Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Bonjour à toutes et à tous!

Juste un petit message pour dire aux personnes qui apprennent que leur enfant souffre d'une tétralogie de Fallot que j'ai passé par là avec ma fille Juline (elle a été opéré à 8 mois) et que si vous avez besoin de parler, de conseils, ou quoique se soit, je suis là. Ma fille a aujoud'hui 14 mois et elle va très, très bien. Lorsque j'ai appris qu'elle devrait se faire opérer, je suis venue sur ce site et j'y ai trouvé deux personnes magnifiques qui m'ont beaucoup aidé et même une qui a accepté de me rencontrer. Donc voilà, je suis juste là si quelqu'un a besoin de mon témoignage. Merci encore aux personnes qui m'ont soutenues...

Marion

Bonjour,
Ma fille de 7 mois à une tetralogie de fallot. Elle a eue une catheterisme le 31 mars. Le cardiologue a alors constaté que son cas était un peu particulier, en plus de sa tetrelogie de fallot elle a une coarctation ce qui est très rare. De plus, ses arteres pulmonaires sont très petite. Il a donc decider de refaire un cathè la semaine suivante (le 9 avril) pour essayer de dilater sa valve pulmonaire. Cela lui permettra de gagner un peu de temps pour permettre a ses arteres de grossir un peu.Tout c'est bien passée sauf une infection qui s'est declarer aprés l'intervention. On est donc rester 10 jours à l'hopital.
Aujourd'hui elle va bien. Elle semble moins bleue au repos mais sa saturation n'était pas genial. On revoit donc le cardiologue le 5 juin pour prendre une décision.
Je parle déja avec d'autres personnes sur le site, mais tout témoignage est bon a prendre!!!!!
Comment s'est passé "l'avant" operation de votre fille, a-t-elle été operer en une seule fois?
Merci de bien vouloir raconter votre histoire et a bientôt


Nadège

bonsoir marion merci pour ton soutien sur le post de thybo , je vois que tu as eu toi aussi, des heures voir des mois difficilles, contente que ta petite puce aille bien , 14 mois dejà j'ai hate de voir emmy et son cousin lilian a cet age là!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ils sont si adorables mes petits cheris heureusement qu'ils sont là pour leur faire des gros bisous partout partout!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
bises marie claude mamie de thybo*

Bonsoir Nadège!

Alors voilà mon histoire, ou plutôt celle de ma petite Juline:

Elle est née le 18 février 2008, avec 2 petits jours d'avance. Tous les tests à la naissance était très bon (Apgar, saturation, etc...). J'ai dû attendre le 3ème jour pour la visite du pédiatre. Lorsque j'étais enceinte, ma gynéco semblait avoir vu quelque chose au coeur (qui était un souffle), mais elle m'a envoyé voir 2 spécialistes qui n'ont rien vu... donc l'idée a été abandonnée.
Le soir avant la visite du pédiatre, je parle avec ma collègue de chambre et lui dit que j'aimerais lui faire une écho pour être sûre qu'elle n'ait rien. Evidemment, pas besoin de le demander, car dès que le pédiatre est arrivée, il a écouté au stéthoscope et dit qu'il fallait une écho, vu que tout était bon à la naissance, c'était juste un souffle au coeur (qui se refermerait dans la première année de vie), mais histoire d'être sûr, c'était mieux. Et là, le choc!!! On m'annonce une malformation au nom imprononçable "Tétralogie de Fallot" et une opération dans les 3 premiers mois! On nous laisse rentrer à la maison, prochain contrôle la semaine suivante...

Puis, il s'avère que c'est pas si pressant que ça puisqu'elle ne devient jamais bleue, on devra opérer entre 6 mois et 1 an. Tout se passe bien, mais fin septembre, elle fait des petits malaises. Lorsqu'elle a été couché et qu'on la relève, elle a les yeux qui partent en arrière, comme si elle tombait dans les pommes et est "absente" pendant 4-5 minutes et pâle. Donc le 13 ocobre 2008, on entre à l'hôpital pour un contrôle, et on en sort pas car ils jugent trop dangereux de nous laisser rentrer, donc opération prévu le plus vite possible. Le 15 octobre, on apprend que Juline sera opérée le vendredi 17 octobre au matin.
Le 16, on a droit à tous les tests, et ça, c'est vraiment lourd: prise de sang multiples, échographies, éléctrocardiogramme, radio des poumons... tout ça est très pesant pour une enfant de 8 mois, et très pénible et difficile pour celui d'une maman.
Le 17 au matin, on déshabille Juline, la met dans une chemise à sa taille ouverte dans le dos, et on lui met le suppo de médic' pour la rendre stone. Puis il est l'heure, on descend dans l'ascenceur avec elle dans les bras. Arrivés devant la salle d'op, on a pas le droit d'entrer, donc on laisse notre trésor sur le lit qui s'en va elle nous regarde et nous fait des "areuh" toute glauque... Les portes se referment et là, mon mari et moi éclatons en sanglots!!! Nous sommes restés là, comme deux imbéciles, quelques minutes. Puis nous sommes allés nous promener en ville, avons acheté une nouvelle lolette pour Juline et sommes allés nous doucher. Après 5h30 d'opération (sténose de l'artère pulmonaire corrigée, CIV refermée). Voilà, nous pouvons voir notre fille.

Après 5 jours de soins intensifs, retour dans la chambre d'hôpital où tout se passe pour le mieux. Chaque jour depuis l'opération elle va mieux, on lui parle tout le temps et on lui raconte tout se qu'il se passe, on lui a même acheté une coccinelle en chocolat et promis que dès qu'elle mangerait à nouveau, elle en aurait...
Dernier contrôle le 23 octobre au matin, et à 13h, nous rentrons à la maison...

Voilà, en tout nous avons fait 14 jours d'hôpital, 10 après l'opération. Juline a été exemplaire, une vraie guerrière. Bref, on l'a tiré en avant chaque jour, parlé, lui a dit qu'elle faisait tout très bien...

Au premier contrôle du mois de décembre, tout était très bien, le cardio-pédiatre était très, très content et nous a dit que c'était rare qu'un enfant aille si bien et se remette autant vite, qu'elle était vraiment forte et qu'il était super content du résultat. Il lui reste maintenant plus de sténose, mais une valve à 2 volets au lieu de trois (je ne connais pas le terme médical exact), mais elle peut vivre avec ça toute sa vie, l'opération est loin d'être nécessaire!

Et vous, c'est quoi exactement tous les termes médicaux que ta fille a?
J'espère que j'ai pu t'aider, si tu as d'autres questions, n'hésite pas... Courage pour ces mois à venir, tu verras les enfants sont de vrais battants et ta fille saura gérer tout ça. Parle-lui beaucoup, explique-lui, tu verras, elle te donnera la force qu'il te faut...

Très affectueusement,
Marion

Bonjour Marion,
Merci pour toutes ses explications.
Ma fille n'a jamais fait de malaise à la maison, mais elle en a fait 2 suite à son premier cathéterisme, donc le cardiologue pense que cela pourrait arriver si elle tombe malade et qu'elle devient faible. Je suppose que vous deviez vraiment être terrorisée fasse aux malaise de votre fille! faisiez vous quelque chose de particulier pour qu'elle revienne à elle? On nous a dit de lui remonter les jambes si un malaise arrivait.
Les thermes exactes de sa malformation sont: "Hypertrophie du ventricule droit, tetralogie de fallot, aorte droite, avec trajet cervical, CIV sous aortique large non restrictive avec dextroposition modérée, coarctation aortique incomplete, voie pulmonaire nettement hypoplasique"
Voila se qui est ecrit dans le compte rendu de l'echo passée le 11/02.
Aprement vous avez pu l'accompagner jusqu'a la porte de la salle d'operation? Nous pour le cathé on a eu le droit d'aller jusqu'a l'ascenseur! Je crois pas que cela change grand chose, dans tous les cas c'est une epreuve!!! Mais quelques minutes de plus avec elle avant l'operation c'est toujours mieux....
Depuis que je suis rentrée de l'hopital, j'ai très peur qu'elle fasse un malaise à la maison pourtant depuis la dilatation de la valve elle va mieux. Avant elle était toujours très bleue et je pense qu'elle aurait pu avoir un malaise. Maintenant il faut qu'elle se mette vraiment en colere pour bleuir un peu seulement donc elle va bien!!
C'est très bête mais Je la sentais mieux en securité à l'hopital. Comment une mere peut preferer que son enfant soit à l'hopital???

Comment avez vous vecu l'avant-operation à la maison? Les malaises de votre fille?
Est ce qu'avant l'operation votre fille avait une croissance normale?
Merci infiniment pour votre réponse. Cela fait enormement de bien d'en parler!!

Gros bisous à votre fille et à bientôt
Nadège

madame bonjour

pour ma part je ne suis pas interressée, par contre si vousler faire un geste honorable
alors là oui vous pouvez regler les frais de transfert et d'operation pour le petit yanisse,son post sur le forum s'intitule "sauver le petit yanisse, il est au burkina je pense et ses parents n'ont pas les moyens pour tout regler operation du coeur plus transfert en france ou aux etats unis
donc si vous voulez utiliser cet argent à bon escient!!!!!!!!, je crois qu'un compte est ouvert pour lui aussi, et son papa a un blog, sauver yanisse point over blog


merçi

marie claude mamie de thybo

Marie Claude,

Attention à ne pas tout mélanger le message précédent est un spam!!!!!
Donc surtout ne pas y répondre ni le rendre au sérieux!!!!

Oui Flore Anne a raison Marie Claude, surtout ne répond rien à se genre de message.Je me souviens d'un truc identique il ya quelques mois et je crois bien que Flore anne entre autre avait dit de se méfier.

Amicalement.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Même de loin je veille à la bonne marche du forum ;-)))



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

ok merçi à vous autant pour moi!!!!!!!!!
moi qui voulait trouver un moyen pour yanisse, c'est raté!!!!!!
marie claude