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Bonjour Bambou J'avais déjà failli répondre à ton post sur la collectivité. Mais j'étais tellement énervée contre la Conn.... des gens que j'allais avoir des phrases vraiment pas sympa contre la directrice de la crèche.Je me suis donc abstenue pour ne pas être mal polie. Vous vivez des choses très très dures tous les trois. Le forum même si il ne pourra pas résoudre ta peine separ dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je remonte on ne sait jamais................. Dolly maman d'un petit loulou opéré d'un RVPApar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je me permets de venir vers vous n'obtenant pas de réponses à mes questions. Mon fils est né avec un rvpat et une de ses veines a sténose . Depuis sa 2 opération mon loulou semble essoufflé en permance. Il a une respiration forte et très rapide. On a l'impression qu'il a une bronchiolite permanente, il a les poumons qui graillonnent.. mais rien à l'auscultation pulpar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est avec beaucoup de tristesse que j'apprends cette nouvelle. Les larmers coulent ce soir. Je pense beaucoup à Elisa, à ses parents et à son grand frère. Et à tous ces enfants, adultes atteints de cardiopathie congénitale...par dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello Contente que romane se porte bien !!!! Et plein de bons moments en perspective !!:)) Margot, maxime mange peut être moins parcequ'il a fait un gros rattrappage ces derniers jours Plein de rendez vous stressant à venir pour toi mais pas cela devrait bien se passer. Maxime semble aller bien et pour ta future grossesse, cela semble très très rare dans le cas des rvpa qu'il ypar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
hello désolée de donner des nouvelles que maintenant. On est rentrés aujourd'hui. Pour les cardio, les résultats chirurgicaux sont satisfaisants sauf que robin manger super mal et il s'essoufle.... je ne sais pas qui en penser, donc j'évite de penser et je profite de robin Et vous, les résultats de maxime et Romane? Je repasserais plus longuement quand j'aurais récupépar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour J'ai bien eu vos sms, merci !! Je passe par là pour vous donner des nouvelles, je mets trop de temps à écrire des sms. Robin a été opéré hier. L'opération a été plus longue que prévue. Elle a duré 8h. Elle s'est bien passée. Il a été extubé cette nuit. donc plutôt des bonnes nouvelles. Par contre nous avons rencontré son chirurgien, le professeur Belli. Il nous a explpar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Margot, toutes mes félicitations !! :)). c'est une très bonne nouvelle comment va maxime? sa cicatrice? Pour les hurlements, as tu essayé un biberon? Cela peut avoir un effet apaisant.. Ici robin a pleuré pendant des mois jours et nuits. Seul l'allaitement le calmait. Je suis passée par ostéo, homéo, accupuncture, séance de massage, psychomot.. les choses sont rentrés petit à petit danpar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Agnès, effectivement nous n'habitons pas très loin. Je me demande même si on a pas deux lignes en commun ( rerc, et train en direction de montparnasse). du coup, le ccml n'est pas très loin non plus de chez toi. Sandra, je ne sais pas qui va opérer Robin, je n'ai même pas posé la question.. il était resté 7 jours en réa. robin est pas mal fatigué, cela m'inquiète,.. la peurpar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
alors nous c'est un rvpa total mais qui n'était pas bloqué par contre mixte (je crois que c'est 5 % des RVPAT) . Mais j'avoue ne pas y comprendre grand chose... Oui c'est au ccml. On habite à côté. On vit à Chaville dans le 92 (près de meudon, velizy, viroflay, si tu connais, je crois que tu vis maintenant en région parisienne..) Bonne soirée Delphinepar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Agnès, et Sandra Merci pour vos messages. Nous sommes rentrés aujourd'hui de Marie Lannelongue. Robin a non pas une sténose des veines pulmonaires mais une sténose de l'anastomose de la veine cave supérieure (Robin a un rvpat mixte, je crois que vos enfants n'ont pas un mixte). En gros c'est là où il y a eu une souture. Il faut donc ouvrir cette sténose, réouvrire la soutupar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour On était aux urgences cette nuit. L'état de robin se dégrade. Il rentre à Marie Lannelongue cette aprèm.. il se peut que le choses s'enchainent .. je risque de ne pas donner de nouvelles, car je vais rentrer dans ma bulle pour me concentrer sur Robin... Delphinepar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai eu un sms hier tard. Désolée de ne passer que ce soir. Maxime a passé une meilleure journée hier. Ils continuent d'essayer de baisser l'htap avec les médicaments. Et ils devaient tenter de baisser les sédations. voilà les dernières nouvellespar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Des nouvelles de maxime (j'espère que je ne vais pas déformer les propos de margot) L'opération s'est bien passée, il n' a pas eu de ECMO et son thorax a été fermé au bloc. Il a été extubé le lendemain. Mais depuis hier il fait de l'htap severe et est dans un état critique. Le chirurgien a expliqué à Margot que non seulement les veines pulmonaires étaient sténosées mapar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je voulais bien sûr dire margot.. lol Pour mes questions, les médecins sont speed et du coup je comprends rien. mais lors du catéthérisme, on posera les différentes questions On avait un cardio qui était super dispo. Notre nouvelle cardio nous répond mais on a l'impression qu'elle est débordée quand elle nous répond.. on se tient au courant bisespar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ps : je vais envoyer un sms de notre part.J'espère que cela ne te dérangera pas. Bises Delphinepar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Sandra Il y a un catéthérisme à la fin du mois mais la cardiologue nous a dit que pour elle on se dirigeait vers une opération. Elle nous a laisse peu d'espoir.. Je viens de voir l'anesthésiste, et il m'a miné le moral Il m'a dit que les opérations sur les sténoses marchaient 2 fois sur 3. Qu'une fois sur 3 la veine se resténosait.. Et après que peuvent ilspar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Sandra Justement, je me disais il y a 10 minutes mais elle devait avoir les résultats du scanner !! C'est une super bonne nouvelle !! Je suis très contente pour vous. Quant aux chiffres, il ne faut pas les regarder. Ici Robin a 2,5 et on nous a dit que l'opération était plus qu'envisagé. Je pense qu'ils ont beaucoup de données pour prendre des décisions. Robin ca va,par dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je remonte le post en attendant que tu puisses donner des nouvelles. on pense bien fort à vous. Delphinepar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'avais écrit un message cet aprem mais j'ai dû faire une mauvaise manip.. Margot, je pense très très fort à vouspar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour robin a fait une écho aujourd'hui. Il n'y aura même pas de scanner, il aura un cathétérisme le 30/10 mais la cardiopédiatre nous a laissé peu d'espoir. Nous savons que nous nous dirigeons vers une autre opération. J'ai pas compris exactement les choses, nous étions trop sous le choc.. Les choses ne semblent pas être dans l'urgence puisque nous passons le capar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Sandra Ici pas de traitements non plus et aussi un flux sanguin qui s'accélère trop. J'ai effectivement des chiffres mais ils sont dans le carnet de santé qui pour l'instant est tjrs à l'hopital avec mon loulou Nous aussi un scanner est prévu. On attend la sortie de l'hopital. Tiens nous au courant pour le scanner de ta puce. On espère que cela se passera biepar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Margot, Je viens de le voir ! ;) Je peux rester auprès de Robin. Je suis rentrée dormir chez moi cette nuit car j'avais fait toutes les nuits en réa sur un fauteuil. Et je n'arrivais pas à récupérer. Le papa est donc resté dormir là bas. Et mes deux hommes ont dormi 12h ! donc ils semblent en pleine forme, je vais aller les rejoindre. Il fait super beau, j'aimerais tant être depar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour J'ai un peu accès à internet. Margot, on va penser très très fort à vous le 15. J'imagine à quel point tout cela n'est pas facile à vivre. Pour la question de la région parisienne, je ne sais pas quoi te dire. Après l'opération tu peux aussi en parler avec le cardiologue de Maxime. Il peut comprendre que vous vous posiez la question. Nos enfants passent par des éppar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Je suis désolée d'apprendre cette nouvelle. J'imagine très bien ta douleur. Je réponds tardivement car Robin vient de faire 10 jours de réa en détresse respiratoire. Ils n'ont pas trouvé une explications mais plusieurs et nous devons refaire tout un tas d'examen pour son coeur.. Pour Marie Lannelongue, c'est parceque nous vivons en Ile de France. Les médecinspar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je remonte ce post. Maman d'un petit garçon né en juillet 2011, opéré aussi en extrême urgence d'un rvpa total. Margot, nos enfants ont eu un peu le même début. Ici aussi j'ai insisté en disant que mon fils était faible. Je n'avais pas idée de ce qu'il mangeait réellement (il était allaité.). Il grossissait (en fait il faisait des oedèmes), on me disait doncpar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci beaucoup pour vos réponses. Elles me font du bien.. je me sens beaucoup moins seule. Nous avons eu la "chance" que Robin ne soit hospitalisé "que" deux semaines. Et je pensais qu'on le retrouverai comme avant.. Sabine, tu emploies les bons mots : on se sent seule et démunie... Dans notre cas nous sommes très soutenus par la PMI (Robin a été détecté la bas et du cpar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Flore anne, merci beaucoup de ce témoignage, cela me donne une idée de ce que peut ressentir notre enfant et je me dis que le temps devrait l'aider. N'ayant jamais eu de grosses interventions, je me rends compte qu'il m'est difficile de comprendre son ressenti.. merci. agnès, merci aussi. à quel âge Gaby a t'il été opéré? de notre côté il dort très très peu.. ms c'par dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, Notre fils a été transféré en urgences en réanimation et opéré le lendemain à 3 semaine de vie d'une retour veineux pulmonaire anormal. L'opération s'est bien passée. Il est rentré à la maison il y a 4 semaines Je m'interroge bcp sur le retour à la maison. Je ne trouve pas de témoignages là dessus. Notre fils semble très douloureux et très angoissé. Ce qui était ppar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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