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bonjour kitssi, tiens nous au courant, car moi aussi j'ai peur maintenant de faire opéré mon fils à la timone. de toute facon je penserais fort à vous le 20 septembre c'est ca? A bientot, de gros bisouspar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je dois peser sofiane tous les jours la ce matin il faisait 5kg450 il à 3 mois et demi seulement ca fait 10 jours qu'il fait le yoyo entre 5kg400 et 5kg450. C'est un enfant qui ne réclame pas et quand il a faim il me boit 100ml de lait mais je te dit pas dans l'état qu'il est il tombe des gouttes il est très essouflé il a une civ de 10mm et une cia de 6mm. a par la sonde le cpar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour elodie, moi aussi je suis dans une impasse sofiane fais le yoyo depuis 10 jours grossit / maigrit, vomit au moins un bib. la j'ai rdv mercredi pour voir s'il lui mette une sonde. je ne peux pas d'aider d'avantage, mais je suis de tout coeur avec toi et à ta dispo pour parler si tu en as besoin. je vous embrasse bien fort to loulou et toi, a bientotpar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour ma belle, trop contente pour toi et ton loulou d'amour!!! Qu'est que j'aimerais voir ca petite bouille à ce petit ange qui va bientot montrer le bout de son nez. Positif!!!!!!!! j'adore ce mot, il le faut car la vie est quand mème belle mème s'il on rencontre des obstacles. Moi ma vie est rempli de rayons de soleil avec ma petite tribu et j'élimine tous lespar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour ma belle, sofiane est né à 5h57 ils se suivent.... qui c'est peut etre qu'on les mariera, lol!!!! je vous fais de gros bisous et profite bien des moments présents, t'as raison sort un petit peu change d'air je penserais très fort à vous le 26 aout, moi j'ai rdv le 24 aout pour controle et peut ètre hospitalisation car sofiane ne s'alimente plus. vivementpar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour martine, une bonne fète à ta princesse. je trouve son prénom magnifique et celui ci à une jolie signification.......et je suis sure que maïwen et une jeune fille resplendissante comme son prénom. ici aussi dans le midi il fait trop beau, mais bon on va rester au frais a la maison!!!! bonne journée et pleins de bisouspar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou, stéphanie je viens de remarquer que lila est née le méme jour que sofiane. t'inquiète tout va bien se passé, ils sont fort nos petits taureaux!!!! de vrai battants!!! je vous envoi pleins de zones positives, tu nous tiens au courant........... je vous fait pleins de bisous et le plus gros pour lila ta petite championnepar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir ally, que de bonnes nouvelles j'en pleure tellement que je suis heureuse pour toi!!!! toutes mes félicitations pour ton petit prince. je n'arrive mème pas à trouver les bons mots tellement je suis émue. j'ai beaucoup pensée à toi ces derniers temps et m'inquiété de ne pas voir de nouvelles. profite à fond de ton loulou, je lui fait pleins de gros poutous et à toi plpar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage stéphanie, tu vas y arriver. Moi aussi redoute tout ca et me fait pleins de films. J'ai beau mis préparer, je sais que je ne serais pas prète le moment venu mais il faudra trouver la force pour nos loulous. Si tu te bat pour elle, elle se battra pour toi (c'est ce que je me dit....) Mon loulou et moi t'envoyons pleins de bisous qui j'espère te réchaufferas ton coeur.par sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à vous tous, Je voulais vous faire partager un immense bonheur que notre fils (3 mois le 4 aout) nous a communié hier soir, n'ayant pas de famille pour échanger cette euphorie, je vous là communique à vous ma famille de coeur. En cette période de deuil pour certains et pour apprécier les moments simple de la vie. Au moment du couché, j'ai voulu enlever l'attache sucettepar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
juste un mot pour dire que J'ADORE!!!!!!!!!!! merci pour ses belles paroles, j'y adhère complètement.par sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, merci zozo13, pour tes réponses. Tout les jours je profite du moment présent et remercie que sofiane soit toujours avec nous. J'essais de me préparer à l'opération et tout ce qui suit mais ce n'est pas évident. La tu vois en ce moment je recherche une jeune fille qui pourra s'occuper de mes 3 autres enfants pendant l'opération. Car je préfaire rester avec sofiapar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui il est suivi à la timone et à ste marguerite par le docteur Paoli, mais je ne sais pas encore par quel chirurgien il sera opéré. La sofiane aura 3 mois le 5 aout il pèse 5kg050 et il m'ont dit qu'il fallait qu'il fasse 8 kg pour la grosse opération réparatrice. Pour l'instant il supporte bien sa pathologie malgré une saturation entre 75 et 80%. Il a du mal à boire ses bibepar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour zozo13, merci pour ce message de réconfort. Mon petit sofiane sera opéré à la timone entre 6 et 9 mois il a une tgv+civ+sténose pulmonaire. Cela réconforte de voir que ta petite farah se porte à merveille. Qui est ton pédiatre cardiologue? Moi aussi pour rien au monde j'échangerais sofiane contre un bébé en bonne santé c'est mon loulou d'amour, il est tellement fort et beaupar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir nadia, ta de la chance de pouvoir allaiter moi quand on a découvert sa cardiopathie il m'on dit d'arréter de l'allaiter et tellement que j'étais sous le choc je n'ais mème pas réussi à tirer mon lait. Je pense que tu devras tirer ton lait. Quand ils auront décider la date de l'intervention ils t'expliqueront le déroulement de l'opération et quand tupar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour zet31, si sa t'interresse je peux te donner des boddys, pyjamas et ensembles en naissance et un mois, je reste à ta disposition. a bientot, profite et repose toi.......... bizpar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour stéphanie, j'imagine dans quel position tu te trouve, j'espère que tu vas réussir à gérer ton stress si tu craque c'est normal, on veut le meilleur pour nos enfants et donnerait n'importe quoi pour ètre à leur place. Je te souhaite beaucoup de courage, bientot se sera moi à ta place. Je vous embrasse bien fort ta princesse et toi. Donne nous des nouvelles, a bientotpar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je tenais à vous dire au revoir mème si nous nous connaissions pas, mais votre histoire est extraordinaire. vous ètes une femme exceptionnel et c'est toujours les meilleurs qui partent en premier, la vie est injuste............ j'espère que la ou vous ètes vous vous sentez mieux et le coeur léger. on vous embrasse très fort mes loulous et moiipar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, j'ai eu du mal à lire vos discussions, mais ca été plus fort que moi il fallait que je sache. Je vous présente toutes mes condoléances et je pense très fort à votre princesse. Moi aussi depuis la mauvaise nouvelle j'espère toujours que mon fils se trouve dans les 99%, je redoute l'opération. Il se bat tellement pour rester près de nous que je n'imagine pas le perdre.par sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour nadia, mon fils n'a pas la mème cardiopathie que ta fille. Mais moi aussi je prend beaucoup de précautions envers mon fils car le pédiatre m'a dit qu'il était plus fragile que les autres bébés. Je ne le laisse pas pleurer, je le porte constament en écharpe, je ne le force pas trop à manger aussinon je fais diversion avec le télé car il n'est pas très gros et il faut qupar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci marie pour ce message de réconfort, car j'appréhende chaque jour.............par sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir, je me présente je suis la maman de sofiane qui souffre d'une tgv+civ+sténose pulmonaire,moi aussi je rencontre se problème sofiane dort beaucoup mange presque toute les 4h et ne me prends que 100 ml et défois il ne les finit pas. (il prend 6 biberons) donc mon pédiatre cardiologue mon fait rajouté du maltodextridine + de l'huile isio4 dans ses biberons pour l'instant sa mpar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je t'ais laisser mes coordonnées en message privé si tu as besoin de parler et de réconfort a bientot sophiepar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir, je ne peux pas t'aider pour cette anomalie car mon fils à une tgv+civ+sténose pulmonaire. mais il est suivi à la timone car il devra ètre opéré entre 6 et 9 mois et je peux te dire qu'il sont hyper sérieux, pour ma part sofiane est très bien suivi et il y a de très bons chirurgiens. je leurs fait confiance et j'espère qu'ils sauveront mon fils. je te souhaite beaucouppar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour tout le monde, je viens vous donner des nouvelles de sofiane. celui ci a était hospitalisé quelques jours car il faisait des malaises, ne mangeait plus. ils ont provoquaient un malaise et le pédiatre cardiologue m'a confirmé que c'était des malaises vagaux, ouf j'ai était rassuré car j'avais peur que se soit des malaises cardiaque. ils m'ont dit quand grandissanpar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
courage les filles, il faut qu'on assure pour nos loulous!!! car ils n'ont rien demandé et la vie en a voulu autrement pour eux...... moi aussi je ne serais pas dispo pour mes enfants pour la rentrée car sofiane fait malaise sur malaise, ne mange plus, maigri donc vendredi hospitalisé. il vont peut ètre avancé une opération palliative avant la grosse. j'espère qu'ils vont troupar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir à vous les maman, merci pour vos messages d'amitié je ne vous connais pas mais je vous adore !!!!!! grace à ce site j'ai trouvé une faille de coeur et j'arrive à avancer.... Aurélie je d'admire pour ta force et ton courage, tu as tout mon respect. je suis allée sur ton blog qui bien sur ma fait pleuré et touché au plus profond de moi. Quel combat!!! j'espère étrepar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aujourd'hui j'ai décidé de me réveiller et de me remettre sur pattes. Allez sophie!! tu ne vas pas te laisser dépérir........ Après une semaine difficile car mon loulou à fait un malaise samedi dernier et ca été très dur pour moi car il était dans mes bras et j'ai cru que je le perdait. J'ai décidé de me battre pour mon loulou qui est très fort car mème après ce malaise il m&par sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir je suis désolée, je ne voulais offenser personne. Juste trouver des réponses à mes questions, comprendre et connaitre se qui va m'attendre. sophiepar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir stéphanie, Aujourd'hui j'ai eu la visite chez mon pédiatre cardiologue, sofiane avait une bonne saturation pour son état (entre 75 et 85). Rien n'a changé au niveau du coeur, la seule chose qui l'embète son ses malaises qu'il fait quant il s'énerve. Donc il lui a donné un béta-bloquant + du fer et du sucre pour qu'il grossisse car il aimerait qu'ipar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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