Sujet du post :     CIV Isolée de forme stable

Bonjour,

Pardonnez moi, je viens de poster un message "essai" car j'ai un peu de mal à poster sur ce forum. J'ai 29ans et je suis du 95. J'attend pour le 20mai, une petite fille à qui, on a detecté une tétralogie de fallot lors de l'echo du 3eme trimestre. La CIV est dite "large", elle fait 6 mm environ. Jusqu'à maintenant, personne n'avait rien vu, jusqu'à mes 32SA.J'ai dû faire une amio en urgence pour voir si y'avait pas de liens indircets à une malformations génétique. Tout est normale.Le cardiologue m'indique que la CIV de mon bébé est isolée et de forme stable.En dehors de cela, pas d'autres CIV de detectés, tout est bien développés : 4 cavités, branches pulmonaires bien développés...Je vais accoucher sous peu et je ne sais pas à quoi m'attendre. J'ai peur qu'on me la prenne, qu'elle soit sous couveuz ou pire, qu'elle ne cesse de respirer !!
Elle grandit bien et grossit bien et j'ai si peur de la perdre. Qui peut me renseigner sur la gravité de ce diagnostic et à quoi m'attendre.Puis je prendre un congé pour m'occuper d'elle ? J'ai entendue parler de l'allocation de présence parentale via la CAF ?
Le cardio m'a juste dit "coutez, tt dépend de comment elle se débrouille à la naissance".Soit elle se maintien et c'est chirurgie vers ses 6 mois, sois elle se maintient moyen et elle sera sous couveuse qqles jrs, soit c'est pas bon et elle va à l'hôpital necker !!
J'ai vraiment besoin d'appréhender, de me faire une idée de ce qu'il m'attend même si je sais que seul l'avenir me guidera mais je me dit que c'est quand même grave, c'est le coeur. Vos témoignages sont les bienvenus.Merci sincèrement

Bonjour,
Bienvenue sur le forum.
Je suis passée par la même chose que toi. La CIV de ma fille a été repérée quand j'étais enceinte de 5 mois. Melle était impatiente de nous rencontrer et est née avec 5 semaines d'avance et pesait 2,080 kg. Sa cardiopathie la fatiguait beaucoup donc elle a été opérée à 2 mois 1/2 elle pesait alors 3,250 kg, elle a été opérée au centre Marie Lannelongue et tout c'est très bien passé, l'équipe était géniale.
Dans notre malheur il faut ce dire qu'une CIV reste quelque chose d'assez simple à opérer.
Si tu as des questions ou simplement besoin de parler, n'hesite pas je peux te donner mes coordonnées en message privé.

Bon courage et surtout essaye de finir ta grossesse le plus sereinement possible car on bébé ressens tout !!!
A bientôt

Stéphanie, Matthieu et leur petite Louise née le 19 septembre et opérée le 5 décembre CIV+CIA+HTAP

Bonjour Peg,

Tout d'abord, il ne faut pas céder à la panique ... je sais c'est facile à dire ...

Vous dites qu'elle a une CIV isolée, mais si elle a une T de Fallot, j'espère qu'on ne vous a pas dit que ça ...
Je ne suis pas cardio, mais si elle grandit et grossi bien, j'aurai tendance à dire que c'est plutôt bon signe, car si elle était faible et fragile elle ne profiterai pas.
Je vous le répète, je ne suis pas cardio, mais c'est ce qui s'est passé pour notre fils Rudy.
Il avait une bonne taille et un bon poids à la naissance, et bébé, il était tout potelé ... personne ne nous croyait quand on disait qu'il allait se faire opérer à coeur ouvert.

Rudy a une forme "simplex" de T de Fallot. Il à été opéré une première fois quand il avait 2 ans pour une correction complète de sa T de Fallot.
Aujourd'hui ça fait pile un mois qu'il s'est fait réopérer, il à 14 ans et demi.

Il faudrait vous inscrire de façon a pouvoir envoyer ou recevoir des messages privés.

Vous pouvez me poser toutes les questions que vous souhaitez.

Je vais aussi me permettre de vous donner un conseil : si vous voulez savoir, posez leur des questions car ils ne vous diront pas forcément tout d'eux même ...
Dans notre cas, on nous a carrément dit après sa première opération qu'il était guéri, qu'il pourrait faire tout ce qu'il voudrait et nous savons aujourd'hui que la réalité est toute autre ...

Bon courage pour la suite ...

Bisous

Véro



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/05/09 16:11 par vero.

Coucou Peg,

Ca y est, tu es arrivée à poster finalement...je suis contente de te voir ici et tu verras qu'il y a d'autres mamans d'enfants atteints de civ et elles te renseigneront encore mieux que moi.
N'oublie pas ce que je te dis toujours, zen, profites des derniers jours de ta grossesse, c'est magique, et tu verras que pucinette se débrouillera comme une cheftaine! Normal, tous nos enfants sont exceptionnels, lol.
Plein de bisous bisous et j'attends les nouvelles mardi soir. Si tu as besoin, tu sais où me trouver...

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour Peg,

Je suis maman de deux petites jumelles de presque 7 mois maintenant. A la sortie de la maternité le pédiatre a décélé un souffle au coeur sur Alexia. Il nous a envoyé chez un cardiologue qui a diagnostiqué une CIV large de 6 à 7mm. Il nous a dit que si le trou ne se refermait pas elle serait opérée entre ses 6 mois et ses 1an. Mais les difficultés alimentaires qui existaient déjà depuis la naissance sont vraiment devenues insurmontables Alexia ne mangeait plus et perdait du poids. Elle a donc été hospitalisée et nourrie par sonde naso gastrique pendant 1 mois puis le cardio a décidé de l'opérer malgré que pour lui son poids était trop faible (4.500kg). Tout s'est très bien passé aujourd'hui elle mange normalement c'est une autre petite fille.

Voilà pour mon expérience. Après je pense que l'on ne peut rien prévoir avant la naissance , il faut voir . Ce n'est pas parce qu'un bébé grossit bien "in utero" qu'il va forcément bien grossir après la naissance Alexia faisait 2.730kg à la naissance sa soeur jumelle 2.030KG et pourtant les difficultés ont bien été là pour Alexia.

En tout cas je te souhaite plein de courage car je sais que c'est une drole d'épreuve....

Je vous lis et je sais oh combien il en ressortira, un dénouement positif mais en fait, je me rend compte, que c'est de savoir que quelques epreuves de plus nous attendent et j'aimerai tant que tout se passe comme si elle n'avait rien.

Là, je me demande si nos amis pourront venir la voir à l'hôpital, si même, je l'aurai dans la chambre et me dire qu'à chaque tétée, elle va peut être s'essouffler, me demander si à chacun de ses pleurs, elle ne risque pas de cyanosé.

J'ai peur de ne pas être assez forte, de me dder eternellement prkoi ? Je ne veux pas de la désolation des gens, je ne veux pas avoir à craindre de rester seule avec elle, de me demander "que ca t'il se passer demain" ?

Sur les conclusions du cardio, c'est marqué : CIV large de 6 mm de type fallot. Un coup le cardio parle d'une cure chirurgicale, un coup, il nous laisse espérer qu'elle pourrait se contenter d'un traitement ?!

J'aimerais être 3semaines plus tard, savoir...Saurais je être assez forte ? saurons nous faire avec d'ici l'opération ? Je ne veux pas avoir à la confier et ni même la quitter si opération y doit y avoir.

Je culpabilise et me demande sans cesse "mais que s'est il passé" ?

mon adresse perso : tibou95@live.fr, vos conseils et messages sont les bienvenus.

* Pour info : j'accouche à pontoise et l'accouchement est prévu au 20 mai. Je suis suivie par le Dr E.HERY

Bonjour peg,

Ma fille a une tetralogie de fallot et une coarctation qui a été detecter au 5 eme de grossesse le 3 juin 2008. Comme vous j'ai eue une amioscenthese qui n'a rien revelée de plus (heureusement!). Quand j'ai appris la nouvelle, j'ai été comme vous, completement desemparée et je me posais un tas de questions, les même que vous... La naissance était prévu le 12 octobre 2008, ils m'ont declanché le 23 septembre car j'habitais trop loin de l'hopital ou ma fille devait être prise en charge. A sa naissance, ils me l'ont laissée un peu sur le ventre, puis ils l'ont emmenée en réa. Je t'avoue que c'est assez difficile, mais je pouvais aller la voir quand je voulais. Je crois que c'est surtout à cause de la coarctation qu'ils l'ont emmenée en réa. Puis elle a passer 1 semaine en néonat.
Pendant la grossesse, les medecins avaient vu qu'il y avait un probleme, mais ils arrivaient pas a poser de veritable diagnostique, a chaque fois ils nous disaient, on voit pas bien c'est peut etre une sorte de tetralogie de fallot avec peut etre une coarctation mais faut voir à la naissance. On revenaient toujours des rendez vous sans vraiment en savoir plus qu'avant. A la naissance de ta fille, elle va avoir une echo, et la, ils pourront je pense mieux t'expliquer ce qu'elle a exactement et les consequences de sa malformation.
Tu verras quand ta fille seras la, c'est totalement different. J'étais toujours angoissée, mais le fait qu'elle soit la rend les choses differentes, tu la vois, et tu te rend compte comment elle va. C'est difficile a expliquer mais on est plus forte qu'on le pense!
Ma fille c'est toujours trés bien devellopper.Par contre pour sa CIV, je ne sais pas de combien elle est. Sur le compte rendu, il est seulement ecrit: CIV large. De toute façon chaque cas est different, mais je pense que toutes les meres ayant des enfants avec une malformation cardiaques sont passées par l'angoisse, le doute, les questions....
Pendant ses 3 premiers mois, ma fille a eue aucun probleme, elle était comme tous les autres bébé, on pouvais pas se douter de sa malformation. Mais au alentour de noêl, elle a commencer a devenir bleue des qu'elle s'enervait. C'est venu progessivement et on a appris a vivre avec . Les medecins nous avaient prevenu et c'est seulement dans le cas ou elle faisait un malaise qu'il fallait consulter.
Le 11 fevrier 2009, on a eu une visite chez le cardiologue. Il a decider de faire un catheterisme qui a decelée que ces arteres pulmonaire étaient trés petites, donc l'operation était trop risquer. Elle a donc eu un autre cathéterisme la semaine suivante (le 8 avril) pour lui dilater sa valve pulmonaire. Ce qui a trés bien marchée. Elle est beaucoup moins bleue même quand elle s'enerve. Elle revoit le cardiologue le 5 juin pour decider de la date de son operation (juillet ou septembre, suivant son etat).
Pour ce qui est de la vie de tous les jours, on a du faire quelques modifications a notre vie. J'ai pris un congés de présence parentale, pendant 6 mois au départ que je viens de prolongée encore de 6 mois pour ne pas qu'elle aille chez une nounou où elle pouvais attraper des microbes (ce qui est absolument a eviter). Je l'allaite encore donc je ne peux pas la faire garder (de toute façon j'en ai pas vraiment envie!). Les lieux publics fermés (magasins) sont aussi a eviter a cause des microbes donc je ne fais plus les courses moi qui aimais beaucoup ça. C'est mon conjoint qui fait tout ça. On s'est organisé autrement.
Mais quand ma fille me sourit, j'oublie tout ça, elle se developpe normalement, elle joue, elle n'a jamais été essouflée quand elle téte.

Voila une partie de mon experience, j'espere qu'elle vous aideras un peu. Excuser moi d'avoir été aussi longue.Si vous avez des questions n'hesiter pas, ça fait enormement de bien d'en parler!
Vous verrez vous apprendrer a vivre avec! . Est ce votre premier enfant?

A bientôt
Nadège

Bonjour Nadège,

Effectivement, c'est mon 1er enfant et je te remercie de ton explication claire et précise. Le cardiologue, a effectivement expliqué qu'il ferai une echo à la naissance du bébé et que, seulement, à partir de ce moment là, on en saurais plus ! Je compte prendre le même congé que toi et j'aimerai en connaitre les démarches. Sachant que mon congé maternité se finit le 28 juillet. J'aimerai faire les démarches assez tôt et prendre mes dispositions.
Mon compagnon commence à réeellement s'agacer de mon comportement car j'envisage tout et n'importe quoi et il pense que je vais couvée le bébé à son détriment. Ce qui va être certainement le cas mais je ne veux pas la confier et encore moins à quelqu'un qui ne saurait réagir face aux divers symptômes que présente la tétralogie de fallot.
Je dois accoucher sous peu et j'attend tellement de "normalit" à tout ça. C'est moche de dire ça et je ne veux pas qu'elle se sente différente ou même qu'elle souffre.J'ai peur de mes réactions et de ne pas savoir agir ou reagir à temps. Je serais ravie d'echanger avec toi, mon mail perso : tibou95@live.fr.

Merci de ton message et de tes conseils, ça fait du bien, si tu savais

Bonjour Peg,

Je voulais juste te dire que nous aussi on se demandait aussi tjrs si on allait tenir le coup et pourquoi ca nous arrivait a nous.
Il faut te dire que tu dois tenir le coup rien que pour tonbebe qui va arriver. c est comme ca qu on fonctionne avec mon ami.
Et tu verras que ton bebe te donnera la force c est tellement magnifique. Notre petit Gaëtan se fera operer jeudi autant te dire qu en ce moment on stress pas mal. Je t invite a lire notre histoire sur le post CAV non reparable?

Bon courage
Nadège Manu et le petit Gaëtan

Bonjour Peg

Tu vas t'apercevoir que tu es bien plus forte que tu ne penses pour traverser cette épreuve. Moi j'ai plus passé de temps à rassurer mon entourage qu'à m'inquiéter.
En effet j'avais confiance en ma fille et en l'équipe médicale.
Comme toi je ne savais pas ce qu'il allait se passer, je me faisais un rêve d'être enceinte (premier bébé) et je suis passée par l'amnio et après la découverte de la cardiopathie de ma puce. ensuite accoucher prématurément je l'ai très mal vécu j'avais l'impression que je n'avais pas fini "mon travail".
Ensuite je suis restée un mois à la mater car ma fille n'arrivait pas à s'alimenter, elle au eu une sonde naso gastrique pendant 3 semaines, je ne voyais pas le bout du tunnel et puis enfin le retour à la maison et la galère pour la faire manger mais aussi les premiers sourires et des moments de pur bonheur, ma fille m'a donné plus de force que je pense lui en avoir donné.
Et au final l'opération à 2 mois 1/2, mais je peux te dire que malgré la peur et les nuits blanches pendant la réa (seul moment où j'ai laissé ma fille), cette opération a été un soulagement car ma fille va beaucoup mieux depuis c'est un vrai petit clown, elle reste une petite crevette mais c'est du à sa prématurité.
Nos bébés au coeur malade ou au coeur réparé sont de véritables forces de la nature, tu verras tout ce qu'un petit être si particulier peut t'apporter, leur joie et leur force de vivre sont très surprenant.
Tu es sa maman, et le jour où on te posera ton bébé sur le ventre, tu verras que toutes tes craintes disparaitront car tu auras confiance en ton bébé et en sa force et ton bébé aura confiance en toi car personne ne pourra mieux le protéger que toi.

J'espère que ces quelques mots te rassureront.
Si tu as besoin de parler n'hésites pas je peux te donner mon n° de tél. Je ne travaille pas car j'ai tout mis de côté pour prendre soin de ma fille au moins jusqu'à ses 1 an.
Bon courage
A bientôt
Stéphanie

Je vous remercie de toutes vos réponses et explications et surtout de me rassurer ainsi. Bizarrement, il n'est pas si facile d'en parler et mon entourage ne fait que me renforcer dans mes doutes. Je ne supporte pas grande monde en même temps !
Je vais me permettre de vous mettre la conclusion de la dernière echo du cardio, qui a été faite le 7 avril, donc à 34SA.Depuis d'autres echo n'ont pas été faite et on attend la naissance pour en savoir plus.
Je ne connais pas tous les termes et si cela est positif ou non, pour nous.Vos éclaircissements sont les bienvenus.

Alors voici les conclusions : Etude bidimensionnelle du coeur foetale :

Coeur à 4 cavités isovolumétriques
Anneau tricuspide de 12,5mm
anneau mitrale de 11,8mm

Pas d'anomalies visibles du septum interauriculaire
Large CIV par malalignement
Anneaux auriculo ventriculaires bien posés
valves cardiaques normalement implantées
valve mitrale normale, valve tricuspide normale.
Lare CIV de type fallot.Hypoplasie modérée de la voie d'ejection pulmonaire, les branches de bifurcation de l'AP sont relativement bien développées.
Absence d'épanchement péricardique
Au moins une veine pulmonaire arrive dans l'oreillette gauche
Flux transmitral sans fuite et normale.
Les flux aortiques et pulmonaires sont antérogrades.
Pas d'autres CIV décelable.Aspect stable de forme régulière de Tétralogie de fallot à recontrôler à la naissance.

Si quelqu'un peut m'aider à comprendre ou à traduire ce discours.Merci.Dslé de m'être étendue sur le sujet.

Bonjour Peg,

je ne peux pas t aider pour le compte rendu. Ma fille a une large civ (opérée) et est née préma avec un gros retard de croissance.

Je rejoints Stéphanie sur le fait que tu vas te découvrir des ressources insoupçonnées...et oui, ton monde va tourner autour de ta princesse mais ca aurait été le cas aussi sans la cardiopathie !
Tout ne sera pas rose, c est certain mais ta fille va arriver dans les meilleures conditions et les meilleures décisions seront prises au bon moment. Et puis, les chirurgiens-magiciens vont lui faire une jolie vie à vos côtés.

Surtout, n hésite pas à venir ici faire part de toutes tes angoisses, de tes questions.

Fais une grosse caresse à ton bébé pour moi

Je t embrasse

Anne, maman de Jade et Cléo (CIV opérée, RCIU)
www.cleoleblog.canalblog.com

Merci sincèrement de tout ce réconfort qui m'aide à envisager l'avenir.Demain matin, comme depuis 2 semaines, je vais faire un monito de contrôle.Eh oui, pépette a une fois sur deux un monito entre 120 et 150 (normal) puis au dessous de 160 (pas bon).Du coup, ba, c'est contrôle toutes les semaines jusqu'à la naissance.

Je suis contente car je pense que je vais accoucher à terme et apparemment elle grandit bien et grossit bien.Je me dis qu'elle va être forte.Par contre, j'ai un doute...D'une personne à une autre, certains me disent que la CIV peut se refermer ? je ne sais plus que croire ?

Bon, je vais tenter de m'allonger car le soir, c'est fiesta dans le bidon.Madame est très présente, ce qui est d'autant plus rassurant.Bisous

oui, une civ peut se refermer seule avec le temps.
Moi, on m avait dit qu au dessus de 7 mm, ils envisagent d'emblée l opération.
A voir... je pense que chaque cas est différent. En plus, ca dépend vraiment beaucoup de la manière dont l enfant supporte la civ.

bonjour

je viens me joindre à la discussion...
Ma fille de 5ans et demi est née avec des CIV multiples (6 visibles), non repérées aux echo.. elles ont été decouvertes à 3 semaines de vie...
elle est née prema (avec 7 semaines d'avance) pour un poids 1.9kg...
au depart on nous a simplement parlé de ttt..; mais vu le nombres de CIV, et la taille de la plus grosse (12mm), il a fallu opéré une premiere fois à 2mois de vie (operation à coeur fermé, pour cercler l'artere pulnaire) car elle ne grossissait pas : 2mois 2kg!
ensuite elle a un peu mieux grossi.. meme si à un an elle ne portait encore que du 3 mois (pb de croissance)....
à 19 mois, on lui a refermé les deux civ restante, les autres plus petites (toutes en dessous de 6 mm) s'etant refermées seules...

si votre fille n'a qu'une CIV et qu'elle est "ne fait" que 6mm et reste stable, il y a toujours une chance qu'elle ne soit pas opérée.. mais comme beaucoup vous l'ont dit, ça dependra de sa façon à elle de le gerer.. certaisn enfants ont de petites CIV mais les supporte mal (mauvaise prise de poids, tirage à la respiration, pb de croissance etc....) et sont opérés.. d'autres vivent tres bien avec, et sont uniquement sous surveillance pendant qq temps, l'operation peut alors avoir lieu beaucoup plus tard, et enfin pour certains au bout de qq temps la CIV disparait ou en tout cas devient tres tres petite, et ne necessite plus d'intervention..
malheureusement chaque cas est different, et seul l'avenir peut decider, mem les cardio ne peuvent pas vous dire comment ça va se passer exactement, et leur explications s'embrouillent un peu à cause de ça egalement....
il va falloir attendre, c'est horrible pour nous parents, mais on y peut rien...

aujourd'hui notre fille a un pb de valve pulmonaire, et nous sommes à nouveau dans l'attente.... etant en pleine croissance le cardio ne peut nous affirmer ce qui va se passer.... la fuite a grossi, et là est stable depuis 6 mois... est ce qu'elle restera stable ou faudra t il operer on ne sait pas, on attend, et c lourd... mais il faut essayer, et ce n'est pas eviden je vous l'accorde, de prendre chaque jours comme il vient, de profiter.

pour les visites.. il faut vous dire que votre nenette va etre plus fragile et plus sujettes aux infections, et que chaque maladie peut tout d'un coup faire en sorte qu'elle ne supporte plus sa CIV.. donc il faut faire tres attention : limiter les visites, éviter les autres enfatns porteus de nombreux germes, se laver les mains tout le temps, et obliger ceux qui veulent la toucher à le faire, éviter les lieux trop public avec elle, porter des masques quand on est malade.... c contraignant mais c une necessité jusqu'à ce que vous soyez plus sur...
pour le conges, demander un dossier de conges de presence parentale à la caf, il est renouvelable pour atteindre un an de conges, pas plus, et vous permet de rester pres d'elle avec une bonne compensation de salaire.... c à remplir avec le medecin...

gadez confiance en nous, vous verrez que pour nos puces, on a un courage monumental...
vous tiendrez le coup parce que vous n'aurez pas le choix, pour elle... et ici vous pourrez venir decharger vos peines vos angoises vos deceptions... vous verrez que les autres ne sont pas toujours tres comprehensifs, alors avoir des gens qui savent ce que c autour de soit c important....

je vous souhaite beaucoup de courage pour ces qq mois qui arrivent... et belle arrivée à votre nenette...
et n'ayez pas peur, tout se passera bien, les medecins le savent et gerent tres bien les CIV, je sais que meme quand on le sait on a tres peur, mais tout ira bien.. et tenez nous au courant, venez autant que vous en avez besoin on sera toujours tous là pour repondre à vos questions....

un gros bisous à cette puce....

karine, maman d'Edelle

Karine,
je me rends compte en te lisant que j ai totalement zappé cette angoisse à chaque visite, à chaque sortie de l appart, la peur des 'crobes, la fuite devant toute personne avec le nez qui coule...et pourtant, dieu sait si j ai stressé!


QUoiqu il en soit, Peg, tu vas y arriver ! ne te stresse pas trop par avance (j adore dire ca aux autres sachant que je n ai pas été en reste à la distribution d angoisse).
Tiens nous au courant, nous sommes là pour toi

Bises à tous

Je lis attentivement chacune de vos réponses et prend note de vos conseils. Je tente à relativiser et me dire que la prise en charge va être assurée à son maximum.

Le monitoring de ce matin est normal et question courbe de croissance et poids, ça va. Le tout est de voir, une fois, que notre fleur sera sortie de son cocon.

Effectivement, il n'ya qu'une CIV de détecté et j'espère qu'il n'y aura pas de mauvaises surprises après...En te lisant karine, je crois comprendre que malgré les multiples CIV, un autre souci a été découvert. Comment est ce possible ? Etait ce d'avant ou est ce que cela vient d'arrivé ?

J'aimerai qu'on puisse méclairer sur ce congé de présence parentale.A quel moment faire la demande ? je suis en congé maternité jusqu'au 29/07. Dois je faire la demande après cette date ? Faire remplir le document par qui ? le cardio ?

ça me turlupine de devoir me plonger dans les papiers et j'ai peur que ça nous mette dans le "caca" financièrement. Malgré les craintes et les dires de mon compagnon, il est inconcevable de se dire que je vais reprendre le travail connaissant les mulitples éventualités que comporte une CIV.

Je vous remercie sincèrement de vos messages et ne manque pas de vous tenir informer.

Bonjour peg,
Déja je suis contente que ton monito soit ok.
Je comprend les angoisses de ton conjoint, moi aussi j'avais très peur de faire de ma fille une "enfant gatée" . Il faut eviter de la laisser pleurer et j'avais très peur de lui en donner l'habitude! Mais pas du tout. C'est une enfant très sage.J'essaye de la laisser dans une autre piece que moi plusieurs fois dans la journée et je pense que ça marche bien. Elle a appris a vivre avec mon "absence" et du coup elle sait très bien jouer seule. Elle ne me reclame pas sans arret, et je n'étais jamais loin si elle avait besoin.
J'ai eu quand même besoin d'etre "recadrée" par la pediatre car jusqu'au mois de fevrier elle mangeait encore toutes les 3 heures même la nuit! En fait des qu'elle pleurait de peur qu'elle s'enerve je lui donnais a manger. En fait, apres avoir ecouter les conseil de la pediatre, je me suis rendu compte que c'était plus par habitude qu'elle faisait ça!
Au niveau du congés de presence parentale, les demarches sont assez simple. Tu trouveras sur le site de la caf un formulaire a remplir et a faire remplir par un medecin (cardio ou même pediatre peut importe). Et tu n'as qu'a le renvoyer.Coté employeur, il faut envoyer une lettre en recommendé avec accusé de reception avec un certificat medical au moins 15 jours avant le commencement du congés. Tu as donc le temps. Mon conseil (qui n'engage que moi bien sur!) est que tu devrais attendre la naissance pour voir de quoi il s'agit exactement, et en discuter avec les medecins.
En tout cas, je t'envoie tout mon soutien car je sais comme l'attente est longue! Bon courage, la date approche et tu seras fixée!
Si tu as d'autre questions n'hesite surtout pas!
A bientôt

Nadège

Bonjour Nadège,

Oui, je vais attendre la naissance de bébé avant d'entreprendre quelconque démarche mais j'aimerai m'organiser et en dehors du souci de notre bébé et bien, je suis une grande stressée ! J'ai toujours peur de faire les choses trop tard et je suis en froid avec mon employeur, qui me gâche la vie depuis que je lui ai annoncé ma grossesse...alors je ne voudrais pas donner l'occasion de me fâcher encore plus avec lui.

Je te rmercie de ta réponse. On se tient au courant. Ah oui : J'aimerai te demander un conseil. Mon compagnon fume et ne souhaite pas arrêter de fumer (ça me fou en l'air), j'ai beau lui faire la guerre mais je pense qu'on a pas besoin de rajouter de la tension plus qu'il y'en a. Quelles précautions prendre par rapport au bébé ?

Pour ma part, je fais le ménage à fond dans sa chambre et prendrais soin de me laver les mains très souvent et d'éviter le contact avec les personnes potentiellment malades mais je ne sais comment faire entendre raison à mon chéri.

Merci à toi

bonjour Peg...

alors pour repondre à ta question, c'est le cerclage posé sur l'artere de ma fille, lors de sa premiere intervention qui a abimé sa valve... le cerclage a ete retiré mais l'artere et la valve en ont souffert.. c comme ça, c aussi ça qui lui a sauvé la vie à deux mois alors... ta fille avec une CIV simple ne passera pas par cette opération normalement...

pour les demarches, attends la naissance effectivement, simplement aussi parce que le conges de rpesence parentale ne prend effet qu'une fois le conges mater terminé tu as donc le temps.. les medecins connaissent normalement cette demarche... l'alloc est en plus des alloc normales (c'est à dire en plus de la PAJE) et doit etre maintenant d'environ 1000 euros par mois si tu t'arretes complètement de travailler... tu peux t'arreter aussi partiellement, tout dependra de la santé de ta fille à la naissance.. demande franchement aux medecins ils te diront ce qu'ils en pensent, mais prends aussi en compte ton ressenti, si tu ne peux pas te separer tout de suite de ta fille, ce qui est normal, on a toute eu du mal à le faire meme une fois les operations passées, alors demandes ce conges..

quand à ton mari, est ce qu'il assiste aux rdv avec les cardio??
c tres important qu'il prenne conscience de ce qui se passe... mon mari a longtemps, et encore aujourd'hui, essayer de nier les pb... jusqu'au jour ou il a craqué... entendre de ta bouche les infos, toi la maman stressée et completement flippée pour laquelle tu dois passer, ça n'a pas le meme impact que de les entendre avec la voix posée du medecin qui sait lui de koi il parle (et oui c comme ça qu'on nous voit toutes : des angoissées!! alors qu'one st tout simplement des mamans qui avons appris qq chose de difficile à envisager!!).... donc si il n'a pas rencontré le doc il faut qu'il le fasse, qu'il prenne conscience qu'elle sera fragile, surtout que les enfants cardiaques ont tendance a faire ce quo'n appelle de l'asthme cardiaque avec certaines pathologies, et avec les CIV c le cas... cad que la CIV entraine un afflux trop important de sang dasn les poumons, donc un esssouflement plus important, il supporte donc moins bien l'effort et les infections, alors la fumée!!! et si vraiment c trop dur pour lui, et bien qu'il limite les cigarettes à l'exterieur de la maison et jamais en sa presence ce sera deja bien....

courage.... tu te poses de multiples questions c normal.... mais quand elle sera là, que tu verras son visage aussi beau que tu avais pu l'imaginer, que tu pourras lui faire tant de calins, il y aura du stress en moins parce que tu prendras conscience qu'elle est là, bien là, qu'elle ne souffre pas.. c deja beaucoup...

encore qq jours à attendre ça va venir vite....

Karine, maman d'Edelle

Mon conjoint fume egalement. Quand je suis tombé enceinte de mon premier enfant, on devait demenager, et il a pris seul la decision de ne pas fumer dans la maison. A chaque fois, il sort sur la terrasse (même l'hiver!). Alors à la naissance de notre fille cela n'a pas été un problème.

Je pense que c'est très difficile de faire arreter quelqu'un de fumer s'il ne l'a pas decider de lui même.Essaie de ne pas lui mettre la pression, car je pense que cela ne l'aideras pas... Peut être que quand il verra votre fille, cela lui fera prendre une decision...

C'est vrai que le tabac est vraiment a eviter pour tous les enfants et en particulier chez ceux atteint d'une malformation cardiaque. Les medecins vous en parlerons surement.
Ils vous expliqueront certainement aussi toutes les precautions a prendre dans la vie de tous les jours. S'ils ne le font pas, n'hesite pas a poser la question!

Le mieux serait que ton conjoint soit là quand vous en parlerez. Tu me dis que tu es stressée de nature, peut etre pense t il que tu en rajoutes un peu sur les précautions a prendre et de l'entendre de la part des medecins le feras reagir!
Chaque cas est vraiment different, je te donne les conseils qu'on m'a donnés mais pour vous peut etre que se seras totalement different. Les medecins te dirons se qui est vraiment approprié a ta fille.

Coté employeur, je suis desolée pour toi que ça se passe mal. De toute façon sache que c'est un congé qu'il ne peut pas te refuser! La regle vraiment a respecter pour etre dans tes bons droits est la lettre avec accusé de reception. Personnelement je l'ai envoyé 1 mois avant la fin de mon congé, mais j'avais pris rendez vous avec le DRH pour lui expliquer bien avant.

Ne te stresse pas trop avec tout ça (je sais, c'est facile a dire!) tu as le temps de voir ça après la naissance. Repose toi bien c'est le plus important pôur l'instant et profite de la fin de ta grossesse.

Bon courage et a bientôt
Nadège

Merci nadège.

J'ai l'impression que mon ami ne se rend pas vraiment compte. Il a entendu tout comme moi, la version du cardio mais pour lui, je vois toujours le négatif et j'ai tendance à avoir un comportement alarmiste !!

Mon ami est dans le bâtiment.Quand il rentre, il a du plâtre et a manipulé des produits de type : colle, latex...mais en plus de ça, il fume. Toujours à l'extérieur (dans le jardin et c'est déjà ça) mais ses affaires, ses cheveux sentent !! Alors tout de suite, je me dit "mais si il prend bébé, elle va pas supporter" !!

L'autre fois, il m'a dit "alors, je vais devoir me décaper à chak fois ke je voudrais prendre ma fille ?" et je lui ai dit dit que "oui" et de là, badaboum, il me répond que ce n'est pas que MA fille. On en vient à là et ça me fait de la peine. Je ne cherche pas à l' écarter, ni à l'embêter mais dès que je parle de notre bébé, pour lui, je suis en totale exagération.

Je compte aller consulter un psychologue après car j'en ai gros sur le coeur et j'aimerai qu'il en fasse de même pour que notre couple ne souffre pas trop de cette différence. Mon ami est toujours dans la comparaison et à tendance à se diminuer particulièrement par rapport à son frère (plus agée) et qui est papa depuis janvier. J'ai donc très peur d'en rajouter, de peur qu'il le comprenne pas dans ce sens.

Je ne veux pas le blâmer, ni l'accuser mais là, je ne supporte plus de voir quelqu'un avec une clope au bec. Je suis effaré maintenant dès que je vois un fumeur car ma princesse n'a rien demandé et voilà...

Je vais demander l'intervention de quelqu'un d'extérieur sur mon ami car pour lui, tout mes discours sont disproportionné et pas objectif et là, je suis fatiguée de convaincre la personne que j'aime. Mon attention est ailleurs.

Tout d'abord, je crois qu'il faut que tu essaie de ne plus imaginée ta fille comme une petite fille très fragile. Elle seras plus forte que tu ne le pense ça c'est sur! Il y auras des precautions a prendre mais il ne faut pas trop dramatiser. C'est très facilement gerable! Quand elle sera là, je pense que tout iras mieux pour vous deux. Vous reagirez tous les deux differement... Le mieux est d'en parlez avec les medecins ensembles.N'hesiter pas a poser les questions que vous avez envie et parlez en ensemble. Avec mon conjoint aussi on comprend en general les choses differements moi je suis toujours moins optimiste que lui!!!

Par contre je comprend très bien se que tu ressent pour les personnes qui fument, surtout les femmes enceintes!!!! Je me dis: J'ai tout fait comme il faut, je fumes pas, j'ai fait trés attention a mon poids et à la toxo et ma fille a une malformation! Je comprend pas les femmes qui prennent un risque suplementaire en fumant, c'est pour la santé de leur bébé!!! J'ai vraiment beaucoup de mal avec ça!
Il m'arrive encore souvent de penser que j'ai dut faire quelque chose qu'il fallait pas pendant ma grossesse même si les medecins m'ont bien dit que non, ce n'est pas de ma faute, ça arrive c'est tout!

Essayer de decompresser un petit peu, je comprend que plus la date approche, plus vous etes stressé. Parler fais en general beaucoup de bien....

Bon courage, je pense bien à vous.

Nadège

Coucou Peg

Je pense que ton homme ne se sens peut être pas encore père donc il ne voit pas pourquoi faire des compromis, toi tu portes ta fille depuis quasi 9 mois, tu es maman depuis le jour où tu as su que tu étais enceinte et là est toute la différence... Tu verras le jour où ton mari aura sa petite princesse dans les bras il verra tout sous un angle différent et là je pense que les choses changeront, donne lui le temps sans lui mettre la pression. Je pourrais te raconter tout ce que j'ai ressentit pendant ma grossesse (les doutes la peur la colère...)mais j'y passerais la nuit...
En tout cas tu seras surprise des changements qu'un homme peut faire quand arrive un bébé dans sa vie...mon mari me surprend de jour en jour... Profitez des ces derniers instants à 2 pour parler, vous écouter prenez du temps pour vous 2 avant le jour J
Si tu as des questions surtout n'hésites pas
A bientôt

Stéphanie, Matthieu et leur petite Louise née le 19 septembre et opérée le 5 décembre CIV+CIA+HTAP

Merci pour vos messages et dont ceux, envoyés, sur mon adresse perso. Ils sont tous très touchants et si différents d'une expérience à une autre.

J'ai reçue un mail qui parlait d'une certaine nadège et de son fils "thybo" parti à l'âge de 4 mois. Je ne sais pas si c'est la même nadège qui me répond si régulièrement mais je suis de tout coeur avec elle et je dois avouer que quelque part, ce mail m'a gêner. Je ne pense pas être prête à lire des posts de perte d'enfants même si je sais bien, que ça existe et que c'est malheureux. J'ai cru comprendre que sur ce forum, je pouvais tout dire et loin de moi de vouloir être déplacer ou irrespectueuse.

Mais je fais face à ma plus grande crainte : perdre mon bébé...alors voir ce post, m'a fait mal et hormis être attristé pour cette famille, je dois m'écarter de ce type de post afin de positiver au maximum et d'être forte psychologiquement.

Merci de ne pas mal prendre ce que je viens d'écrire.Souhaitant sincèrement que vous compreniez

Bonsoir Peg,

c est normal de t écarter de ces posts, je crois que nous le faisons tous à un moment ou un autre. Ne t en fais pas pour ca ! Pense à ta puce et à toi.
Petite précision, c est Céline la maman de Thybo, Nadège est l initiatrice d un joli projet.

Profite de ces derniers jours de grossesse et prépare toi à tomber folle amoureuse de ta princesse !

Bises

Oui, effectivement, joli projet et la maman doit être très touchée d'une telle attention. Je prend soin de moi et attend de tomber amoureuse mais ça, je n'en doute pas, je l'aime tellement déjà.

Bonne nuit et à bientôt.

oui c trop pour toi pour prendre du recul sur les histoires des autres enfants....

concentres toi sur ton histoire à écrire...
et ta fille "n'a qu'une CIV".. même si pour une maman c déjà beaucoup...
tout ira bien....

bon courage

Karine, maman d'Edelle

bonjour peg, excuse moi je ne voulais pas t'affoler, je voulais simplement te dire de positiver, nos petits sont des costauds!!!!!et ils nous surprennent ils ont une de ces forces!!!!!!!!!!!!!
tendres pensées pour vous
bises marie claude mamie de thybo*