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Sujet du post :     Opération Tétralogie de Fallot Marie Lannelongue...

Envoyé par VirginieetGesnel 
Opération Tétralogie de Fallot Marie Lannelongue...
vendredi 8 mai 2009 12:18:24
Bonjour,
Notre fils adoptif,Gesnel, 4 ans, doit se faire opérer d'une tétralogie de Fallot,vendredi 15 mai à Marie Lannelongue.... je suis très angoissée...Il est dans notre famille depuis un mois et demi seulement...
connaissez vous ce centre chirurgical, on nous a dit que nous aurions une chambre (enfin moi) avec lui... en effet, il à encore très peur de l'abandon...
Bref, je suis à la recherche de témoignages concernant l'hospitalisation dans ce centre...
merci pour vos témoignages,
Virginie
Re: Opération Tétralogie de Fallot Marie Lannelongue...
vendredi 8 mai 2009 13:09:14
Bonjour Virginie et Gesnel,

Vous êtes entre de bonnes mains au CCML (Centre Chirurgical Marie Lannelongue)
Pour plus d'info sur le CCML allez sur le plan du site
http://www.heartandcoeur.com
puis rubrique
15. Centre Chirurgical Marie Lannelongue



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur
Re: Opération Tétralogie de Fallot Marie Lannelongue...
vendredi 8 mai 2009 14:33:20
Bonjour,

Ne vous faites pas de soucis, à Marie-Lanelongue vous serez accueillis les bras ouvert, les médecins, tout le personnel, tout le monde est à l'écoute des parents et du patient. Ils sont tous gentilles et humains.

Bon courage pour le 15 mai et tenez-nous au courant.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Opération Tétralogie de Fallot Marie Lannelongue...
vendredi 8 mai 2009 17:01:30
bonjour;


ccml et un bon centre hospitalier par experience car mon fils y a été operer 2 fois en 14 ans d'intervalle
Pas par les meme chirurgiens mais tous sont trés competant
BON COURAGE
Re: Opération Tétralogie de Fallot Marie Lannelongue...
vendredi 8 mai 2009 17:50:18
Bonjour Virginie et bienvenue

Mon garçon a été aussi opéré au CCML 2 fois et nous avont tjr été bien accuilli.
Je tiens tout de meme à préciser que toutes les mamans n'ont pas la chance d'avoir une chambre accompagnant donc assurez vous bien que vous l'aurez.
Si tu as des questions d'ordre technique plus precise, n'hésite pas à nous les poser.
Pour info il y a sur place une salle parent qui comprend : micro-ondes, douche, wc, salle tv, lave linge ( prevoir des pastilles de lessives), seche linge electrique. et aussi la possibilité de commander des repas : le midi au refectoire des medecins et infirmière et le midi et le soir en plateau repas servi dans la salle parents.
voila en gros.
enfin je dis ça mais moi j'étais du coté des nourissons donc je sais pas si chez les grands c'est pareil.... peut etre d'autre maman pourront de le dire et aussi ça m'interesse pour la prochaine op de mon loulou

biz et courage

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: Opération Tétralogie de Fallot Marie Lannelongue...
samedi 9 mai 2009 09:47:10
Virginie,

je suis moi-même maman adoptive d'un petit garçon avec problème cardiaque.

Notre petit garçon lui avait été opéré dans son pays d'origine.

Bien que tu sois très angoissée, je pense que la chirurgie sera plus accompagnée en France (médicaments de confort, repas et une famille autour de lui).

Je comprends bien pour le sentiment d'abandon. Il faut en parler avec l'équipe pour que tu puisses le rassurer le mieux possible et rester avec lui. Ne pourrais tu pas joindre Jean Vital de Montléon (CHU de Dijon, pédiatre renommé des enfants adoptés) pour qu'il t'explique comment faire et peut être se mettrait il en rapport avec l'équipe de ton hopital? Si besoin, j'ai son e-mail
D"où vient Gesnel ? Parle t'il français ? .

Je pense que j'essaierais d'expliquer à Gesnel tous les jours le déroulement de son séjour et lui expliquer qu'il va être plus en forme. A 4 ans, il comprend beaucoup de choses.

Bon courage à tous les 3

je suis à disposition

Florence
Re: Opération Tétralogie de Fallot Marie Lannelongue...
samedi 9 mai 2009 10:51:27
bonjour
oui au centre marie lannelongue votre fils sera entre les mains de "fées" des chirurgiens
Ma fille opérée d'une forme de tétrallogie de fallop sévère a 2 mois,3 1/2 ans et 13 ans le 16 mai 2008. elle va bien sur la plan cardio
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