour réparer la CIA et la CIV puis à 7 ans pour changement de valve mitrale par une valve mécanique donc traitement anticoagulant et lors de cette opération j'ai eu un bloc auriculo ventriculaire donc on m'a posé le premier pacemaker. Il y a 2 apar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Les médecins m'ont toujours dit qu'il fallait arrêter le préviscan pendant la grossesse pour éviter les problèmes de malformations au f½tus comment cela se fait que ni votre cardiologue ni votre gynécologue ne vous l'ai arrêté il y a une raison particulière ?par Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon anniversaire Christian et plein de bonnes choses pour toi et tes proches pour cette nouvelle année, j'espère que niveau santé tu vas mieux gros bisous et à bientôt pour la rencontrepar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nous serons de la partie pour cette nouvelle rencontre, hâte de tous vous revoirpar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis aussi née avec un CAV comme Flore-Anne et je n'ai pas de trisomie. Après je connais 2 petites trisomiques une a une tétralogie de fallot et l'autre un ventricule unique donc CAV ne veut pas dire obligatoirement trisomie et trisomie CAV. Et certains trisomiques n'ont aucune pathologie cardiaque c'est pas systématiquepar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je viens de répondre à votre questionnaire comme je suis concernée par cette malformation cardiaque. Pourrez vous nous publier les résultats cela peut être intéressantpar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Sincères condoléances à sa famille et à tous ses proches c'est injuste après 3 ans de combat courage pour ceux qui restent c'est tellement dur l'absence d'un être tant aimépar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mon sang vient de partir pour l'hôpital Necker afin de participer au programme CARREGpar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je viens d'envoyer un mail pour participer au programme CARREG j'attends leur réponse si c'est juste une petite prise de sang on peut tous participer pour aider la recherchepar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Anne-Cécile Dans le cas de ta petite Lola la chirurgie plastique est la plus appropriée car si on lui changeait maintenant il faudra le faire ensuite plusieurs fois avant l'age adulte car la valve mécanique ou biologique ne grandit pas avec l'enfant. Une chirurgie plastique répare ou remodèle la valve si c'est possible dans le cas de ta fille c'est le mieux.par Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Si vous êtes intéressée par l'histoire de Benjamin vous pouvez commander le livre pour qu'il soit éditerpar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis également rentrée après un long voyage en train 2 TER et 2 TGV mais je suis arrivée à bon port encore une super rencontre qui nous a permis de nous retrouver et de rencontrer des nouveaux membres le week-end est très vite passé comme à chaque fois. Un grand merci à Sandra et Marie qui m'a ramené à la gare. A l'année prochainepar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai une valve mitrale mécanique depuis l'age de 7 ans et j'en ai 36 aujourd'hui. J'ai aussi une valve tricuspide mécanique mais depuis un an du mois de février donc j'ai moins de recul que pour la valve mitrale. Atteindre la cible INR n'est pas toujours facile surtout dans les débuts mais avec de la pratique tu apprendras à bien maîtriser les dosages et connaitpar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Les visites peuvent se faire toutes la journée en dehors des heures d'activité et comme le dit Vincent des personnes extérieures peuvent manger avec toi mais il faut prévenir la veillepar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Essaye de ne pas t’inquiéter pour ce nouveau cathétérisme mais je sais que tu es une battante et les médecins et chirurgiens vont tout tenter pour améliorer ta santé bon courage bisouspar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis aussi partante pour la visite de Verdun, la soirée déguisée, le loto, le bowling et pédalos. Pour le chalet je loge avec Christian et Maryvonne donc Maryvonne a déjà réservé le chalet m'a dit Gaelle. A l'aller je serais en voiture avec Gaelle et Benjamin mais au retour je repars en train il faudra donc que quelqu'un m’emmène à Montmédy pour le train de 10h36.par Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je me joins à vous pour la rencontre je viens de m'inscrire sur le tableau j'ai hâte d'y être et vous retrouver pour les anciens et connaitre les nouveauxpar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je te conseille d'appliquer la crème cicalfate de la marque Avene et de bien la masser avec au moins pendant 2 moispar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai deux valves mécaniques une mitrale et une tricuspide et le bruit ne me dérange pas du tout. Cela fait comme un bruit de trotteuse dans une montre tout au plus mais je ne l'entends quasiment plus sauf si j'y fais attention mais j'ai tellement l'habitude depuis mes 7 ans avec la mitrale que c'est naturel pour moi. Je sais qu'il y a des personnes qui ont du mapar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitations les filles c'est encore une belle pierre à l'édifice de cette journée qui nous tient tant à coeur. Cette année je n'ai rien fait à part le dire autour de moi mais avec mes deux interventions successives et aller retour à l’hôpital je ne me suis pas sentie la force mais j'espère que l'an prochain je pourrais faire quelque chose.par Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je te conseille la pommade Cicalfate d'Avene elle m'a été recommandé par un dermatologue pour mes cicatrices car je fais des cicatrices chéloïdes (cicatrice étalée avec des adhérences qui me démangent et me picotent) elle m'a fait du bien je massais bien tous les matins après la douche des fois c'était pas très agréable mais ensuite cela me soulageais. Je l'ai fais tous lpar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
L'année dernière nous avons réalisé un clip voici le lien mais cette année je ne suis pas au courant si il y en aura de nouveau un.par Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
L'année dernière on m'a changé la valve tricuspide pour la première fois mais j'avais déjà été été opéré à coeur ouvert 2 fois avant. Je vais bien maintenant j'ai repris une vie toute fait normale et même mieux qu'avant je me suis mise à la danse country et à la gym mais douce (pas genre zumba ou je ne sais quel truc intense). Avant l'intervention j'étais espar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitations d'avance aux courreurs de porter les couleurs de heartandcoeur et merci Martine et sa famille de se mobiliser ainsi chaque année. Martine parles en sur fac de b... sur le groupe des CC il y a certainement des gens de Brest qui pourraient venir vous soutenir et ainsi vous feriez connaissance.par Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Contente pour Axelle qui va pouvoir se rapprocher de sa famille et sa maison même si elle ne rentre pas encore cela sera plus facile pour tout le mondepar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour j'ai envoyé un message à Justine une jeune fille de 18 ans qui a une cardiomyopathie restrictive pour qu'elle vous répond au mieuxpar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je ne sais pas trop quoi te dire à part peut être de revoir ton médecin traitant parce que le traitement ne me semble pas assez efficaces si tu as toujours des angoisses. Pour ton couple essayez de discuter de l'épreuve que vous traversez la perte d'un enfant et une grosse épreuve au sein d'un couple. Je te souhaite beaucoup de courage et n'hésite pas à venir spar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour J'ai un pacemaker depuis l'age de 7 ans en plus de ma malformation cardiaque et je ne l'ai jamais mal vécu. Aujourd'hui je porte le 5eme il fait parti de moi et je me suis adaptée sans problème j'y pense même plus dans la vie de tous les jours. Qu'est ce qui te gêne exactement ?par Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis contente de lire ces derniers nouvelles d'Axelle mais les médecins n'ont toujours pas trouvé la cause de cet abcès d'après ce que tu dis cela ne viendrait pas des dents tant mieux de ce côté làpar Sonia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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