Sujet du post :     opération à coeur ouvert, besoin d'aide

Bonjour,

Mon fils de bientôt 7 mois a été opéré à une semaine pour une coarctation de l'aorte et a subi plusieurs dilations, aujourd'hui il a de l'hypertension et sa crosse est hypertrophiée.
Il est suivi en cardio pédiatrie à Necker. Il va devoir très prochainement subir une très lourde opération, une reconstitution de la crosse aortique, certainement à coeur ouvert avec circulation extra corporelle.


Je suis térrifiée, si vous êtes passés par là, s'il vous plait pourriez vous m'aider, j'ai tellement de questions et d'inquiétudes...

Merci d'avance de me faire part de vos expériences...

Quitterie, maman de Maxime.

Bonjour,

Maïwen a été opérée à 16 jours de vie à Marie Lannelongue d'une TGV, 2CIV et une coronaire unique mal placé (donc à coeur ouvert).

Je comprends très bien votre stress ce n'est pas une petite opération, Maïwen n'est peut-être pas l'exemple car en réanimation elle nous a fait toutes les complications qu'elle pouvait faire, si bien qu'elle a fait 17 jours de réa.

Maintenant elle aura 14 ans le 27 juillet et elle se porte pas trop mal, c'est vrai qu'elle a une sténose pulmonaire, une micro-fuite aortique. elle est surveillée 2 fois par an, nous habitons Brest, donc nous avions le choix ou nous allions 2 fois à Paris ou nous allions 1 fois et nous allions voir un autre cardiologue une autre fois, c'est donc la deuxième solution que nous avons pris.

Maïwen est en 4ème au collège, elle suit comme les autres enfants mais ne fait pas de sport.

Voilà ce que je peux vous dire, vous pouvez compter sur mon soutien et je vous souhaite beaucoup de courage.

Cordialement

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Quitterie,
désolée de mon silence je rentre de congés. Je viens de lire la nouvelle et je suis triste. Après tout ça, finalement ils ont statué pour l'opération.
Que je te comprends....

Je me doutais que quelque chose n'allait pas et je n'ai pas osé t'appeler, peur de te déranger...
Bref, je suis avec toi depuis quelques temps déjà et je suis toujours là, n'hésite pas à appeler si tu as besoin.

Es-tu fixé sur la date??

Et tom mari ça va? et Sixtine, est-elle au courant?

Je te souhaite plein plein de courage et aussi à ton petit vaillant Maxime.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonsoir Céline,

merci pour ton message, en fait tout c'est accéléré la semaine dernière, Maxime a refait un scanner cardiaque,puis le lendemain ils ont décidé de l'opérer. C'est surtout à cause de l'hypertension. demain j'ai la date, ce qui est sûr c'est que c'est une question de jours. Maxime a déjà arrété ses médicaments pour être pret pour l'opération. C'est pour la fin de la semaine voir lundi au plus tard. J'ai rdv demain à necker,pour un dernier examen pré-opératoire, j'ai bien peur qu'ils gardent Maxime...

Je ne suis pas en grande forme, j'ai pleins de questions, comment se passe la réa? combien de temps faut il pour pouvoir refermer?...comment va t'il vivre le fait d'être tout seul maintenant qu'il a bientôt 7 mois?... Benoît n'est pas non plus au top, mais comme toujours il encaisse mieux que moi.

Sixtine est au courant, son petit frère va se faire réparer le coeur pour qu'il marche aussi bien que le sien, et cela va être un petit peu long. Elle répond en lui faisant un gros calin.

et toi comment va Charlotte? Elle a dû bien grandir et évoluer depuis son hospitalisation.

Voilà, merci pour ta gentillesse

je t'embrasse bien fort ainsi que la jolie Charlotte.

Bon courage Quitterie, je penserai bien à vous...
Gros calin à Maxime

Tout d'abord,merci beaucoup à toutes pour votre soutien,

J'ai quelques questions; pourriez vous me faire part de vos expériences suite à l'opération à coeur ouvert de votre enfant.

Maxime est déjà passé en chirurgie cardiaque et en réa, mais l'opération n'était pas à coeur ouvert et la réa a duré 3-4 jours.

Comment cela se passe t'il? combien de temps dure l'hospitalisation, comment l'enfant récupère t'il ensuite...?

Ce sont des moments très douloureux, Maxime a déjà passé pas mal de temps à necker durant sa vie qui commence à peine, entre les hospitalisations longues et dejours, les consultations et les examens, c'est un bébé facile et très calme, comment avez vous vécu ces moments d'absence...

merci d'avance pour votre aide.

grosses bises à toutes ainsi qu'à vos enfants,

Quitterie.

Quitterie,

J'ai eu plusieurs séjours en réa. En réa, on est complètement groggi, réveillé mais sans avoir la notion du temps, de ce qui se passe autour. On est comme dans un autre monde où tout est calme....
Maxime ne souffrira pas. Tout est fait pour soulager la douleur. Et vous retrouverez votre petit Maxime comme vous l' avez quitté: Calme, facile....

Bonjour Quitterie,

Je ne peux pas rester sans répondre à ton message...il te faut du courage pour affronter cette terrible épreuve et je vais essayer de t'en donner!!!
Mon petit Gabin a été operé en septembre 2008 pour la correction complète de sa tétralogie de fallot, il avait alors exactement 30 mois....et tout s'est super bien passé...
L'intervention a duré 4 heures et s'est passée aussi sous CEC...Gabin s'est fait operé le mardi matin, à midi l'intervention etait terminé, il est allé en réa et il y est resté jusko jeudi en début d'aprem, apres quoi il est retourné ds le service pour etre en chambre...et le samedi matin j'ai enfin pu le rejoindre pour passer le reste du séjour avec lui...
je ne te cache pas que la période de réa a été tres difficile, j'avai Gabin au telephone dès que je pouvais et ceci pendant les heures ou les visites etaient interdites...je lui expliquais qu'on allait le retrouver et mon pauvre petit bonhomme me répetait sans cesse en pleurant "oui maman..."...bref il comprenait tout ce qui se passait...mais il dormait qd mm enormément en réa dc ca nous rassurait...donc mise à part cette période de réa dure dure (non la je ne vais pas t'encourager ca c'est sur!!!) tout s'est super bien déroulé...le samedi Gabin pouvait enfin marcher..et à partir de ce moment là, le séjour à l'hopital a été super long!!!les médecins ne venaient mm plus nous voir car Gabin allait bien...on y est qd mm resté jusqu'au jeudi pour etre sur que tt pb etait vraiment ecarté...
enfin tout ca pour te dire que mon petit garcon comprenait tt ce qui s'est passé...mais à l'heure actuelle, soit 6 mois apres il ne garde aucun souvenir de son sejour passé et de l'opération...(si!!!quand on en parle il nous dit qu'il veut y retourner pour jouer dans la fameuse salle de jeux!!)...il ne nous parle mm pas de sa cicatrice...
voila j'espere que l'episode de Gabin te rassurera...il faut que tu sois forte pour ton petit bonhomme et tu verras ds qq jours tu pourras dire comme moi que ouf!!tout ceci n'est qu'un mauvais souvenir...
allez courage!!si tu as des questions , n'hesites pas!!mm si les cardiopathies de nos enfants sont différentes...
j'attends des nouvelles..
clem

Bonjour ,

Manon a subie deux opérations a coeur ouvert une a l'age de 4 mois sur Paris (on est de Nancy) et une en decembre 2008 à 12 ans
Pour la premiére opération evidemment elle ne se souvient de rien Pour le deuxieme fois l'operation c'est trés bien passée ele a durée 13 heures
mais on te cache pas que c'est une journée difficile pour les parents il faut etre patient Manon est restée environ 8jours en réa Elle n'a pas souffert et etait trés bien suivi une infirmiére pour elle seule Elle a eu quelques complications aprés et est restée 1 mois hospitalisée mais maintenant elle est en pleine forme et peut reprendre toutes les activitées normalement

On te souhaite plein de courage

Sandrine et Eric parents de Manon

Bonjour Quitterie
Notre fille Delphine qui a aujourd'hui 4 ans 1/2 , s'est faite opérée a coeur ouvert le 17 Avril 2008 (il y a 1 an ) pour fermeture d'une CIA et elle était sous CEC aussi.L'opération a duré 4 H sans problème .Puis il l'on emmené en REA ou elle y a passé 24 H.Et là pas de douleur ,pas de pleurs car elle était dans les choux pour ne pas lenguire de l'absence de papa et de maman aux petits soins du personnel tès gentil.Puis après ces 24 H elle a réintégré une chambre en cardiologie pédiatrique ou j'ai pu rester a vec elle pendant les 6 jours d'hospitalisation.; et depuis elle est en pleine forme et a reprit 2 mois après l'opération une vie normale...
Si vous avec d'autres questions faites les nous parvenir...

Amicalement

Maryvonne maman de Delphine cia et de Nicolas

merci à toutes pour vos réponses, et votre soutien.
J'ai lu tous vos messages avec beaucoup d'attention.

J'emméne Maxime à necker pour 14h aujourd'hui, il a déjà arrété ses médicaments, pour l'instant je n'ai aucune idée de ce qui va se passer, je n'ai aucune vraie échéance, à part qu'il va se faire certainement opérer dans la semaine ou au plus tard début de semaine prochaine.

l'angoisse est là, le chagrin aussi, en déposant ma fille ainée à la crèche ce matin j'avais les larmes aux yeux quand elle a dit bon courage à son petit frère.

Encore merci à toutes, n'hésitez pas à continuer de me faire part de vos expériences, c'est vraiment réconfortant de ne pas se sentir seule.

Quitterie.

Bonjour Quitterie,

D'abord je vous souhaite bon courage car je sais que c'est dur et stressant.

Notre enfant a subi 2 plasties aortiques (reconstruction de la crosse) une à 6 jours et une autre à 2ans et demi environ. Un an plus tard tout va pour le mieux. Notre fils est transformé : il est devenu dynamique, court , saute comme tous les bambins de son âge et nous avons maintenant du mal à le suivre !

Il a été opéré à Necker lui aussi (par le professeur Vouhé).

La première opération s'est très bien passée mais il a fait une réaction ensuite et nous avons craint le pire. Il faut dire qu'il n'avait que 6 jours et que l'opération était très risquée et au départ impensable car bébé trop petit et aorte minuscule. Nous savions que le risque était immense, les docteurs nous avaient prévenus. Ce n'est pas le cas de votre enfant alors il faut rester très positif. La seconde s'est très bien passée et il n'est presque pas resté en réanimation. Nous n'en revenions pas.

La douleur est bien prise en charge chez les enfants et les infirmières très gentilles (parfois trop et les enfants en profitent !). Dans les 2 cas, il a été stressé après l'opération mais ça n'a vraiment pas duré longtemps et tout est rentré dans l'ordre rapidement. Après la réanimation, il est allé en cardiologie et là on peut le voir quand on veut (jour et nuit). La convalescence a été bien plus rapide que prévu et cela dans les deux cas ! A chaque fois, il est rentré à la maison bien avant le délai annoncé.

Nos enfants ont une force de récupération très impressionnante ! La réanimation est très stressante et traumatisante psychologiquement pour les parents mais les infirmières savent bien expliquer les soins, les appareils et sont vraiment à l'écoute des enfants. Nous avions apporté de la musique à lui faire écouter car notre enfant est beaucoup plus calme avec. En plus, on peut les appeler n'importe quand (jour et nuit) pour prendre des nouvelles.

Bon courage à vous.

Bonjour,

Mon fils Hugo a été opéré le 13 février 2008 à l'institut Jacques Cartier à l'âge de 2 mois et demi d'un rétrécissement aortique valvulaire serré.

L'intervention chirurgicale, à coeur ouvert, a durée 4 heures. L'opération s'est bien passée. Hugo est resté en réa 2 jours. Pendant les jours de réa, je pouvais même téléphoner la nuit pour voir si tout va bien.

Les équipes médicales nous expliquent tout. La moindre question, je pouvais la poser. Les chirurgiens qui ont opérés Hugo étaient là aussi pour répondre à nos questions. Je sais, c'est une période très stressante en tant que parents.

Nous sommes rentrés à la maison 7 jours post-opératoires. Pendant la semaine suivant l'opération, Hugo a pris presqu'un kilo. Il a très vite récupéré.

Maintenant, Hugo a 17 mois, commence à marcher, et c'est un petit garçon plein de vie. Toujours en pleine forme.

Il y a juste un petit hic, c'est que Hugo n'aime plus du tout les blouses blanches. Quand on va chez le cardio, il ne se laisse pas faire.

Bon courage et pleins de bisous à Maxime

Lo, maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un RA valvulaire serré

Salut quitterie c'est avec bcp de tristesse que je vois que ton pti chou va se refaire operer.. mais sache que je penses très très fort à vous!

tiens nous au courant.. j'espère que tout va bien se passer!! mais bon il n'y a pas de raison.. ton pti champion va s'en sortir comme un chef!

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour Quitterie,
je pense tous les jours à Maxime et à vous!!! Accrochez-vous et courage!
C'est dur de repasser par là mais c'est obligatoire pour la vie de ton Maxime...
A vrai dire, je ne sais pas trop quoi ajouter qui n'a pas déjà été dit

Sache que je suis là, c'est tout. N'hésite pas à mappeler si tu as besoin... et donne nous vite des nouvelles.
Je peux même faire un tour vers Necker si tu as besoin de faire un break ou bien discuter tout simplement.

Je vous embrasse très fort

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonjour,
Ma fille n'est encore pas operer mais je peux comprendre votre angoisse! Je pense bien à vous
Bon courage à vous et à votre famille!
gros bisous à Maxime

Bonjour,

Mon petit garçon ( 2 ans et demi) doit être opéré d'une CIA large. Je sais que Necker est très bien mais on me conseille également Marie Lannelongue. Qu'en pensez-vous?
De plus, au début, on m'avait parlé d'une opération " à coeur ouvert" et aujourd'hui on me laisse un espoir d'une opération par cathéther....
Pour l'opération à coeur ouvert votre enfant a t'il une cicatrice sur le thorax ou dans le dos? Faut il mieux opérer rapidement ou attendre avant le CP?
Je suis un peu perdue! Pouvez vous m'aider?

Merci d'avance!

Bonjour,

Je suis la mamie de Samuel qui a 11 jours hospitalisé à Necker par helicoptere dès ces premieres heures de vie .Il souffre d'une valve aortique malformé et de l''orifice du ventricule gauche très petit, oedeme aux poumons. Il a déjà été opéré à coeur ouvert il est en reanimation et branché deux tentatives pour lui retirer l'oxygène mais echec tout a dû être remis de toute part nous ignorons l'avenir et sommes très inquiet pour cet enfant. Vivra t-il? et comment? Pour le moment toute la famille vit au jour le jour. Nous sommes un peu desempares pourriez vous nous aider.

Dominique

Bonjour,

je suis Véro et j'ai eu une opération à coeur ouvert à Plessy Robinson en 1979 à l'âge de 2 ans (CIV, on m'a mis une valvule mitrale en téflon en forme d'accordéon qui en grandissant s'est dépliée) je viens de fêter mes 32 ans, je vais du sport (pas de compétitions mais du sport quand même: natation, marche) je peux avoir des enfants et j'ai une vie des plus normale (avec une surveillance deux fois par an chez ma cardio).
Il est plus que difficile pour des parents de voir son enfant opérer (mes parents m'en parlent comme si cela avait été fait hier), je ne veux pas donner de faux espoir mais malgré les frayeurs que j'ai pu faire à mes parents et aux médecins tout va bien et souhaite de même à tout petit bou.

coucou Quitterie .. comment va Maxime?

je penses bien à vous

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

BONJOUR
*je suis la maman d'un grand maxime de 13 ans qui s'est fait opérer à coeur ouvert le 4 mai dernier à Necker. Biensur s'est très dur mais tout va très vite et les diferentes équipes sont supers .Maxime s'est fait opérer par le Pr Vouhé qui est un très grand monsieur un peu fermé mais un virtuose .Dans le service il y a 2 autres chirirgiens qui sont extra aussi.
alors bon courage et tout se passera très bien il faut leur faire confiance.

marie annick maman de maxime 13 ans ( tétralogie de fallot,menbrane sous aortique puis diférentes suites)

Quelqu'un a-t-il des nouvelles de Maxime?

Bonjour les filles,
non pas de nouvelles de Maxime! J'avais envoyé un sms à Quitterie y'a quelque temps mais pas de réponses.
Je ne peux m'empecher d'être inquiète.

Les dernières news que j'avais eu et si je ne me trompe pas, c'est que l'équipe de Necker n'était pas trop d'accord entre eux et qu'ils essayaient de repousser l'opération de Maxime au plus tard.
Je crois me souvenir du mois de juin mais sans grande conviction.

Quitterie, si tu passes par là, donne nous de tes nouvelles

Bises

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Merci Celine.. j'espere que l'on aura des nouvelles bientôt car ça m'inquiète.. j'avais déjà fait remonter le post il y a quelques temps mais rien..

J'espère que Maxime va bien..

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour à toutes,

je viens de me connecter sur le forum, et j'ai vu tous vos messages. merci beaucoup. vous ne pouvez pas savoir à quel point cela me touche.

Pour en revenir à Maxime, comme Céline vous l'a dit, il doit subir une très lourde opération (CEC...) qui s'est de nouveau compliquée, car en plus de la plastie de l'aorte Maxime a un petit souci avec sa valve mitrale qui ne s'ouvre pas assez.

Nous venons de vivre quelques moments difficiles avec cette nouvelle découverte, de plus Maxime a aujourd'hui une tension élevée aussi aux membres inférieurs, le gradient entre le haut et le bas a disparu. en plus de la cardio nous avons découvert la néphro.. Maxime a subi de nombreux examens, ils ne savent toujours pas vraiment expliquer cette tension, ce qui repousse toujours l'opération... Nous faisons examen après examen, Maxime a un traitement pour son hyper tension en attendant. Ce n'est pas simple de vivre avec cette épée de damoclès au dessus de la tête.

Il y a quand même une bonne nouvelle, nous sommes tranquiles pour la première fois jusqu'au 24 août sans hôpital, sans examen sans necker. plus d'un mois sans environnement hospitalier!!!!
A priori (mais bon cela change tellement!!) Maxime devrait être opéré en septembre pour ses un an. nous allons pouvoir vivre un peu et nous avons des projets à court termes, vacances...


En dehors de ça il grandit très bien, c'est un très beau bébé il dépasse les 10 KGS à 9 mois!!! il commence le 4 pattes et est toujours aussi gentil et souriant.


J'espère que tous vos loulous vont bien, merci encore à toutes pour vos messages.

Bises à toutes et tous.
Quitterie, maman de Maxime

Bonjour Quitterie,
contente d'avoir de tes nouvelles. On ne s'est pas beaucoup parler mais j'ai suivi le parcours de Maxime et j'ai un peu l'impression de vous connaître.
Quel beau bébé dis-moi! Ma fille à egalement 9 mois ( même bientôt 10) et ce feras aussi operer au mois de septembre pour ces 1 an (elle est du 23 septembre), mais elle ne pese que 7 kg!
Bon courage pour ces nouvelles epreuves qui vous attendent, vous qui en avez déjà telement subi... J'espere que le moral n'est pas trop bas.
En attendant profiter bien de Maxime pendant cet été, et recharger vos batterie pour la rentrée!
Faites lui de gros bisous
A bientôt

quitterie et nadege bonjour,
profitez de ce mois d'aout pour recharger vos batteries !!! comme dit nadege les enfants ont dejà tellement connu le milieu hospitalier que souffler un peu ne peut etre que benefique pour tous
emmy soeur de thybo et lilian leur cousin ont aussi neuf mois emmy le 15 et lilian le 1er, emmy petite puce de 6K 400?MAIS TONIQUE, enervee meme!!!!!et lilian PAS LOIN DES 10 kg aussi!!!!!!

bon courage, bonne vacances
bises marie claude mamie de thybo*

Salut Quitterie contente d'avoir des nouvelles !! j'ai suivi l'évolution de MAxime sur le post coarctation et là j'attendais avec impatience d'avoir des bonnes nouvelles de MAxime.. j'avoue que je suis triste pour vous de voir que vous avez encore une épreuve difficile à affronter prochainement :-(
Je rejoins NAdege et MArie Claude pour dire qu'il faut que tu profites à fond du mois de répis pour recharger tes batteries!! en tout cas sache que nous sommes là si besoin.. même si on peu pas faire grand chose parfois ça fait du bien de parler!

bon courage.. profite bien de ton beau pti loulou

bises et à bientôt!

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..