Sujet du post :     rétrecissement mitral a 11 mois

bonjour

en 2007 je suis tombée enceinte, en 2008 lors du 5eme mois de grossesse on nous apprend que notre fille a peut etre une malformation cardiaque, on nous dirige vers une cardio pediatre qui nous confirme le diagnostic de coarctation de l'aorte

notre fille a la naissance allait bien malgré des tensions elevées au bout de 3 semaine de soins intensifs nous sommes rentrés chez nous, mais lors de la visite avec la cardio on nous dit qu'elle fait trop de tension donc operation prévu pour ses 2 mois qui se passa tres bien elle se remit au bout de 7 jours au lieu de 10 d'hospitalisation habituelle mais a la derniere echo avant de partir la cardio pediatre decouvre un soucis au niveau de la valve mitrale qui est un peu trop sérrée elle nous dit on va surveiller ca
ca c'etait en juillet 2008 rendez vous avec elle en octobre le retrecissement n'evolue pas en janvier pareil mais la en avril patatra sa s'aggrave

elle aurai un retrecissement mitral avéré qui est une malformation sous valvulaire avec un aspect en hamac
elle est a 45mmhg de pression ventriculaire droite systolique
15mmhg le gradient trans valvulaire un peu de charabia qu'on ne comprend pas trop

tout ce que l'on sait c'est que ce n'est pas bon, je viens de recevoir l'avis de la cardio et du chirurgien
pour l'instant on surveille encore prochain rendez vous debut juillet et je pense que l'on on verra si aggravation il y aura chirugie en esperant garder sa valve c'est ecrit que le chirurgien essayera d'allonger et d'amincir l'appareil sous valvulaire, on ne comprend pas tout, mais j'espere que ce sera suffisant car j'ai tres peur que l'on doit lui changer sa valve mitrale et comme j'ai pu lire qu'une valve porcine n'avait une durée de vie que de 5 a 15 ans je me dis que ma puce risque d'avoir de nombreuses operation et ca c'est tres dur pour nous

alors si vous pouvez me donner des temoignages je vous en remercie

marine la maman d'une belle petite rose

Bonjour MArine.. mon fils a eu une coarctation de l'aorte donc je sais ce que c'est .. par contre pour le 2ème soucis de ta puce malheureusement je ne peux pas t'aider. mais j'espère que quelqu'un ici pourra t'en dire un peu plus..

En attendant, j'espère que ta puce va bien et que tout va bien se passer

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour Marine,

Mon fils à lui aussi été opéré d'une coartation de l'Aorte, la premiere à 7 jour et un kt à l'age de 4 mois.
Je comprend ce que tu vis car il aussi un pb au niveau de la valve mitrale qui est étriqué et une biscupidie aortique.
A chaque contrôle on verifie les pressions sur les valves, on a eu une inquiétude en novembre et lors du contrôle de janvier les pressions étaient correctes.
Je ne peux pas répondre à ta question sur le changement de valve mais je suis de tous coeur avec toi.
Ael à 13 mois, son prochain contrôle est le 19 mai , et j'espere que ça ira.

Sonia

Bonjour Marine,
J'ai personnellement un peu vécu ce que ta fille vit présentement. Je peux te rassurer en te disant que j'ai aujourd'hui 31 ans et 2 merveilleuses filles! J'ai du subir une coartation de l'aorte a 6 semaines et on m'a installé une valve mitrale métallique a 12 ans. Au tout début, les spécialistes devaient m'installer une valve porcine mais une fois sur la table d'opération, cela ne fonctionnait pas. De plus, il y a 20 ans, les valves porcine n'avaient une durée que de 2 a 5 ans. Ils m'ont donc installé une valve métallique. C'est certain que toute sa vie, ta fille devra prendre des médicaments et des prises de sang fréquentes, mais cela n'est rien comparé a la belle vie qui l'attend!
Il y a 20 ans, on m'a dit que je ne pourrais pas avoir d'enfants, alors qu'il y a 5 ans, c'était chose possible! Quel bonheur! La médecine évolue rapidement. Le seul désavantage que j'ai vécu avec une valve métallique, c'est le tic-tac continu... comme si j'avais une montre en moi! Je dors donc avec un ventilateur depuis 20 ans! Sinon, je mène une vie normale, je peux courir mais je dois respecter mes limites.

Bonne chance pour ta petite rose et je suis de tout coeur avec vous!
Chantal

Bonjour,

Ma fille est dans le meme cas que la votre, coarctation avec malformation mitrale et en plus sous aortique ... apres avoir réparé la coarctation, à ses 3 mois, on pensait pouvoir maitriser le pb mitral et lors d'un contrôle, on sentait déjà notre fille pas bien, on a du décider de la réoperer, elle avait 8 mois. Le chirurgien envisageait une prothèse mitrale mecanique, et un ross pour l'aorte, bref grosse grosse intervention et beaucoup d'angoisse !! Finalement en ouvrant, il s'est rendu compte qu'il etait possible de faire des plasties, donc de réparer comme il pouvait pour esperer attendre un peu. Et ça a plutôt bien marché, puisque aujourd'hui ma puce a 2 ans et est en pleine forme, sans plus aucun traitement !! Bien sur ce n'est pas définitif et elle sera forcément réopérée, mais en attendant on profite à fond et elle aussi !
Nous sommes suivis à Necker par les professeurs Sidi et Vouhé, et on a une totale confiance en eux !
Bon courage à vous ce sont vraiment de mauvais moments à passer, mais les nombreux témoignages de ce forum, nous montrent que bcp de gens vivent finalement très bien, font du sport, ont des enfants, avec des cardiopathies lourdes et des traitements contraignants.... personnellement savoir que ma fille, pourra si elle le souhaite avoir des enfants est quelque chose de trèèès important c'est peut etre bête mais c'est comme ça !!

Clem

merci a toutes pour vos reponses
je n'etait pas revenu voir les reponses plus trop la tete a ca

le verdict pour nous sera le 7 juillet plus que un moi s a tenir et c'est dur

chantal ca me rassure ce que tu me dit, oui je sais que le traitement sera rien comparer a pouvoir vivre, si besoin de traitement

clern j'espere qu'il pourront aussi reparer pour ma fille car ca ferait vraiment petite pour lui mettre une valve

c'est fou quand meme notre fille est pleine de vie on ne croit pas en la voyant qu'elle est malade, en meme temps elle est tres dur au mal car meme avec 39°c elle nous sourit etrigole

je pense que nos enfant s sont des battants

et oui pour moi aussi le fait qu'elle puisse avoir des enfants est important

maintenant j'aimerai tellement etre deja au prochain rendez vous le plus dur pour l'instant est de ne pas savoir comment va son petit coeur

mais bon je me suis faite un peu plus a l'idee qu'elle se fasse operer plusieurs fois, en esperant que ca se passe comme la derniere fois qu'elle se remette aussi bien

en plus un de mes projets qui me tient tres a coeur va peut etre aboutir le gros soucis c'est que si rose se fait operer a ce moment la je ne pourrait pas etre vraiment aupres d'elle que le soir, mais mon compagnon s'en occupera c'est deja plus rassurant mais ca va etre dur

merci encore a vous pour ses temoignages

bonjour je me permet de te rejoindre su ce sujet discussion car je suis dans le meme cas ke toi mon fils c fait operer dune coartation en novembre 2008 et tou c tres bien passer puis on a eu des visite toute les semaine cher le cardio et tout allait tres bien ossi et lor de notre derniere visite du mois d'avril sa valve mitrale ne serait pas belle la cardiologue a dit ke il y orait possibiliter ke sa regrossisse mais ossi ke sa empire je ne sai plus koi penser on a render vous au mois de janvier g tres peur en attendant je ne sai pas trop coment fair pour voir si son petit coeur gene mon fils car janvier ca fait long mon fils a ojourdui 8 mois je suis de vtout coeur avec toi pour ta petite louloute

nanouk je comprend ton desarroi et ton inquietude
nous sommes retourné voir la cardio pediatre pour l'instant sa malformation reste inchangée donc on surveille toujours mais elle met bien sur le compte rendu que pour l'instant ils ne sont pas présss d'intervenir sur la valve mitrale
donc ca veux bien dire qu'un jour il faudra l'operer
nous voila pour devoir attendre encore 3 mois mais en meme temps c'est 3 mois de gagner

et elle est toujours aussi pleine de vie

par contre en ce moment j'aimerai savoir plus exactement ce qu'elle a comprendre mieux
alors si vous avez des bouquins a me conseiller

nanouk si le prochain rendez vous n'est qu'en janvier c'est que rien n'est urgent et que pour 'linstant votre petit bout gere bien tout ca

tu sait nos petits sont fort, pour moi au debut ca ete dur de se dire qu'elle devait se faire operer
et puis elle a eu sa premiere operation a 2 mois apres on s'est dit ouf c'est bon on est tranquille et la on nous dit il y a une autre malfomation qui va falloir operer et en faisant des recherches j'ai vu que si il fallait changer sa valve mitrale il faudrait la changer plusieurs fois et la j'etais effondrée
mais maintenant je me suis faite a l'idée
et oui on passe beaucoup par des moments de doute mais on avance quand meme

bonjour
je remonte mon post pour voir si des personnes depuis connaissent la pathologie de ma fille si certains ont déja ete operé de la valve mitrale
j'aimerai quelques renseignements car je ne trouve pas grand chose sur sa pathologie merci

en tout cas pour l'instant elle va bien on surveille tous les 4 mois
elle reste un petit gabari mais a part ca ca va
merci pour vos reponses

Bonjour,

Notre bébé de presque 6 mois vient de se faire opérer ce jour à Necker pour une coarctation de l'aorte. Tout s'est bien passé. Un rétrécissement mitral a été également diagnostiqué. Les cardiologues de Necker nous disent d'attendre pour voir comment cela évoluera. Cela peut évoluer favorablement, ou bien nécessiter une intervention plus tard pour, soit réparer la valve, soit en tout dernier recours, la remplacer par une valve métallique, mais visiblement, les médecins essaient de faire tout pour éviter cette alternative.

Bon courage.

Bonjour,

Mon fils de 4ans et demi a aussi un rétrécissement mitral (valve en parachute)+ aorte biscupide + CIA+ coeur gauche trop petit ... (syndrome de shone).
Il a été opéré quand le gradient était à 60 (mais valve aortique alors qu'on opère à 50) pour sa 2de opération.

Il a subi deux opérations mais on nous dit qu'il ne faut pas toucher à sa valve mitrale temps qu'il est petit. Il faut dire que son gradient pour cette valve n'est pas trop élevé et qu'il supporte bien sa cardiopathie. J'ai cru comprendre que l'on opère que lorsque on en est obligé. C'est ce qui c'est passé à chaque fois pour notre enfant.

Chaque cas étant différent. Je vous souhaite bon courage. Nos enfants sont des battants et des costauds pleins de vie.

Au revoir.

Bonjour, Ma fille a été opérée le 17 mars (elle avait 12 jours) d'une coarctation. Depuis son alimentation est très difficile. Elle ne réclame jamais rien et boit des quantités faibles par rapport à son âge. Elle a aussi l'aorte biscupide et il lui manque 1 sortie. Elle n'en possède que 2 sur 3.
Je ne sais plus quoi faire et les médecins nous sont d'aucun secours. Pour eux tout va bien Elle n'a pas le droit de faire ses nuits car elle ne prends pas assez de poids.Elle ne boit que dans les biberons de néo natalité car la tétine est souple. On a essayé toutes les tétines y compris celles des préma : elles sont trop dures pour ma fille. elle n'arrive pas à téter et elle est très fatiguée.
Quelqu'un pourrait il me donner des conseils ? Merci

Bonjour Ghyslaine,

Après son opération (la première) mon fils ne s'alimentait presque pas. Il avait été opéré à 6 jours et à 3 semaines (sortie de l'hôpital) il n'avait plus la force de téter. J'ai dû tirer mon lait pour lui donner au biberon et même ainsi il oubliait de réclamer son repas. Il n'avait pas récupérer son poids de naissance. Il ne faisait que de dormir. Nous aussi, les médecins, ne nous étaient d'aucun secours (personne ne nous avait conseillé de le réveiller ni même de lui donner le biberon plutôt que le sein moins fatiguant !). En fait, je crois qu'il faut du temps et être patient. Si son cardiologue est content et satisfait vous pouvez lui faire confiance. Nous, nous avons eu l'impression que notre enfant commençait seulement à vivre à 3 mois (pleurs, regarder...) ! Le médecin traitant nous avait dit de ne pas comparer sa courbe de poids, son développement psychomoteur... avec un enfant "ordinaire". Il avait raison car avec du temps il a tout rattraper !

Je vous souhaite bon courage et surtout de rester confiants.

Au revoir

Merci pour votre message. Tout le monde nous dit qu'il faut du temps mais c'est dur. Elle a eu 2 mois hier et elle est encore fatiguée. Son cardiolo nous dit que c'est pas normal mais sans chercher plus loin. En plus on a appris que sa cardiopathie était d'origine génétique. On se relance dans les analyses.
Que c'est dur ! Que c'est compliqué !

merci pour vos temoignages
ma fille avant de se faire operer de sa coarctation était aussi fatiguée et il fallait la reveiller souvent pour lui donner a manger ca a duré 3 semaines pour qu'elle reprenne son poids de naissance et apres elle s'est fait operer à 2 mois et avant elle mangeait mieux mais pas des quantités énorme non plus j'allaitais mais elle avait des biberons de mon lait de temps en temps et elle ne buvait pas les quantités d'un autre bébé
aujourd'hui elle a deux ans et pese 9,8kg mais a part ca c'est une super petite fille pleine de vie oui elle est pas grosse mais autrement elle grandit bien

ghislaine
combien lui donnez vous de biberons sur 24h? quelle quantité?

souvent on conseil de fractionné les repas plus souvent dans la journée le temps qu'elle reprennne des forces, c'est a dire diminuer les quantités par biberons mais en donner plus souvent
ca lui fait quel âge aujourd'hui? 2 mois c'est ca
quel poids fait elle? c'est pour calculer des doses? et quel poids faisait elle a la naissance