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Sujet du post :     Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi

Envoyé par Lili5 
Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
jeudi 30 avril 2009 17:03:06
Bonjour à tous!

Mon petit garçon de 2 ans et demi doit être opéré d'une CIA large (15 mm). Je sais que Necker est réputé mais on me conseille également Marie Lannelongue. Quelqu'un a t'il un avis sur ces hôpitaux ( l'un à me conseiller plus que l'autre par expérience)?

De plus j'aimerais savoir, s'il est opéré par chirurgie " à coeur ouvert" on me demande de réfléchir à l'opération ( par le thorax ou par le dos). Que penser de cela? Je ne suis pas apte à prendre cette décision....

On me laisse aussi l'espoir d'une opération par cathéther mais il faut attendre encore un peu....est-ce mieux? Faut il mieux attendre de toute façon et opérer avant l'entrée au CP ( il sera un peu plus grand) ou opérer dans les prochains moins pour que cela soit derrière nous. Quel est le meilleur moment pour l'enfant sachant que pour le moment il supporte "bien" sa CIA ( pas de bronchites à répétition).
On me dit beaucoup de choses et parfois des choses différentes. Je suis donc perdue! Pouvez vous m'aider et me faire part de vos expériences?

Merci d'avance!
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
jeudi 30 avril 2009 17:56:30
Bonjour LILI
Je voudrais vous parler de ma fille Delphine qui a été opérée l'année dernière le 17 Avril 2008 d'une CIA très large sur Toulouse.Elle avait 3 ans 1/2 .Comme votre petit garcon cela c'est fait a coeur ouvert sous CEC ( Circuit Extra Corporel ) . Elle a passé 4H30 au bloc avec transfusion ;puis a rejoinds une unité de REA pendant 24 H.Puis a intégrée une chambre parent-enfant ou je suis restée avec elle pendant les 6 jours de son hospitalisation.Après cela retour a la maison ,au repos pendant 2 mois.Elle était en maternelle donc elle n'a pas prit de retard sur sa scolarité.
Je pense que vous devriez le faire opéré pendant son jeune âge avant qu'il attaque la grande école ou il apprendra les bases fondamentales de la lecture,de l'écriture...
Et les docs m'ont toujours dit que plus ils sont petits plus vite ils oublient..en plus ils n'ont pas mal car leur squelette est tellement élastique que même quand ils bougent,ils ne sentent rien.Je vois ma fille le 1er jour de retour a la maison elle courait partout ( donc après 6 jours...) et en plus elle est tombée dans le jardin j'ai eu mal pour elle mais elle s'est relevée et a continué comme si de rien n'était.. *
Ils ont une capacité de récupération étonnante..
Si vus avez d'autres questions n'hésitez pas a nous en faire part.

J'oubliais sa cicatrice a été faite sur la poitrine. Aujourd'hui elle est super jolie fine et presque blanche..

Amicalement

Maryvonne maman de Delphine cia opérée et de Nicolas



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/04/09 17:58 par maryvonne.
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
jeudi 30 avril 2009 22:37:26
Bonsoir Maryvonne,

Merci pour votre réponse rapide et instructive. Comment va votre fille à présent? Est-elle suivie régulièrement? Doit-on s'attendre à des complications après l'opération? Sa CIA était-elle très grande? Une cathéthérisation a t'elle été envisagée? Je me pose beaucoup de questions et j'ai peur de prendre les mauvaises décisions pour mon enfant.....

Encore merci et bonne soirée!
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
vendredi 1 mai 2009 01:10:31
bonjour lili
mon petits fils thybo a ete opere à lannelongue par le chirurgien BELLI, tres bon chir
thybo n'est plus là mais son operation n'est pas mise en cause ni le chir tu peux avoir tte confiance au CCML
marieclaude mamie de thybo*
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
vendredi 1 mai 2009 18:05:05
Bonsoir

Notre fille va très bien.Elle a commencer a prendre du poids le mois suivant son opération.Elle a reprit l'école après deux mois de repos.Elle a eu un contrôle 1 mois après,puis 1 an après et maintenant prochain contrôle dans 3 ans. Elle n'a eu aucunes complication .Sa CIA était de 17mm. La CEC a duer 31 mn.Maintenant quand on en parle elle est fiere de nous montrer sa cicatrice. . Elle joue ,elle tombe,elle s'éclate quoi comme une enfant de 4 ans 1/2.

Voilà si d'autres questions vous viennent en tête faites nous les savoir.
Comment s'appelle votre fils? Faites lui de grosses bises.

maryvonne
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
vendredi 1 mai 2009 19:29:57
Merci Marie-Claude. Effectivement on me dit beaucoup de bien du Centre Chirurgicale Marie Lannelongue!
Mes pensées vont vers vous et la maman de Thybo.

Amicalement,

Lili.
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
vendredi 1 mai 2009 19:38:49
Bonsoir Maryvonne et encore merci pour vos réponses!

Votre fille supportait-elle bien sa CIA ou y avait il urgence à la faire opérer? Apparemment, pour le moment, Louis la "supporte bien". Il n'a pas de bronchites à répétition, il grossit et grandit bien.....C'est pour cela que je me demande s'il y a urgence à opérer. On me dit qu'en général on opère avant l'entrée au CP. De plus si on attend un peu, peut-être pourra t'on l'opérer par cathéther...

Tout cela n'est pas très clair! En tout cas encore merci. Je suis ravie de voir que votre fille est en pleine forme!
A t'elle pris des médicaments après son opération?

Bonne soirée!
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
jeudi 7 mai 2009 21:18:14
Mon fils vient d'être opérer pour une C.I.A. modérer/large (11mm) alors qu'il avait 20 1/2 mois. Il a été opérer par cathétérisme interventionnel et il porte maintenant une prothèse de type Amplatzer.

La chirurgie à été un succès. Il a été endormi sous anesthésie générale à 9h15 le matin et à 13h45 ils m'appelait pour que j'aille le voir à la salle de cathé et pour me montrer les radios qui avait été filmer pendant la "procédure".

À 14h15 il était stable et il a été transférer à la salle de réveil. Il y a passer 3 heures car il a fait une forte fièvre et il a eue des nausées et vomissements (à cause de l'anesthésie générale).

Il est remonter à sa chambre à 17h45 environ dans un berceau. Comme il est dans un grand lit à la maison dès qu'il a été suffisamment réveiller ils nous ont apporter un grand lit et j'ai pue dormir avec lui (co-dodo).

Le temps de l'hospitalisation (24 heures seulement), il a été sous héparine, paracétamol, médicaments contre la nausée et c'est tout.

Il a eu son congé le lendemain vers 14h00. Il a eu une radio des poumons, une ECG et une écho avant d'avoir son congé signer. Maintenant il prend de l'aspegic pour une durée de 6 mois et ensuite on ré-évalue mais normalement il n'en aurait plus besoin.

Je suis du Canada, Québec et mon fils a été opérer à Ste-Justine et contrairement à la chirurgie à coeur ouvert, 30 heures après le cathé il tenait assis et mangeait et 33 heures après il marchait. Il a un peu boité à la maison pendant 4 jours mais on lui donnait du paracétamol aux 4 heures sauf la nuit et après 2 jours il allait bien. Maintenant moins d'un mois après plus rien n'y parait.

Il a recommencer à prendre du poids et il a un suivi aux 6 mois seulement.

Entre un cahté et une chirurgie à coeur ouvert je recommande le cathé à 100%
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
samedi 9 mai 2009 23:07:35
Bonjour,

Ma fille a été opéreé à 2,5 ans à Marie Lannelongue pour une CIA.L'opération s'est bien passée et on a été très content de l'hopital.

On pouvait attendre encore avant l'opération mais on a préféré le faire avant qu'elle soit à l'école. Finalement, à cet age, les enfants récupèrent plus vite que vers 6 ans. Et heureusement qu'on a fait l'opération à cet age car en ouvrant les chirurgiens ont trouvé une autre malformation.
Sa cicatrice est sur le coté.
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
jeudi 14 mai 2009 16:12:38
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
jeudi 14 mai 2009 22:11:10
Bosoir,

Ma fille Camilla à 21 mois et va se faire opérer fin mai 2009 d'une cia de 12 mim, j'ai tres peur c mon 1er enfant. Tout d'abord souhaiterai savoir ce qu'est un cathé ca o ne m'en ajamais parlé? C peut etre parceque Camilla à pri tres peu de poids depuis sa naissance, elle ne marche pas et accede tre diffcilement la parole.
Pouvez vs m'eclerer et m'aider à passer se cape carbien que mon mari et moi sommes tres soudes parfois je me sens seule au monde
Merci
Soufia69
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
vendredi 15 mai 2009 09:18:14
Bonjour,

La méthode par cathéter ne peut se faire que sur certains enfants. En effet les rebords du coeur doivent être suffisament large pour pouvoir accueillir une petite ombrelle qui va s'accrocher....(pour schématiser). Si on ne vous en a pas parlé c'est peut-être car ce n'est pas possible. Où votre enfant se fera t'il opéré? Louis est également mon premier enfant et je comprends vos craintes. On se sent très démuni face à ce genre de choses.

Bon courage à vous et à Camilla.
Bonjour à vous tous,
je me permets de rejoindre votre conversation car je me sens trés concerné...ma fille jade a 2 ans et 9 mois et a une large cia de 17-18mm...la semaine derniere elle a eu un cathé ca avec sonde pour determiner le type d'operation qui fermera la cia.en définitive le cariolologue Dr DE GEETER (nous venons de strasbourg) nous a signaler qu'un cathe ca n'etait pas envisageable et que jade se ferait opérer à coeur ouvert le 08/07/09 à chu de hautepierre....depuis je suis hyper angoissé....pouvez vous me dire tout ce que vous savez sur cette opé...son deroulement, durée...
par avance merci
mes pensées vont vers la famille de thybo...
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
mercredi 15 juillet 2009 15:58:06
bonjour je ne pe pa repondre a votre question mais moi j en est une autre mon fils de 4 ans va subire un catheterisme dr de geeter je voulait savoir comment sa ce passer merci d avance et bon courage
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
mardi 17 novembre 2009 17:01:41
Bonjour Nabila,
Nous venons d'apprendre que notre fille de 2 ans et 10 mois doit aussi se faire opéré pour une CIA, mais à l'hopital de l'orangerie à strasbourg nous étions chez le même Cardiologue Dr DE GEETER, je voulais savoir comment va Jade aujourd'hui et est ce que l'opération et son rétablissement se sont bien passé, merci pour votre réponse.
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
mardi 23 février 2010 11:27:03
Bonjour,

Je ne sais pas si ce post est toujours d'actualité mais je me permets de répondre. J'ai été opérée à coeur ouvert d'une CIA large de 15 mm en 1978 à Marie Lannelongue l'opération s'est bien passée et depuis je n'ai plus aucun souci (j'avais 6 ans lors de l'opération).

Le cardiologue m'a dit que les CIA au-delà de 10 mm nécessitait des opérations à coeur ouvert, mon fils de 18 mois à une CIA large de 13 mm. Il doit être surveillé tous les 6 mois et à déjà fait 2 bronchiolites et une bronchite depuis le mois de décembre (il est en crèche familiale).

Nous avons décidé d'attendre qu'il soit plus grand pour qu'il se fasse opérer, car cela ne se rebouchera pas, j'ai eu une incision sur le thorax pour mon opération (qui ne se voit d'ailleurs pratiquement plus), je pense que je demanderais la même chose pour mon fils, à savoir que les technologies ont évoluées depuis 30 ans et que l'incision sera sans doute moins grande.

Mon père a également été opéré d'une CIA dans les années 60 à Marie Lannelongue, il a été incisé au thorax et cela ne se voit pratiquement plus non plus.

Mais il est vrai que l'on peut se sentir un peu perdu, je parle selon ma propre expérience, mais une fois opéré tout rentre dans l'ordre et la courbe de croissance fait un bond phénoménal.

N'hésite pas si tu as besoin d'info complémentaire.

Bon courage

@+

Carine
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
jeudi 25 février 2010 21:56:55
Bonjour Lili,

on message me raméne qques années en arrière....Effectivement, je suis l'heureuse maman de 3filles (des jumelles de 10 ans bientôt et la dernière 5ans). Juste pour resituer dans le contexte, j'ai été moi-même opérée il y a 20 ans d'une CIA (avec succés) et mes filles sont néés ttes les 3 avce la même malformation.
Donc une des jumelles, Marine a du être opérée à l'âge de 3 ans d'une large CIA de type ostium secundum non fermable par voie percutanée.
En un mot, CIA de 18mm. L'intervention s'est faite à l'hôpital Marie Lannelongue (hôpital à forte réputation. ma dernière et moi y sommes suivies apr la cardiologue Dr PETIT Jérome), par le professeur PLANCHE (maintenant à la retraite), la fermeture s'est faite par un patch par thoracotomie postero-latérale droite, c'est-à-dire dans le dos au niveau de l'omoplate. Tout c'est très bien passé, son hopstalisation a durée 8 jours. 3-4 jours après l'intervention, Marine faisait du vélo dans les couloirs de l'hôpital.....

Si j'ai un conseil à te donner, fait opérer ton petit bout le plutôt possible car la récupération est plus rapide et il n'y a moins de stress ou d'angoisse de leur part!!!!
Maintenant, il est tout à fait normal que toi et ton mari vous soyez angoissés, qui ne le serait pas dans la situation actuelle!!!
Mais une chose est sure c'est que ce type d'opération est complétement maitrisé et surtout il faut faire une total confiance en l'équipe médicale qui vous suit.
Marine, qui est aujourd'hui une enfant de bientot 10 ans, est pleine de vie, débordante de joie et de vitalité. Nous sommes allées faire un contrôle au mois de décembre et tout est parfait. Pas de suivi particulier à faire, pas de contre-indication.
Et un point important c'est sa cicatrice au bout de 7ans, elle est magnifique, fine et le plus c'est le fait qu'elle soit située dans le dos donc elle ne la pas systématiquement à porter de vue....

J'espére que ces qques informations t'auront rassurées et que tu seras plus confiante pour affronter les prochaines épreuves.
je te souhaite pleins de courage, embrasses ton petit bout et n'hésite pas si tu veux des infos.

Jada1612
PS: Une pensée particulière à la famille de Thybo
Opération d'une CIA (18mm) chez un petit garçon de 3 ans et demi
samedi 15 mai 2010 00:15:05
BONJOUR

Mon petit Léo 3ans et demi doit subir une opération à coeur ouvert le 19 juin prochain pour une cia large de 18mm.

Il doit se faire opérer à l'institut jacques cartier à MASSY et on m'a d'ores et déja indiqué que je ne pourrai pas voir léo avant 48h apres l'operation.

J'angoisse et je souhaiterais avoir des avis de mamans sur ce centre hospitalier et sur cette opération.

Merci d'avance

Mélanie
Re: Opération d'une CIA (18mm) chez un petit garçon de 3 ans et demi
samedi 15 mai 2010 20:18:38
Bonsoir Mélanie,

J'ai été opérée 3 fois à Massy en 2008. La 1ère fois, j'ai été opérée le matin, mes parents son venus me voir en fin d' après midi le jour même.
Les 2 autres fois j'ai été opérée l' après midi, mes parents sont venus me voir le lendemain après midi.
Les visites se font à partir de 16h.

Depuis, l' équipe a changé, je sais pas si il y a eu du changement aussi / horaires de visites.

Les infirmières de réa sont super gentilles. La CIA est une des CC les plus fréquemment opérées donc très bien maitrisées par les chirurgiens. Pour eux c'est une "opération facile".

Bon courage Mélanie, et si tu as d' autres questions j'essaierai d' y répondre, n' hésite pas!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
samedi 15 mai 2010 20:58:15
Bonjour Mélanie,

comme le dit Flore-Anne, tout dépend de l heure de l opération de ton loulou.
Notre fille est sortie du bloc à 16h, pile l heure d ouverture de la réa aux visites...nous avons eu le droit de la voir 5 minutes à ce moment là....un sacré soulagement !
Sinon, je crois que les visites sont possibles de 16 à 18h.

Quoiqu il arrive, tu pourras appeler à toute heure pour avoir des nouvelles du réveil de ton grand garçon. Les infirmières sont vraiment gentilles, tant en réa qu en pédiatrie. Vous serez bien chouchoutés.

Bises
Re: Opération d'une CIA (18mm) chez un petit garçon de 3 ans et demi
dimanche 23 mai 2010 16:21:11
Bonjour Mélanie,

Je suis rentrée il y a quelques jours de l'Institut Jacques Cartier à Massy où mon fils de 9 ans s'est fait opéré le 10/05 sous CEC par le docteur Zoghbi d'une CIV et d'une fuite aortique.

Cet hôpital est, pour moi, à recommander. Toutes les équipes sont à votre écoute, tant les infirmières que les médecins ou le chirurgien. Nous sommes très bien entourés, et j'avais toute confiance en eux. J'ai pu vérifier sur place tout ce que j'ai pu lire sur H & C à propos de Jacques Cartier, tu peux y aller en toute confiance. Et ce fut très rassurant pour moi de venir sur ce forum lire et discuter avec des gens qui ont vécu les mêmes choses.

Les visites en réa sont en principe autorisées, pour les parents seulement, de 16h à 20h. Mais si ton petit Léo sort du bloc tardivement et après les horaires de visite autorisés en réa, je pense que tu auras tout de même la permission d'aller lui faire un rapide petit coucou. Et en principe, si tout va bien, il ne devrait y avoir qu'une seule nuit en réa avant le retour en pédiatrie avec toi. Mais tout cela reste schématique car chaque enfant et chaque intervention sont différents, tout le monde ne réagit pas de la même façon. Comme le dit Nouss, tu peux joindre à tout moment les infirmières de réa qui te diront précisemment comment évolue ton petit Léo en post-opératoire, tu seras toujours bien accueillie au téléphone.

Voilà, j'espère que mon expérience "récente" te rassurera un peu. Je te souhaite bon courage et donne-nous des nouvelles de Léo.

BéatrixPotter, Maman de Martin, 9 ans, opéré à Massy d'une CIV + fuite aortique.
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
mercredi 22 septembre 2010 11:56:20
Bonjour!
je ne sais pas si votre fils s'est fait opéré depuis mais je le souhaite....
Mon fils était agé de 3 ans tout rond lorsqu'il s'est fait opéré d'une CIA large (17mm) ; opération à coeur ouvert au Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg.
Il s'est fait opéré le matin à 7h et j'ai pu aller le voir en Réa dans l'aprés-midi. Tout s'est trés bien passé! Mais je dois dire que la Réa a été un peu difficile psychologiquement pour moi... Ce n'est pas facile de voir notre bébé dans une telle situation... D'autant que son papa n'avait pas le coeur a y aller, il aurait craqué devant lui....
Le lendemein il s'assayait sans grande difficultés et voulait se promener... Il épatait tout le monde en jouant au foot dans les couloirs avec le kiné!!!!

2 ans aprés tout va pour le mieux! Il court et joue comme tout les enfants de sa cours d'école ; nous protégeons sa cicatrice du soleil pour qu'elle ne s'abîme pas avec le temps et reste belle!
Je prend rendez-vous tout les ans avec son cardiologue ; le docteur De Geeter (qui je dois dire est un ange!!!! même mon fils l'appelle Cap'tain Papy!!!!)

Voilà j'espère que pour vous tout se passe bien et que votre petit bout a bien grandi!!!
ma fille 18 mois malformation cardiaque réparé a 9 mois
mercredi 12 octobre 2011 00:39:22
bjr ma fille c est fait opéré a l age de 9 mois a l insitut jacques cartier a massy d une sténose de la valve aortique avec bicuspidie et j aurais aimé avoir des témoignage de parents qui ont été ou sont dans le meme cas car je sais que c est pas la seule intervention qu elle doit subir jai tjr l angoisse d allé chez le cardio et d avoir une mauvaise nouvelle elle a 18 mois maintenant et ai en pleine forme je n ai tjr pas repris mon travail car je n ose pas la mettre en crèche
Re: ma fille 18 mois malformation valve aortique opéré a 9 mois
mercredi 12 octobre 2011 00:43:49
bjr ma fille c est fait opéré a l age de 9 mois a l insitut jacques cartier a massy d une sténose de la valve aortique avec bicuspidie et j aurais aimé avoir des témoignage de parents qui ont été ou sont dans le meme cas car je sais que c est pas la seule intervention qu elle doit subir jai tjr l angoisse d allé chez le cardio et d avoir une mauvaise nouvelle elle a 18 mois maintenant et ai en pleine forme ms je n ai tjr pas repris mon travail car je n ose pas la mettre en crèche courage a tout les parents
ma fille a une mal formation cardiaque elle a 1 mois
vendredi 28 octobre 2011 22:30:16
bonjour. ma fille aura 1 mois le 4 novembre et on ma annoncer une semaine après sa naissance quel avait une mal formation cardiaque. elle a une CIA et une CIV, pour l'instant elle est sous traitement jusqu'à son opération. j'aimerais savoir comment c'est passer l'opération chez vos enfants, car je suis une jeune maman j'ai 20 ans et je ne mettais pas préparer a cela. merci a tous
Re: ma fille a une mal formation cardiaque elle a 1 mois
mardi 1 novembre 2011 19:55:26
Bonjour Nathalie,

Je ne suis plus un enfant mais j'ai été opéré d'une CIA la semaine dernière par cathétérisme. C'est une opération assez légère et d'après ce que je lis elle se passe aussi très bien pour les enfants. Me concernant je suis rentré le mardi après midi, j'ai été opérer le mercredi et je suis sortie le jeudi, je crois que c'est pareil pour les enfants, l'anesthésie n'est pas très longue donc le réveil moins mauvais. Il est normal que tu sois inquiète et je pense que certain parents qui on rencontré la même situation que toi vont te rassurer. Bon courage a toi et a ta petite.
Opération à coeur ouvert Toulouse
mercredi 11 juillet 2012 00:03:45
Bonjour, ma fille Elina de 4 ans doit se faire opérer prochainement d'une large CIA à Toulouse Purpan. J'aimerai savoir si quelqu'un connait le service cardiologie de cet hopital. Nous devions encore attendre pour l'opération, mais le docteur a vu aujourd'hui que la CIA grandissait et qu'il ne pourrait pas faire un cathétérisme faute de rebord. Aprés la lecture de vos message je n'avais pas pensé que je ne pourrait peut être pas être là a son réveil, et là j'angoisse car Elina a trés peur des médecins depuis qu'elle est bébé (kyste à l'ovaire pendant la grossesse donc beaucoup d'examens à la naissance qui l'on vraiment marqués). Elle commence seulement à prendre sur elle. J'espère qu'a l'hopital il y aura bien la possibilité de dormir avec elle. Voilà, merci d'avance et en attendant bon courage à tous.
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
vendredi 1 février 2013 14:10:51
BONJOUR,
Ma fille de 5 ans va se faire opérer d'une CIA le 2 Avril 2013 et j'ai très peur , je ne fais que de pleurer, j'ai confiance dans mon medecin qui me conseille de l'opérer à Marie Lannelongue mais c'est très difficile à gérer car nous venons de Bretagne. Dites moi que l'opération est bien supportée par les enfants et qu'ils ne sont pas trop traumatisés par tous ça. Ce n'est pas trop l'acte médical qui ma tracasse car j'ai confiance en la médecine, mais plutot la réaction de ma fille par rapport à tous ceci. Perso je n'arrive pas à me résonner j'ai peur pour ma fille, elle à peur des piqures, elle ne pourra voir sa petite soeur pendant l'hospitalisation, est-ce-que je peu donner mon sang pour transfuser ma fille et pendant la réa pourra t'elle avoir son doudou... Beaucoup de questions, je ne sais pas.
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
vendredi 15 mars 2013 22:26:54
bonsoir, je suis maman d'une petite noémie de 8 mois nous partons mardi pour marie lannelongue elle a une CIA détecté a sa naissance.nous sommes de bretagne aussi
bon courage a vous
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
vendredi 15 mars 2013 23:29:35
Bonsoir,

Je comprends ton angoisse car j'ai un enfant du même âge qui va se faire opérer d'ici peu à Marie Lannelongue
Il a eu 5 ans en Octobre
Tu pourras lui laisser son doudou
Le seul hic qui me gêne c'est les heures de visite en Réa : 2 heures c'est vraiment peu je ne sais comment Charles va le supporter
En tous les cas sache que je me suis faites opérée à l'âge de 12 ans d'une CIA large et que la récupération est très rapide, je n'ai fait que 2 jours de réa
Concernant les piqûres, les infirmières mettent les patchs Emla aux enfants
Pour la transfusion je ne pense pas que c'est possible : as tu demande ?
est ce le Professeur Belli qui va l'opérer ?
Pour ma propre part je vais dire la vérité à mon fils et j'essaie d'être sereine mais je te comprends c'est très difficile
Je pense pareil que toi, j'ai confiance mais j'ai peur de la réaction de mon fils mais ce que je sais c'est que nos enfants sauront forts et ce qui me réconforte c'est que la douleur est vraiment pris en compte, en Réa ils vont beaucoup dormir
J'aimerai rester en contact avec toi et peut être que l'on se rencontrera

Bonsoir Noémie

Charles ne sera pas dans le même service car ton petit bout sera chez les nourrissons
L'hôpital Marie Lannelongue est spé@#$%&é dans les cardiopathies congénitales, nos enfants sont entre de bonnes mains
C'est le Professeur Belli qui va l'opérer ?
Au plaisir

Amicalement

Christine et Charles
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
dimanche 17 mars 2013 15:52:25
Bonjour, pour notre fille nous sommes aller à Marie Lannelongue 2 fois . D'ailleurs nous y retournons le 26 mars pour une chirurgie le 28 ... (j'espère pour la chirurgie réparatrice) . L’hôpital est très bien réputé , et le personnel est très gentil , très humain , et très à l'écoute ...Léanne à toujours séjourner au k3 puisqu'elle a était opérée 2 fois par DR Belli (quand elle avait 11 jours et 9 mois) . Cette fois ci elle ira au m3 . La date approche à grand pas et nous sommes très angoissés de revivre encore une t-elle épreuve ...Il y aussi sa grande soeur de 3ans et demi qui du coup va être séparée de nous et de sa petite soeur pendant quelques jours , nous habitons rouen et nous ne pouvons pas faire des allers/retours tout les jours ...Bon courage à vous . Vanessa

Maman de 2 adorables Princesses Naomi née le 27/09/2009 & de Léanne 05/08/2011 atteinte d'une délétion 22Q11 avec Civ atrésie pulmonaire et canal artériel persistant opérée à 11jours de vie opération correctrice dans quelques mois je vous aimes mes amours
Re: Opération d'une CIA (15mm) chez un petit garçon de 2 ans et demi
mercredi 9 décembre 2015 20:44:10
Bonjour à tous,
Ma petite fille de 6ans et demi vient d'être opérée d'une CIA de 20 mm le 07/12/2015 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue au Plessis Robinsson par le formidable Cardio-Pédiatre Jérôme PETIT, par voie percutanée, tout s'est très bien passé de la prise en charge à la sortie, je vous conseille vivement cet Hôpital si vous rencontrez ce soucis.
Cordialement
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