Sujet du post :     AVKcontrol sur France 5 dans le magazine de la santé!!!

Vincent tu nous envois tout ça ??? ^^

3, 46....... le bonheur total pour moi ;-)
C' est vraiment pô juste...

Oui Flore Anne et Magalie je vous envoie tout ça pour vous aidez!!!mdr quoi que!!!Grrr foutu INR!!!Peut pas se tenir tranquille!!!Vivement le remboursement de l'appareil d'automesure par la sécu, afin que vos bras arrêtent de se transformer à l'état de passoir!!!!Dire que j'ai échappé à ça, je connais pas mon bonheur pfff!!!!

Gros Bisous.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

L'IDE justement n'en revient pas que ma veine tienne comme ca, depuis debut decembre c'est le bord... dans mes veines ! Pour le moment ca fait 2 mois que c'est le bras gauche, qd elle lachera on repassera au bras droit... :s

Bisous à tous

Info transmise à tous mes contacts personnels et aux H&C dont j'ai l'adresse ! (y compris Sélénia qui a écrit la même chose que moi dans un autre post ;-)).

A votre tour !!!

Sandrine (E. & K.)

idem pour moi!!

Agnès, je commence même à avoir un problème: échanger une signature contre un chaton...... au secours!! J' ai accepté.... en espérant ne pas avoir d' autres propositions du même genre!!

Tu récupères un chaton, t'es folle ! lol

Moi j'ai transmis aussi à tous mes contacts depuis le début de la pétition et la je recommence avec l'émission.

Un chaton Flore-Anne tu as raison c'est si mignon et attachant. J'adore les chats j'en ai 2 et j'ai un petit hamster russe aussi c'est mes bébés à moi (suis un peu folle avec mes animaux)

Là je sens que le chaton va être malheureux avec une maitresse pareil!!!Non je rigole je suis surs qu'il tapportera beaucoup d'affection Flore Anne de plus les animaux sente si tu es tri te ou joyeuse donc il t'aidera certainement à sa manière.Moi je me souviens chez un des maitre de stage où j'étais,il avait un chien et bien dés le premier regard il savait si j'étais de bonne humeur ou non.Quand j'étais triste il avait un regard du style tout les malheur du monde sont sur moi mais si j'étais heureux il me faisait une fête de tout les diables en sautant comme un cabris.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Ce qu'il ne faut pas faire!!! Chez moi, impossible les chats mais mes enfants sont allergiques.
Vincent, je viens de recevoir ton mail, merci.
J'ai aussi fait des relances!
Bon week-end.
Agnès

je veux bien mettre la signature aussi, dès que je suis de retour chez moi! mais un chat me suffit!!

ben j'ai cru que le reportage passait hier alors que c'est lundi! alala!!

Coucou !

On m'a pas encore fait le coup du chaton, heureusement ! Quelques personnes de mon entourage ont donné leur signature sans rien me demander en retour et parfois sans me le dire. Je les en remercie de tout coeur.

Ceci ne regrette rien Flore-Anne car tu verras un chaton c'est un beau cadeau et une source d'affection inépuisable. Et plus jamais tu ne t'ennuieras (surtout la première année !)

Vincent, après avoir vanté les mérites de l'Amargnac et du Cognac tu ne peux rien faire de moins que nous en apporter une bouteille à la rencontre !

Bises.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Oui mais petit chaton deviendra gros matou brrrr :))

dans quelle histoire je me suis embarquée!! en tout cas son prénom sera facile à trouver!! Ma cousine ( ça y est je la dénonce!!) va me le trouver dans sa campagne bbretonne et me le ramène à Paris dès son retour.... Pour la 1ere fois de ma vie, je visite les rayons "jouets pour animaux".... je m' amuse!!

Si tu as de la place il y a aussi des arbres à chats, les miens ont une caisse de jouets pleine, une maison pour chat de 2 étages et un arbre à chat avec hamac. Tu verras c'est si mignon un chat et calin tu ne regretteras pas ton choix.

fastoche le coup du chaton !
moi,c'est avec un molosse féroce que j'obtiens des signatures !
c'est rapide et ça se passe tres bien !
bizzzz
hirondelle déplumée

Non faut pas en faire un drame je suis sûrs que ça va bien se passer.Flore Anne pour le jouet très simple pas besoin de te casser la tête un bouchon de bouteille de vin que tu suspends à un fil suffisamment costaud et que tu attaches à hauteur de ton chaton et crois moi il va faire joujou avec.J'aimerai bien avoir un chat avec moi mais c'est papa qui ne veut pas...On verra dans quelques années mais c'est vrai que quand papa ne sera plus là j'aimerai bien avoir un animal de compagnie avec moi car vivre tout seul c'est pas top.

Gros Bisous Flore Anne.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/05/09 18:52 par vincent.

et la biquette ?

Oh Vincent tu es un grand garçon ! Est-ce vraiment la peine de demander la permission à papa pour avoir un animal ? Surtout un chat qui est moins encombrant qu'un chien ! En revanche il faudra le faire garder ou l'emmener avec toi dans tes pérégrinations. Lui acheter un sac de voyage ou trouver une gentille voisine qui te le gardera ou viendra le voir pendant ton absence.

Et pour biquette ton père il est d'accord ? ;-))

Bisou aussi a une caisse entière de jouets. Il aime particulièrement les peluches. Quand des amis viennent et qu'ils les apprécie il leur propose de jouer avec.

Petite bise.

Fleur de pommier dans le vent.;-))

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Flore Anne, François

Prêt à assumer ?
Agnès

En attendant , j'espère pouvoir visionner l'emission en podcast sur internet, car je suis en Pologne jusqu'a la fin de la semaine
Agnes , Flore-Anne et François, merci pour votre prestation et le message que vous ferez passer. Merci au magazine de la santé d'avoir accepté de diffuser ce sujet.J'ai transmis les coordonnées a tous mes contacts. plusieurs d'entre vous le recevront, ne m'en voulez pas, il vaut mieux etre prevenu deux fois plutot qu'une.
Bon dimanche,
cordialement
Agnesz (sous le beau soleil des Carpates)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/05/09 23:25 par AgnesZ.

Agnès,
Tu veux vraiment mon avis??
je suis encore plus stressée de voir le résultat du montage que le tournage!!!!
Mais j' assume sinon... qui ne tente rien n' a rien!! Et qui tente le tout pour le tout.... a tout ;-))

Et toi? Comment vis-tu ces dernières heures??!!
Et François?

Bizz

qu'est ce qu'elle nous raconte avec ses toutous !
un chat,c'est un chat que tu va avoir !
on se détend flore anne ,de toute façon ,les dés sont jetés et vous ne
pouvez plus revenir en arrière,donc...
profitez de vos dernières heures d'anonymat,demain fini la tranquillité !
il vous faudra signer des autographes pour l'arrière petit neveu de votre
concierge et refaire le spitch chaque fois que vous serez reconnus !
hi hi ! suis sure que vous n'aviez pas pensé à ça !!!
je mets de la pression ? mais non,mais non.
bisous
hirondelle dissipée

Moi, je ne serai pas trop visible mais Flore Anne et François, attention!
De toutes les façons, nous avons fait ce reportage avec notre c½ur, pour tous ceux sous AVK et même si quelques hésitations apparaîtront à l'antenne, ce n'est pas bien grave. Il n’est pas si facile de parler devant une caméra. Nous ne sommes pas des pro mais finirons par le devenir, puisque ce n'est qu'un début! Enfin, je l’espère !
Le plus important est bien que l'on parle de ce sujet et que l'on obtienne un remboursement de l'automesure.
A lundi !
Agnès

Hey vous 3 vous allez pt-être finir la saison du festival de Cannes, vont pt-être vous inviter, hé vous m'emmenez hein si vous êtes invités au festif' !!! :))

Tout le monde est dans les starting blocs ???
En tout cas, moi j'y suis ;-)

Sandrine (E. & K.)

Je viens de zapper, j'attends... avec impatience !!!

Moi aussi je viens de zapper et j'attends l'emission.Encore Merci beaucoup Agnès pour tous ce que tu fais pour aider les autres.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

C'est déjà fini... :-( Ils ont fait un peu court... et je ne crois pas qu'ils aient parlé de la pétition ni vraiment du site AVK Control...

Malgré cela, BRAVO à vous trois !!! Le temps consacré au reportage n'est pas de votre ressort, et vous avez été clairs dans vos propos, même si j'imagine que vous auriez voulu en dire plus... Mais bon, c'est mieux que rien ;-)

Pour ceux qui regarderont en différé, le reportage est en tout début d'émission, dans le premier 1/4 d'heure.

Sandrine (E. & K.)

eEn effet la pétition n'est pas évoqué dans le reportage mais vous avez très bien assurés chapeau bas

Bravo je viens de voir cette emission et c'est super
Bravo à tous les trois et aux médecins.
Merci Agnès
Je repars vite au boulot à ce soir



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

merci à vous 3
j'ai vue l'émission est c'ètait très bien fait (même si ils l'ont fait un peu court)
merci beaucoup
bonne fin de journée
amicalement
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

Tout simplement BRAVO à vous 3 où vous avez su faire passer le principal de l'information malgré la courte durée du reportage dont vous n'aviez évidement pas le pouvoir de décision.
Un petit pas télévisuel, mais déjà un grand pas pour nous, merci encore Agnès, Flo et François !!!

Et encore BRAVO !

Bisous.

en effet un grand Bravo pour nous avoir bien expliqué et en peu de temps tout les enjeux des AVK et du confort que peu apporter ce type d'appareil.De plus Agnès tu as bien fait de parler des vieux appareil de surveillance du taux d'INR mais surtout le fait que le refus de la commission peut amener des personnes à vouloir absolument se procurer ce type d'appareils sur Internet ce qui peut être en effet pour le moins risqué car si Internet c'est bien d'un coté de l'autre on y voit tout les trafics...Donc les gens croyant faire une bonne affaire peuent se retrouver avec des appareils d'automesures défectueux et donnant des résultats farfelues.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

oui j'ai regardé avec mon père (puisque porteur d'une valve mécanique, le coaguchek l'intéressait, pas pour lui, qui n'y va qu'une fois par mois mais pour d'autres)

la pétition n'est pas mentionnée, en revanche le site d'agnèe oui! ceux qui sont intéressés iront voir! bien le détoure par l'allemagne! floflo dans quel genre de boite ranges-tu tes médocs, hein ;-)

en tout cas, z'êtes dans la boite, et on va faire une copie, on pourra la faire tourner à qui en aura besion

bravo les filles, court oui mais les résumés les plus courts sont les meilleurs! c'était ctrès clair!

bisous

Bonsoir,

Je pense que nous sommes tous les 3 un peu déçus, mais m'avance peut être!
Pour ma part, je regrette bien évidemment la durée du reportage d'autant que je pensais qu'il serait plus long. Pas mal de choses ont été coupées. Le journaliste a quand même fait un super boulot mais certains points importants n'ont pas été montrés.
La HAS ne recommande pas le remboursement sous prétexte qu'il n'existe pas de structures de formation. Comment font les enfants ? 24 CHU sont devenus centres référents.
Comment font les patients diabétiques ? Ils bénéficient d'une formation et au départ, il a bien fallu l’organiser. Il faut simplement le vouloir et le décider !
AVK control n'a pas été cité contrairement à ce qui était prévu. J'ai d'ailleurs envoyé un mail au journaliste pour lui faire remarquer.
Maintenant, nous avons déjà la chance que ce sujet passe, même brièvement, sur une antenne. Il faudrait que les médias prennent conscience que 900 000 personnes sont concernées, que chaque jour des patients décèdent suite à ce traitement et que celui-ci représente la 1ere cause d'hospitalisation due aux effets "indésirables" des médicaments.
Il s'agit d'une première expérience et espère que nous en aurons d’autres !

Bonne soirée.
Agnès

merci pour ce reportage, que j'ai suivi aujourd'hui,
j'ai eu le plaisir de dévouvrir flore-anne, françois et agnès,
encore bravo agnès pour cette association!
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Je suis aussi déçue Agnès de la durée de ce reportage. Il y a avait tant de chose à dire... et beaucoup de ce qui a été dit pendant le tournage a été coupé...
Mais le principal est que ce soit passée dans une émission sérieuse, réputée, de grande écoute avec 2 difusions dans la journée...
Agnès, il ne faut pas être décue, c'est une première étape. Avant de nombreuses autres!!
En tout cas, vous avez été géniaux toi et François!
La goutte de sang, toute belle!!

Bonjour Agnès et Flore Anne.

Il ne faut pas que vous soyez déçu.C'est peut être un petit reportage mais au moins dans un média nationale on a parlé des problèmes des anti AVK et de l'appareil d'automesure de l'INR!!!Et puis l'association d'Agnès existe depuis pas très longtemps.Je trouve que c'est déjà bien que l'on ai eu axcès à un média nationale.D'après moi il vaut mieux grandir par étape petit à petit comme nous le faisons, que de faire un gros coup et puis plus rien.Je suis sûrs qu'il y aura d'autres reportages et enquêtes dans l'avenir.Regardez pour la journée des cardiopathies congénitales.L'année dernière on avait pas beaucoup de documentation et cette année entre l'affiche présentant les cardiopathie congénitales et l'association Heart and Coeur, les signets et les dossiers sur les cardiopathies congénitales on avait du grain à moudre.Je suis sûrs que l'année prochaine il y aura encore plus de documentation et de manifestation.

Je vous le redit Agnès et Flore Anne il faut garder espoir et ne pas se décourager.

Gros Bisous à toutes les deux et encore merci pour ce très beau reportage.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je n'ai pas encore vu le reportage, j'aurais plus de temps pour le faire demain, et avec un peu moins d'appréhension après la lecture des commentaires exprimés ici.
Amicalement,
François

Bonsoir et Bravo à tous les 3 ;-)
Bisous
What else
Floflo pari tenu ;-)

L'émission est en ligne, je viens de visionner le reportage et après avoir lu vos avis pessimistes, je m'attendais a ne rien apprendre du tout... Je me suis mise dans la peau de madame X (pas Z!!! ) qui ne connait rien au sujet, et j'en ai tiré la conclusion que pour un premier reportage sur une chaine nationale (dans une emission serieuse) c'etait vraiment pas mal. On apprend l'essentiel. Bien sur on ne parle pas de la pétition, mais avec ce type d'emission la petition qui circule sur internet (et en format papier) pourra se remplir.
Agnes , le nom de l'association figure en dessous de toi lors de ton intervention.
Bravo Agnes, Flore-Anne , François. Et merci!

Voici le lien direct pour visionner ( de 5mn 50 a 10mn 16) :

http://www.france5.fr/magazinesante/video.cfm?file=http://www.france5.fr/images/emissions/009588/176/magsante_20090518.asx

bonne nuit;-)
cordialement
AgnesZ



Modifié 2 fois. Dernière modification le 19/05/09 00:09 par AgnesZ.

Excusez-moi de venir si tard vous féliciter.

J'ai bien regardé l'émission en direct et je vous dis : BRAVO à tous les 3 et un grand MERCI !

De gros bisous à tous.

Bonne nuit.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Coucou nos "stars"...lol

Je suis contente moi de ce reportage mais comme vous, je suis déçue de la durée du reportage ( il y a tellement de choses à dire!!!) et comme Agnès le dit si bien, comment font les diabètiques? Ben ils apprennent et je suis sûre qu'à force de se battre, on y arrivera et cet appareil sera enfin remboursé! 1300 euros, c'est pas une paille tout de même!!!
Allez, on fait circuler l'info, encore et encore et on y arrivera! ( même si je ne suis pas concernée, ni Emma mais mon beau-père a fait ses prises de sang suite à son infarctus 3 fois par semaine au début et à la fin, ses veines n'en pouvaient plus...)
N'est ce pas ce fameux président américain qui nous a dit ' yes you can!", ?...Vincent ne va pas me contredire...hi, hi,hi!
Soyez fiers de ce que vous avez fait, en parler sur une chaine de la télé hertzienne, dans un magazine très célèbre sur la santé et que beaucoup suivent, c'est déjà une victoire!
Encore une fois Bravo et on continue de faire circuler la pétition.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Je viens de regarder le reportage sur internet et je le trouve très bien, dans sa contrainte de durée. Je ne me plains pas - au contraire ! – d’avoir été coupé au montage, c’est une des rares phrases que j’arrivais à terminer qui a été gardée…
Ce que je regrette surtout, c’est l’absence complète d’informations et de relais sur le site internet de France5, contrairement à ce qui avait été promis.
François

le site AVK contrôle était tout de même cité sous l'intervention d'agnès
donc ceux qui sont intéressés iront voir! mon père a été intéressé par l'appareil et compte signer la pétition

c'est vrai, c'était court, mais ça vous n'y pouviez rien!
l'essentiel a été dit, et le détour par l'allemagne pour faire prendre conscience de l'importance du coaguchek et de son remboursement était très pertinent je trouve!

les auditeurs zappent vie, donc là on a malgré tout eu un bon résumé même s'ils auraient pu en effet citer la pétition, mais je pense que ça va intéresser des gens qui jusque là ignoraient le problème! je vois la réaction positive de mon père au reportage, d'autres suivront aussi!

ensuite comme dit notre biquet, un petit pas puis un autre!

je trouve déjà bien de passer dans une émission à si grande écoute et réputée pour le sérieux de ses reportages et intervenants!
ne vous en faites pas, ça va bouger!
mais je peux comprendre ta déception toi qui le vis et te bats au quotidien
mais c'est déjà un grand pas de franchi, je t'assure!

gros bisous

Je viens de vérifier, car en direct, pas facile de voir tous les détails ;-) : il est bien mentionné "président de l'association AVK Control'", mais il n'est pas fait mention du site avkcontrol.com...
Bien sur, ceux qui se donneront la peine de chercher trouveront le site sans problème...

Comme je l'ai écrit ailleurs, le cardiopédiatre de Lyon, hier, a bien mis en corrélation la prise en charge de l'appareil et la mise en place de formations pour l'utiliser, mais il a également confirmé que si ces conditions là sont respectées, c'est un vrai confort pour les patients.

Sandrine (E. & K.)

Par contre comme le dit Agnès dans le repportage et je trouve cela très important de l'avoir précisé, c'est les personnes qui vendent des appareils qui peuvent être defectueux et donc donner des résultats érronés. Il en va parfois de notre vie...