Sujet du post :     convalescence après thoracotomie

Bonsoir,
Je suis la maman d'un petit garçon de 10 mois qui présente une anomalie des arcs aortiques. Il va être opéré le 13 mai à Necker par thoracotomie latérale. Outre l'angoisse de l'opération je me pose aussi beaucoup de questions sur la convalescence post op. Le kiné de mon fils m'a précisé que ça risquait d'être assez douloureux. Pourriez-vous svp m'éclairer à ce sujet? Quels sont les soins? Es-ce très douloureux? Quand peuvent-ils se remettre à crapahuter? Qu'en est-il pour les bains?...
Tous les témoignages et conseils seront les bienvenus. Merci beaucoup.
Bonne soirée à tous!

Bonsoir Biscotte,

Mon fils Hugo n'a pas la même cardiopathie que votre fils. Il a été opéré, à coeur ouvert, en février 2008 d'un rétrécissement aortique valvulaire serré à l'âge de 2 mois et demi, à l'institut jacques Cartier à Massy.
Après l'opération, j'ai dû faire attention à la manière dont je prennais hugo dans mes bras. Il fallait que je mette une main derrière sa tête et l'autre au niveau de son dos de façon à ce que la cicatrice ne s'écarte pas.
La douleur est bien prise en compte par les équipes médicales. Hugo avait très mal quand il éternuait. On lui donnait tout de suite des antalgiques pour calmer la douleur.
Par contre, pas le droit au bain, tout le long de l'hospitalisation. Hugo a pu reprendre un bain au bout de 15 jours.
Pour les soins, se sont les infirmières qui les font à l'hôpital. De retour à la maison, j'ai dû juste masser la cicatrice pendant un mois. On a éviter les sorties sauf pour le contrôle cardio. Et de recevoir trop de monde à la maison pour éviter les rumes...
J'espère vous avoir donner quelques renseignements.
Bon courage à vous et à votre petit bonhomme.

Lo, maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un RA valvulaire serré

Bonjour Biscotte,
ma fille Charlotte a été opérée d'une coarctation le 29 janvier 2009 à Necker. Cela s'est fait par thoracotomie latérale gauche comme ce qui est prévu pour ton fils.
Elle avait 4 mois.

Je peux te rassurer tout de suite, elle n'en a pas souffert. A moi aussi, on m'a dit que c'était douloureux mais à l'hopital c'est très bien géré et ensuite il fallait que je lui donne du doliprane si elle avait mal, or je ne lui en ai jamais donné.
Je dois dire que c'est assez impresionnant au début : la cicatrice part de dessous le bras en arc et monte à peu près jusque sous l'omoplate.
Je n'ai pas eu de soins à faire.

En post-op, la cicatrice est sous pansement occlusif pendant 4 jours, ensuite il le change et à J+5 si tout est nickel il le laisse à l'air.
Tout est très bien fait et il n'y a aucun fil, c'est résorbable.

Pour le bain, pas de bain pendant 3 à 4 semaines. Tu peux faire couler de l'eau dessus mais pas tremper dans l'eau et après c'est fini!

Voilà, qui va opérer ton fils? Comment gères-tu cette attente? N'hésite pas à parler, ça fait du bien surtout qu'on est nombreuses (eux) à être passés par là

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonjour,
Merci à toutes les 2 pour vos réponses. J'avoue que ça me rassure un peu.
Constantin va être opéré par le Professeur Révillon. C'est un médecin très humain et compétent,j'espère donc que tout va bien se passer. Ce qui est difficile à gérer c'est l'attente. Le problème de Constantin a été diagnostiqué à la 3ème écho mais les médecins ne savaient pas trop ce que c'était, ils pensaient à un kyste bronchogénique et me parlaient déjà d'opération. Du coup on a approfondi les examens in utero à l'institut de puériculture et il a été décidé que j'accoucherai finalement à Necker. A la naissance, mon fils a subi d'autres examens et on m'a finalement rassurée en me disant qu' il n y avait rien et qu'on referait un scanner pour ses 3 mois. Là on m'a alors dit en premier lieu qu'il y avait un kyste et qu'il avait beaucoup grossi puis deux jours après qu'en fait ils s'étaient trompés, qu'il n avait pas de kyste mais une aorte à droite. Pour eux un simple variante, une "curiosité". Le dossier a donc été archivé.
Mais à son entrée en crèche en janvier, Constantin a 6 mois et tombe malade. Et là , impossible de le désencombrer: toux asthmatiforme, vomissements, gêne respiratoire...Il a fallu 2mois et demi, l'inhalateur et 15 séances de kiné pour en venir à bout. Dans la foulée, mon beau -frère attrape la tuberculose et mon loulou se retrouve hospitalisé 5 jours pour des examens pour être sûr qu'il ne l'a pas attrapée aussi. Constantin est alors encore encombré et cela interpelle le médecin du service qui ressort le scanner. ET là le verdict tombe : mon fils présente un double arc aortique et ce n'est pas du tout anodin. Une fibroscopie est prévue et celle-ci montre une compression importante de la trachée. Il faut opérer...
J'ai donc depuis un an ce stress et cette incertitude, une alternance de coups de massue et de fausse joies. Au moins je sais aujourd'hui ce qu'il a exactement.
Constantin est heureusement un petit garçon très joyeux et courageux. C'est lui qui nous remonte le moral avec sa joie de vivre!
Combien de temps après l'opération pourra-t-il, à votre avis, retourner à la crèche? Je suis en profession libérale et je voudrai essayer de m'organiser pour sa convalescence.
Comment vont vos loulous maintenant? La cicatrice est-elle encore très impressionnante?

Céline, as tu pu rester dormir avec ta puce?
ENcore merci c'est vrai que ça fait du bien de parler un peu!

me revoilou,

je vais essayer de répondre à toutes tes questions et si j'en oublie ou bien si tu en as d'autres, vas-y, n'hésite pas!

Pour Charlotte, je n'ai pas travaillé du jour de son oper et j'ai repris 1 mois après. Elle est restée 8 jours à l'hopital et tous les autres jours nous étions à la maison. Je la gardais bien au chaud et on limitait au max le contact avec les autres, pour éviter qu'elle chope une cochonnerie car, même si elle allait bien, elle était quand même très fatiguée et faible.
Au bout d'un mois elle est retournée chez sa nounou.

En aparté, je te conseille de préparer une liste de questions à poser au chirurgien ou au cardio-pédiatre car je t'assure qu'on est tellement stressé et angoissé qu'on en oublie.

Je vais essayer de te donner le déroulement :
- entrée à l'hopital la veille de son oper, c'était un mercredi à 14h. Là, ils refont quelques exams et sinon c'est une journée de stress et d'attente interminable. Tu vois plein de monde mais tu verras tout le monde est sympa.
Là, tu pourras rester toute la nuit.

- le jour J, tu peux rester avec ton fils jusqu'à ce qu'il parte au bloc! Alors tu peux l'emmener toi-même jusqu'aux portes du bloc mais c'est très très dur. Moi j'ai pas pu, c'est mon mari qui l'a fait car je me suis effondrée.

- ensuite tu ne pourras pas voir ton fils jusqu'au lendemain 15h00 car il sera en réa et les horaires de visite sont limités de 15h00 à 19h00 et que pour les parents. Le reste du temps, tu peux appeler jour et nuit! Pas toutes les 5 minutes mais régulièrement oui! Le personnel soignant est super et compréhensif!
Moi, je suis allée voir Charlotte seule car mon mari arrivait un peu plus tard et ouch.. c'est un moment difficile mais nous avons eu de la chance car comme Charlotte allait très bien, elle est sortie de réa le lendemain de son oper et elle est allée en soin intensif.

Que ce soit la réa ou les soins intensifs, les horaires de visite sont les mêmes : 15h à 19h et il n'y a que les arents qui sont admis.

Les soins intensifs c'est plus "light" que la réa. Pas de masque, ni de surchaussres ni de bonnet à mettre. Tu peux laisser des jouets et essayer de recréer un environnement plus proche de ton enfant alors qu'en réa, ma fille n'avait que sa tétine, son doudou et un mouchoir avec lequel j'avais dormi une semaine pour avoir l'odeur.

- 2 jours après Charlotte est retournée en chambre et là je ne l'ai plus quittée jusque son départ. Mais je te préviens c'est épuisant. C'est très bruyant avec toutes les machines. Y'a toujours du monde qui rentre et qui sort. Souvent y'a un autre enfant dans la chambre. Munis toi d'un masque pour les yeux et de boules quies.
Moi, j'ai essayé que les infirmières respectent un peu plus le rythme de Charlotte. Par ex, la nuit elle ne se réveillait et certaines infirmières ne le sachant pas, elle la réveillait pour la faire manger (car les bébés reprennent leur alimentation progressivement) et dès que j'ai été là je leur ai dit non, laissez-la. En fait, les infirmières sont soulagées quand on est là car on gère l'enfant et elles s'occupent exclusivement des soins et exams. Et nous le reste, et pis, on compte beaucoup sur nous pour surveiller l'état général de nos enfants. Après tout, c'est nous qui les connaisons les mieux.

A partir du moment, où ma fille est allée en chambre "classique", les visites sont complètement libres pour les parents et y'a des horaires de visite pour les autres membres de la famille ou amis.

Bref, après tout ça, comme Charlotte a récupéré assez vite, nous sommes rentrés. Là, il a fallu à peu près 1 bonne semaine pour que Charlotte dorme mieux. Elle avait 4 mois mais elle qui faisait ces nuits, ne les faisait plus. Elle se réveillat en pleurant. En fait, elle était "traumatisée" et faisait des cauchemars et avec beaucoup de calins et de bisous, tout s'est arrangée. D'un point de vue santé générale, il lui a fallu 1 mois après son oper pour être bien car, quand je l'ai ramené chez la nounou, elle était encore un peu palotte mais tout est rentré dans l'ordre.

Sa cicatrice est magnifique et elle a tendance à s'estomper. De toute façon, je ne la vois plus. Ses grand-parents, oncles et tantes ont voulu la voir. J'ai dit ok pour la montrer au début mais mintenant, je refuse, c'est fini et il faut que Charlotte ne soit plus traumatisée avec ça. Ce n'est pas une bête de foire. Elle a maintenant 7 mois et elle comprends beaucoup de choses malgré tout.

Et bah voilà j'ai écrit un roman mais j'essaie de t'expliquer et de t'exposer clairement ce qui t'attend. Désolée si je t'ai brusquée mais, je trouve que comme ça tu seras un peu plus préparé. Mais après c'est le ressenti de chacun.
Je ne te cache pas que cela va être difficile et que tu vas épuiser ton stok de larmes mais on n'a pas le choix et surtout, à Necker, on est entre de très très bonnes mains.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Merci beaucoup Céline pour tous ces renseignements, c'est vrai que je ne m'attendais pas à ce que ça se passe comme ça. C'est mieux de savoir à l'avance qu'on ne verra pas notre bout d'chou les premières 24h. J'espère qu'il sortira vite de réa et de soins intensifs parce que 15h/19h c'est peu. En plus il commence les angoisses de séparation des 9/10 mois alors je l'imagine mal tout seul pendant tout ce temps.Ca va être dur tout ça... Mais on essaie de surmonter ça en se disant que le principal c'est que l'opération se passe bien et que Constantin puisse enfin respirer normalement, et que le moindre rhume ne se transforme plus en catastrophe.
Pour nous, Constantin va être admis le jour même de l'opération tôt dans la matinée. Après on m'a parlée de 5 jours d'hospitalisation, mais je préfère me dire que ça sera plus long pour éviter une énième fausse joie.Je revois le chirurgien jeudi matin alors je vais préparer ma liste de questions en espérant qu'il aura le temps d'y répondre.
Encore merci d'avoir pris le temps de me faire part de ton expérience. Je me permettrai de revenir vers toi si d'autres questions me viennent à l'esprit.
Bonne soirée !