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Sujet du post :     Une CIV de 6mm peut elle se refermer seule ?

Envoyé par Peg 
Peg
Une CIV de 6mm peut elle se refermer seule ?
mercredi 6 mai 2009 16:43:50
En lisant, plus ou moins, les histoires de chacun et chacune, je me rend compte que certaines CIV dite "larges" se sont refermés. Est ce possible ?
Beaucoup d'entre vous aussi, ont des CAV associés aux CIV de leurs petits et je me demandais si un diagnostic donné en grossesse pouvait se détériorer après la naissance ?

Nous restons sur la CIV isolée pour notre bb mais est-il possible que le coeur de mon bébé se dégrade après la naissance ? Je sais, je ne devrais pas à penser à cela, tant qu'elle n'est pas née mais je ne peux m'empêcher d'y penser.

Je vois aussi que certaines moments rencontrent des soucis de motricité, voir de traumatisme de l'opération avec leurs bébés après avoir réparer une CIV ?

Si ma belle n'est pas assez forte, elle ira à Necker. Avez vous des echos à me rapporter ou un docteur avec qui vous avez bien accrocher ?

Merci à vous et bonne journée.
Re: Une CIV de 6mm peut elle se refermer seule ?
mercredi 6 mai 2009 17:15:32
Bonjour Peg

Comme ta fille, ma fille a eu seulement une CIVde 7 mm rien ne s'est dégradé après la naissance, une fois opérée je peux te dire que c'est un bébé tout a fait normal, elle est même très éveillée !!!

Si tu veux me poser plus de questions en direct voici mon adresse mail qui est également mon adresse msn : stefanygautier@yahoo.fr

A bientôt
Stéphanie Maman de Louise opérée le 8 décembre 2008
Re: Une CIV de 6mm peut elle se refermer seule ?
mercredi 6 mai 2009 18:02:18
Idem que Stéphanie , ma fille Alexia avait une CIV de 6 à 7mm de large , opérée à 4 mois et demi elle aura samedi 7 mois et elle est très éveillée et en avance sur sa soeur jumelle.

Il peut arriver qu'une CIV large se referme seule comme me l'avait expliqué le cardiologue qui suit ma fille mais le plus souvent il faut opérer car cela ne se referme pas. Après chaque cas est différent et il me disait qu'il avait vu de tout , des petites CIV qui ne se refermaient pas , des larges qui se refermaient. Il faut voir aussi comment la CIV évolue avec la croissance de l'enfant , à mesure qu'il grandit est ce que la CIV s'élargit , reste stable ou diminue. D'ou les échographies régulières.

Voilà malheureusement il faudra que tu patientes pour avoir toutes ces données.

Plein de courage

Vanessa, maman de Clara et de Alexia (opérée CIV le 24 février 2009)
Re: Une CIV de 6mm peut elle se refermer seule ?
mercredi 6 mai 2009 19:19:36
bonjour Peg,

je crois qu'il ne faut pas t'affoler...
dans la majorité des cas, tout se passe tres bien...
ma belle avait qq petites CIV, la plus grande de 5mm, qui se sont refermées toutes seules, seules les deux plus grosses : 8 et 12 mm ont eu besoin de chirurgie..
pour le reste, ne t'inquietes pas.. dans mon cas Edelle a des sequelles, mais elle est prema et est restée longtemps à l'hopital parce qu'elle avait beaucoup de CIV, donc rien à voir avec ta louloute... en plus, elle va malgres tout sauter le Cp, c pas negligeable, ça veut dire que sa petite tete fonctionne elle plus que bien non?! c plutot positif, ce sont des enfants qui retirent aussi une force de tout ça....
la majeure partie des enfants restent entre 10 et 15 jours à l'hopital tout va bien, et ensuite ce sont des enfants comme les autres...

si ta puce est bien suivie, pas de raisons qu'ils se trompent dans le diagnostic.... son coeur a dut etre vue sous toutes les coutures deja donc pourquoi imaginer le pire (je sais que c quelque chose qu'on ne controle pas malheureusement)...

quand à ce qui se passera à la naissance, ça peut etre tres different dans chaque cas, pour te donner une idée, Edelle est née à 34sa, 1.9kg, sans savoir qu'elle avait au moins 6CIV (non detecté à l'echo), et pendant trois semaines, elle c porté comme un charme malgres tout c trous et cses 7semaines d'avance.. alors si la tienne arrive à terme et avec une seule CIV, elle a toutes les chances de tres bien se debrouiller....

pour le moment, tu es dans l'attente et le doute, mais garde à l'esprit que ta puce sera comme les autres, tous les enfants ont une CIV, tres petite, dans le ventre de leur mere, qui se referme tres vite, le tienne en a une grosse, qui peut lui poser des pb, mais ça ne fait pas d'elle une enfant à pb, souvent les enfants comme la mienne qui ont d'autres soucis, ont un autre pb, d'autres causes, ou rencontrer par leur pathologie parfois complexes d'autres soucis...
ne te nourri pas trop des histoires des autres, renseignes toi oui, mais dis toi que ce qui vaut pour l'un ne vaut pas pour l'autre, et reste sur ce qui se passe dans la majorité des cas : une operation sans pb, avec une hospitalisation assez courte vue l'organe touché, et une vie ensuite tout a fait normale! c comme ça que ça se passe generalement, et il n'y a aucune raison que ça se passe autrement pour elle....
chaques choses en son temps, tu auras surement des doutes et des peurs encore, que ta fille se fasse operer ou non, ça reste un traumatisme pour les parents, et tu auras surement des tas d'inquietudes, mais pour le moment, la seule qui doit t'importer c la seule qui est concrete : elle a une CIV, qui pourra peut etre necessité uen operation, tres connue et tres frequente, mais qui forcement engendrera beaucup de stress pour vous... et c tout... ne lis pas tous nos postes, beaucoup d'entre nous sommes passés par là, maintenant on se souci des pb annexes, qui ne sont pas toujours du à la pathologie cardiaque sois en sur....!

j'essais de te rassurer, que tu ne fasses pas trop de "cauchemard" sur une situation qui est toujosur difficile mais qui je te le repete dans la majeure partie des cas se fini par un tres mauvais souvenirs pour vous, et une cicatrice, tres peu visible pour elle...
souffles respires, elle ira bien, tout ira bien, elle sera heureuse et en pleine forme plus tard.... elle est juste un peu plus fragile que les autres, et tu vas devoir passer par plus d'angoisse que la normale... mais tout ira bien je t'assure...

si tu as besoin de parler n'hesites pas...

Karine, maman d'Edelle
Re: Une CIV de 6mm peut elle se refermer seule ?
mercredi 6 mai 2009 20:30:55
Bonjour Peg,

Techniquement, le coeur évolue encore un peu, même dans les jours qui suivent la naissance. Cela peut être en bien ou en moins bien.... En tout cas, nous avons vu, sur ce forum, des cas de CIV détectées in utéro, mais qui se sont refermées toutes seules (on doit pouvoir dire que c'est indirectement notre cas aussi...). Par contre, je ne me souviens plus des tailles.

Soit zen, enfin autant que tu puisses l'être... Les médecins ne savent pas si cela va évoluer, et si oui comment. Si eux ne le savent pas, tu ne peux pas le deviner.
Profites de ta fin de grossesse pour permettre à ton bébé de grossir, car une chose est sûre, plus il sera gros à la naissance, plus il aura d'atouts pour la suite.

Sur ce forum, ce sont principalement les familles qui s'interrogent qui lancent des discussions. Tu ne vois pas toutes les familles pour qui tout va bien, dont l'enfant va bien aujourd'hui. C'est le cas chez moi. Ma fille de 8 ans a été opérée à la naissance d'une CC complexe. Aujourd'hui, elle vit comme les autres enfants de son âge, personne ne peut deviner qu'elle a été opérée du coeur.
A l'école, elle travaille bien, n'a aucun problème de comportement...
Enfin bref, ne prends pas à ton compte toutes les histoires que tu peux lire ici.

Personnellement, j'ai fait le choix, depuis longtemps, de ne pas trop penser "et si telle chose arrivait ?"... On a assez avec nos problèmes actuels pour ne pas s'en créer de nouveaux.

Je t'envoie plein de courage et de confiance, et une douce carresse pour ton bidou.

Sandrine (E. & K.)
Re: Une CIV de 6mm peut elle se refermer seule ?
mercredi 6 mai 2009 20:35:46
Je sais que tu angoisses Peg mais le coeur de ta louloute a dû être étudié sous toutes les coutures, alors, tout ira bien.

Ma fille a très bien supporté sa civ jusqu à 2 mois (elle était pourtant faible puisque qu elle est née préma et en retard de croissance sévère). A partir de là, elle a eu des médicaments pour l aider. Comme beaucoup de bébés civ, les repas la fatiguaient mais j ai toujours trouvé le réconfort et le soutien qu il me fallait auprès de ses médecins et de ce forum.
Elle était suivie tous les 15 jours par la cardiopédiatre jusqu à son opération à 5 mois. Il faut avouer qu elle n était pas en forme jusque là c est pourquoi elle a été opérée. A partir de là, la vie est devenue toute rose pour elle (et nous!!!) et depuis, elle évolue tout à fait normalement et a rattrapé tout son retard.
Il ne faut pas oublier que chaque enfant est différent, même avec la même cardiopathie. Il est donc plus que possible que ta princesse vive très bien sa malformation. Et il y a des chances que le trou se rebouche de lui même.

Je te donne le blog de Cléo (cleoleblog sur canalblog). N oublie pas qu elle a eu des problèmes en plus de sa civ mais tu verras comme elle a changé après l opération.
Nous restons là pour toi. N hésite pas à me poser des questions en mp si tu en ressens le besoin. Je pars vendredi mais serai de retour le 16.05.

Bises
Re: Une CIV de 6mm peut elle se refermer seule ?
mercredi 6 mai 2009 21:22:12
Bonjour PEg

J'étais à ta place l'année dernière!
On a détecté in utero une CIV de 6 mm et le cardiopédiatre n'était pas du tout inquiet, il m'a souvent dit qu'il y avait de grandes chances pour que sa CIV se ferme seule!!!
Pour l'accouchement tout a était completement normal !!!
Après la naissance on a découvert que la CIV de Sixtine faisait en réalité 13 mm ( mais c'est très très rare) sa CIV ne s'est pas agrandie mais elle était ovale donc impossible de la voir bien in utero!!!

Pour le développement psychomoteur, je pense pas que la CIV influe!!
En tout cas pas pour grand nombre d'enfants atteints de CIV qui vivent complètement normalement et sont m^me de vrais battants

MAis je comprends ton stress!!!! c'est dur..ALors je pense fort à toi!!!!!!!!et t envoie plein de sérénité
Alexandra
Re: Une CIV de 6mm peut elle se refermer seule ?
samedi 9 mai 2009 09:36:12
Peg comment ça va ????

Karine, maman d'Edelle
Re: Une CIV de 6mm peut elle se refermer seule ?
lundi 8 janvier 2024 18:31:20
Bonjour a tous mon bébé est né récemment avec un civ de 6millimetres j ai peur je suis anéantie a l idée d une intervention chirurgicale et surtout de le perdre quelq'un peux me dire s il ont été confronté à ce problème et comment ça c est terminé svp merći.
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